Tegenvallers...

Soms krijg je uitslagen te horen die je eigenlijk niet horen wilt. Zo zijn we naar het revalidatiecentrum geweest om nieuwe schoenen en spalken aan te laten meten. In vooral je rechter-voet blijkt nu je spasme erger te worden. Doordat je zenuwen en je spieren niet goed aangestuurd worden groeit je rechter voet in een 'X'-stand. Hij verkrampt en je staat niet meer op de onderkant van je voet, maar op de zijkant. Je spalk wordt nu extra stevig gemaakt en het is afwachten, maar we moeten waarschijnlijk het volgende paar overstappen op andere spalken. Morgen gaan we ze proefpassen en dan zijn ze na de Pasen klaar. Ook hebben we de uitslag van de EEG telefonisch doorgekregen. Er is meer epilepsie gevonden. Graag de dosis medicijnen tegen epilepsie opvoeren naar de dubbele dosis! De eerste week een helft erbij en hierna nog een helft, zodat we op de dubbele dosis komen. Dat was het.. Zo'n bericht overvalt je. Dit hadden we niet verwacht. Zelf zien we geen epilepsie. Zien we je niet schokken of zien je niet afwezig. Toch kan je blijkbaar epilepsie verder opbouwen zonder dat je er (nog) iets van ziet. Wel zitten we vol met vragen, wanneer is er meer epilepsie gemeten, overdag of 's avonds? Is het gillen of het lachen wat Wouter doet ook epilepsie? Is dat gemeten? De volgende dag bel ik terug, om een antwoord te krijgen om al de vragen die naar boven komen. Ik krijg een afspraak voor de volgende week. Dan krijgen we te horen dat de epilepsie overdag weinig verandering laat zien, maar wel duidelijk zichtbaar is. De toename is vooral 's nachts, maar is dan ook behoorlijk. En deze week zien we Wouter afwezig. Wanneer hij aan het kruipen is in zijn kamer gaan opeens zijn armen wijd en valt hij met zijn neus op de grond, we weten het, het is tijd om toch de medicijnen op te bouwen... We willen toch dat je zo lekker mogelijk in je vel zit. Dat je voldoende rust hebt en lekker slaapt. Maar dat betekent dat je niertjes en je lever het zwaarder krijgen. Het is zo moeilijk om te kiezen, je kunt eigenlijk niet kiezen.
En toevallig nu zijn twee voor jou zo vertrouwde gezichten voorlopig uitgeschakeld. Onze lieve oppas heeft te kampen met 2 hernia's en moet geopereerd gaan worden. En je taxichauffeur die jou ook zo goed kent is helaas langdurig ziek. We hopen dat ze allebei weer mogen opknappen. Rust en regelmaat zegt toch ook heel veel.

Grote broer

Wat heb jij toch een lieve grote broer Wouter! Hij zorgt op zijn manier voor jou. Vindt je soms ook wel vervelend, zoals andere broertjes dat ook weleens hebben. Maar meestal gaat het heel goed met jullie 2. Vandaag zijn we bijvoorbeeld wezen wandelen. Mark op zijn skeelers wil dan jouw rolstoel duwen, het liefst het hele eind. Jullie vinden het allebei leuk om te stoeien op de grond. Mark gaat dan op de grond liggen en jij klimt er dan bovenop! Allebei de slappe lach. Soms begint Mark dan te gillen: je lekt!, want je vergeet dan gewoon te slikken zo leuk vind je het spelen met je broer. Zaterdag vroeg Mark of hij een rondje met je mocht wandelen, even mocht gaan kijken bij het voetballen van papa. En daar gingen jullie, samen op pad. Mama keek jullie na en moest even slikken. Jullie zijn broers, lieve broers. Vanavond vroeg Mark of hij mee mocht helpen om jou op bed te leggen. Eerst tanden poetsen en dat heeft Mark toen gedaan. Ik word dan even stil. Het ging heel goed, je deed keurig je mond open. Je weet dat je na het poetsen even mag spelen met het water uit de kraan en ook dat was een feest. Je slaat de spetters haast tegen het plafond! Mark heeft deze week zijn eerste spreekbeurt gedaan. Hij wist al snel waar hij die over wilde gaan doen: over de Wigwamvallei. En de morgen voor zijn spreekbeurt zei hij zelfs nog: ik vind het leuk, ik heb er zin in! Vertellen over de Wigwam, over de vakantie, de organisatie, de vrijwilligers, het programma, hij kwam niet uitgepraat! Het ging hardstikke goed, hij had zelfs een 9! In het commentaar van de juf stond: Mark, wat was jij zenuwachtig de eerste 5 minuten, maar je bleef rustig, keek de klas goed aan,je hebt een hoop laten zien. Maar de laatste regel was: wat knap dat je zo over Wouter kan vertellen! Jullie hebben een band, een goeie!

Wouter

Wat vliegt de tijd toch. Inmiddels hebben jullie allebei een week vakantie gehad. In Wouter zijn vakantie zijn we bij de kinderarts geweest voor de jaarlijkse controle. Het gaat goed. Je groeit goed. Wel blijf je klein, de lengt van een ventje van ongeveer 6 jaar, je gewicht is goed in verhouding met je lengte. Volgend jaar mogen we weer terug komen. En donderdag had je dan je 24-uurs EEG. Duurde de laatste keer het opplakken van al die draadjes voor jou veel te lang, nu ging het gelukkig heel goed. Terwijl de artsen je hoofje opmeten, stippen neerzetten waar de draadjes moeten komen, de draadjes vastplakken enz. keek jij fijn de teletubbies. Wat ging dat goed! Je werd wel onrustig en kreeg het bloedheet van al dat gefriemel aan je hoofd, maar je hoefde niet te huilen en raakte niet overstuur. En dat is echt ontzettend knap want de artsen zijn een heel uur met je bezig geweest om alles aan te sluiten! Ook het eerste uurtje ging heel goed. De draadjes die op je hoofd zaten, liepen naar een kastje wat jou hersenactiviteit registreerde en dat kastje zat in een tasje, wat je dus 24 uur bij je moest dragen. Het eerst uurtje ging goed, maar daarna kregen papa en mama geen rust meer. Telkens gingen jouw handjes naar de draadjes op je hoofdje, het kriebelde vast heel erg. Papa heeft heel veel met je gewandeld en mama heeft bij jou geslapen om 's nachts je handjes in de gaten te houden. Toch zat er 's morgens een elektrode los. Deze week horen we de uitslag van het onderzoek. Hoe je epilepsie zich ontwikkeld. Maar ook al is het mislukt, we weten zeker, dit doen we niet meer. Ook hebben we je gehoorapparaten eindelijk ontvangen. Wat waren we blij! Maar toen we ze in je oren deden, bleken ze enorm te piepen! Zodra we ze aanzetten begon het piepen en niet zo zachtjes ook. Bij controle door de audioloog bleek de fluitdemper nog niet aan te staan, kleinigheidje. Maar nu doen ze het en ze doen het prima! De apparaatjes zijn harder gezet en met je nieuwe oorstukjes eraan hou je ze gelukkig ook prima in je oren zitten. Ondertussen heb je al 2 tanden gewisseld! Eentje onder en eentje boven. Vooral de tand boven geeft een behoorlijk fietsenrekje. En vrijdag gingen we wandelen en toen hadden we ineens een lekke band met je rolstoel! Ook wel stoer, je eerste lekke band! En morgen gaan we opstap naar het revalidatiecentrum. Je schoenen en je spalken zijn te klein geworden. Kleine jongens worden groot.