Wensen

We hebben heel veel wensen, al zijn de meeste niet materialistisch. Dat jij lekker slaapt Wouter bijvoorbeeld, dat je zowieso lekker in je vel zit, dat je gelukkig bent. Dat je zou kunnen praten, lopen, rennen, springen.... Er komt weinig van schrijven op onze weblog doordat Wouter 's avonds veel van ons vraagt. Wouter slaapt altijd al slecht, maar deze periode nog slechter. Je kan soms de slaap niet vatten of het lukt je gewoon niet om te blijven liggen in bed. Zodra je je bed voelt, ga je staan en begint dan heel hard te gillen (de achterburen maakten zich als zorgen wat er toch allemaal aan de hand is hier:-)). Wat we ook doen je hebt gewoon niet de rust om te blijven liggen, je moet staan. Wanneer we je in je rolstoel zetten en deze iets achterover kantelen hoef je in ieder geval niet meer te gillen, maar in slaap vallen lukt je op die manier ook niet. Om hulp te krijgen van het externe buro bij het bijten en bonken wat Wouter doet en tegenwoordig dus ook het hoofdknikken, moet uitgesloten zijn dat de oorzaak hiervan geen lichamelijke oorzaak is. Je hebt veel afleiding nodig om deze dingen niet te laten zien, we moeten je liefst iedere minuut entertainen, maar dat gaat nu eenmaal niet. We hebben ondertussen al veel kontakt gehad met de kinderarts van Wouter. Omdat Wouter niet kan liggen en omdat hij gaat slikken zodra hij ligt kan de oorzaak ook je reflux zijn. Onlangs ben je onderzocht door de kinderarts. Je valt af Wouter en ook de kinderarts maakt zich zorgen. Wouter heeft een maagonderzoek gehad. Was echt niet leuk. Voor dit onderzoek moest hij nuchter zijn. Eerst werden er röntgenfoto's gemaakt van zijn buik. Hierna werd er een sonde ingebracht en vloeistof ingespoten in de maag van Wouter, ondertussen moest mama jou vast houden Wouter, stevig vast en dat voelde alsof ik je in de steek liet! 4 dokters hielden jou ook goed vast, spoten de vloeistof in je maag en maakten ondertussen heel veel foto's van jouw maag. Zodra er 70ml in je maag gespoten was liep de vloeistof alweer terug omhoog je slokdarm in. De afsluiting van de slokdarm naar je maag is erg zwak en je buik zat vol met ontlasting! Dat hadden we niet verwacht want gelukkig heb je bijna iedere dag toch een behoorlijk volle luier. Van de kinderarts hebben we klysma's gekregen, die hebben we 5 dagen achter elkaar aan je moeten geven. De eerste dagen gingen het goed, maar de laatste dag vond je het niet leuk meer. Om je darmen te onderhouden moeten we nu iedere week 1 klysma blijven geven. Je darmen moeten liefst ook snel leeg zijn zodat je maag zich weer kan legen naar je darmen toe. Zitten je darmen vol, dan krijg je het effect dat je overloopt, je maag kan zich niet legen naar beneden en op die manier komt er weer meer druk op het klepje terug je slokdarm in. Maar ook na deze week klysma's slaap je niet goed, eerder nog slechter! Maagzuurremmers krijg je al en hiervan krijg je ook al de maximale dosis. Ook moet je meer drinken Wouter, maar dat wil of kan je vaak gewoon niet. Misschien logisch wanneer je maag ook zo klein is en vloeistof loopt het makkelijkst terug omhoog. We geven Wouter nu 's morgens pap, de rest van de dag vullen we met vlaatjes, soepjes, moesjes en voegen melk of vocht toe aan je brood of je prakje. En 's avonds lekker in bad, want dan neem je weer een paar flinke slokken water! Het blijft puzzelen en proberen. We hebben ook kontakt gehad met de klinisch geneticus. Er is een stofwisselingsziekte die gepaard gaat met doofheid, ze wil Wouter hier ook op onderzoeken, of we urine van je op willen vangen. Nu zou je zeggen dat is bij een jongen makkelijk te doen, maar in de praktijk was dit toch best lastig maar het is gelukt. Helaas is er uit dit onderzoek niets gekomen (of gelukkig?!) Er wordt momenteel gezocht naar een variant van het Angelmansyndroom, ook een syndroom waar het erg slechte slapen in zit. En ja hoor, terwijl ik dit zit te schrijven wordt je weer wakker!!!grrrr. Gelukkig hebben we een logeerhuis gevonden waar je af en toe een nachtje kan komen logeren. Ook al is het voorlopig niet voor in het weekend, we zijn er erg blij mee. Het is een logeerhuis voor meervoudig gehandicapte kinderen. We zijn wezen kijken en daarna een keer met Wouter langs geweest. Wouter reed er in zijn rolstoel rond alsof hij er al jaren kwam! Het is er licht en ruim en ze hebben er een bed met hoge spijlen! We tellen haast de nachtjes af wanneer je er naar toe gaat, erg hè.....

Hoofdknikken

Wouter is de laatste weken niet in zijn gewone doen. Hij slaapt erg slecht. En als hij in een stoel zit dan knikt hij met zijn hoofd, en klapt dan met zijn tanden op elkaar. Niet alleen tijdens het eten zoals op het filmpje, maar ook b.v. "gewoon" tijdens het rolstoelrijden. Wat de oorzaak is daar kunnen we alleen maar naar gissen. Hoofdpijn? Tandpijn? Keelpijn? Te weinig afleiding? Buikpijn? Vastzetten in zijn fixatievestje voorkomt dat hij met zijn gezicht en tanden op het blad valt, maar het is natuurlijk geen echte oplossing. Hij blijft met zijn hoofd knikken. De kinderarts houd je ook in de gaten. Wat is er aan de hand jongen, wat speelt er zich af in je hoofd, hoe kunnen we je helpen? Het is niet leuk voor jou, en ook niet leuk om te zien.

Vanmorgen hebben we met scheerschuim gespeeld!

Knuffels

Even zitten om weer van ons te laten horen. Door vakantie, een baby, een puber en een wakkere Wouter in huis is het vaak zoeken naar een momentje om even te gaan zitten bloggen.
We zijn zoals gezegd met vakantie geweest, een Wigwamvakantie, en wat hebben we weer genoten! We waren weer onder de indruk van de vele lieve vrijwilligers! Op de laatste vakantiedag kregen we een gedichtje mee:

KNUFFELS

Hoe heilzaam en kostbaar kan een knuffel toch zijn.
Een knuffel deelt vreugde en troost in pijn.
Een knuffel zegt dikwijls "ik hou van jou".
Of: "Ik wou dat je niet vertrekken zou".
Een knuffel zegt ook: "Bedankt voor het feest".
Of:"Leuk je te zien, waar ben je geweest?".
Een knuffel geneest de wonden van een kind
en zorgt dat je na regen weer zonneschijn vindt.
Een knuffel huilt mee, verzacht het verdriet.
Zonder een knuffel kunnen we niet.
Het is geen moeten, het is geen gebod.
Een knuffel is geven van de liefde van God.
Een knuffel is goed voor het hele gezin
en geeft aan de dag een vrolijk begin.
Ik durf zelfs te wedden dat je oma denkt,
dat je met knuffels het beste schenkt.
Een knuffel verstaan ze in ieder land.
Er is geen verschil in leeftijd of stand.
Je voorraad met knuffels is echt nooit te klein.
Hoe meer je er geeft, hoe meer het er zijn!
Dus spreid je armen, wees niet traag
en geef je naaste een knuffel vandaag! 

Er zijn mensen die meedenken, meezorgen, meehelpen, allemaal knuffels die we krijgen.
Ook zijn we bij de cliniclowns geweest. We genieten wanneer we Wouter zo zien genieten.
Even op een plek waar je niet "anders" bent of opvalt wanneer je gewoon even moet gillen.
En dan worden we nog verrast door lieve mensen die ons hebben opgegeven bij  de Aartsenfruit Kidsfoundation. We mogen een wens doen en die laat Aartsenfruit dan uitkomen, we zijn er even stil van.......

Samen op de skelter, dikke pret!