donderdag 29 januari 2009

Familie op wereldreis

Goede bekenden van ons gaat komende zaterdag op reis.
Ze gaan niet naar Italië, maar echt een half jaar op wereldreis!
Wauw...... weg met alleen maar een rugzak en een buggy. Het zal best fantastisch worden, maar ik moet er toch niet aan denken om zelf zoiets te gaan ondernemen. Dan ben ik toch meer het type van huisje, boompje, biertje.

Ze hebben zelf ook een weblog gemaakt. Daarvoor hebben ze speciaal zo'n leuke kleine mini-laptop gekocht om onderweg berichten te kunnen plaatsen. Je kunt hun belevenissen volgen op: http://langopvakantie.blogspot.com
Veel plezier op jullie wereldreis. Geniet ervan, wees voorzichtig, en kom veilig weer thuis. Zaterdag komen we jullie uitzwaaien op Schiphol!

Welkom

Van tante Annette kregen we een Engels gedicht van Emily Perl Kingsley.
Het legt uit hoe het is om te leven met een kind met een handicap.
Hieronder staat de Nederlandse vertaling.
(Vertaling gevonden op de weblog van Terre).


Welkom in Holland!

Een baby gaan krijgen is net als plannen maken voor
een fantastische vakantie naar Italië.
Je koopt een stapel reisgidsen en maakt geweldige plannen:
de David van Michelangelo, de gondels van Venetië
Misschien leer je vast wat nuttige zinnen in het Italiaans.
Het is allemaal erg spannend.

Na maanden van reikhalzend uitzien
is de dag eindelijk aangebroken.
Je pakt je koffers en daar ga je dan.
Een paar uur later landt het vliegtuig.
De stewardess komt zeggen:
“Welkom in Holland”.

“Holland?” zeg je dan. “Hoe bedoelt u, Holland?”
Ik heb voor Italië geboekt!! Ik moet eigenlijk in Italië zijn.
Mijn hele leven heb ik ervan gedroomd om naar Italië te gaan!”
Maar het vliegplan is gewijzigd.
Ze zijn in Holland geland
en daar moet je blijven.

Het punt is dat ze je niet naar een of andere
verschrikkelijke,
walgelijke,
vieze,
plek hebben gebracht
vol pest, hongersnood en ziektes.
Het is alleen
een andere plek.

Dus moet je er op uit om nieuwe reisgidsen te kopen
en een heel nieuwe taal gaan leren.
En je ontmoet een heel nieuwe groep mensen
die je anders nooit ontmoet zou hebben.
Het is alleen een andere plek.
Het gaat er langzamer aan toe dan in Italië,
minder flitsend dan in Italië.
Maar als je er eenmaal een poosje bent
en je weer op adem bent gekomen
Kijk je om je heen…
En begin je te zien dat er in Holland molens zijn…
En er tulpen zijn in Holland.
Dat er in Holland zelfs schilderijen van Rembrandt zijn.

Maar iedereen die je kent, reist af en aan naar Italië.
En ze hebben het er almaar over hoe geweldig het daar was.
En de rest van je leven zul je blijven zeggen:
“Ja, daar zou ik ook naar toe gaan.
Dat was mijn plan.”

En die pijn gaat nooit, nooit meer weg…
Want die droom verliezen ís een heel belangrijk verlies.
Maar… als je je verdere leven blijft rouwen
om het feit dat je nooit Italië hebt bereikt,
zul je misschien ook nooit vrij zijn om te genieten
van die heel speciale,
die heel lieve dingen
die Holland heeft.

donderdag 22 januari 2009

Groot......

Maandag zijn we bij de kinderarts geweest. Ieder half jaar gaan we bij haar langs en nu was het dus weer een half jaar geleden. Het bezoek begint altijd met meten en wegen. Wat bleek 20kg en 114 cm, je bent in 6 maanden tijd 7 cm gegroeid! Je wordt inderdaad groot! Vandaar dat de laatste tijd je benen trillen misschien, de arts weet daar geen antwoord op. Hoe gaat het is dan altijd de volgende vraag. En ik merk dat ik tegenwoordig vaak hetzelfde antwoord geef: goed, maar niet vooruit. We zijn al blij wanneer je lekker in je velletje zit en het liefst ook lekker slaapt maar dat laatste blijft toch lastig. Ook is er een tijdje geleden iemand bij ons thuis geweest om Wouter zijn botdichtheid te meten. Vaak zie je bij gehandicapte kinderen broze botten doordat de botten minder belast worden dan bij niet gehandicapte kinderen en door minder weerstand of minder buiten zijn. Bij Wouter bleken zijn botjes in prima staat te zijn! Ook zijn je oren onderzocht en je linkeroor blijkt nog steeds geïrriteerd, we moeten nog even doorgaan met oliedruppels in je oor, ook al vind je dat zelf echt niet leuk. Allebei je oorstukjes zijn ondertussen binnen en 16 februari hebben we dan een audiologisch onderzoek, hopen maar dat dan je oor weer helemaal goed is. Dinsdag had mama een beldag. De nieuwe auto komt er nu heel snel aan. In de auto die we nu hebben zit een autostoeltje gemonteerd die je uit de deur kan draaien de zogenaamde 'Panda-Swing' deze moet er dus uit gehaald worden, maar dat mogen we niet zelf doen. Dus belde ik de leverancier om een datum af te spreken: Nee mevrouw daarvoor moet u eerst naar de gemeente, wij moeten opdracht krijgen van de gemeente en dus de gemeente gebeld. Omdat je zo groeit zijn ook de instellingen van je sta-tafel niet meer goed. Hierin sta je en heb je steun aan je voeten, je knieen en je heupen maar die zitten nu op de sta-tafel niet meer op de goede plaats (maar door dat staan worden wel je botten stevig) Dus de leverancier van de statafel gebeld om deze opnieuw in te laten stellen. Is niet dezelfde leverancier als de autostoel want aanvragen voor hulpmiddelen voor vervoer en wonen gaan via de gemeente, met hun leverancier. Andere aanvragen zoals voor je sta-tafel, je aangepaste kinderstoel, je schoenen en oorapparaten bijvoorbeeld gaan via de zorgverzekering met dus weer hun eigen leveranciers. Volgens de leverancier van de sta-tafel dus moest ik kontakt opnemen met de zorgverzekering, deze hierna gebeld. Nee mevrouw u moet kontakt opnemen met de leverancier, ik wordt daar zo moe van, dat heen en weer gestuur, maar goed binnenkort wordt hij opnieuw ingesteld. Ook meteen maar over je luiers gehad. Nu draag je nog gezellige Pampers met een leuk plaatje erop, maar ook daar groei je uit. En stappen we over van die normale luiers naar wat nu heet 'incontinentiemateriaal'. Je wordt groot en dat is soms even slikken...

dinsdag 13 januari 2009

Duidelijk

Zondag zat Wouter niet lekker in zijn velletje. Zag wit en zocht bewust harde dingen op om op te bijten, voor ons een teken dat hij ergens pijn heeft. Wouter beet zelfs op de hoek van onze muur in de woonkamer, van granol dus lekker hard! Wat bleek, Wouter z'n linkeroor zit weer te zeuren, hij gooit z'n oorapparaatje uit en trekt aan z'n oor. Om tegenpijn te geven bijt Wouter dan dus op iets hards, gelukkig ging het vandaag weer een stuk beter. Je nieuwe oorapparaatjes bevallen tot nu toe prima, ook al moeten we ze deze dagen goed in de gaten houden dat je ook daar niet op gaat bijten!
En maandag ging je voor het eerst uit school niet naar huis, maar naar Marjan! Hebben papa en mama een avondje vrij in de week! De taxichauffeur brengt je bij Marjan, daar eet Wouter dan mee, hierna brengt ze Wouter thuis, doet hem lekkker in bad en legt hem op bed, super!
Nu wilden we graag duidelijk maken aan Wouter dat hij dus niet uit school naar huis gaat maar naar Marjan. Hiervoor hebben we een mooie foto gemaakt van Marjan met Wouter, deze hebben we gelamineerd (We hebben hier kantoor aan huis). Op de foto en aan de onderkant van het werkblad van Wouter zijn rolstoel hebben we klittenband geplakt. Toen Wouter maandag wegging van school heeft de juf de foto vastgemaakt aan het blad. Onderweg heeft Wouter de foto dan voor zich. Maar toen de chauffeur maandag stopte bij een ander huis keek Wouter toch heel vreemd, het klopte niet! Maar zodra hij Marjan zag was het goed, dan is het altijd een feessie. Zodra Wouter z'n gehoorapparaatjes inhad keek hij naar Marjan, toen naar de foto en weer naar Marjan en moest toen erg lachen. Het leek alsof hij de bedoeling van de foto snapte, echt knap! We willen nu van meer mensen, of plekken waar we naartoe gaan foto's maken. Misschien kunnen we Wouter dan wat meer duidelijkheid bieden zodat hij weet waar we naar toe gaan. Nu is dat voor hem altijd een verrassing en straks met de nieuwe auto ook goed te doen, want dan zit Wouter ook in zijn rolstoel onderweg, handig.

donderdag 8 januari 2009

goede voornemens?

De kerstvakantie is voorbij en de eerste week school zit er voor Wouter alweer op. De laatste week van de vakantie sliep je slecht. De ene nacht tot 2 uur, de volgende tot 9 uur, 2 uur, 9 uur, 2 uur enz. Zo dat papa en mama zelfs met oud en nieuw een record hebben gevestigd, wakker van 2:00 tot 2:00! Deze week heb je gelukkig 3 nachtjes doorgeslapen, maar vanmorgen was je er weer om 2:15. Wat is dat toch, ondertussen ga je steeds witter zien, krijgt donkere randen om je ogen, maar het vervelendste, je wordt overdag steeds stiller! Gelukkig was papa ook vrij tussen kerst en oud- en nieuwjaar. En dat was lang geleden, de voorgaande jaren waren telkens door de vele onderzoeken, ziekenhuisopnames, besprekingen enz. zijn vrije dagen steeds op, maar nu is papa ook lekker vrij geweest. Wanneer we allemaal thuis zijn is het toch van: let jij op Wouter, dan kan ik even.... Je broer is flink aan het schaatsen, geniet er enorm van en komt met een kleur thuis. Aan het eind van het jaar zei hij nog: Mam, ik heb geen zin in 2009 want 2008 was zo leuk!, maar tot nu bevalt 2009 ook prima. Vandaag ben je zelfs met heel de klas wezen schaatsen, Wouter kwam ook langs in zijn rolstoel en om de beurt wilde iedereen een rondje schaatsen met Wouter. Het is zo, 2008 is gelukkig een wat minder heftig jaar geweest en er waren een hoop leuke dingen. Naar boer Jan, de Cliniclowns Theatertour, naar Walibi met Mark, opa met pensioen, Villa Pardoes, andere opa 65 jaar geworden, naar Avifauna, de verbouwing kwam af en ondertussen ook nog een nieuwe auto besteld. Wat tegenviel was toch het slapen van Wouter, het wil nog steeds niet lukken je te laten doorslapen voor meer dan 3 weken. Sinds een week zijn we overgestapt op geitenmelk!, wie weet wat dat doet, we houden hoop en wie weet heb jij goede voornemens voor dit nieuwe jaar....