Kameel op de weg!

Deze vrijdag was Mark zijn laatste herfstvakantiedag. Vorige week had Wouter herfstvakantie. Op de een of andere manier lopen de vakanties van de jongens nogal scheef. Maar op vrijdag heeft Wouter altijd vrij en zijn we dus lekker een dagje naar de Beekse Bergen geweest. Voor het eerst met zijn allen samen met de rolstoel op stap. En het is nog even wennen, alles elke keer in- en uit elkaar halen. Maar het past en ondanks het weer een leuke dag. 's morgens naar speelland, samen op het springkussen en in het treintje. s' middags op safari! Vooral de veeroosters waren erg leuk. Lekker door elkaar geschut worden in de auto. Wouter lag dubbel van de lach!

Even luchten

Lieve Wouter, mama is moe! Moe van alsmaar bellen, bellen. Maandag kwamen ze je rolstoel brengen. Wat ziet hij er mooi uit hè. Heeft je grote broer voor gezorgd. Toen we Mark namelijk vertelde dat je in een rolstoel kwam te zitten, moest hij erg huilen, wilde geen rolstoel hier binnen in huis met van die grote wielen. Later werden we gebeld door de leverancier dat er geen rolstoel meer in de maat van Wouter op voorraad was en dat we dus zelf de kleuren en de spaakbeschermers uit mochten zoeken. En dat heeft je grote broer gedaan, met allemaal safari dieren op je spaakbeschermers en Schumacher rood! En nu is je broer er ook trots op. Vrijdag moesten we hem zelfs even showen in de klas van Mark want dat wilde hij graag. Maandag kwam hij dus, nog zonder taxiblokken erop, want hiervoor wilde de gemeente eerst een offerte zien en die zijn dus net besteld, duurt nog even... Dinsdag ging je er voor het eerst mee naar school. Mark wilde je ook naar buiten brengen om je rolstoel als eerste aan de chauffeur te laten zien. Die zette je nu helemaal achterin de taxibus vast niet meer gezellig in het midden van de bus achter de chauffeur. Je ogen stonden angstig, omdat het anders ging dan anders, was stil. Maar toen de motor starte, begon je breeduit te lachen, je vond het leuk, had rondom goed uitzicht in de taxi. Wouter vindt het leuk hè mam, zei Mark. Maar mama moest even huilen, daar ging je dan, weer een hele stap. Nu we hem een paar dagen uit hebben geprobeerd blijkt theorie en praktijk toch heel anders te zijn. Zo zitten er wel spaakbeschermers op de wielen om te voorkomen dat je met je vingers tussen de spaken komt, maar rondom de as van het wiel is het nog open en daar zit je dus met je vingers tussen! Ook is het werkblad op je rolstoel extra breed gemaakt om te voorkomen dat je je handen op de wielen legt wanneer papa of mama je duwen.(anders krijg je blaren) In de praktijk komen we toch nog zeker tien centimeter tekort naar achteren toe en moeten we nu dus je handen vasthouden wanneer wij je duwen, niet echt handig. Ook vallen je voeten van de voetenplank af omdat deze te scheef staat en de voetriempjes ondersteboven, achterstevoren zijn vastgemaakt! Wanneer ik danook donderdag de leverancier bel met de mededeling dat we zo niet veilig en fijn kunnen wandelen wordt beloofd s' middags terug te worden gebeld, niet dus. Vrijdagmorgen weer gebeld, volgende week zal hun adviseur kontakt opnemen en een afspraak maken. Nee langskomen of artikelen bestellen kan echt niet, dat duurt even... Gelukkig heeft papa ondertussen mooie hoesjes gemaakt over je spaken en opa een groter werkblad, zodat we toch de komende tijd lekker kunnen wandelen. En dat hebben we vandaag danook gedaan, het ging goed en zit ook heel goed. Wanneer we thuis het blad eraf halen probeer je al zelf te rijden, tot nu alleen nog maar achteruit maar soms wel al heel knap met twee handen. De oude wandelwagen wilden we graag houden. Maar ook hier moet eerst over overlegt en vergaderd worden willen we hem weer terug krijgen. Zolang we nog geen nieuwe auto hebben leek het ons erg handig om de oude wandelwagen die je in kunt klappen te gebruiken voor onderweg met de auto, maar daar denken andere mensen schijnbaar niet zo handig over. Bellen maar weer. Misschien is mama ook wel moe omdat je woensdagnacht om 1:30 al wakker was, klaarwakker! Je stond in je bed en maakte heel veel herrie. En het ging net een paar weken goed, het hakt er weer behoorlijk in. Dinsdag ook nog gebeld door de GGD. De gemeente heeft namelijk advies gevraagd aan de GGD voor de autoaanpassing die we hebben aangevraagd. Hoe gaat het met Wouter, kan hij zelf niet een stukje lopen naar de auto? Nou dat kan hij dus niet, Wouter loopt niet, geen stap. Nou dat is dan meteen duidelijk, aldus de mevrouw van de GGD, Wouter is dus rolstoelafhankelijk en vanwege zijn leeftijd en gewicht ook afhankelijk van rolstoelvervoer. Duidelijk, we gaan het doorgeven aan de gemeente. Toch vreemd dat de gemeente daar zelf niet over kan beslissen. Maar goed, woensdag is mama een dagje met je meegeweest, mee naar school. En het was reuze gezellig. Op school was het feest, wat geniet je! Samen met de juf zingen, muziek maken. En wat doe je goed je best. Je kijkt heel goed naar de juf, luisterd aandachtig, volgt goed, echt heel knap! Wanneer je je boterhammen op hebt kijk je zelf al naar de koelkast want daar komt het toetje vandaan wat je krijgt na je brood. Ook kijk je tegenwoordig naar papa of mama wanneer we vragen waar is papa of mama. 's morgens had je tandenpoetstraining en muziek op school. 's middag gaan we naar het springkussen, echt feest, je kruipt bij iedereen langs, een leraar pakt je telkens op en gooit je dan weg, telkens kom je weer terug, hoe gekker hoe leuker. Na nog even een koek en wat drinken ga je weer lekker naar huis, moe maar voldaan...

Verbeterpuntjes

Verbeterpuntje 1:
Afgelopen donderdag stond er onverwacht opeens iemand van de gemeente op de stoep. Hij kwam de kamer van Wouter bekijken. Verbaasd vertelde Miranda dat er 3 weken geleden ook al iemand van de gemeente was geweest en dat de kamer toen was goedgekeurd. Dat klopte, maar dat was de WMO afdeling om te kijken of alles aanpasbaar genoeg was gebouwd. Deze meneer kwam echter kijken of er volgens de bouwvergunning was gebouwd. Gelukkig werd de woning ook deze keer weer goedgekeurd. Welke afdeling zal er de volgende keer weer langskomen?

Verbeterpuntje 2:
Afgelopen vrijdag werd de rolstoel van Wouter gebracht. En weer mee teruggenomen. Hij bleek nog niet klaar te zijn, maar dat werd pas in onze huiskamer ontdekt. Er zat een heupgordel in, die nergens aan vastgezet kon worden, de bevestigingspunten zaten er niet op. En de riempjes op zijn voetenplank ontbraken. En er zaten geen blokken op om hem in de taxi vast te kunnen zetten. Dus de hele boel werd weer meegenomen, en komende maandag krijgen we een tweede afleverpoging. Waarschijnlijk zonder taxiblokken, want voor die dingen moet eerst nog een offerte naar de gemeente gestuurd worden..............

Fundag

Vorige week zondag is Mark naar het Olympisch stadion in Amsterdam geweest. Samen met zo'n 300 kinderen heeft hij daar een hele dag de Olympische spelen nagedaan. Voetbal, hordenlopen, hoogspringen, estafette, hij heeft het daar prima naar zijn zin gehad. De "fundag" was georganiseerd door FunCare4Kids, een organisatie die de broertjes en zusjes van een kind met een handicap een leuke dag wil bezorgen. Die kinderen kunnnen dan hun zorgen ook eens vergeten en staan dan een keertje in het middelpunt van de belangstelling! Mark kreeg ook nog een mooie sweater mee, en een goed gevulde tas met kadootjes. Hij vraagt nu al wanneer de volgende fundag is.
http://www.funcare4kids.nl

Pupil van de week

 

Ik ben het kind

Ik ben het kind
Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

U heeft vaak medelijden met me.
Ik zie het in uw ogen.
U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak-
ik zie dat óók in uw ogen.
Toch ben ik me van vele dingen bewust- of u blij bent, triest of angstig.
Geduldig of ongeduldig, vol liefde of dat u alleen uw plicht tegenover mij doet.

Ik ben verbaasd door uw frustratie,
wetend dat die van mij veel erger is.
Want ik kan niet zoals u, voor mijzelf opkomen
en mijn verlangens kenbaar maken.
U kunt zich niet voorstellen hoe geïsoleerd ik me soms voel.
Ik kan u niet blij maken met een goed gesprek
of met een grappige opmerking.
Ik geef u geen antwoord op gewone vragen over hoe ik mij voel
of wat ik graag wil hebben.
Ik beloon u niet zoals anderen dat doen- door het bereiken van mijlpalen in mijn ontwikkeling.
Ik toon geen begrip zoals u dat van anderen gewend bent.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Wel geef ik u iets unieks,
ik geef u de mogelijkheid om u zelf te leren kennen,
uw grenzen te verleggen.
Ik zorg ervoor dat u nog verder zoekt om antwoorden op uw vragen te krijgen.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Als u mij de kans geeft,
dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is.
Ik geef u onvoorwaardelijke liefde en
ik leer u deze liefde te geven en te ontvangen.
Ik geef u mijn onschuldige vertrouwen en mijn afhankelijkheid,
ik leer u om anderen te respecteren en in te zien dat ieder mens uniek is.
Ik leer u het belang van het leven,
hoe waardevol het is.
En hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten.
Ik leer u om te geven.

Uit het RETT-handboek.