zomaar een week..

Dinsdag bij de neuroloog en klinisch genetica geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Deze vertelde ons dat er nog steeds geen uitslag bekend is van het zogenaamde 'snipperonderzoek', waarbij ze heel Wouter zijn DNA afzoeken op eventuele afwijkingen. Daarnaast zal er wel nog een onderzoek opgestart worden naar het Pitt-Hopkins syndroom en ook het Angelman syndroom blijkt nog niet helemaal uitgesloten te zijn en ook hier wordt verder onderzoek naar gedaan. Ook stelt ze een nieuwe 24 uurs EEG voor. Dit omdat de laatste EEG alweer van 2007 is, maar ook om uit te sluiten dat het lachen en hyperventileren wat Wouter laat zien geen epilepsie is. 's avonds worden we nog gebeld dat Wouter op een ochtend geplakt zal worden, maar dan wel lekker mee mag naar huis. Gelukkig maar, ik zag alweer op tegen het slapen in het ziekenhuis. Het opplakken van de EEG plakkers zal weer heftig genoeg zijn. We krijgen een oproep, zodra Wouter aan de beurt is. Woensdag met Mark naar de orthopedisch chirurg. De laatste maand mocht hij de spalken om de nacht dragen. De eerste dagen kreeg hij meer last van zijn hielen, maar de laatste tijd gaat het toch steeds beter. De chirurg stelde nu dan ook voor de spalken helemaal af te laten en te kijken hoe het zal gaan. Verder geen bericht, goed bericht. Wat een opluchting! Wat kregen we een hekel aan die spalken. Ze zijn natuurlijk ergens goed voor en je merkt heus wel dat het werkt, maar het bleef gewoon niet leuk om die dingen aan te doen. Mark sliep er slechter mee en mocht er niet op staan. Wat niet echt handig is, wanneer je 's nachts even naar het toilet moet! We zijn uit het ziekenhuis doorgereden naar Mc Donalds! Lekker door de Mc Drive, dat vond Mark wel stoer en daarna lekker eten in de auto, radio aan, gezellig he mam! We maken er maar een feestje van. En donderdag kwam Wouter thuis uit school met een kapotte voetenplank aan zijn rolstoel! De voetenplank is helemaal los en Wouter zijn benen bungelen en hebben nu dus geen steun, waardoor hij wel heel snel onderuitzakt. Binnen vinden we in zijn schooltas een stuk (linker) gehoorapparaatje! Wat is dat nou? Hij is net gemaakt en tijdens de reparatie is het ook meteen ingesteld op het volume van voor november. Tijdens het laatste gehooronderzoek was het volume wat zachter gezet, maar nadat je het apparaatje in december ook al had stuk gebeten hebben we het weer harder laten zetten, omdat we dachten dat je er misschien toch iets te weinig mee op pikte. En nu heb je het weer stuk gebeten! Is het geluid toch te hard? Heb je last van je oren? Of heb je ondertussen door dat papa en mama heel snel naar je toekomen, wanneer we je gehoorapparaatje horen piepen!? We weten het niet. Voor de zekerheid vrijdag maar naar de huisarts geweest, je oren zien er prima uit, ook je keel is rustig. En natuurlijk de rolstoelleverancier gebeld om je rolstoel weer te laten maken, het audiologisch centrum gebeld om je gehoorapparaatje te laten maken. (en nieuwe oorstukjes want die zijn ondertussen ook weer stuk),luiers en medicijnen besteld en de week is weer om. Ondertussen gil jij er weer heerlijk op los......

Winter

Het nieuwe jaar is ondertussen al weer een aantal dagen oud. We wensen iedereen een gelukkig en gezond 2010 toe!
Het oude jaar eindigde met kou en veel sneeuw, zoveel dat de taxi je de laatste dag voor de kerstvakantie niet meer naar school reed! Een extra lange kerstvakantie, want ook deze eerste week viel er een dag school uit vanwege het slechte weer. De laatste weken voor je vakantie was je erg onrustig en veel aan het gillen met af en toe een wakkere nacht. Je linker gehoorapparaatje bleek behoorlijk stuk te zijn. Je trok het uit, terwijl de batterij nog vol was. En dan weten wij dat er iets niet klopt. Door het audiologisch centrum is het terug gestuurd naar de Phonak-fabriek en de dag voor kerst ontvingen wij het weer terug met de post. En toen was alles over, je gilde niet meer, was rustiger en het allermooiste, in de vakantie sliep je door en uit tot wel half 9!!! zelfs een keertje tot half 10, toen maakte mama zich nog ongerust of het wel goed met je ging. Maar je zit nu weer goed in je velletje. Je tand, onderin, is er ondertussen uit, maar een fietsenrekje hebben we niet gezien, want de nieuwe stond er al achter klaar. Ook is je rolstoelblad ondertussen weer gemaakt. Kwam de monteur de ene week met een te kort onderdeel, de volgende week lukt het toch om hem te maken. Vrijdag zijn we langs een specialist in Veldhoven geweest. Deze doet onderzoek naar syndromen en doet genetisch onderzoek. Hij nam weer al de tijd, iets wat bepaald niet vanzelfsprekend is in artsenland. Observeerde Wouter en geeft dan weer advies aan het Sophia om op een bepaald stukje DNA bv extra goed te zoeken. De komende week hebben we ook nog een afspraak met de neuroloog in het Sophia en de dag daarna een afspraak met de orthopedisch chirurg van Mark in weer een ander ziekenhuis. Vervelen doen we ons niet. Op school gaat het goed met Wouter. Je loopt heel fanatiek achter je looprekje door de gang. Van de muziekbeleving geniet enorm. Je laat daarin duidelijk een groei zien, je hebt aandacht en geeft aan wanneer de leraar weer op de trom moet slaan. Ook het springkussen op donderdagmiddag vind je geweldig. Je trekt je op tot stand en laat je dan op je buik vallen. Je ligt zelf dubbel van het lachen!! En sinds je weer naar school gaat, ben je 's morgens weer keurig op tijd wakker. In de sneeuw vind je het ook leuk. Je vind het niet vreemd of hoef er niet aan te wennen. En met je skipak aan, is het in ieder geval niet te koud voor je. Mark kon dit weekend zelfs schaatsen bij ons in de straat, echt gezellig. Chocolademelk en worstjes langs de baan verkrijgbaar! Zaterdagmorgen stond Mark zelfs al om 08.00 uur de baan buiten schoon te vegen! In de slee vindt Wouter de hobbels onderweg grappig, des te gekker dan is het des te leuker.