dinsdag 26 april 2011

Confronterend

De laatste week valt ons zwaar. Ook wij kunnen het niet alleen. Hebben mensen nodig om ons heen. Maar wanneer we dan die mensen vragen mee te zorgen voor Wouter, lopen we tegen dingen aan die niet mogen gebeuren. Zo gaat Wouter 1 keer in de maand een nachtje logeren. Wij tanken dan even een nachtje bij, slapen niet 'wakend'. Maar wat doe je wanneer Wouter daar nu voor de 3e keer met een kapot gekropen knie vandaan komt! Het frustreert ons, maakt ons verdrietig. Wouter wordt gestraft met een zere knie, maar ook met een aantal dagen niet kunnen kruipen. Terwijl het bewegen wat hij nog doet zo belangrijk voor hem is.
Ook ben je nu voor de 2e keer omgevallen met je Walker. Waarom gebeurt dit? Weer een blauw oog en ook een blauwe schouder. Wouter kan niet lopen, maar in zijn Walker kan hij dit wel en hij geniet hier ook erg van, vindt zichzelf heel stoer. Maar dan nog kan hij dit niet alleen, er moet iemand op hem letten, er voor hem zijn.
Ook je nieuwe rolstoel is er nog steeds niet! Wanneer ik het zoveelste telefoontje pleeg schiet het gewoon niet op "we zijn er mee bezig, er wordt aan gewerkt" is het antwoord wat ik krijg. Iedereen wacht op iedereen en ondertussen zit Wouter steeds slechter in zijn rolstoel.
Maandag waren je nieuwe spalken en schoenen klaar. De week ervoor had je ze proefgepast maar nu mochten we ze meenemen. Natuurlijk zijn ze goed stevig en is het nodig voor je voeten, maar ze zijn zo heftig! Het is een laars tot onder je knie, we moeten weer even slikken, het is gewoon niet leuk. Langzaamaan mag je ze steeds langer aan. We beginnen met een uurtje achter elkaar, daarna gaan ze uit en controleren we je voeten op drukplekken. En zo bouwen we het steeds verder uit. Het aantrekken valt nog tegen en neemt tijd, maar dat zal vast later beter gaan.
En dan hadden we donderdag nog op je oude school de uitslagen van de onderzoeken die nu allemaal achter de rug zijn. De afgelopen weken is er psychologisch onderzoek gedaan en visus- en gehooronderzoek. Een 20 kantjes tellend rapport is daarvan het resultaat. En ook toen moesten we weer even slikken. Je visus is niet goed, je ziet 0,002, ernstig slechtziend op papier.En dat terwijl je oren je ook al in de steek laten! In werkelijkheid zal je iets meer zien, maar het blijft natuurlijk erg weinig. En ook van heel de wereld om je heen begrijp je erg weinig Wouter. We weten natuurlijk dat je een ontwikkelingsachterstand hebt, maar om het op papier voor je neus te zien staan is toch weer confronterend. Op cognitief gebied zit je tussen de 4 en 8 maanden. Rik is je al bijna voorbij. Je hebt mensen om je heen nodig die de wereld duidelijk maken voor jou. Maar laten die er dan alsjeblieft ook goed hun best voor doen, er zijn voor jou...!!

Ik kan het niet alleen!!!

Ik ben Wouter, lieve Wouter
Ik kan het niet alleen, heb iemand nodig, mensen om mij heen.
Ik ben Wouter ik geniet van lekker eten,
laat jij mij weten wanneer ik eten kan? wil jij het aan mij geven dan?
Ik vind bijna alles lekker, brood, prakje of een beetje slagroom, ik geniet ervan!
Drinken doe ik niet graag, dwing mij hier ook niet te veel voor.
Wanneer ik naar de beker kijk, dan wil ik drinken,
wil jij mij het dan geven dan?
Ik ben Wouter, lieve Wouter, ik kan het niet alleen.
Ik ga graag naar buiten, wil jij mij daar brengen dan? lekker in mijn rolstoel of mee op de fiets.
Ik geniet van de wind, van samen boodschappen doen. Wil jij met mij meegaan dan?
Ik vind het leuk om er bij te zijn, te zwemmen, te lopen in mijn Walker,
naar de pont te kijken of paard te rijden, de teletubbies te zien, maar ik kan het niet alleen.
Ik ben snel heel erg moe of juist heel erg druk, wil jij mij volgen, mij mijn rust geven, er voor mij zijn wanneer ik niet slapen kan?, ik kan het niet alleen.
Ik geniet van mensen om mij heen, samenzijn, aandacht, samen muziek maken,
ben niet graag alleen.
Ik kan je niet veel bieden, maar mijn liefde en mijn lach geven je genoeg.
Ik ben Wouter, lieve Wouter, ik kan het niet alleen...

dinsdag 19 april 2011

Krantenstukje 16 april 2011

Afgelopen zaterdag stond er een stukje over Wouter in het Algemeen Dagblad. De aanleiding was de gemeentebrief die wij hebben ontvangen. Helaas staat in de kop het woord "Crèche", gelukkig wordt er verder in het stuk gesproken over kinderdagverblijf wat een veel beter woord is.

Lees het krantenstuk

donderdag 7 april 2011

De overstap

Lieve Wouter. De laatste tijd is er veel voor je veranderd. En de grootste verandering is nu toch wel dat je deze week 4 dagen naar een Kinderdagcentrum bent gegaan in plaats van naar school.
Na weken.., maanden strijd voeren met de gemeente, hebben we de grote overstap wel moeten maken. Het liefst laten we je naar je vertrouwde school gaan, met tegenzin maken we danook deze overstap. Er moest een hoop geregeld worden. We hebben ontheffing aan moeten vragen van de leerplicht. Zodra we die binnen hadden, moesten we een nieuwe indicatie aanvragen bij het CIZ. In november en december zijn we rond gaan kijken naar een plek die ook voor jou een goede plek zou kunnen zijn. Via de MEE kregen we een aantal adressen van kinderdagcentra bij ons in de buurt. Iedere week bezocht mama er 1. En bij de laatste had mama wel het idee dat dit ook voor jou een fijne plek zou kunnen zijn. Natuurlijk geven we veel op. Wat we nu hebben vinden we nergens. De 1 op 2 begeleiding, het zwemmen, paardrijden, huifbedrijden, de muziekbeleving. Maar ook de kennis van school, op het gebied van horen en zien, vinden we verder nergens. Op school kreeg je ook je gehooronderzoeken. Werden je gehoorapparaatjes gemaakt of opnieuw ingesteld. Werden je oorstukjes gemaakt, maar was ook je tandarts. Maar doorgaan op de manier waarop we vanaf de zomervakantie bezig waren, was niet goed voor je.
In je Carnavalsvakantie ben je 2 dagen wezen wennen op het kinderdagcentrum de Symfonie. De eerste dag was mama erbij en oh wat was dat wennen! De groep is veel groter en daardoor veel drukker en daar heb je het best moeilijk mee. De 2e dag begon je hartverscheurend te huilen toen je thuiskwam. En mama moest even mee huilen Wouter. Het doet pijn je zo te zien. De week daarop ging je weer 2 dagen naar het KDC, maar toen begon je het gelukkig leuker te vinden. Je zocht de andere kinderen op en zat te glimmen naar mama toen je je drinken op dronk en je koekje lekker op zat te eten. Wel ben je moe van al de nieuwe indrukken die je opdoet. Die woensdag ging je weer naar school, maar dat bleek erg verwarrend voor je. Je was erg stil in de taxi en op school. Papa en mama dachten eerst dat het goed zou zijn om langzaam-aan te wennen. 2 dagen KDC en daarna 2 dagen school, maar dat bleek niet zo te zijn. In overleg met school was danook de week daarop meteen je laatste week op school. Het ging ineens snel, erg snel. Je laatste schooldag heb je alleen maar leuke dingen gedaan. Tussen de middag waren er zelfs spareribs voor je! 's middags waren papa en mama en Mark ook bij je op school. Nog 1 keer deed je mee met de muziekbeleving. En wat zat jij te genieten zeg! je straalde van oor tot oor. Mama moest weer een traantje weg pinken. Het is moeilijk je daar zo gelukkig te zien en te weten dat het niet meer voor je is weggelegd. We nemen afscheid van de lieve juffen en meester. Van de kinderen daar, we sluiten een periode af. Wouter kreeg veel kadootjes waaronder een dekbedovertrek met daarop de foto's van iedereen van school. Op je kussensloop staat wel de mooiste foto: jij stralend bovenop het paard waar je iedere week op reed. Wat zal dat heerlijk dromen zijn voor je!...