En dan vakantie!

De laatste week voor de kerstvakantie zit erop, het was voor ons weer een wervelende week. Zo werd maandag de tillift bezorgt, eentje met kleurtjes, wel vrolijk, maar behoorlijk groot nu even in de woonkamer. Zodra de verbouwing klaar is kunnen we hem gaan gebruiken. Woensdag zijn de palen geheid en na de kerstvakantie zal er gestart worden met de bouw. Woensdagmiddag hadden we een afspraak met de revalidatiearts, die was tevreden. Het doorzetten van spasticiteit in Wouter zijn benen en handen valt mee. Ook hadden we de NF-Walker van Wouter meegenomen, om te laten zien hoe goed hij daar mee omgaat. Nou aan het eind van de middag was er reclamespot gemaakt voor de fysiotherapeuten waarin Wouter laat zien hoe het moet. Dit is de Walker en zo moet je hem gebruiken! Vooruit, achteruit en manouvreren alles liet Wouter zien. Zelf vond hij het allemaal geweldig en stal de show, trok zelfs sprintjes om daarna accuut te remmen en spontaan te applaudiseren! Donderdag was er kerstviering in de kapel bij de school van Wouter. Net als vorig jaar weer heel bijzonder en emotioneel, ik hou het dan ook nooit droog. Ik heb te doen met al die kinderen, die zoveel mankeren. Die zoveel moeten missen omdat ze niet kunnen horen of zien. Toch kan je op verschillende manieren genieten en dat wordt dan weer erg duidelijk. Voorin de kapel stonden een aantal kertbomen die door de leerlingen versierd werden met allerlei lichtjes, klokjes en bellen. Iedereen mag meedoen en er wordt voor gezorgt dat iedereen mee kan doen. De een komt naar voren met zijn blindenstok, de andere wordt geleid door zijn of haar leidster, weer een ander wordt in zijn rolstoel naar voren gebracht, maar iedereen doet mee en hangt zijn lichtje in de boom. En natuurlijk is er veel muziek en iedereen krijgt dat ook een instrument om muziek mee te maken, mee te vieren. Buiten wacht ons een kerststal, een vuur en engelen in de bomen mooi allemaal! 's avonds hebben wij de ouders van Marilou aan de telefoon, een Rett-meisje, heerlijk, wat een herkenning en handig dat je elkaar tips kan geven en elkaar kan steunen. Ondanks dat Rett (nog) niet is vastgesteld bij Wouter, heeft hij hiervan wel de meeste symptomen en ontwikkelt hij zich ook volgens het Rett-patroon. Vandaag is Wouter weer voor een paar uurtjes wezen oefenen bij het logeerhuis en het ging prima! Wij zijn lekker wezen schaatsen met Mark want dat kon vandaag en wanneer je genieten kan moet je dat doen!

De plattegronden

We krijgen soms de vraag, wat ga je nu precies verbouwen aan je woning. Een kleine uitleg. De voordeur zit in de zijgevel, vlak naast de trap.
Links zie je onze begane grond. Omdat we geen achterom hebben naar de tuin, moeten we vooraan een berging blijven houden voor fietsen e.d. Het achterste deel van de huidige garage/berging wordt de kamer voor Wouter. Daarachter komt een nieuwe aanbouw, zijn badkamer. Om binnendoor naar zijn slaapkamer te gaan "verplaatsen" we de achtergevel van de woonkamer naar achteren. Ook breiden we aan de voorkant het deel voor de garage naar voren uit, zodat we een grote hal krijgen, en Wouter vanaf de nieuwe voordeur rechtstreeks zijn kamer in kan. Waar we gaan bouwen zie je aangegeven met de arcering.



Hier rechts zie je tot slot het eindresultaat. Een woning waarin Wouter geheel op de begane grond kan leven. Als je goed hebt opgelet dan zie je dat we zowel aan de voorkant, als aan de achterkant tegelijk aan het verbouwen zijn. Dat wordt dus nog lastig, als je dan naar binnen wilt gaan!

De eerste paal!

Vandaag was het zover: de eerste paal voor de verbouwing is geslagen. Als alles meezit hopen we half februari met de ruwbouw klaar te zijn. Ik ben er echt ongelooflijk blij mee dat er nu een start gemaakt is.



Voor Mark is het ook echt een spannende tijd. Natuurlijk proberen we hem er bij te betrekken. Soms wordt het hem ook wel eens teveel. Wat hem aanspreekt is dat we beloofd hebben dat Wouter een flatscreen TV aan de wand in zijn kamer krijgt. Nog even volhouden totdat het zover is.....

Al een beetje kerst

Vandaag heeft Wouter, voor het eerst dit jaar, weer kerst mogen vieren. Door de Zuidwester was er een speciaal kerstervaringsspel georganiseerd. Mark mocht ook mee. Fijn om te zien hoe ze samen genieten van de lichtjes, de liedjes en natuurlijk ook de oliebollen, warme chocolademelk en kerstkransjes. Mark zorgt heel goed voor Wouter, is echt een lieve, grote broer. Maar toen er geblazen mocht worden op een bordje met allemaal nepsneeuw zorgde hij er ook voor dat Wouter er helemaal onder kwam te zitten. Ik weet niet wie het meest genoot. Mark geniet mee samen met al de andere kinderen, het valt hem haast niet op dat de andere kinderen 'anders' zijn. Hij is op zijn gemak en geniet mee van de witte duiven en het voelen en ruiken aan dennetakken. Het voelen aan een flesje met bevroren water, het voelen van een warme kruik, allemaal heel eenvoudig maar zo mooi!

Kiezen....

Soms vind ik het moeilijk bepaalde keuzes te maken. Gewoon omdat het geen eerlijke keuze is. Zo had ik deze week dr. Smeets aan de telefoon. Hij volgt ons 'langs de lijn' hij zoekt mee en volgt de onderzoeken rondom Wouter. Nu er niets uit de onderzoeken naar boven komt over Wouter zijn onrust, adviseerde hij te denken aan een medicijn. Dit zou zowel rust geven 's nachts, maar ook overdag. Maaar, er zitten nogal wat bijwerkingen aan, zoals bewegingsstoornissen, het krijgen van bepaalde 'tikken' en nog veel meer. Dat wil ik eigenlijk ook weer niet!
Ook is Wouter dit weekend een paar uurtjes wezen proberen in een logeerhuis, 3 uurtjes is hij geweest, waarvan 1 gehuild! Dat wil ik ook weer niet, Wouter hecht erg sterk aan ons en ik wil zijn vertrouwen ook houden, we zullen het rustig aan blijven proberen voorlopig. Vertrouwen moet je toch krijgen en houden in de mensen om je heen al valt dat soms niet mee. Zo kwam Wouter deze week nogal gehavend thuis uit school. Hij was plat op zijn gezicht gevallen toen de taxichauffeur even niet oplette bij het in de taxi zetten van Wouter. Wouter is inderdaad erg snel en onberekenbaar, je moet hem haast constant in de gaten houden en het had ons ook kunnen gebeuren, maar toch. Wouter zit al niet zo lekker in zijn velletje de laatste dagen, hij hoest veel en slaapt daardoor weinig door. Van de huisarts hebben we een hoestdrank gekregen, wat hij overigens niet in wil nemen maar wat we toch proberen binnen te krijgen, vaak ook weer door hem even in de houdgreep te nemen. Ik weet dat het hem oplucht en hem helpt, maar toch.....

Eindelijk

Vandaag viel zowaar de bouwvergunning in de brievenbus! We mogen beginnen! Als het goed is wordt er volgende week geheid. Vandaag zijn we weer druk bezig geweest met de voorbereidingen en is er al behoorlijk wat sloopwerk gedaan. Ook had ik vanmorgen de gemeente aan de telefoon en weten we nu ook hoeveel susidie we krijgen voor de verbouwing voor Wouter, jawel soms gaan dingen ineens snel. Het geeft toch wel behoorlijk wat rust in huis om te weten hoeveel subsidie we krijgen.
Gisteren ook nog een telefoontje gehad dat ik niet bestraald hoeft te worden! Gelukkig. En morgen mag Wouter voor een paar uurtjes wennen bij een logeerhuis. Nu alleen nog wat goede nachtrust.

Weblog belevenissen

Met deze weblog maak je soms onverwachte dingen mee.
Zo werden we vorige week gebeld door de leverancier van de Walker.
We hadden dat ding nu 6 weken op proef, en hij wilde weten hoe het beviel.
Ons antwoord was dat we het idee hadden dat hij er goed in liep.
Dat vond de leverancier ook want....hij was het filmpje van Wouter in de Walker tegengekomen op YouTube.

Sinterklaas!

Afgelopen weekend zijn we een weekendje weg geweest met familie van den Brom en familie Visscher. We gingen naar boer Jan, geweldig! Een vakantiehuis bij een boerderij. Mark kwam echt tijd te kort. Zo heeft hij de kalfjes de fles gegeven, heeft meegereden met de traktor en is gaan kijken bij het koeienscheren. Op het terrein stonden ook skelters en een tipi-tent. Zondag tijdens de vele regenbuien, hierin heerlijk een fikkie gestookt, echt gezellig. Zaterdag kwam de Sint langs met heel veel kadootjes, de jongens zijn echt verwent. Vandaag kwam Sinterklaas ook bij Wouter op school. Het leek of Wouter het in het begin even spannend vond om de Sint te zien van zo dichtbij. Later in de klas zat Wouter toch bij hem op schoot. Ook was er een Piet met een gitaar. Samen liedjes gezongen op school en lekkers gegeten. Eerder deze week heeft Wouter op school kruidnootjes gebakken. Het maken was iets minder interessant dan het eten ervan!

Wakker in de nacht

Wouter is nog steeds wel eens een nacht wakker. En het is helaas niet te voorspellen wanneer dat gaat gebeuren.
Zo was vorige week woensdagnacht Wouter wakker van 23.30 uur tot de volgende morgen. Hij heeft toen dus gewoon een nacht niet geslapen.
Afgelopen nacht was dat weer het geval. Wakker vanaf 00.15 uur en ook niet meer geslapen. Hij is dan heel de nacht geobsedeerd door zijn handen. En trekt er een gezicht bij, met een uitdrukking alsof hij dat niet leuk vind. Ik maak me daarover wel zorgen. Dit gedrag hoort bij het RETT syndroom, maar als hij dat niet heeft, heeft hij dan bv nu pijn? Op zulk soort vragen hebben we nu geen antwoord.

Omdat hij gilt, houd hij ons (en misschien ook nog wel andere mensen) uit de slaap. Om te voorkomen dat hij gaat gillen heb ik s'nachts zijn hoorapparaten ingedaan, en ben er een uur naast gaan zitten. Anders "eet" hij zijn hoorapparaten op. Na een uur denk je dan dat hij wel gaat slapen. Hoorapparaten uit, en stilletjes naar beneden (ik heb onbewust nog steeds twijfels of hij zonder apparaten echt niets hoort). Maar onder aan de trap hoor je hem alweer geluid gaan maken. Daar wordt je soms wel eens moedeloos van....

Mark merkt er niks van, en slaapt er gelukkig nog steeds doorheen. Ik wen er maar niet aan..........

Rene