Hoofdknikken

Wouter is de laatste weken niet in zijn gewone doen. Hij slaapt erg slecht. En als hij in een stoel zit dan knikt hij met zijn hoofd, en klapt dan met zijn tanden op elkaar. Niet alleen tijdens het eten zoals op het filmpje, maar ook b.v. "gewoon" tijdens het rolstoelrijden. Wat de oorzaak is daar kunnen we alleen maar naar gissen. Hoofdpijn? Tandpijn? Keelpijn? Te weinig afleiding? Buikpijn? Vastzetten in zijn fixatievestje voorkomt dat hij met zijn gezicht en tanden op het blad valt, maar het is natuurlijk geen echte oplossing. Hij blijft met zijn hoofd knikken. De kinderarts houd je ook in de gaten. Wat is er aan de hand jongen, wat speelt er zich af in je hoofd, hoe kunnen we je helpen? Het is niet leuk voor jou, en ook niet leuk om te zien.

Terrasjesmens

Wij noemen Wouter wel eens een echt terrasjesmens. Zet hem op een terras, en hij vind het geweldig om om zich heen te kijken. Op ons eigen dorp heeft Wouter ook zo zijn eigen favoriete plek, het is zijn eigen terrasje. We hebben hier een veerpont, The Queen Jacqueline en elk weekend is Wouter daar wel een keertje te vinden. Hij zit dan 1e rang aan de zijkant op de aanlegsteiger en geniet van alles wat er om hem heen gebeurt. Het schuiven van de klep op de grond, het langsrijden van de auto's, het schuimen van het water, het is echt geweldig. En ook goed te begrijpen, als de pont komt aanvaren dan gaan de auto's rijden, en vaart hij weg dan staan ze stil. Eenvoudige dingen, die ons al lang niet meer opvallen, maar waarmee je hem een enorm plezier doet. Vandaag heb ik er een video van gemaakt. Geen topkwaliteit, maar je ziet Wouter stralen!


P.s. kijk ook eens op de site van onze veerpont, een geweldig intro!

Paardrijden op school

Wouter is het afgelopen schooljaar 1x per week gaan paardrijden. Hij vind dat geweldig! Als de bus van de paardrijjuf al komt voorrijden op school begint hij te glimmen, want hij weet wat er dan gaat gebeuren. Hij heeft een heel erg lieve paardrijjuf. En je ziet ook vooruitgang bij Wouter! Hij zit alleen maar op een deken met een beugeltje voor hem waaraan hij zich vast kan houden. Geen zadel o.i.d. dus hij kan er aan de zijkant afglijden of voor- en achterover gaan hangen. In het begin ging hij dan ook telkens hangen, maar nu houdt hij keurig zijn evenwicht. Ook als hij de beugel niet vasthoud. Miranda is een keertje meegeweest, kijk maar eens naar dit leuke filmpje!

Hieperdepiep!

Na een paar weken hebben we weer veel te schrijven. De jongens hebben ondertussen allebei herfstvakantie gehad, een week na elkaar. Het heeft voor- en nadelen dat ze apart van elkaar vakantie hebben, we hebben in ieder geval even tijd voor allebei apart, maar de vakantie duurt dubbel zolang. Wouter heeft een paar dagen diarree gehad, maar dat ging gelukkig snel beter. Ook kregen we een uitnodiging voor de Mexicaanse griepprik voor Wouter, hij behoort tot de doelgroep. En na veel wikken en wegen hebben we hem tenslotte toch in laten enten, dit op advies van de kinderarts. Gelukkig ging het prikken goed en heb je er geen last van gehad, wel kreeg je een mooie sticker: Bikkel! De dokter vroeg nog of ik aan je wilde vragen of je je arm wilde ontspannen, maar dat werkt nu eenmaal niet zo met jou. Over 2 weken moeten we de tweede prik halen.
En Wouter is jarig geweest, Hoera! 8 jaar alweer. En wat wordt je groot! Papa en mama hadden de kamer versierd met slingers en ballonnen, maar deze vielen je niet echt op. Maar de visite en de taart en soesjes vond je wel erg gezellig! Het gaat goed met je, je bent ontspannen, drinkt, eet en slaapt goed. Ook gaat het heel goed met je op school. De juf heeft nu in de gaten wat je leuk vindt en merkt dat je dingen herkent en weet wat er komt. Op je verjaardag is mama een dagje mee geweest naar school. 's morgens eerst wat gegeten en gedronken op school en hierna fysio. De fysiotherapeut had een verrassing voor mama. Jullie zijn ondertussen aan het oefenen geweest met het lopen achter een rollator! En daar ging je hoor, liet je je vorig jaar nog meteen op de grond zakken, nu bleef je keurig staan op je benen!. Wel met je spalken aan, want die geven je de steun die je nodig hebt, maar je ging. Soms een paar stappen, dan zat je weer helemaal in de knoop met je benen en moest de fysiotherapeut je even weer goed op je benen zetten. Wanneer je door je benen heen zakte, tilde de fysiotherapeut je op haar knie en begon je weer van voor af aan. Knap hoor en je vond het zelf ook erg stoer om te doen! Wel erg vermoeiend! Na fysio had je muziek, je grote hobby! Er wordt dan een ballon aan je rolstoel vastgemaakt, wanneer dan de muziekleraar gaat trommelen, begint de ballon enorm te trillen, je vindt het heerlijk en slaat je armen helemaal om de ballon heen. Ook zodra je de ballon ziet begin je al te glimmen, je gaat iets leuks doen! en rijdt zelf met je rolstoel naar de muziekruimte, echt knap! Na de muziek gingen we samen naar het audiologisch centrum, je had opnieuw een gehooronderzoek. En ook dit deed je erg goed. En we zijn zo trots, je reageert goed op geluiden. En je lijkt meer te gaan horen. Waar dit aan ligt weten we niet, of je oren beter werken, of de geleiding naar je hersentjes verbeterd is, je kan je in ieder geval beter concentreren, je hebt meer aandacht.




Maar natuurlijk heb je nog van die momenten waarvan we niet weten wat ze met je doen. In de taxi heb je nu 'lachbuien', maar die kunnen heeeeel lang duren, te lang. Soms blijf je er nog inhangen wanneer je al thuis bent. Je bent helemaal hyper. Hebt op zo'n moment geen rust. En wat zouden we dan graag weten wat er in jou omgaat, wat er aan de hand is, het blijft raden...

Achtbaan!

Afgelopen september is Mark samen met papa en tante Christine naar zijn favoriete park Walibi geweest. Mark is dol op achtbanen, en tante Christine ook. Christine heeft Mark in de achtbaan gefilmd en het is een heel leuk filmpje geworden!

NBSVV E1 - Piershil E1 2-2 13 sept 2009

Mark is de keeper met het lichtblauwe shirt.

Wouter leert rolstoelrijden met 2 handen

FC4Kids!

Op de laatste supportbeurs in Utrecht(een beurs met vanalles voor gehandicapten) maakten we kennis met de stichting FunCare4Kids! Deze stichting is er speciaal voor de broertjes en zusjes van gehandicapten kinderen of ouders.
Op hun site FunCare4Kids.org schrijven ze het zelf zo:
Als je broertje, zusje of één van je ouders een handicap heeft of langdurig ziek is, gaat het bij jou thuis vaak net even anders dan bij vriendjes of vriendinnetjes. Je helpt (meer) mee in het gezin en je hebt minder tijd om te spelen. Dat is natuurlijk niet altijd even leuk. Stichting FunCare4Kids is er daarom speciaal voor jou. Wij organiseren speciale ‘Fundagen’ waarbij jij eens goed in het zonnetje gezet wordt. Alle aandacht gaat naar jou uit en je kunt voor even al je zorgen aan de kant zetten.
Samen met een vriendje, wat een gehandicapt zusje heeft, is Mark zaterdag naar zo'n fundag geweest. De hele dag stond in het teken van circus acts, spelletjes en het uiteindelijke doel: een echte circusvoorstelling waar de ouders naar mochten komen kijken. Om 10:00 begon de dag en om 16:00 mochten wij komen kijken naar de voorstelling. Wouter was die dag bij de oppas en dus hadden wij even alle aandacht voor Mark. En Mark bleek circusdirecteur te zijn geworden compleet met hoed en snor. Het was een geslaagde dag!

Wakker!

Dinsdagmorgen was je weer om half drie wakker. Heel de nacht ben je aan het gillen geweest en aan het draaien met je handjes. En dat terwijl je een schorre keel hebt! Het is niet te geloven maar je zit weer in het ritme van 2 wakkere nachten in de week. Eind oktober hebben we de dosis Dippiperon opgehoogd naar het maximale wat we mogen geven, 8 druppels 's avonds. Iedere keer gaat het even goed, soms sliep je zelfs bijna 3 weken door! maar toch val je iedere keer weer terug in je ritme van 2 wakkere nachten. Overdag merken we wel verschil. Je ademhaling is rustiger, je bent minder met je handjes bezig en bent meer geinteresseerd in je omgeving. Het opbouwen ging iedere keer toch met tegenzin weer een druppel erbij, maar na weer een
paar wakkere weken toch maar doen, weinig slaap hakt er behoorlijk in! En nu ben je dus weer gewoon wakker! Vorige week stelde de neuroloog voor om de medicijnen die krijgt tegen epilepsie om die te verhogen, ook mogen we nog 2 druppels Dipiperon erbij doen omdat je wat zwaarder bent geworden, maar ik begin een beetje de moed te verliezen dat je ooit nog door gaat slapen, maar wie weet. Dinsdag ging je gewoon naar school, vrolijk en vreemd genoeg niet bijzonder moe. Je rolstoel is vrijdag afgemaakt. We hadden ondertussen toestemming gekregen van de gemeente om hem verder af te laten maken en 'Wouter-proof' te maken. Het werkblad is vergroot zodat je zelf niet meer zo makkelijk bij de wielen kan wanneer wij je duwen. De wielen zijn dichtgemaakt rondom de as, zodat je daar niet met je vingers tussen kan en je hebt voetenbakjes gekregen zodat je voeten niet meer van de voetenplank af kunnen vallen. En nu is hij klaar! En toen je dinsdagmiddag thuiskwam was je nog vrolijk, wel wat stil en weer met je handjes bezig. Even lekker een kopje zoethoutthee, want daar ben je dol op en een lekker kaakje en dan ga je nog even spelen op je kamer voordat we gaan eten. En daar is je keyboard nog steeds favoriet!

De NF-Walker en de Duofiets

Vandaag vond je een leuke dag Wouter, het was lekker weer en dan gaan we naar buiten! Eerst vanmorgen met mamma in de Walker op straat gelopen. Je vond het geweldig, en wilde maar 1 kant op: de straat uit linksaf, naar de supermarkt! Vast omdat je daar altijd een plakje worst en een kaakje krijgt. Je wou echt niet terug naar huis. Pas toen Mark zijn fiets had gehaald, en jij die mooie wielen daaraan zag, wilde je weer achter hem aan terug naar huis lopen.


Vanmiddag zijn we wezen fietsen op je mooie fiets. Een bijzondere fiets, slechts leverbaar in 1 kleur: oranje! Jij zit voorop en achterop zit papa of mama, die dus ook achterop stuurt. Op de fiets zitten 3 standen, in z'n vrij, je mag mee-trappen en je moet mee-trappen. Jij vind het altijd geweldig op die fiets, en omdat het zo'n aparte verschijning is, heb je altijd aanspraak als we hem ergens parkeren. Vooral kinderen zijn dan erg jaloers en willen ook zo'n fiets. En als eens iemand anders met jou gaat fietsen, dan moet die van papa en mama eerst zonder jou erop oefenen. En als je dan voor dat examen bent geslaagd, dan mag je pas met Wouter gaan fietsen. Wouter gaat dan zijn eigen kunsten vertonen, heen en weer schudden, en daarom erg lachen. Of proberen onder het rijden de wielen van de fiets ernaast te pakken. Maar dat geeft niet, hij vind het echt geweldig, geniet met volle teugen, en kraait het uit van plezier. En wat ook mooi is, Wouter gaat nu zelf proberen om mee te trappen. Heel goed van je!
Meer info over je fiets: Doove duofiets
Bekijk de video van jou vandaag in de NF-Walker en de Duofiets:

Een vriendje in de spiegel

Jawel eindelijk zijn we begonnen met Dipiperon. Vanavond de eerste keer gegeven, we zijn zo benieuwd wat het doet, vonden het ook spannend om eraan te beginnen, maar stel je voor dat hij ineens een paar nachtjes doorslaapt, of een week, of een maand misschien?! Wouter is deze week weer twee nachten klaar wakker geweest, vanaf 00:45. Ook is hij erg verkouden en heeft daardoor overdag weinig energie meer, we hopen dat hij zelf ook wat meer rust gaat krijgen. Wel blijft Wouter vrolijk en straalt de hele dag. Hij kan zo genieten van 'zijn' dingen. Speelt heerlijk op het keyboard, wat bij ons thuis op de grond ligt. Soms ligt hij plat op zijn buik, bovenop de toetsen, de buren zullen er niet altijd even blij mee zijn. Maar dat jongetje aan de andere kant van de spiegel is toch wel zijn grootste vriend. Wouter heeft hele gesprekken en heeft soms zelfs de slappe lach, wanneer ze 'samen' zo bezig zijn.

Wouter en zijn handjes

Wouter zijn handjes zijn erg belangrijk voor hem, hij kan er uren mee bezig zijn. Ook al kan hij er weinig goed mee pakken, van een koekje krijgt hij bv. ongeveer de helft in zijn mond. Ze bekijken, draaien, wringen, in zijn mond stoppen. Vooral 's morgens in zijn bed is hij met zijn handjes bezig, maar ook vaak overdag zoals hier in zijn stoel. Hij gaat er helemaal in op al weet ik niet of dit voor hem altijd prettig is. Soms doet hij zijn ogen dicht en trekt dan een gezicht alsof hij hoofdpijn heeft. Hem 'uit zijn handen halen' lukt vaak maar voor even, al gauw begint hij er weer mee. Maar of hij daar zelf blij mee is zouden we graag willen weten.... Zelf krijgen we van Wouter veel schouderklopjes, hij slaat op onze rug wanneer wij hem dragen. En iedere avond krijgt papa applaus zodra hij binnenkomt en krijgt mama applaus voor het eten wat ze heeft gekookt! Bekijk de video maar eens.

Wouter gaat op stap (in de NF-walker)

Waar we erg veel reacties op krijgen is de NF-Walker. Bionische man, robot, het is in ieder geval een heel apart apparaat wat je zeker niet elke dag tegenkomt. Maar het werkt wel! Wouter erin zetten blijft lastig, maar als hij erin staat dan heeft hij er geen hekel aan. Wouter kan na 2 weken oefenen er zelfstandig in vooruit komen, en zelfs al bochtjes ermee maken. De fysiotherapeut is, net zoals wij, enthousiast. We hebben de walker op proef, maar het uitproberen is in ieder geval geslaagd. En Wouter zelf vind het ook leuk om erin te lopen, en zelf te kiezen waar hij naartoe wil gaan. Kijk maar eens in het filmpje wat voor vorderingen hij heeft gemaakt.

Huifbedrijden

Ongeveer 1x in de vier weken gaat Wouter op school huifbedrijden. Een hele dag komt er dan een man met vier paardjes voor 2 huifbedden naar de school van Wouter en mogen al de kinderen een rondje meerijden. Voor de kinderen heerlijk ontspannend en masserend. Over de ruggen van twee paardjes ligt dan een bed. Tussen de ruggen kunnen de kinderen dan heerlijk inhangen en meehobbelen tijdens het lopen van de paarden. Wouter ligt alleen niet echt rustig op het bed maar gaat zitten en kijkt kraaiend rond, echt genieten voor hem en je mag natuurlijk niks missen van het uitzicht tijdens de rit. Kijk maar eens naar de video:



Miranda

De NF-Walker

Vandaag een dagje mee met Wouter naar school. Er komt vandaag een leverancier op school met een nieuw loophulpmidddel. Wouter kan nl. niet zelf lopen, hij kruipt wel en kan zich optrekken tot staan maar daar blijft het bij. Wouter heeft nu een Zoef-Zoef en hierin komt hij prima vooruit maar niet 'netjes'. Zo kan hij zich met twee benen tegelijk afzetten of even gaan zitten op het zitje, maar het belangrijkste, zijn linkerbeentje draait enorm naar binnen. Je kan niet echt spreken van een mooi looppatroon. Vandaag komen ze dus met een nieuw loophulpmiddel om uit te proberen. Hierin staat Wouter keurig op zijn eigen benen en worden zijn voetjes en benen door allerlei elastieken en beugels keurig recht gehouden. Om half elf was de leverancier op school en na veel instellen en uitproberen stond Wouter erin, ik moet er weer enorm aan wennen! wat een stellage! Wouter moet eerst neergelegt worden en dan vastgemaakt worden in een brace en dan vastgeklikt worden op het onderstel. Wat een gedoe! en wil ik dit wel. Ik hoop dat Wouter hem net zo leuk gaat vinden als zijn Zoef-Zoef, voorlopig eerst maar flink oefenen. We mogen hem zes weken uitproberen, ben benieuwd.



Miranda

Slapen, het vervolg

Eerder in deze weblog schreef ik dat Wouter ongeveer 1x per week een hele nacht wakker is. Hij slaapt dan niet meer, maar gaat een soort van hyperventileren. Hij lijkt het dan prima naar zijn zin te hebben, al twijfel ik wel of dat echt zo is. Wijzelf hebben het dan in ieder geval wat minder naar ons zin.............
Deze week heeft hij een nieuwe soort van gewoonte ontwikkeld om erg vroeg wakker te worden.

Woensdagmorgen 5.30 wakker;
Donderdagmorgen 5.45 wakker;
Vrijdagmorgen om 5.00 uur al wakker.

Hieronder een filmpje zoals hij dan de hele nacht wakker is. Dit kan wel uren duren........


René

SHAMAJO-Ride 2007

Op 6 september was er de jaarlijkse SHAMAJO-Ride op Wouter zijn school. Oma is toen met Wouter wezen rijden in een echte motor met zijspan.

Bekijk hieronder de film van Oma en Wouter die gemaakt is!



René