Vandaag hebben we genoten, genoten met een hoofdletter G! En dat hebben we af en toe nodig. De laatste tijd is niet altijd leuk. Ook al windt je iedereen om je vinger met je lieve glimlach. Je hebt nl. niet zo'n leuke gewoonte ontwikkeld deze weken, je bijt. Je bijt vooral papa en mama, maar soms ook mensen die te dicht bij je in de buurt komen. Volgens de taxichauffeuse was een bordje met "Pas op hij bijt!" wel handig voor op je rolstoel. Tijdens het verschonen doe je alles om maar ergens in ons te kunnen bijten en dat maakt het verschonen nu wel erg lastig. Ook zijn we op onze hoede wanneer je wilt kroelen. Soms sla je ineens toe en bijt. We zijn er zelf van overtuigd dat je het ook niet voor niets doet. We kunnen je ook niet tegenhouden, streng zijn, negeren, erg streng zijn, niets weerhoudt je, je lijkt het te moeten doen. Ook Mark is je af en toe zat en "parkeerde" je bij de boodschappen karretjes van Ikea. We hadden 2 weken terug een afspraak met de neuroloog en klinisch genetica. De dosis Lamictal tegen epilepsie hebben we ondertussen alleen 's avonds verdubbeld. Na overleg met de neuroloog mogen we je Depakine een beetje afbouwen, zowel 's morgens als 's avonds, Yes! Toch wordt je deze week een morgen erg vroeg wakker 1:01 staat er op de wekker, wel erg vroeg om de dag al te beginnen. Het blijft bij je horen om af en toe toch een vroege dag te hebben, al is het gelukkig een heel stuk minder vaak dat eerst. De klinisch genetica viel meteen met de deur in huis: het snipper array-onderzoek, waarbij ze Wouter z'n DNA helemaal afzoeken op afwijkingen is afgerond. Maar de uitslag na ruim 2 jaar afwachten is, dat er helemaal niets is gevonden!!!!! Wat een tegenvaller is dat! We wisten dat de kans maar klein was dat er iets gevonden zou worden, maar toch.. De genetica is er ook van overtuigt dat er ooit iets gevonden zal worden bij Wouter, alleen is de vraag wanneer. Het is wachten op de techniek, totdat die verder is om dieper in het DNA te zoeken, nu is alleen de bovenste laag onderzocht, dieper lukt nog niet. Iedere keer gingen we naar de klinisch genetica met de hoop dat er misschien een uitslag zou zijn, misschien de volgende keer dan, nu hebben we hem, niets gevonden helaas! Wel is er nog 1 lopend onderzoek, naar het Pitt-Hopkins Syndroom. Maar dit herkennen we zelf niet, omdat de ontwikkeling bij deze kinderen vanaf het begin erg traag is. Bij Wouter was dit niet zo, hij ontwikkelde bijna zijn eerste levensjaar volgens het boekje! Ook zijn we op de Support-beurs in Utrecht geweest. Een beurs met letterlijk alles voor gehandicapten, van vakanties tot bestek. Van aangepaste auto's tot sportrolstoelen. We hebben een mooie fiets gezien, die we heel graag willen hebben, een O-Pair van Van Raam. We hebben nu nog een tandemfiets, maar die begint aardig te klein te worden. Ook lopen we tegen het probleem aan dat we niet verder kunnen op het moment dat we ergens heen zijn gefietst. We kunnen niet lopend verder of kunnen Wouter niet zomaar ergens laten zitten want dan valt hij om en voor op schoot ben je echt te zwaar en te onrustig geworden. Vandaag het aanvraagformulier (jawel 17 kantjes) opgestuurd naar de gemeente. Nu maar duimen!
En vandaag zijn we naar de cliniclowns theatertour geweest! Het was weer geweldig, wat zat jij te genieten Wouter, je straalde van oor tot oor. Zat hardop te lachen en te klappen en zat heen en weer te wiegen op de muziek. Maar het allermooist was toch wel de enorme zandbak die er was. Eentje waar je met rolstoel aan kan schuiven. Maar toen een clown zei: wil hij er niet liever in zitten was dat snel gedaan. Wat een feest, je voelde eraan en ging met je buik plat in het zand liggen, schateren! Je zat er helemaal onder, maar dat geeft lekker niks, je genoot, genoot met een hoofdletter G!!!