Wakker!

Dinsdagmorgen was je weer om half drie wakker. Heel de nacht ben je aan het gillen geweest en aan het draaien met je handjes. En dat terwijl je een schorre keel hebt! Het is niet te geloven maar je zit weer in het ritme van 2 wakkere nachten in de week. Eind oktober hebben we de dosis Dippiperon opgehoogd naar het maximale wat we mogen geven, 8 druppels 's avonds. Iedere keer gaat het even goed, soms sliep je zelfs bijna 3 weken door! maar toch val je iedere keer weer terug in je ritme van 2 wakkere nachten. Overdag merken we wel verschil. Je ademhaling is rustiger, je bent minder met je handjes bezig en bent meer geinteresseerd in je omgeving. Het opbouwen ging iedere keer toch met tegenzin weer een druppel erbij, maar na weer een
paar wakkere weken toch maar doen, weinig slaap hakt er behoorlijk in! En nu ben je dus weer gewoon wakker! Vorige week stelde de neuroloog voor om de medicijnen die krijgt tegen epilepsie om die te verhogen, ook mogen we nog 2 druppels Dipiperon erbij doen omdat je wat zwaarder bent geworden, maar ik begin een beetje de moed te verliezen dat je ooit nog door gaat slapen, maar wie weet. Dinsdag ging je gewoon naar school, vrolijk en vreemd genoeg niet bijzonder moe. Je rolstoel is vrijdag afgemaakt. We hadden ondertussen toestemming gekregen van de gemeente om hem verder af te laten maken en 'Wouter-proof' te maken. Het werkblad is vergroot zodat je zelf niet meer zo makkelijk bij de wielen kan wanneer wij je duwen. De wielen zijn dichtgemaakt rondom de as, zodat je daar niet met je vingers tussen kan en je hebt voetenbakjes gekregen zodat je voeten niet meer van de voetenplank af kunnen vallen. En nu is hij klaar! En toen je dinsdagmiddag thuiskwam was je nog vrolijk, wel wat stil en weer met je handjes bezig. Even lekker een kopje zoethoutthee, want daar ben je dol op en een lekker kaakje en dan ga je nog even spelen op je kamer voordat we gaan eten. En daar is je keyboard nog steeds favoriet!