Stil en lief

Vandaag is de juf van Mark op visite geweest. Mark had al een paar keer aan haar gevraagd of ze een keer bij de kamer van Wouter kwam kijken en nu was het dan zover. Het was gezellig en Mark liet trots alles aan de juf zien. Kijk is juf dit is Wouter z'n sta-tafel en dit is zijn kinderstoel, hij kan omhoog en omlaag, handig he. En dit is nou zijn nieuwe kamer mooi he. En de nieuwe badkamer met een tillift erin, zal ik hem even demonstreren? Bijzonder om te zien hoe vol hij is van al het moois voor Wouter, bijzonder om te horen van de juf hoe vol hij is over zijn kleine broertje. Mark is echt een gezelschapsmens, heeft graag mensen om hem heen en verteld je werkelijk alles. Het valt me weleens op dat weinig moeders van andere kinderen iets vragen, want Mark heeft het al verteld. Wouter heeft ook graag mensen om hem heen en praat op zijn manier, met zijn ogen, met zijn lijfje. Toen we ruim 3 jaar terug aan een cursus gebarentaal begonnen, hadden we de hoop dat we op die manier met elkaar misschien zouden gaan praten, maar Wouter blijft stil. Stil en lief.......

Suiker?!

Het begon eigenlijk in Villa Pardoes(of toch niet?!). Daar had Wouter een paar dagen last van diarree. Na 2 dagen hing hij scheef in zijn wagen en had weinig energie meer. Om zijn darmpjes wat rust te geven gaf ik Wouter licht eten, wit brood, thee, geen melk. En toen werd het voor zijn lijfje eventjes te veel, Wouter begon te trillen en begon weg te zakken, iets wat ik niet eerder had gezien. Een vader van een ander kindje, zelf suikerpatient, vroeg mij of hij Wouter mocht prikken op suiker. En wat bleek, Wouter zat op 2,6, veels te laag. Hij moest eten en wel zo snel mogelijk en stevig. Na overleg met Wouter zijn kinderarts hebben wij ook een glucosemeter aangeschaft en moesten we Wouter iedere 3 uur prikken, een paar dagen achter elkaar en ook bijhouden wat hij eet op een dag. De waardes zijn laag, van de kinderarts moet Wouter nu iedere 2 uur eten, iets wat we eigenlijk al deden maar soms om de 2,5 of 3 uur. We wisten eigenlijk al dat wanneer Wouter regelmatig eet, hij het lekkerst in zijn vel zit. Het drinken van Wouter was al een zorg. Het meeste vocht krijgt hij niet binnen door te drinken maar door middel van pap, vla, of door zijn boterham in de melk te leggen. Door alles wat hij eet doen we extra vocht om hem maar genoeg vocht binnen te laten krijgen. Hem dwingen om te drinken werkt averechts, dan wil hij helemaal niet meer. Maar er is nog meer, door een te laag suikergehalte krijg je minder trek in eten en gaat eten zelfs tegenstaan en heb je ook last van je maag. Nu heeft Wouter ook last van zijn maagje, heeft het snel zuur en nu lijkt dit dus met elkaar te maken te hebben. Misschien dat zijn slaapritme, tegenwoordig weer 2 nachten per week overslaan, ook met zijn suiker te maken heeft. Wanneer deze te laag zakt, gaan je bijnieren schijnbaar harder werken om je suikerpeil weer op peil te krijgen en wordt je lichaam dus actief, zo actief dat je daardoor erg moeilijk weer in slaap kan vallen. Zelf zijn we dus aardig aan het dokteren, binnenkort hebben we weer overleg met de kinderarts, ondertussen heeft zij overleg met de neuroloog en houden wij Wouter goed in de gaten. Wouter zit nog niet helemaal lekker in zijn vel, is snel moe maar blijft vrolijk.

Speelgoed auto

Mark was aan het spelen bij een vriendje. Dat vriendje had een autootje wat hij niet meer leuk vond, en weg wou gooien. Mark vond hem dus nog wel leuk. Dus Mark kreeg toen het autootje mee naar huis.
Tijdens het eten zat hij er telkens mee te rijden, zodat er een hard gierend geluid ontstond. Geïrriteerd vroeg ik aan Mark of de auto niet wegkon?! Mark antwoordde dat hij dat deed voor Wouter, die vond dat gierende geluid zo mooi. En inderdaad zat Wouter breeduit lachend in zijn stoel. Ik voelde me gelijk schuldig tegenover Mark. Die voegde er ook nog even aan toe dat hij de auto ook speciaal voor Wouter had uitgezocht. Hij had namelijk zulke grote wielen, en Wouter is ook gek op wielen!
Wat een 2 schatten van jongens hebben we toch!

Rene

Toch niet

Ik doe het niet meer hoor, na het schrijven van het bericht gisteren was Wouter prompt vannacht wakker. Vanaf 1:15 en dat hakt er gewoon weer behoorlijk in. Niet alleen door de superkorte nacht maar ook omdat ik die uren gewoon geen kontakt kan maken met hem. Hij is dan uren in zijn eigen wereldje. Draait met z'n handen, met zijn ogen dicht en maakt gewoon een herrie, steeds harder. Hem zo in zichzelf te zien hakt er misschien nog meer in dan uren minder rust.

Nieuwe kamer

Sinds we terug zijn van Villa Pardoes slaapt Wouter op zijn nieuwe kamer! Op de dag dat we terug kwamen hebben we zijn bed verhuisd van zolder naar zijn nieuwe kamer. Gelukkig was alles klaar, de muur is weer gerepareerd, de radiatoren hangen en ook het zeil ligt keurig. Nog een verduisteringsrolgordijn opgehangen en het was klaar voor gebruik! Nu was de enige manier om zijn bed naar beneden te krijgen via het dak, maar het is gelukt en Wouter slaapt er als een roos.



Ik durf het bijna niet te schrijven maar sinds hij in zijn nieuwe kamer ligt slaapt hij weer heerlijk door en hij slaapt ook uit! We zitten echt in een heerlijk vakantieritme. Al betrap ik mezelf erop dat ik er nu nog niet gerust op ben dat hij zo goed slaapt. 's morgens wordt Wouter om 8:15 vrolijk wakker en heeft het reuze naar zijn zin in zijn Pluk van de Petteflet kamer. Het is een echte Wouter-kamer geworden, vrolijk en gezellig.



Wat heerlijk is voor Mark en voor mama is dat we in de deur van zijn kamer een hekje kunnen plaatsen. Mark kan zo nu rustig even spelen of TV kijken en mama kan op d'r gemakje koken zonder iemand bij het gasformuis weg te halen of tussendoor even een plant of lamp op te vangen die dreigt te vallen. Nu dacht ik dus deze week dat Wouter 'veilig' op zijn kamer zat te spelen totdat de telefoon ging en ik automatisch naar het raam liep. Ik ben nog nooit zo snel buiten geweest, want wie zat daar op de straat bij het wiel van onze auto, Wouter!!! Nu blijkt hij dus bij de deurkruk te kunnen van de deur die naar onze berging gaat en was heerlijk op ontdekkingstocht gegaan. Nu doen we de deur naar de berging voortaan maar op slot wanneer we een veilig momentje willen.

Zomaar een leuk familiekiekje

Bad 2

Het plan voor ons zelf gemaakte verhoogde bad heeft wel voor reacties gezorgd. Via internet wordt ons soms gevraagd "hoe gaan jullie dat nu maken?". Daarom een korte uitleg:


Het principe van het bad is een grote houten bak, waarin we het bad laten zakken. Deze bak staat op in hoogte verstelbare poten (je kan ze dus omhoog of omlaag schroeven). De poten zijn reserve poten van ons gasfornuis (jawel!) die is namelijk ook in hoogte aan te passen om bij de juiste aanrechthoogte te kunnen komen. De badombouw hebben we gemaakt van 20 mm dik watervast verlijmd multiplex. Langs de randen loopt aan de binnenzijde nog een extra 10 cm brede strook voor extra stevigheid. De badombouw is 5 mm kleiner gehouden dan de uitwendige maten van het bad. Zodat de badrand straks over het hout valt. Wel de bovenzijde van het hout afronden.


De badpoten van het bad zelf staan op 2 extra "dwarsliggers". De draadeinden van de badpoten steken door de dwarsliggers heen, en zijn van onderen met een moer vastgezet. Zo voorkomen we dat het bad omhoog uit het frame kan komen.


De aansluiting van het bad, is met een flexibele leiding vastgemaakt aan de afvoerbuis. Op bovenstaande foto zie je trouwens ook mooi onze chromen gasfornuispoot in de hoek.


Het bad valt dus over het houten frame heen. Op de uitwendige hoeken is nog een hoekprofiel geplakt, ter bescherming. Aan de voorzijde zijn 2 dolfijnen in het hout gezaagd. Anders krijg je wel een erg massieve bak, dit breekt het geheel. Het bad staat nu nog in de grondverf, maar wordt wit met blauwe dolfijnen gelakt.

Het hele bad is het idee van, en gemaakt door Opa van der Oost. En het werkt!

Bad 1

Vanavond is Wouter voor het eerst in zijn nieuwe badkamer in bad geweest. En hij vond het zoals gewoonlijk geweldig. Wij ook. Omdat dit voor ons toch ook een soort van bekroning is op het afgelopen jaar. Het resultaat mag er zeker zijn. De bad- en slaapkamer zijn nu op een haar na af. Wouter slaapt er nu al een week in. Binnenkort de foto's!