Wouter leert rolstoelrijden met 2 handen

Druk met van alles

Vandaag kreeg je vakantie Wouter! 6 weken zomervakantie. Je broer heeft er ondertussen bijna 2 weken al opzitten, maar omdat jij in een andere regio op school zit begint jouw vakantie vandaag. En het is tijd, we hebben het nogal druk gehad zo met z'n allen, druk met minder leuke, maar ook met leuke dingen. Zo hebben we weer de jaarlijkse kermis gehad op jouw school en wat was dat weer leuk. Het was erg warm dit jaar en opa en oma vd Oost waren ook samen gezellig mee. En we hebben de reuni gehad van Villa Pardoes, ondanks dat het een jaar geleden was, was het meteen weer vertrouwd. De kinderen speelden met elkaar en de papa's en mama's konden heerlijk bijkletsen tijdens de barbecue.

Mama werkt nu 2 korte daagjes en dat bevalt prima! heerlijk gewoon zitten en je werk doen en ondertussen komt er nog iemand vragen of je wat wilt drinken, even met heel andere dingen bezig zijn. Met Mark zijn we naar de neuroloog geweest, maar ook deze wist niet goed wat er met Mark z'n hielen aan de hand was en verwees ons door naar de afdeling pijnbestrijding. Ook daar zijn we ondertussen langs geweest en deze stelde zenuwpijn vast. Nu krijgt Mark na de zomervakantie gedurende 3 weken een behandeling in het ziekenhuis die de pijn moet gaan wegnemen in zijn hielen. Op de gevoelige plek op zijn hielen wordt er dan een sponsje geplakt met medicatie en via een elektrode die dan aangesloten wordt moet de medicatie dan gaan zorgen voor pijnverlichting. De behandeling gaat ongeveer alles bij elkaar 2,5 uur duren en dat 2x per week. We hopen zo dat het gaat helpen! Mark laat nu dingen, voetbalt niet meer, loopt niet ver en trampolinespringen is niet te doen. Ondertussen slaapt hij 's nachts met zijn spalken aan om zijn achillespees op lengte te houden. Met zijn schoenen aan lopen gaat beter, maar op zijn blote voeten loopt hij op het puntje van zijn tenen om zijn hielen te ontzien.
Ook met Wouter zijn we weer bij de neuroloog geweest. Er is nog steeds geen uitslag bekend van het lopende onderzoek, maar zodra er iets uitkomt worden we gebeld. Wouter is ook nog steeds gemiddeld 1x per week een nacht wakker. Volgens de neuroloog heeft het opvoeren van de medicijnen van Wouter geen zin. Het niet slapen lijkt gewoon bij zijn ritme te horen. Wel vond de neuroloog het bijzonder knap van je dat je zo goed rolstoel kan rijden. En dat doe je ook heel knap. Wanneer je klem zit, steek je gewoon een paar keer voor- en achteruit en je kan weer verder! Met je rolstoel zijn we ook bezig. Je zakt nogal snel onderuit naar je rug en dus heeft de ergotherapeut contact opgenomen met de leverancier van je rolstoel. Wat blijkt, je heupgordel zit verkeerd gemonteerd, maar het in orde maken is een hele klus. De leverancier wil toestemming vragen aan de gemeente om de heupgordel opnieuw te monteren, maar dat is volgens de ergotherapeut niet nodig want de leverancier heeft hem zelf verkeerd gemonteerd. Al met al een ingewikkelde situatie, die zo makkelijk op te lossen is. We hopen dat het niet lang meer duurt, maar blijkbaar moet je daar eerst erg boos voor worden. Je fixatievestje voor in je statafel is ondertussen binnen en dus sta je 's avonds weer iedere avond met je spalken aan in je statafel en dat kan je hartstikke goed en je vindt het ook best stoer. Je kinderstoel wordt binnenkort vervangen, want deze is toch te klein en te onstabiel geworden. Je Walker is vorige week ook opnieuw ingesteld en dat bleek geen overbodige luxe, er gingen bij al de instellingen wat centimeters bij want je groeit gelukkig goed de laatste tijd. Mama is nog een dagje geweest op school en heeft een tilcursus gekregen van je fysiotherapeut. Want ook al wordt je steeds zwaarder en langer en wordt je steeds lastiger om te tillen, de tillift pakken doe je gewoon niet altijd, is ook niet altijd even handig. De fysiotherapeut gaf tips hoe je jou het beste kunt tillen vanaf de grond, in je rolstoel of vanaf je rolstoel in je bed, erg handig. En je linker-hoorapparaatje deed het niet zoals jij wilde. Je trok hem uit ook wanneer de batterij nog vol was en dan klopt er iets niet. Wat bleek, door vocht in het apparaatje vervormde het geluid met 60%. Hij is ondertussen gerepareerd en 's nachts moeten we de apparaatjes nu bewaren in een doosje met daarin in een droogtablet. Zo zie je maar, we zijn blij met al die hulpmiddelen, maar ook daar hebben we het weer druk mee!

Flyer thuisondersteuning

Klik op de foto om het PDF-document te openen.

Er bestaat ook een eenvoudiger online versie:

http://www.zuidwester.org/thuisondersteuning

Rafaël familiedag 2009

Voor het Rafaël nieuwsbulletin, de nieuwsbrief van Wouter zijn school, hebben we het volgende stukje geschreven:

Op zaterdag 20 juni was er weer een familiedag voor de leerlingen van school Rafael, hun ouders en hun familie. Voor ons was het de derde keer dat we er naar toe gingen. Omdat de kinderen van school Rafael overal vandaan komen zie je andere ouders en leerlingen niet zo vaak, en dit is dan een handige manier om elkaar (weer) te ontmoeten. En een leuke manier om met elkaar, of bijvoorbeeld met oude leerkrachten, te kunnen bijkletsen.

Het weer was aardig, maar erg onvoorspelbaar. Lekker warm, maar het kon de hele dag droog blijven, of binnen 10 minuten gaan regenen. Om 10.00 uur begon de dag, en na een ontvangst onder de parasol met koffie en cake en het springkussen voor de kinderen, kregen we een demonstratie met lichtshow van de drumband van Harmonie “Arti et Amicitiae” uit Oirschot.

Vanwege het weer was het optreden in de gymzaal, en dat was maar goed ook want de eerste druppels gingen precies vallen toen de band begon. Het was een groep van minstens 30 mensen, die zichtbaar plezier hadden in het optreden. En dat plezier was zo aanstekelijk, je ging vanzelf meetikken met je voet of hand. Alle kinderen kregen ook een ballon. Dat vond iedereen al leuk, maar als je de ballon vastpakte, dan voelde je de ballon meetrillen met de klanken van de drums. Een leuke ervaring! En na afloop mocht iedereen die dat wilde, ook zelf nog mee trommelen of rinkelen met de band.

Na het optreden was het gelukkig weer droog en dat bleef het ook de rest van de middag. Toen was het tijd voor de beroemde “windstrekenlunch”. Iedereen die op deze dag naar de familiedag komt mag iets lekkers meenemen uit zijn eigen omgeving. Iets lekkers, een familierecept of iets wat de kinderen erg graag lusten. En dat wordt door de school weer aangevuld met lekkere broodjes en een heleboel verschillende dranken. Het geheel maakt een lunch waar je u tegen zegt. Gehaktballetjes met pindasaus, salades, broccoliquiche, slagroomtaart, paling, zalm, knakworsten, krentenbollen, chocoladecake, pannenkoeken, het is een lunch die je zeker bijblijft, en waar altijd wel iets tussen staat wat je zeker lust.

Na de lunch was er een optreden van Jan van Kreij (vader van Minke) op keyboard, samen met zijn zingende dochter Judith. En wat kon zij zingen! We dachten binnen eerst dat er een CD was opgezet, maar toen we naar buiten gingen, bleek het echt live gezongen. De kinderen (en ouders) konden ondertussen lekker spelen in de speeltuinen van de school of op het springkussen.

Hierna was de dag afgelopen en ging iedereen om ca 14.30 uur met volle buik en een gekregen rugtas voldaan weer naar huis.. .

De papa en mama van Wouter van den Brom.

Bericht vanuit de achtertuin

Het is alweer een paar weken geleden dat we een bericht schreven. Toch is er genoeg gebeurd de afgelopen weken, maar met dat lekkere weer kruip je niet zo snel achter de computer. Totdat ik vanavond bedacht dat de computer ook naar de tuin toe kan komen. Nu zit ik dus half dubbelgevouwen achter een laptop buiten een berichtje te schrijven. Goed, je zit lekker buiten maar of dat nu echt handig is......?

Miranda heeft een parttime baantje gevonden! Even wat afleiding, even met collega's het eens over iets heel anders hebben. En ze viel met haar neus in de boter, de tweede week had ze gelijk al een bedrijfsuitje.
Wouter is vorige week op een avond om 22.30 uur wakker geworden, en is verder de hele nacht niet meer gaan slapen. Wat de oorzaak is, blijft gissen, we weten het gewoon niet. Als hij nu toch maar eens kon praten.
Met Mark zijn hielen gaat het helaas niet goed. Hij blijft er last van houden, loopt constant op zijn tenen. Deze week zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en heeft nu spalken gekregen om ‘s nachts te dragen. Niet echt lekker met dit warme weer nu, maar we hopen dat het helpt.  We hadden ze ook al voor Wouter en nu hebben we dus een paar blauwe in huis voor Wouter en Mark heeft rode uitgekozen..  En volgende week moeten we  met Mark langs de neuroloog. Hij weet ongeveer wel wat dat voor dokter is, tenslotte gaan we er met Wouter ook regelmatig langs.

Tot slot kregen we afgelopen week nog een E-mail uit Polen. Die mensen hebben ook een Walker voor hun zoon, en zagen in ons filmpje op YouTube dat wij zo'n mooie fiets hebben. Waar was die te koop, ze konden hem op internet niet vinden. Leuk om op zo'n een onverwachte manier andere mensen te kunnen helpen.

Ik ga de laptop inruilen voor een glas drinken. Dat zit toch lekkerder in de tuin dan een laptop op je knieën..........