zondag 31 oktober 2010

Hele leuke en ook minder leuke dingen

Soms komen dingen (on)verwacht samen, en dan heb je opeens in je herfstvakantie toch nog een drukke week Wouter. Leuke en minder leuke dingen wisselen elkaar dan af. Vorige week zaterdag was je aan het spelen, en toen viel je opeens voorover op een plavuizen vloer. Krak klonk het, en je speelde gewoon weer verder. Maar toen we eens goed gingen kijken zagen we dat er een groot stuk van je nieuwe grotemensenvoortand was verdwenen. Balen! En gelijk bellen met de tandarts natuurlijk. Je eigen schooltandarts was op vakantie. Gelukkig wilde de tandarts van papa en mama naar je kijken, en zo gingen we maandagmiddag daar naar toe. Papa op de stoel, jij erbovenop liggen. Maar het ging gelukkig heel goed je deed zelfs je mond zelf open! Misschien herkende je de tandartsstoel nog wel, want vorige week was je net voor controle bij je schooltandarts geweest! Na een noodlaagje en het gladslijpen van de resterende scherpe punt kan je er in ieder geval even tegen. Je tand is nu niet meer zo gevoelig als het was.

Maandagmorgen is ook de nieuwe dakkapel voor de kamer van je grote broer geplaatst. Tussen de buien door lag het dak open, we hebben geluk gehad.

PICT3098

Opa is de hele week bij ons thuis verder aan het klussen geweest. De kamer is al een heel eind af. Mark heeft er zin in om ernaartoe te verhuizen.

En woensdag zijn ze je nieuwe fiets komen brengen! De O pair 2 van van Raam. Een soort van rolstoel met een fiets erachter die je los kan koppelen. Tot nu toe hadden we een soort tandem, de Doove duofiets, die op zich prima beviel. Maar je wordt zwaarder, en als we tegenwoordig ergens kwamen kon je eigenlijk allen maar op je fiets blijven zitten. Maar met deze fiets kunnen we dan wel verder ergens naar toe gaan, we koppelen het achterste deel los, en we lopen met het voorste deel verder. Het geheel ziet er ook nog eens best wel hip uit, de fiets is gloednieuw omdat ze er geen een meer in het uitleenmagazijn hadden staan. We hebben hem gekregen via de gemeente. Tja, aan de ene kant heb je ruzie met de gemeente over het schoolvervoer, aan de andere kant ben je weer blij dat je in dit geval zonder al te veel moeilijkheden zo'n fiets in bruikleen krijgt. Wel een beetje aparte manier van afleveren trouwens. Hij wordt gewoon geleverd, en we moeten volgens de meneer de stoel en alle bijbehorende voorzieningen zelf maar instellen. Komen we er niet uit, dan moeten we de ergotherapeut maar bellen voor een instelafspraak. Als ze dat nu even van tevoren hadden aangekondigd?! Dan hadden we voor dezelfde middag nog een afspraak gemaakt. Aan de fiets zitten nogal wat riempjes, fixatiehesjes, zijsteunen, een voetenplank en van alles en nogwat op wat je (verkeerd) kan in- en afstellen. Goed, papa zal zijn best doen om dat allemaal naar eigen inzicht goed te zetten, want dan kunnen we hem in ieder geval gaan gebruiken.

Woensdagmiddag heb je ook nog een DTKP/BMR prik gehaald. Confronterend als je dan ook al die andere kinderen ziet van jouw leeftijd. Je gaf even een snik toen je hem in beide armen kreeg, maar was het gelukkig snel weer vergeten. En vandaag zijn we naar De Belevenis in Rotterdam geweest.

PICT3135

De Belevenis moet je ervaren, ieder kind op zijn eigen manier en tempo. Heel bijzonder, een grote tent met daarin acht verschillende beleveniswerelden. Bij voorbeeld de Verkoelenis, met echte sneeuw en ijsjes!, de Bevlogenis met wolken, wind en mooie luchtbelletjes of de Betropenis met een grote bananenschommmel, bananensnoepjes of een groot schommelnest.  Je vond het heel leuk, en papa deed er ook weer veel ideeën op hoe je met twee rechterhanden van eenvoudige dingen heel leuk speelgoed kan maken zoals electrabuizen, schoonmaakhandschoenen met lange haren, vogels aan een elastiek, ventilatoren aan wand en plafond, enz.

PICT3121 PICT3142Er waren veel mooie kleuren, rustige muziek, ballonnen, waterbedden, lekker schommelen, je hebt een massage gehad, muziek gemaakt, naar het bellen blazen gekeken, lekker gegeten, naar twee clowns geweest…… gewoon te veel om op te noemen.  

PICT3149Het is alvast je verjaardagscadeau en het was zeker geslaagd. Morgen heeft je school een studiedag, en ben je dus vrij dus dat komt zo ook weer mooi uit. Ondertussen proberen papa en mama een oplossing te zoeken voor het schoolvervoer. Het gaat op deze manier gewoon echt niet, vertrek om 7.10, en daarom om 6.10 opstaan is voor Wouter echt te vermoeiend. Alles wat hij het afgelopen jaar aan gedrag liet zien met aangeven en het herkennen van verwijzers e.d. doet hij nu niet meer door de vermoeidheid melde school ons vorige week. We zijn ook aan het rondkijken naar een andere rolstoel voor je. Je rolstoel begint aardig te klein te worden en we zoeken er ook 1 waarmee je zelf beter kunt rijden. In plaats van je huidige passieve- een actieve rolstoel dus. Het liefst wel 1 die we kunnen kantelen wanneer je moe bent.  Ik hoop niet dat ze bij het afleveren dan ook zeggen dat we hem zelf nog even moeten instellen, dat gaan we van tevoren nog wel even navragen....

zondag 17 oktober 2010

Bijna herfsvakantie

Het gaat niet goed met je Wouter. Je vertrekt nu een aantal weken om 7:10 naar school. Het is te vroeg voor je. Je trekt het gewoon niet en dat is echt niet gek. Door het vroegere tijdstip heb je nu ook te maken met de ochtendspits en je reistijd is daardoor ook veel langer geworden. Je bent zichtbaar moe, ziet wit en hebt walletjes onder je ogen. Doordat je zo moe bent wordt je steeds onrustiger om jezelf maar wakker te houden. Je kan jezelf niet meer overgeven aan je vermoeidheid. Echt zielig om dat zien te gebeuren. Je gilt, beweegt continu in je rolstoel en bent behoorlijk hyper. Inmiddels hebben we ook weer een aantal erg korte nachten achter de rug waarbij je om 2:15 wakker was of zelfs om 22:45 de slaap niet meer kon vatten. Wat papa en mama het ergste vinden is dat je steeds meer gaat bijten. Je probeert ons zo vaak mogelijk te bijten. Tijdens het verschonen, het aankleden, het overtillen in je rolstoel, wanneer je maar kan. Je geeft duidelijk aan dat je niet lekker in je velletje zit. Deze tijd moet ik steeds vaker denken aan je laatste psychologische onderzoek. De mevrouw die dat onderzoek leidde zei: "Jullie taak is dit kind een zo aangenaam mogelijk leven te geven. Niets meer, maar ook niets minder". Vaak denk ik nu hieraan terug. Ik ben er van overtuigd dat je leven zoals het nu loopt, verre van aangenaam voor je is. Dit is echt niet de bedoeling. 's morgens sta ik met tranen in m'n ogen je uit te zwaaien, waar zijn we mee bezig!! Verder overleg met de gemeente heeft niets opgeleverd. Aan de vertrektijd zal niets meer gewijzigd worden. Maar ook met school lopen we klem. Had je tot de zomervakantie nog recht op aangepaste schooltijden, dit schooljaar niet meer! Je moet gewoon om 8:45 beginnen, tijd is tijd. School heeft inspectie gehad en mag de kinderen geen aangepaste schooltijden meer aanbieden, waarom wisten wij dit niet?! Tot de zomervakantie ging alles prima met je op school, maar nu ineens door al die nieuwe ambtelijke regeltjes ben jij degene die hiervan de dupe is! Nog 1 week dan heb je herfstvakantie, kun je weer uitrusten. Tot die tijd proberen we je zoveel mogelijk rust te geven, ook al betekend dit dat je af en toe een dagje thuis blijft om bij te tanken.
Gelukkig gaat het verder goed hier thuis, Mark is inmiddels topscoorder bij Piershil D1 en we zij volop bezig met het inrichten van zijn nieuwe kamer. Het wordt een echt stoere jongenskamer. En ondertussen hebben we de uitslag van de vruchtwaterpunctie binnen: er zijn geen afwijkingen gevonden en ook de 20-weken echo zag er goed uit, gelukkig..