Wij wensen iedereen prettige kerstdagen!
donderdag 24 december 2009
woensdag 2 december 2009
We konden er op wachten. Na je lachbuien was je een nacht weer klaar wakker! 's avonds om 22:45 hoorden we je al rommelen! Nee he, jouw nacht zat er toen al op. Klaarwakker was je! Heel de nacht bleef je staan in je bed, af en toe hard gillend, dan weer met je ogen dicht, draaiend met je handen. Overdag was je stil, maar wel gezellig. Je begint dan niet te zeuren of te huilen omdat je zo moe bent. Je houdt gewoon je gemak en dat is slim van je. Maar dit weekend was het weer raak. (we hopen echt niet dat je weer in je ritme terugvalt van 1 a 2 wakkere nachten in de week!) 00:30 begon je met gillen en niet zo zachtjes ook! Klaarwakker was je weer. Maar vergeleken met de vorige wakkere nacht was je nu overdag niet te bereiken. Overdag bleef je gillen. Zat overdag ook met dichtgeknepen ogen en draaide maar met je handen! Af en toe konden we je even bereiken. Toen we je in bad deden lag je even lekker te spetteren, maar tijdens het aankleden was je alweer in jouw eigen wereldje. Even wandelen ging goed, maar zodra we weer binnen zijn val je weer terug in het gillen en draaien met je handen! Wat is dat toch?! Op dat moment is het voor jou niet leuk, maar papa en mama hebben er ook moeite mee om jou zo te zien! Ondertussen hebben we (net als al de andere mensen die awbz zorg ontvangen) een nieuw aanvraagformulier op moeten sturen voor begeleiding voor Wouter. Er wordt enorm bezuinigd op de zorg, maar we hopen toch zo dat we de zorg die we nu hebben, mogen houden. Het is af en toe zo fijn om even de zorg over te geven aan een ander. Even bij te tanken en Wouter een nachtje te laten logeren! We duimen, maar ik ben er niet gerust op. Ook is Beenhakker eindelijk langs geweest voor je voetfixatiebandjes! Stonden ze eerder op de stoep met een te kleine maat, maar met 4 paar! Nu hadden ze de goede maat bij zich en blijven jou voeten keurig op je voetenplank staan wanneer je in de taxi zit! Wel is ondertussen je werkblad stuk gegaan, het zit nu los aan je rolstoel en kan niet meer vastgezet worden. Wanneer we nu een stoepje afgaan, of de taxi remt hard dan kun je zomaar je blad verliezen. Er is een nieuw onderdeel besteld en zodra dat binnen is wordt er een afspraak gemaakt om het te repareren. Ben benieuwd.
En natuurlijk is Sinterklaas dit jaar ook weer aangekomen in Nieuw-Beijerland! Wat vond je het gezellig, we mochten lekker helemaal vooraan staan met je rolstoel (het heeft zo zijn voordelen af en toe) zo kon je Sint goed zien aankomen in de haven. Maar het mooiste vond je toch wel de fanfare, de muziek. Dit keer hadden we een ballon aan je rolstoel vastgemaakt, zodat je ,net als op school, de muziek niet alleen kon horen, maar ook kon voelen! Zodra de muziek begon, trilde je ballon mee. Dit jaar vond je het ook leuker dan vorig jaar. Je moest lachen om de Pieten met hun zwarte gezichten, erg vreemd vond je dat. Je smulde van de pepernootjes die je kreeg en ondertussen genoot je van de muziek en van al die mensen om je heen. Op zo'n moment ben je erbij, je bent allert, dingen vallen je op, je geniet en bent vrolijk, maar soms.....
En je hebt een wiebeltand! Onderin, hij staat al helemaal scheef! We zijn erg benieuwd hoe je eruit ziet met een fietsenrekje!
En natuurlijk is Sinterklaas dit jaar ook weer aangekomen in Nieuw-Beijerland! Wat vond je het gezellig, we mochten lekker helemaal vooraan staan met je rolstoel (het heeft zo zijn voordelen af en toe) zo kon je Sint goed zien aankomen in de haven. Maar het mooiste vond je toch wel de fanfare, de muziek. Dit keer hadden we een ballon aan je rolstoel vastgemaakt, zodat je ,net als op school, de muziek niet alleen kon horen, maar ook kon voelen! Zodra de muziek begon, trilde je ballon mee. Dit jaar vond je het ook leuker dan vorig jaar. Je moest lachen om de Pieten met hun zwarte gezichten, erg vreemd vond je dat. Je smulde van de pepernootjes die je kreeg en ondertussen genoot je van de muziek en van al die mensen om je heen. Op zo'n moment ben je erbij, je bent allert, dingen vallen je op, je geniet en bent vrolijk, maar soms.....
En je hebt een wiebeltand! Onderin, hij staat al helemaal scheef! We zijn erg benieuwd hoe je eruit ziet met een fietsenrekje!
donderdag 19 november 2009
Hieperdepiep!
Na een paar weken hebben we weer veel te schrijven. De jongens hebben ondertussen allebei herfstvakantie gehad, een week na elkaar. Het heeft voor- en nadelen dat ze apart van elkaar vakantie hebben, we hebben in ieder geval even tijd voor allebei apart, maar de vakantie duurt dubbel zolang. Wouter heeft een paar dagen diarree gehad, maar dat ging gelukkig snel beter. Ook kregen we een uitnodiging voor de Mexicaanse griepprik voor Wouter, hij behoort tot de doelgroep. En na veel wikken en wegen hebben we hem tenslotte toch in laten enten, dit op advies van de kinderarts. Gelukkig ging het prikken goed en heb je er geen last van gehad, wel kreeg je een mooie sticker: Bikkel! De dokter vroeg nog of ik aan je wilde vragen of je je arm wilde ontspannen, maar dat werkt nu eenmaal niet zo met jou. Over 2 weken moeten we de tweede prik halen.
En Wouter is jarig geweest, Hoera! 8 jaar alweer. En wat wordt je groot! Papa en mama hadden de kamer versierd met slingers en ballonnen, maar deze vielen je niet echt op. Maar de visite en de taart en soesjes vond je wel erg gezellig! Het gaat goed met je, je bent ontspannen, drinkt, eet en slaapt goed. Ook gaat het heel goed met je op school. De juf heeft nu in de gaten wat je leuk vindt en merkt dat je dingen herkent en weet wat er komt. Op je verjaardag is mama een dagje mee geweest naar school. 's morgens eerst wat gegeten en gedronken op school en hierna fysio. De fysiotherapeut had een verrassing voor mama. Jullie zijn ondertussen aan het oefenen geweest met het lopen achter een rollator! En daar ging je hoor, liet je je vorig jaar nog meteen op de grond zakken, nu bleef je keurig staan op je benen!. Wel met je spalken aan, want die geven je de steun die je nodig hebt, maar je ging. Soms een paar stappen, dan zat je weer helemaal in de knoop met je benen en moest de fysiotherapeut je even weer goed op je benen zetten. Wanneer je door je benen heen zakte, tilde de fysiotherapeut je op haar knie en begon je weer van voor af aan. Knap hoor en je vond het zelf ook erg stoer om te doen! Wel erg vermoeiend! Na fysio had je muziek, je grote hobby! Er wordt dan een ballon aan je rolstoel vastgemaakt, wanneer dan de muziekleraar gaat trommelen, begint de ballon enorm te trillen, je vindt het heerlijk en slaat je armen helemaal om de ballon heen. Ook zodra je de ballon ziet begin je al te glimmen, je gaat iets leuks doen! en rijdt zelf met je rolstoel naar de muziekruimte, echt knap! Na de muziek gingen we samen naar het audiologisch centrum, je had opnieuw een gehooronderzoek. En ook dit deed je erg goed. En we zijn zo trots, je reageert goed op geluiden. En je lijkt meer te gaan horen. Waar dit aan ligt weten we niet, of je oren beter werken, of de geleiding naar je hersentjes verbeterd is, je kan je in ieder geval beter concentreren, je hebt meer aandacht.
Maar natuurlijk heb je nog van die momenten waarvan we niet weten wat ze met je doen. In de taxi heb je nu 'lachbuien', maar die kunnen heeeeel lang duren, te lang. Soms blijf je er nog inhangen wanneer je al thuis bent. Je bent helemaal hyper. Hebt op zo'n moment geen rust. En wat zouden we dan graag weten wat er in jou omgaat, wat er aan de hand is, het blijft raden...
En Wouter is jarig geweest, Hoera! 8 jaar alweer. En wat wordt je groot! Papa en mama hadden de kamer versierd met slingers en ballonnen, maar deze vielen je niet echt op. Maar de visite en de taart en soesjes vond je wel erg gezellig! Het gaat goed met je, je bent ontspannen, drinkt, eet en slaapt goed. Ook gaat het heel goed met je op school. De juf heeft nu in de gaten wat je leuk vindt en merkt dat je dingen herkent en weet wat er komt. Op je verjaardag is mama een dagje mee geweest naar school. 's morgens eerst wat gegeten en gedronken op school en hierna fysio. De fysiotherapeut had een verrassing voor mama. Jullie zijn ondertussen aan het oefenen geweest met het lopen achter een rollator! En daar ging je hoor, liet je je vorig jaar nog meteen op de grond zakken, nu bleef je keurig staan op je benen!. Wel met je spalken aan, want die geven je de steun die je nodig hebt, maar je ging. Soms een paar stappen, dan zat je weer helemaal in de knoop met je benen en moest de fysiotherapeut je even weer goed op je benen zetten. Wanneer je door je benen heen zakte, tilde de fysiotherapeut je op haar knie en begon je weer van voor af aan. Knap hoor en je vond het zelf ook erg stoer om te doen! Wel erg vermoeiend! Na fysio had je muziek, je grote hobby! Er wordt dan een ballon aan je rolstoel vastgemaakt, wanneer dan de muziekleraar gaat trommelen, begint de ballon enorm te trillen, je vindt het heerlijk en slaat je armen helemaal om de ballon heen. Ook zodra je de ballon ziet begin je al te glimmen, je gaat iets leuks doen! en rijdt zelf met je rolstoel naar de muziekruimte, echt knap! Na de muziek gingen we samen naar het audiologisch centrum, je had opnieuw een gehooronderzoek. En ook dit deed je erg goed. En we zijn zo trots, je reageert goed op geluiden. En je lijkt meer te gaan horen. Waar dit aan ligt weten we niet, of je oren beter werken, of de geleiding naar je hersentjes verbeterd is, je kan je in ieder geval beter concentreren, je hebt meer aandacht.
Maar natuurlijk heb je nog van die momenten waarvan we niet weten wat ze met je doen. In de taxi heb je nu 'lachbuien', maar die kunnen heeeeel lang duren, te lang. Soms blijf je er nog inhangen wanneer je al thuis bent. Je bent helemaal hyper. Hebt op zo'n moment geen rust. En wat zouden we dan graag weten wat er in jou omgaat, wat er aan de hand is, het blijft raden...
dinsdag 17 november 2009
Diploma
Wouter heeft vandaag een echt diploma gekregen van zijn chauffeur. Een taxidiploma, hartstikke leuk.
vrijdag 30 oktober 2009
Achtbaan!
Afgelopen september is Mark samen met papa en tante Christine naar zijn favoriete park Walibi geweest. Mark is dol op achtbanen, en tante Christine ook. Christine heeft Mark in de achtbaan gefilmd en het is een heel leuk filmpje geworden!
maandag 26 oktober 2009
Toffe Peer!
Naast de DVD's van de Teletubbies is de DVD van zingen met Peer en Jolanda je favoriet. En zondag heb je hem ontmoet! Het was liefde op het eerste gezicht, wat vond je zijn gezicht mooi! met zo'n mooie grote rode neus erop! Je kwam niet uitgekeken. We ontmoetten Peer tijdens de CliniClowns Theatertour in Dordrecht. Deze voorstelling is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een meervoudige handicap, een verstandelijke handicap en/of een autisme. En is speciaal afgestemd op de belevingswereld van deze kinderen, waarbij 'horen, zien, ruiken, proeven en voelen' centraal staan. We hebben weer genoten! Knap hoe de CliniClowns ieder kind weten te boeien, een lach toveren op een gezicht! ontroerend vaak. En we zijn ondertussen allemaal fan van Peer! Het was ook leuk om te zien hoe Wouter zijn interesses toch veranderen. Vorig jaar vond je het heerlijk om met je handen te smeren door de verf, nu genoot je meer van de gezichten om je heen, van het kontakt met de CliniClowns. Ook vond je de muziek weer geweldig.
En je fixatievestje voor in je rolstoel is er! Terwijl ik bezig was met het verschonen van Wouter verwisselde de monteur het kapotte met het nieuwe vestje. Trots kwam hij even later de rolstoel laten zien. En wat bleek, het nieuwe vestje zat ondersteboven gemonteerd!... Zelf maar even overnieuw gedaan.
zondag 11 oktober 2009
Groot
Je nieuwe kinderstoel is er! Hij is groter dan de vorige, maar heeft een ander onderstel. Is vooral veiliger. Wanneer je nu wiebelt in je stoel blijft het onderstel stevig staan op de grond. Ook is deze elektrisch in hoogte verstelbaar, het is de Loeki-stoel van Atlas en tot nu toe bevalt hij prima. Ook zijn er weer nieuwe oorstukjes gemaakt voor je gehoorapparaatjes. De oude waren weer aan het lekken. Doordat je gehoorapparaatjes geluid sterk versterken en je oren groeien, lekt er na verloop van tijd geluid langs je oorstukjes. Je gehoorapparaatjes gaan dan piepen. Op school zijn er nieuwe oorstukjes gemaakt en gelukkig piepen je oren nu niet meer. Want je geniet nog steeds van geluid, heerlijk op je keyboard spelen is favoriet. Tijdens muziek, waar je iedere vrijdag naar toe gaat, vindt je het steeds leuker om op schoot achter de piano te zitten. De zware, stevige tonen vindt je het mooist en je moet lachen wanneer daar af en toe een hoog gepingel tussen komt. Zo hebben we weer een nieuwe hobby van je ontdekt. Je houdt van luisteren naar klassieke muziek! Je vindt het heerlijk, wordt er ontspannen van en nu luister je af en toe naar een CD met klassieke pianomuziek! Nooit gedacht dat wij ooit een CD van Tschaikowsky zouden hebben!
Maar waar je ons deze week het meest mee hebt verrast is dat je hebt geplast op de WC!!! Een paar ochtenden werd je wakker met een droge luier. En mama dacht we proberen het gewoon een keertje om te plassen op de WC. Nooit verwacht dat je het zou doen, maar toen mama je op de WC zette, plaste je spontaan! Reuze knap hoor! Ook al leek je het niet bewust te doen, of kwam het door de koude bril, het is ontzettend leuk dat je het doet en deze week wel 3 keer! We blijven het gewoon proberen ook al is het misschien niet logisch, je bent toch verstandelijk maar 8 maanden, maar wie weet! De keren dat je het doet zijn we ontzettend trots! En zo vertelden we 's morgens trots aan de taxichauffeur dat je had geplast op de WC. 's midddags kwam je weer thuis, nou zegt de chauffeur: wij hebben ook een verrassing! En daar zat je, de klep ging open en de spuug liep uit de taxi op straat. Je had onderweg gespuugd en niet zo'n klein beetje ook. Je had het tijdens de resterende kilometers heerlijk door je gezicht gesmeerd en in je haar, je was echt niet lekker! Snel de taxi schoon gemaakt en daarna jou met kleren en al in bad getild. Even later zat je keurig gewassen in je nieuwe stoel, onze grote, kleine vent...
zondag 20 september 2009
Soms denken we dat we je beter Gijs hadden moeten noemen, van Holle Bolle Gijs, zo kan jij eten! of Frans van vrolijke Frans, want dat ben jij eigenlijk altijd. Maar vorige week was je stilletjes en zag witjes. Ook had je minder trek. Je wilde wel heel graag drinken maar het meeste kwam er na een tijdje weer uit. Was het omdat je weer naar school ging?, of was je gewoon niet lekker?
De laatste tijd maken we ons nl nogal zorgen om je, of je het wel naar je zin hebt op school. We merkten dat je niet de zorg en aandacht kreeg die je nodig hebt. Ruim voor de zomervakantie hebben we dit ook aangegeven op school en gelukkig werd er door school snel gereageerd op de dingen waar wij tegenaan liepen of die we opmerkten. Ook de eerste week school verliep nog niet helemaal soepel. Het rooster is nog niet bekend. Je vaste juf is langdurig ziek en de eerste dagen bracht je door met rondkruipen en tv kijken. Dat kan je thuis ook. Gelukkig was er op donderdag wel de Shamajo-Ride! Je mocht meerijden in een zijspan en helemaal leuk, mama mocht mee! Wat was het leuk he! We hadden een heel mooi zijspan en daarmee reden we ruim een uur rond door de omgeving. Het was een optocht van wel 50 motoren met zijspan. De meeste motorrijders en de begeleidende politieagenten hadden weer een mooie rode stip op hun neus, want met een rode stip op je neus is het feest! Jij wilde onderweg telkens gaan staan zodat je lekker veel wind ving op je gezicht. En wanneer we lekker hobbelden over de kinderkopjes die we onderweg tegenkwamen lag je dubbel van de lach. Wat genoot je ervan! Gelukkig ging deze week beter op school. En dinsdag ben je heerlijk wezen zwemmen en op woensdag wezen paardrijden! Daar zijn we erg blij mee dat je dat gaat doen op school. Je geniet ervan en wanneer je op het paard zit, ga je keurig rechtop zitten, knap hoor!
De laatste vrijdag van je vakantie is eindelijk Beenhakker langs geweest om je rolstoel na te kijken. De heupgordel is 5cm lager vastgezet, deze zat te hoog waardoor je onder je gordel door zakte. Het lijkt nu beter te gaan, je zakt nu niet meer zo snel onderuit. Ook zal er een nieuw fixatievestje besteld worden, de oude sluit niet meer goed en er worden nieuwe bandjes besteld voor om je voeten. Ben benieuwd hoelang het duurt dat die binnen zijn. Deze week is mama in ieder geval al gebeld door een boze mevrouw van de WMO afdeling van onze gemeente. Of we ons willen houden aan de juiste procedure! dus eerste een stapel formulieren invullen voor een aanvraag voor een reparatie aan je rolstoel, dan wachten op toestemming van de gemeente en hierna zal de leverancier dan wel kontakt met ons opnemen. Soms wordt je zo moe van al die bureaucratie! Je kinderstoel is er ook nog niet. Het bedrijf wat zorgt voor de stoffering was de zomervakantie gesloten dus vandaar dat het langer duurt. Ondertussen wordt het wel tijd dat de nieuwe komt, soms zit je zo te wiebelen op je stoel dat de achterpoten los komen van de grond, het begint echt gevaarlijk te worden!
Met Mark gaat het gelukkig steeds beter met zijn hielen. Overdag draagt hij speciale zooltjes in zijn schoenen en 's nachts draagt hij zijn spalken nog. Maar hij loopt niet meer op zijn tenen en kan weer meedoen op het schoolplein zonder te worden geremd door de pijn in zijn hielen. De spalken zorgden er wel voor dat hij slechter sliep en daarom hebben we ervoor gekozen om de spalken om de nacht te dragen, de ene nacht wel en de andere nacht niet. We hebben een gesprek gehad met de orthopedisch chirurg en in overleg met hem zijn we ook niet begonnen met de pijnbestrijding, gelukkig maar. Het is een kwestie van maanden en niet van weken. Maar we zien het vooruit gaan, wie weet kan hij snel weer lekker mee voetballen! Afgelopen zaterdag is Mark in ieder geval wezen survivalen! Deze dag werd georganiseerd door FunCare4Kids. Over een stormbaan, slingeren aan een liaan over een modderpoel, boogschieten erg spannend allemaal, maar vooral erg stoer en leuk.!!!
De laatste tijd maken we ons nl nogal zorgen om je, of je het wel naar je zin hebt op school. We merkten dat je niet de zorg en aandacht kreeg die je nodig hebt. Ruim voor de zomervakantie hebben we dit ook aangegeven op school en gelukkig werd er door school snel gereageerd op de dingen waar wij tegenaan liepen of die we opmerkten. Ook de eerste week school verliep nog niet helemaal soepel. Het rooster is nog niet bekend. Je vaste juf is langdurig ziek en de eerste dagen bracht je door met rondkruipen en tv kijken. Dat kan je thuis ook. Gelukkig was er op donderdag wel de Shamajo-Ride! Je mocht meerijden in een zijspan en helemaal leuk, mama mocht mee! Wat was het leuk he! We hadden een heel mooi zijspan en daarmee reden we ruim een uur rond door de omgeving. Het was een optocht van wel 50 motoren met zijspan. De meeste motorrijders en de begeleidende politieagenten hadden weer een mooie rode stip op hun neus, want met een rode stip op je neus is het feest! Jij wilde onderweg telkens gaan staan zodat je lekker veel wind ving op je gezicht. En wanneer we lekker hobbelden over de kinderkopjes die we onderweg tegenkwamen lag je dubbel van de lach. Wat genoot je ervan! Gelukkig ging deze week beter op school. En dinsdag ben je heerlijk wezen zwemmen en op woensdag wezen paardrijden! Daar zijn we erg blij mee dat je dat gaat doen op school. Je geniet ervan en wanneer je op het paard zit, ga je keurig rechtop zitten, knap hoor!
De laatste vrijdag van je vakantie is eindelijk Beenhakker langs geweest om je rolstoel na te kijken. De heupgordel is 5cm lager vastgezet, deze zat te hoog waardoor je onder je gordel door zakte. Het lijkt nu beter te gaan, je zakt nu niet meer zo snel onderuit. Ook zal er een nieuw fixatievestje besteld worden, de oude sluit niet meer goed en er worden nieuwe bandjes besteld voor om je voeten. Ben benieuwd hoelang het duurt dat die binnen zijn. Deze week is mama in ieder geval al gebeld door een boze mevrouw van de WMO afdeling van onze gemeente. Of we ons willen houden aan de juiste procedure! dus eerste een stapel formulieren invullen voor een aanvraag voor een reparatie aan je rolstoel, dan wachten op toestemming van de gemeente en hierna zal de leverancier dan wel kontakt met ons opnemen. Soms wordt je zo moe van al die bureaucratie! Je kinderstoel is er ook nog niet. Het bedrijf wat zorgt voor de stoffering was de zomervakantie gesloten dus vandaar dat het langer duurt. Ondertussen wordt het wel tijd dat de nieuwe komt, soms zit je zo te wiebelen op je stoel dat de achterpoten los komen van de grond, het begint echt gevaarlijk te worden!
Met Mark gaat het gelukkig steeds beter met zijn hielen. Overdag draagt hij speciale zooltjes in zijn schoenen en 's nachts draagt hij zijn spalken nog. Maar hij loopt niet meer op zijn tenen en kan weer meedoen op het schoolplein zonder te worden geremd door de pijn in zijn hielen. De spalken zorgden er wel voor dat hij slechter sliep en daarom hebben we ervoor gekozen om de spalken om de nacht te dragen, de ene nacht wel en de andere nacht niet. We hebben een gesprek gehad met de orthopedisch chirurg en in overleg met hem zijn we ook niet begonnen met de pijnbestrijding, gelukkig maar. Het is een kwestie van maanden en niet van weken. Maar we zien het vooruit gaan, wie weet kan hij snel weer lekker mee voetballen! Afgelopen zaterdag is Mark in ieder geval wezen survivalen! Deze dag werd georganiseerd door FunCare4Kids. Over een stormbaan, slingeren aan een liaan over een modderpoel, boogschieten erg spannend allemaal, maar vooral erg stoer en leuk.!!!
dinsdag 15 september 2009
maandag 10 augustus 2009
Wigwammen..
We hebben de voor ons ideale vakantie gevonden! Zoals Mark al eerder schreef zijn we net terug van onze Wigwamvakantie in Arnhem. Deze wigwamvakanties worden georganiseert door Stichting Wigwamvallei, voor gezinnen met een kind met een handicap. Voor gezinnen die als gezin op vakantie willen, maar waarbij de papa's en mama's echt vakantie hebben en even tot rust kunnen komen. Vijf dagen in de week wordt er voor alle kinderen met en zonder handicap een activiteitenprogramma georganiseerd. Om 10uur werden de jongens opgehaald en om half 5 weer bij ons tenthuisje teruggebracht. En 's avonds stond er om half 6 een warme maaltijd klaar. En wat hebben we met z'n allen genoten! Ieder gehandicapt kind krijgt zijn eigen persoonlijke begeleider, zijn eigen wigwamvriend. En al die begeleiders doen dit vrijwillig, daar wordt je stil van. Bij aankomst kwam meteen Wouter zijn begeleidster zich voorstellen en zij nam Wouter mee om een rondje te wandelen, zodat wij de tassen uit konden pakken, ideaal! Vanaf dag 1 hadden we er ook al vertrouwen in, Wouter genoot, zat goed in z'n velletje en sliep gelukkig ook goed (in een bed zoals thuis, met hoge spijlen! werd ook voor gezorgd!) Overdag waren er drie groepjes waarin kinderen van hetzelfde niveau of leeftijd zaten. En ieder groepje ging dingen doen die leuk waren, 2 activiteiten 's morgens en 2 activiteiten 's middags, zwemmen, crea, film, fietsen, skelteren, muziek, paardrijden, scheerschuim enz. Allebei de jongens vonden het scheerschuim echt geweldig! Bij Wouter was de vloer onder het schuim gespoten en ook de kinderen zaten er flink onder en dan lekker erdoorheen kruipen, allemaal slagroomtaartjes. En 's nachts lag je te lachen in je slaap Wouter, je genoot. Ook het paardrijden was een succes, dat gaan we thuis vaker proberen te doen. En papa en mama konden lekker uitrusten, samen op een terrasje zitten, een dagje saampjes uit, lezen, voor het eerst een boek uit gelezen sinds jaren! Maar het meest genoten we van onze jongens, want wanneer je die zo ziet genieten, genieten we dubbel mee!
zaterdag 8 augustus 2009
De vakantie in Arnhem.
we zijn vanaf vrijdag 25 juli tot en met vrijdag 7 augustus op vakantie geweest op het wigwam terrein in Arnhem.
toen we aan kwamen stonden al 3 auto's te wachten voor de deur.
toen hebben we even gewacht en toen ging de deur open en kon de vakantie beginnen.
eerst nog even de sleutel ophalen en we konden gaan uitpakken.
maar toen we binnen waren kwam der eerst een mevrouw naar ons toe ze heten Channa.
dat was de begeleider van wouter ze was 24 jaar.
even later kwam er nog en mevrouw naar ons toe zij heten Linda en zij was mijn begeleider.
ze was 19 jaar en zou me morgen opkomen halen voor het dag programma.
daar na liep Channa. mee met mama naar het huisje en papa en ik en Wouter gingen met de auto.
alleen het huisje was meer een grootte blokhut.
toen we gingen uit pakken hielp Channa mee met uitpakken.
om half 5 was er een openingstoneelstuk en daarna stond er ook nog eten klaar.
de volgen de ochtend kwam Channa Wouter ophalen en Linda mij ophalen. bij Linda stonden een jongen en een meisje. de jongen heten Jelle en het meisje Simone. later kwamen er ook anderen begeleiders bij Rianne ( die ook in het gasten boek staat) die had Julius Fleur en Kijona als kind on te begeleiden en Tim had Jason om te begeleiden.
toen was er een openingstoneelstuk. en toen ging het zo dag in dag uit.
we deden onder andere wii ,zwemmen ,sport en spel , muziek en drama ,film kijken snoezelen ,bakken , crea, skelteren en fietsen en water gevecht ,scheerschuim, paardrijden en Jelle ( dat was mij vriendje ) ik en Julius ( ook een vriendje ) Kijona ( en vriendinnetje ) Jason ( ook een vriendje ) Fleur ( ook en vriendinnetje ) wij gingen ook elke dag nog even naar her meeting point computeren flipperen of tv kijken of met de waterbaan. en we zijn de eerste woensdag ook naar Oudehans dierenpark geweest . toen ben ik nog in het water gevallen. de laatste avond moesten ik Jelle Jason Kijona Julius en Fleur nog een toneelstuk opvoeren. daar na gingen de vrijwilligers nog zingen ( toen kwamen al een paar tranen bij iedereen los ) daar na gingen de ouders zingen ( en toen moesten er een paar egt huilen ) daarna hebben we nog karaoke gezongen. de volgende dag gingen de kinderen zwemmen met alle vrijwilligers daarna was er nog een plaatselijke bui bij de huisjes ( van het huilen ) en toen waren we weer gaan rijden naar huis even onder weg wat gegeten en toen waren we on half drie thuis.
Deze foto heb ik van Linda gehad.
toen we aan kwamen stonden al 3 auto's te wachten voor de deur.
toen hebben we even gewacht en toen ging de deur open en kon de vakantie beginnen.
eerst nog even de sleutel ophalen en we konden gaan uitpakken.
maar toen we binnen waren kwam der eerst een mevrouw naar ons toe ze heten Channa.
dat was de begeleider van wouter ze was 24 jaar.
even later kwam er nog en mevrouw naar ons toe zij heten Linda en zij was mijn begeleider.
ze was 19 jaar en zou me morgen opkomen halen voor het dag programma.
daar na liep Channa. mee met mama naar het huisje en papa en ik en Wouter gingen met de auto.
alleen het huisje was meer een grootte blokhut.
toen we gingen uit pakken hielp Channa mee met uitpakken.
om half 5 was er een openingstoneelstuk en daarna stond er ook nog eten klaar.
de volgen de ochtend kwam Channa Wouter ophalen en Linda mij ophalen. bij Linda stonden een jongen en een meisje. de jongen heten Jelle en het meisje Simone. later kwamen er ook anderen begeleiders bij Rianne ( die ook in het gasten boek staat) die had Julius Fleur en Kijona als kind on te begeleiden en Tim had Jason om te begeleiden.
toen was er een openingstoneelstuk. en toen ging het zo dag in dag uit.
we deden onder andere wii ,zwemmen ,sport en spel , muziek en drama ,film kijken snoezelen ,bakken , crea, skelteren en fietsen en water gevecht ,scheerschuim, paardrijden en Jelle ( dat was mij vriendje ) ik en Julius ( ook een vriendje ) Kijona ( en vriendinnetje ) Jason ( ook een vriendje ) Fleur ( ook en vriendinnetje ) wij gingen ook elke dag nog even naar her meeting point computeren flipperen of tv kijken of met de waterbaan. en we zijn de eerste woensdag ook naar Oudehans dierenpark geweest . toen ben ik nog in het water gevallen. de laatste avond moesten ik Jelle Jason Kijona Julius en Fleur nog een toneelstuk opvoeren. daar na gingen de vrijwilligers nog zingen ( toen kwamen al een paar tranen bij iedereen los ) daar na gingen de ouders zingen ( en toen moesten er een paar egt huilen ) daarna hebben we nog karaoke gezongen. de volgende dag gingen de kinderen zwemmen met alle vrijwilligers daarna was er nog een plaatselijke bui bij de huisjes ( van het huilen ) en toen waren we weer gaan rijden naar huis even onder weg wat gegeten en toen waren we on half drie thuis.
Deze foto heb ik van Linda gehad.
dinsdag 4 augustus 2009
zaterdag 1 augustus 2009
dinsdag 28 juli 2009
donderdag 23 juli 2009
Druk met van alles
Vandaag kreeg je vakantie Wouter! 6 weken zomervakantie. Je broer heeft er ondertussen bijna 2 weken al opzitten, maar omdat jij in een andere regio op school zit begint jouw vakantie vandaag. En het is tijd, we hebben het nogal druk gehad zo met z'n allen, druk met minder leuke, maar ook met leuke dingen. Zo hebben we weer de jaarlijkse kermis gehad op jouw school en wat was dat weer leuk. Het was erg warm dit jaar en opa en oma vd Oost waren ook samen gezellig mee. En we hebben de reuni gehad van Villa Pardoes, ondanks dat het een jaar geleden was, was het meteen weer vertrouwd. De kinderen speelden met elkaar en de papa's en mama's konden heerlijk bijkletsen tijdens de barbecue.
Mama werkt nu 2 korte daagjes en dat bevalt prima! heerlijk gewoon zitten en je werk doen en ondertussen komt er nog iemand vragen of je wat wilt drinken, even met heel andere dingen bezig zijn. Met Mark zijn we naar de neuroloog geweest, maar ook deze wist niet goed wat er met Mark z'n hielen aan de hand was en verwees ons door naar de afdeling pijnbestrijding. Ook daar zijn we ondertussen langs geweest en deze stelde zenuwpijn vast. Nu krijgt Mark na de zomervakantie gedurende 3 weken een behandeling in het ziekenhuis die de pijn moet gaan wegnemen in zijn hielen. Op de gevoelige plek op zijn hielen wordt er dan een sponsje geplakt met medicatie en via een elektrode die dan aangesloten wordt moet de medicatie dan gaan zorgen voor pijnverlichting. De behandeling gaat ongeveer alles bij elkaar 2,5 uur duren en dat 2x per week. We hopen zo dat het gaat helpen! Mark laat nu dingen, voetbalt niet meer, loopt niet ver en trampolinespringen is niet te doen. Ondertussen slaapt hij 's nachts met zijn spalken aan om zijn achillespees op lengte te houden. Met zijn schoenen aan lopen gaat beter, maar op zijn blote voeten loopt hij op het puntje van zijn tenen om zijn hielen te ontzien.
Ook met Wouter zijn we weer bij de neuroloog geweest. Er is nog steeds geen uitslag bekend van het lopende onderzoek, maar zodra er iets uitkomt worden we gebeld. Wouter is ook nog steeds gemiddeld 1x per week een nacht wakker. Volgens de neuroloog heeft het opvoeren van de medicijnen van Wouter geen zin. Het niet slapen lijkt gewoon bij zijn ritme te horen. Wel vond de neuroloog het bijzonder knap van je dat je zo goed rolstoel kan rijden. En dat doe je ook heel knap. Wanneer je klem zit, steek je gewoon een paar keer voor- en achteruit en je kan weer verder! Met je rolstoel zijn we ook bezig. Je zakt nogal snel onderuit naar je rug en dus heeft de ergotherapeut contact opgenomen met de leverancier van je rolstoel. Wat blijkt, je heupgordel zit verkeerd gemonteerd, maar het in orde maken is een hele klus. De leverancier wil toestemming vragen aan de gemeente om de heupgordel opnieuw te monteren, maar dat is volgens de ergotherapeut niet nodig want de leverancier heeft hem zelf verkeerd gemonteerd. Al met al een ingewikkelde situatie, die zo makkelijk op te lossen is. We hopen dat het niet lang meer duurt, maar blijkbaar moet je daar eerst erg boos voor worden. Je fixatievestje voor in je statafel is ondertussen binnen en dus sta je 's avonds weer iedere avond met je spalken aan in je statafel en dat kan je hartstikke goed en je vindt het ook best stoer. Je kinderstoel wordt binnenkort vervangen, want deze is toch te klein en te onstabiel geworden. Je Walker is vorige week ook opnieuw ingesteld en dat bleek geen overbodige luxe, er gingen bij al de instellingen wat centimeters bij want je groeit gelukkig goed de laatste tijd. Mama is nog een dagje geweest op school en heeft een tilcursus gekregen van je fysiotherapeut. Want ook al wordt je steeds zwaarder en langer en wordt je steeds lastiger om te tillen, de tillift pakken doe je gewoon niet altijd, is ook niet altijd even handig. De fysiotherapeut gaf tips hoe je jou het beste kunt tillen vanaf de grond, in je rolstoel of vanaf je rolstoel in je bed, erg handig. En je linker-hoorapparaatje deed het niet zoals jij wilde. Je trok hem uit ook wanneer de batterij nog vol was en dan klopt er iets niet. Wat bleek, door vocht in het apparaatje vervormde het geluid met 60%. Hij is ondertussen gerepareerd en 's nachts moeten we de apparaatjes nu bewaren in een doosje met daarin in een droogtablet. Zo zie je maar, we zijn blij met al die hulpmiddelen, maar ook daar hebben we het weer druk mee!
donderdag 9 juli 2009
Flyer thuisondersteuning
Klik op de foto om het PDF-document te openen.
Er bestaat ook een eenvoudiger online versie:
vrijdag 3 juli 2009
Rafaël familiedag 2009
Voor het Rafaël nieuwsbulletin, de nieuwsbrief van Wouter zijn school, hebben we het volgende stukje geschreven:
Op zaterdag 20 juni was er weer een familiedag voor de leerlingen van school Rafael, hun ouders en hun familie. Voor ons was het de derde keer dat we er naar toe gingen. Omdat de kinderen van school Rafael overal vandaan komen zie je andere ouders en leerlingen niet zo vaak, en dit is dan een handige manier om elkaar (weer) te ontmoeten. En een leuke manier om met elkaar, of bijvoorbeeld met oude leerkrachten, te kunnen bijkletsen.
Het weer was aardig, maar erg onvoorspelbaar. Lekker warm, maar het kon de hele dag droog blijven, of binnen 10 minuten gaan regenen. Om 10.00 uur begon de dag, en na een ontvangst onder de parasol met koffie en cake en het springkussen voor de kinderen, kregen we een demonstratie met lichtshow van de drumband van Harmonie “Arti et Amicitiae” uit Oirschot.
Vanwege het weer was het optreden in de gymzaal, en dat was maar goed ook want de eerste druppels gingen precies vallen toen de band begon. Het was een groep van minstens 30 mensen, die zichtbaar plezier hadden in het optreden. En dat plezier was zo aanstekelijk, je ging vanzelf meetikken met je voet of hand. Alle kinderen kregen ook een ballon. Dat vond iedereen al leuk, maar als je de ballon vastpakte, dan voelde je de ballon meetrillen met de klanken van de drums. Een leuke ervaring! En na afloop mocht iedereen die dat wilde, ook zelf nog mee trommelen of rinkelen met de band.
Na het optreden was het gelukkig weer droog en dat bleef het ook de rest van de middag. Toen was het tijd voor de beroemde “windstrekenlunch”. Iedereen die op deze dag naar de familiedag komt mag iets lekkers meenemen uit zijn eigen omgeving. Iets lekkers, een familierecept of iets wat de kinderen erg graag lusten. En dat wordt door de school weer aangevuld met lekkere broodjes en een heleboel verschillende dranken. Het geheel maakt een lunch waar je u tegen zegt. Gehaktballetjes met pindasaus, salades, broccoliquiche, slagroomtaart, paling, zalm, knakworsten, krentenbollen, chocoladecake, pannenkoeken, het is een lunch die je zeker bijblijft, en waar altijd wel iets tussen staat wat je zeker lust.
Na de lunch was er een optreden van Jan van Kreij (vader van Minke) op keyboard, samen met zijn zingende dochter Judith. En wat kon zij zingen! We dachten binnen eerst dat er een CD was opgezet, maar toen we naar buiten gingen, bleek het echt live gezongen. De kinderen (en ouders) konden ondertussen lekker spelen in de speeltuinen van de school of op het springkussen.
Hierna was de dag afgelopen en ging iedereen om ca 14.30 uur met volle buik en een gekregen rugtas voldaan weer naar huis.. .
De papa en mama van Wouter van den Brom.
donderdag 2 juli 2009
Bericht vanuit de achtertuin
Het is alweer een paar weken geleden dat we een bericht schreven. Toch is er genoeg gebeurd de afgelopen weken, maar met dat lekkere weer kruip je niet zo snel achter de computer. Totdat ik vanavond bedacht dat de computer ook naar de tuin toe kan komen. Nu zit ik dus half dubbelgevouwen achter een laptop buiten een berichtje te schrijven. Goed, je zit lekker buiten maar of dat nu echt handig is......?
Miranda heeft een parttime baantje gevonden! Even wat afleiding, even met collega's het eens over iets heel anders hebben. En ze viel met haar neus in de boter, de tweede week had ze gelijk al een bedrijfsuitje.
Wouter is vorige week op een avond om 22.30 uur wakker geworden, en is verder de hele nacht niet meer gaan slapen. Wat de oorzaak is, blijft gissen, we weten het gewoon niet. Als hij nu toch maar eens kon praten.
Met Mark zijn hielen gaat het helaas niet goed. Hij blijft er last van houden, loopt constant op zijn tenen. Deze week zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en heeft nu spalken gekregen om ‘s nachts te dragen. Niet echt lekker met dit warme weer nu, maar we hopen dat het helpt. We hadden ze ook al voor Wouter en nu hebben we dus een paar blauwe in huis voor Wouter en Mark heeft rode uitgekozen.. En volgende week moeten we met Mark langs de neuroloog. Hij weet ongeveer wel wat dat voor dokter is, tenslotte gaan we er met Wouter ook regelmatig langs.
Tot slot kregen we afgelopen week nog een E-mail uit Polen. Die mensen hebben ook een Walker voor hun zoon, en zagen in ons filmpje op YouTube dat wij zo'n mooie fiets hebben. Waar was die te koop, ze konden hem op internet niet vinden. Leuk om op zo'n een onverwachte manier andere mensen te kunnen helpen.
Ik ga de laptop inruilen voor een glas drinken. Dat zit toch lekkerder in de tuin dan een laptop op je knieën..........
maandag 8 juni 2009
FC4Kids!
Op de laatste supportbeurs in Utrecht(een beurs met vanalles voor gehandicapten) maakten we kennis met de stichting FunCare4Kids! Deze stichting is er speciaal voor de broertjes en zusjes van gehandicapten kinderen of ouders.
Op hun site FunCare4Kids.org schrijven ze het zelf zo:
Als je broertje, zusje of één van je ouders een handicap heeft of langdurig ziek is, gaat het bij jou thuis vaak net even anders dan bij vriendjes of vriendinnetjes. Je helpt (meer) mee in het gezin en je hebt minder tijd om te spelen. Dat is natuurlijk niet altijd even leuk. Stichting FunCare4Kids is er daarom speciaal voor jou. Wij organiseren speciale ‘Fundagen’ waarbij jij eens goed in het zonnetje gezet wordt. Alle aandacht gaat naar jou uit en je kunt voor even al je zorgen aan de kant zetten.
Samen met een vriendje, wat een gehandicapt zusje heeft, is Mark zaterdag naar zo'n fundag geweest. De hele dag stond in het teken van circus acts, spelletjes en het uiteindelijke doel: een echte circusvoorstelling waar de ouders naar mochten komen kijken. Om 10:00 begon de dag en om 16:00 mochten wij komen kijken naar de voorstelling. Wouter was die dag bij de oppas en dus hadden wij even alle aandacht voor Mark. En Mark bleek circusdirecteur te zijn geworden compleet met hoed en snor. Het was een geslaagde dag!
Op hun site FunCare4Kids.org schrijven ze het zelf zo:
Als je broertje, zusje of één van je ouders een handicap heeft of langdurig ziek is, gaat het bij jou thuis vaak net even anders dan bij vriendjes of vriendinnetjes. Je helpt (meer) mee in het gezin en je hebt minder tijd om te spelen. Dat is natuurlijk niet altijd even leuk. Stichting FunCare4Kids is er daarom speciaal voor jou. Wij organiseren speciale ‘Fundagen’ waarbij jij eens goed in het zonnetje gezet wordt. Alle aandacht gaat naar jou uit en je kunt voor even al je zorgen aan de kant zetten.
Samen met een vriendje, wat een gehandicapt zusje heeft, is Mark zaterdag naar zo'n fundag geweest. De hele dag stond in het teken van circus acts, spelletjes en het uiteindelijke doel: een echte circusvoorstelling waar de ouders naar mochten komen kijken. Om 10:00 begon de dag en om 16:00 mochten wij komen kijken naar de voorstelling. Wouter was die dag bij de oppas en dus hadden wij even alle aandacht voor Mark. En Mark bleek circusdirecteur te zijn geworden compleet met hoed en snor. Het was een geslaagde dag!
vrijdag 5 juni 2009
avond3daagse
-724083.jpg)
-719813.jpg)
-730703.jpg)
-776728.jpg)
donderdag 4 juni 2009
op stap
Dinsdag was Mark nog een extra dagje vrij van school. Deze dag mocht hij mee met Wouter naar school. Samen met de taxi mee, gezellig hoor. 's morgens gaat Wouter zwemmen en ook Mark mocht mee zwemmen en wat een lol hadden jullie samen. 's middags had Wouter muziek en Mark had zijn eigen gitaar mee genomen. Het was een erg gezellige en muzikale dag volgens de juf. Wouter had vooral oog voor Mark deze dag op school en samen hebben ze op de weg weer terug naar huis heerlijk geslapen in de taxi. Toch wel erg vermoeiend zo'n dagje.
Wel heeft Wouter een nogal nare gewoonte ontwikkeld de laatste tijd. Zodra je namelijk in het water ligt, in het zwembad op school of heerlijk thuis in bad, ga je poepen! Voor in het zwembad hebben we zwemluiers, waar je overigens eigenlijk uitgegroeid bent. Mama heeft tot nu toe nog geen zwemluier gevonden in jouw maat, we blijven zoeken. Thuis werkt het bad blijkbaar ook heerlijk ontspannend en na een paar minuten zien we al wat naar boven komen drijven, niet echt fris. Dus snel de boel proberen te vangen, het bad leeg laten lopen, jou afspoelen en het bad weer vol laten lopen. Gelukkig heb je geen last van een zere buik, maar dat je zodra je in water ligt de boel laten lopen is ook niet alles.
Ook heb je ons allemaal versteld doen staan hoe snel je het rijden met je rolstoel oppakt. Iedere maandag krijg je rolstoel-rijtraining op school. Maar toen je zaterdag in je rolstoel zat reed je zomaar ineens zelf naar je kamer! Papa en mama waren er stil van, je handen allebei op 1 wiel en daar ging je! Je vind het zelf ook fijn om te doen en wij, wij zijn zo trots! Net zo trots als op Mark zijn eerste stapjes, daar ga je dan, zelf op stap! zelf op weg....
Wel heeft Wouter een nogal nare gewoonte ontwikkeld de laatste tijd. Zodra je namelijk in het water ligt, in het zwembad op school of heerlijk thuis in bad, ga je poepen! Voor in het zwembad hebben we zwemluiers, waar je overigens eigenlijk uitgegroeid bent. Mama heeft tot nu toe nog geen zwemluier gevonden in jouw maat, we blijven zoeken. Thuis werkt het bad blijkbaar ook heerlijk ontspannend en na een paar minuten zien we al wat naar boven komen drijven, niet echt fris. Dus snel de boel proberen te vangen, het bad leeg laten lopen, jou afspoelen en het bad weer vol laten lopen. Gelukkig heb je geen last van een zere buik, maar dat je zodra je in water ligt de boel laten lopen is ook niet alles.
Ook heb je ons allemaal versteld doen staan hoe snel je het rijden met je rolstoel oppakt. Iedere maandag krijg je rolstoel-rijtraining op school. Maar toen je zaterdag in je rolstoel zat reed je zomaar ineens zelf naar je kamer! Papa en mama waren er stil van, je handen allebei op 1 wiel en daar ging je! Je vind het zelf ook fijn om te doen en wij, wij zijn zo trots! Net zo trots als op Mark zijn eerste stapjes, daar ga je dan, zelf op stap! zelf op weg....
maandag 1 juni 2009
Raar opkijken
Tot vorige week ging alles "gewoon zijn gangetje" in ons gezin. De reünie van Villa Pardoes ging helaas niet door, omdat er een kindje ziek was geworden. We zijn toen een dagje naar Plaswijckpark in Rotterdam gegaan. Toen we daarvan thuiskwamen, kregen we zelfs een e-mail van iemand die ons daar had gezien, en ons herkende van onze weblog. Grappig, in theorie zou zoiets inderdaad wel eens kunnen gebeuren, maar het is toch wel even raar als het echt zo is.
Mark heeft vorige week zaterdagmorgen mee gedaan aan een voetbaltoernooi. Weer als keeper, want zijn hielen doen nog steeds pijn, hij kan niet lang lopen. S'middags had hij ook nog meegedaan aan "maak kennis met tennis" op de tennisvereniging op ons dorp. Hij vond het erg leuk, maar zijn hielen deden wel erg pijn s'avonds. En toen op zondagmorgen.......kon hij niet meer lopen. Hij kroop op zijn knieën door de gang naar de wc, heeft de gehele zondag in de rolstoel van Wouter gezeten (Wouter was dat weekend logeren). Beetje onwerkelijke ervaring, van Wouter zijn we kruipen gewend, maar nu ook Mark??? De huisartsenpost adviseerde pijnstillers, en maandag heeft hij via de dokter en de podoloog weer extra zooltjes gekregen, die hij samen met de zooltjes die hij al had moet dragen. Als hij rustig aan doet, dan kan hij na de zomervakantie misschien wel weer voetballen zei de podoloog. Het heeft ook een naam wat Mark heeft, "de ziekte van Sever Schinz", iets wat blijkbaar vaker voorkomt op deze leeftijd.
Met Mark zijn voeten ging het de afgelopen week weer wat beter gelukkig. Hij doet het erg rustig aan, rent weinig, en gaat zitten zodra hij zijn voeten voelt. De zooltjes helpen een beetje volgens hem.
Wouter is weer 1 a 2 nachten in de week wakker. En niest heel erg, misschien moeten we hem toch maar eens laten onderzoeken op hooikoorts. Morgen gaat Wouter weer naar school, en mag Mark een dagje met hem mee. Wouter gaat o.a. zwemmen, en krijgt ook muziekles. Mark mag zijn gitaar meenemen. Ze zullen allebei vast een leuke dag hebben.
Mark heeft vorige week zaterdagmorgen mee gedaan aan een voetbaltoernooi. Weer als keeper, want zijn hielen doen nog steeds pijn, hij kan niet lang lopen. S'middags had hij ook nog meegedaan aan "maak kennis met tennis" op de tennisvereniging op ons dorp. Hij vond het erg leuk, maar zijn hielen deden wel erg pijn s'avonds. En toen op zondagmorgen.......kon hij niet meer lopen. Hij kroop op zijn knieën door de gang naar de wc, heeft de gehele zondag in de rolstoel van Wouter gezeten (Wouter was dat weekend logeren). Beetje onwerkelijke ervaring, van Wouter zijn we kruipen gewend, maar nu ook Mark??? De huisartsenpost adviseerde pijnstillers, en maandag heeft hij via de dokter en de podoloog weer extra zooltjes gekregen, die hij samen met de zooltjes die hij al had moet dragen. Als hij rustig aan doet, dan kan hij na de zomervakantie misschien wel weer voetballen zei de podoloog. Het heeft ook een naam wat Mark heeft, "de ziekte van Sever Schinz", iets wat blijkbaar vaker voorkomt op deze leeftijd.
Met Mark zijn voeten ging het de afgelopen week weer wat beter gelukkig. Hij doet het erg rustig aan, rent weinig, en gaat zitten zodra hij zijn voeten voelt. De zooltjes helpen een beetje volgens hem.
Wouter is weer 1 a 2 nachten in de week wakker. En niest heel erg, misschien moeten we hem toch maar eens laten onderzoeken op hooikoorts. Morgen gaat Wouter weer naar school, en mag Mark een dagje met hem mee. Wouter gaat o.a. zwemmen, en krijgt ook muziekles. Mark mag zijn gitaar meenemen. Ze zullen allebei vast een leuke dag hebben.
zondag 17 mei 2009
Bijpraten
Het is al even geleden dat we wat op onze weblog schreven. De afgelopen weken hebben we weer genoeg “meegemaakt” . Natuurlijk de “normale” dingen die ieder gezin heeft, maar ook nog wel andere. Een kleine willekeurige samenvatting:
Wouter is in het Sophia naar de oogarts geweest. Had overal belangstelling voor, behalve als hij van de arts echt ergens naar moest kijken of een voorwerp moest volgen. Natuurlijk had mama het lege bierflesje weer meegenomen, zodat (als de arts dat ding omhooghield) er toch zo goed en zo kwaad als het ging getest kon worden of Wouter zijn zichtvermogen veranderd was. Het was onveranderd gebleven, beide ogen ongeveer +2, bril niet nodig. Ik verbeeld me altijd dat die arts dan weer iets leuks te vertellen heeft bij zijn lunchpauze, het is in ieder geval een grappig gezicht, hij met zo’n fles in zijn hand en Wouter dat ding dan volgen. Maar het werkt in ieder geval.
Mark heeft al een aantal weken last van zijn hielen, tot aan huilens toe. Daarom is hij de afgelopen weken ook keeper geweest in zijn voetbalteam, hij vindt het leuk en kan zo toch nog meedoen.
Bij een bezoek aan de podoloog bleek hij zijn hielbeentje te voelen. Sinds vrijdag heeft hij nu zooltjes en laat ze aan iedereen zien. Hij heeft ook uitgevonden dat ze vanzelf blijven hangen aan het dashboard van de auto. Volgens Mark werken ze, we hopen maar dat het de oplossing is.
Onze auto bevalt ook prima. Wouter vind het geweldig om erin mee te rijden, en ziet gelukkig ook veel om hem heen door de ramen. Mark vind behalve de auto ook de Tom-Tom erg interessant (papa ook) en zo hebben we al alle Mc-Donalds, AC-restaurants en voetbalvelden van Nederland erin staan. En ook de stem van Ernie die de route leest.
Over de auto gaan we trouwens nog een apart blogverhaal schrijven, het afhandelen van BPM en grijs kenteken met de belastingdienst is een verhaal op zich……
Onze voetbalclub NBSVV bestaat dit jaar 60 jaar, en heeft als jubileum een voetbalplaatjesalbum uitgegeven. Natuurlijk wilden wij deze graag sparen. Mark staat juichend op de voorpagina, toen hij vorig jaar kampioen werd. En natuurlijk in het album ook als speler van de E2. Papa staat zelfs 2x in het album, 1x als speler van het 4e en 1x als coach van de E2. Bij het album kreeg je een zakje plaatjes, en we kochten er gelijk nog een zakje bij. Dan heb je tenminste een beginnetje. Natuurlijk wil Mark graag het plaatje van zichzelf hebben, maar in het eerste zakje zat ……een plaatje van papa. Dan het 2e zakje maar openmaken en daarin zat……het andere plaatje van papa. Volgens papa heeft hij nu gelijk de belangrijkste plaatjes al bij elkaar, en hoeft hij niet meer verder te sparen. Mark is het daar niet mee eens…
Met zus Sandra, Jeroen en de kinderen houden we onregelmatig contact via de E-mail en de webcam. Ze zijn nu in Australië, en Mark heeft ze al laten horen en zien dat hij "het is een nacht" en "het Wilhelmus" op zijn gitaar kan spelen.
Wouter heeft ook nieuwe aangepaste schoenen gekregen. En de week erna ook nog spalken. We kunnen nu kiezen, wil je super stevige aangepaste schoenen aan, of toch lekker ingesnoerd zitten in je spalken.......het is voor je bestwil, en natuurlijk heel fijn dat we deze mogelijkheid hebben. Maar het blijven rotdingen. Allemaal om te voorkomen dat je naast je voet gaat staan, en dat (vooral) je rechter been en voet nog meer gaat verdraaien. Dat is trouwens iets wat bij Wouter zichtbaar achteruit gaat, het staan kost steeds meer moeite, en zijn voetje vervormt steeds meer.
De komende week hebben we een reünie van Villa Pardoes. Leuk om iedereen weer te zien, benieuwd of ze onze weblog ook nog volgen……
vrijdag 24 april 2009
Indicatie
Deze week zijn we op de school van Wouter geweest. Wouter volgt speciaal onderwijs. In het speciaal onderwijs wordt er al langer gewerkt met indicaties. De leerlingen worden dan getoetst of ze het aangeboden onderwijs mogen volgen. Wordt de leerling toegelaten door zo'n indicatieorgaan dan mag hij het onderwijs volgen en krijgt de school ook geld om dat onderwijs te bieden. Zo'n indicatie is geldig voor 4 jaar en moet telkens opnieuw aangevraagd worden.
Rafaëlschool, waar Wouter zit, is ook een school voor speciaal onderwijs. Tot nu toe was er geen indicatie nodig om op Rafaël te komen of te blijven. Had je een beperking met je gehoor of visus, dan was je welkom. Dat is per 1 september 2008 veranderd. In de wet is opgenomen dat de leerlingen van de Rafaëlschool een indicatie doofblind moeten hebben en dat geldt dus ook voor al de nu zittende leerlingen en dus ook voor onze Wouter. Er zijn nu criteria opgesteld wanneer een kind toelaatbaar is voor het speciale onderwijs.-Er moet sprake zijn van een gehoorstoornis van 35dB of meer aan het beste oor- Er moet sprake zijn van een visuele beperking van tenminste 0.3 gezichtsscherpte.- Maar wanneer er sprake is van een diepe of ernstige stoornis in de intellectuele ontwikkeling krijgt het kind geen indicatie. En dat zal dus lastig worden. Voor de eerste 2 punten mag je blijven, maar door dat 3e punt dus niet. En wat dan... Wouter heeft hiervoor op een kinderdagcentrum gezeten, maar hier hebben ze toch onvoldoende kennis van kinderen met een gehoor- en visus beperking. Wouter kwam duidelijk aandacht te kort en ontwikkelde toen ook negatief gedrag, ging bv overal op bijten (ook op ons) om z'n frustraties te laten zien. Wouter zal geïndiceerd gaan worden in het schooljaar 2011-2012, dat duurt gelukkig nog even. Hij krijgt dan opnieuw, een gehoor- en visusonderzoek maar ook een psychologisch onderzoek. En is hij dan verder dan een paar jaar geleden en is dit dan genoeg. We zijn bang van niet....
Rafaëlschool, waar Wouter zit, is ook een school voor speciaal onderwijs. Tot nu toe was er geen indicatie nodig om op Rafaël te komen of te blijven. Had je een beperking met je gehoor of visus, dan was je welkom. Dat is per 1 september 2008 veranderd. In de wet is opgenomen dat de leerlingen van de Rafaëlschool een indicatie doofblind moeten hebben en dat geldt dus ook voor al de nu zittende leerlingen en dus ook voor onze Wouter. Er zijn nu criteria opgesteld wanneer een kind toelaatbaar is voor het speciale onderwijs.-Er moet sprake zijn van een gehoorstoornis van 35dB of meer aan het beste oor- Er moet sprake zijn van een visuele beperking van tenminste 0.3 gezichtsscherpte.- Maar wanneer er sprake is van een diepe of ernstige stoornis in de intellectuele ontwikkeling krijgt het kind geen indicatie. En dat zal dus lastig worden. Voor de eerste 2 punten mag je blijven, maar door dat 3e punt dus niet. En wat dan... Wouter heeft hiervoor op een kinderdagcentrum gezeten, maar hier hebben ze toch onvoldoende kennis van kinderen met een gehoor- en visus beperking. Wouter kwam duidelijk aandacht te kort en ontwikkelde toen ook negatief gedrag, ging bv overal op bijten (ook op ons) om z'n frustraties te laten zien. Wouter zal geïndiceerd gaan worden in het schooljaar 2011-2012, dat duurt gelukkig nog even. Hij krijgt dan opnieuw, een gehoor- en visusonderzoek maar ook een psychologisch onderzoek. En is hij dan verder dan een paar jaar geleden en is dit dan genoeg. We zijn bang van niet....
woensdag 22 april 2009
Theorie en Praktijk
We zijn weer teruggeweest bij de audioloog. Nog 1 keer wordt er gekeken of dit echt de goede gehoorapparaatjes voor je zijn, voor ze definitief worden aangeschaft. En daar zit je dan weer, tussen twee luidsprekers in. Maar deze keer wil het echt niet lukken. De audioloog biedt je geluiden aan van 40dB, maar geen reactie, 50 dB nog geen reactie. En zelfs met 70dB, wat echt een hard geluid is en wat je zeker moet horen, geef je geen enkele reactie. Met gehoorapparaten kun je de helft van je gehoorverlies weer terugkrijgen. Met een gehoorverlies van 70 tot 80dB moet je volgens de theorie dus uit kunnen komen op 35 a 40 dB met gehoorapparaten. Je bent erg met jezelf bezig, draait met je handen, zit met je ogen dicht en maakt zelf ook flink wat geluid. Het heeft geen zin vandaag. Toch denkt de audioloog dat dit de goede toestellen voor je zijn omdat ze zelf het horen voor jou prettiger maken. In stille situaties worden geluiden hard versterkt en in drukke situaties worden harde geluiden juist iets gedempt en dat gebeurd allemaal digitaal. Zelf zien we je lachen om een kwakende eend en luisteren naar de vogeltjes, iets wat we met de oude toestellen nooit hebben gezien. Je zit gewoon niet helemaal goed in je vel en daarom laat je het niet zien of merken vandaag of je iets hoort.
Die avond hebben we een tilcursus in het revalidatiecentrum. Je wordt zwaarder en langer en het wordt daarom steeds lastiger om je te tillen. Volgens de ergotherapeut die het woord doet, mag er in de zorg volgens de CAO getild worden tot 12,5 kilo. In de praktijk blijken moeders te blijven tillen tot ongeveer 21 kilo en vaders gaan nog even door tot 30 a 40 kilo of meer. Wij worden in het groepje ingedeeld met kinderen vanaf 20 kilo en dan moet er dus gebruikt gaan worden gemaakt van de tillift! Nu gebruik ik dat ding trouw bij het uit bad tillen van Wouter, maar verder niet. En dus leren we hoe je iemand van bed, in de rolstoel tilt. Of van de vloer op bed. Er ligt iemand stil op een bed, wordt vastgemaakt in de lift en daarna keurig opgetild. En daar zit dus het verschil tussen theorie en praktijk. In de praktijk ligt Wouter niet stil! en in de praktijk kan je ook niet even aan hem vragen om even stil te liggen of even zijn armen in onze nek te leggen zodat we hem makkelijker over kunnen tillen. Al snel blijkt dat niet het gewicht of de lengte het tillen lastig maakt, maar Wouter zijn beweeglijkheid, wat ook weer hoort bij zijn verstandelijk niveau. Toch doen we wat tips op waar we zeker iets aan hebben. En is het fijn te merken dat meer ouders het lastig vinden om de tillift te gebruiken of te gaan gebruiken....
Die avond hebben we een tilcursus in het revalidatiecentrum. Je wordt zwaarder en langer en het wordt daarom steeds lastiger om je te tillen. Volgens de ergotherapeut die het woord doet, mag er in de zorg volgens de CAO getild worden tot 12,5 kilo. In de praktijk blijken moeders te blijven tillen tot ongeveer 21 kilo en vaders gaan nog even door tot 30 a 40 kilo of meer. Wij worden in het groepje ingedeeld met kinderen vanaf 20 kilo en dan moet er dus gebruikt gaan worden gemaakt van de tillift! Nu gebruik ik dat ding trouw bij het uit bad tillen van Wouter, maar verder niet. En dus leren we hoe je iemand van bed, in de rolstoel tilt. Of van de vloer op bed. Er ligt iemand stil op een bed, wordt vastgemaakt in de lift en daarna keurig opgetild. En daar zit dus het verschil tussen theorie en praktijk. In de praktijk ligt Wouter niet stil! en in de praktijk kan je ook niet even aan hem vragen om even stil te liggen of even zijn armen in onze nek te leggen zodat we hem makkelijker over kunnen tillen. Al snel blijkt dat niet het gewicht of de lengte het tillen lastig maakt, maar Wouter zijn beweeglijkheid, wat ook weer hoort bij zijn verstandelijk niveau. Toch doen we wat tips op waar we zeker iets aan hebben. En is het fijn te merken dat meer ouders het lastig vinden om de tillift te gebruiken of te gaan gebruiken....
dinsdag 14 april 2009
Twee vrijdagen
Op vrijdag is Wouter altijd vrij van school. En op vrijdag ga je naar muziek! Drie kwartier heb je muziektherapie en je geniet hier zichtbaar van. Wat opvalt is dat je met je nieuwe gehoorapparaatjes erg moet lachen om de hoge tonen, dit deed je met je oude niet. Jonneke is je therapeut en zij probeert bv of je zelf met een stokje op een trom gaat slaan. Of wanneer zij trommelt en stopt, dat Wouter dan aan gaat geven dat zij weer moet gaan beginnen met trommelen. Interactie tussen haar en Wouter proberen uit te lokken. Tegenwoordig wil Wouter ook nog wel s lekker op schoot komen zitten achter de piano of luisteren naar een liedje. Maar favoriet is de laatste tijd toch wel de grote trom! Je kruipt er haast in zo geniet je ervan, vind waarschijnlijk het trillen heerlijk. Vorige week ging je zelfs bovenop de trom zitten!
's middags kwamen ze langs om je sta-tafel en je kinderstoel opnieuw in te stellen. Je stoel moest zo versteld worden dat hij meteen maximaal staat en de 'groei' er dus uit is. Ook je statafel werd aardig verbouwd en hiervoor is meteen een fixatiehesje besteld. Je bonkt nog steeds met je buik tegen het tafelblad aan en met zo'n hesje kan je dat als het goed is niet meer. Maar eerst moet natuurlijk toestemming gevraagd worden aan de verzekeringsmaatschappij dus het duurt nog ongeveer 6 weken eer het hesje binnen is.
Terwijl de mevrouw alles opnieuw aan het instellen is gaat de telefoon. De speeltuinvereniging. De speeltuin in ons dorp is flink opgeknapt en vandaag is de schommelschotel geleverd. Een schommel als een vogelnestje, die ook heerlijk is voor gehandicapte kinderen, die niet kunnen zitten op een gewone schommel. Wat fijn dat er ook gedacht wordt aan die kinderen, dat zij ook naar de speeltuin kunnen en kunnen 'meedoen'! De meneer aan de telefoon zegt dat Wouter de schommel 'mag openen'. Wat een verrassing! En even later zijn we bij de speeltuin, een rood/wit lint is nog om de schommel heen, helemaal nieuw. Wouter vind het vreemd op de schommel, maar 's avonds met Mark vind hij het maar wat leuk. We zullen daar vaker te zien zijn!
En afgelopen vrijdag zijn we naar de osteopaat geweest. Papa en Mark waren ook vrij dus we hebben er een dagje uit van gemaakt. De laatste tijd spuug je weer erg makkelijk iets terug, kan ook ineens wit wegtrekken. Het klepje tussen je maag en je slokdarm werkt niet goed. Wanneer je bijvoorbeeld gedronken heeft en we gaan je daarna verschonen dan loopt je drinken er gewoon weer uit. Soms gaat het een tijdje goed, maar je hebt ook periodes dat je er last van hebt en het doet je ook zeer. Tegen het zuur krijg je maagzuurremmers maar het klepje blijft niet goed werken. De osteopaat is dus deze keer vooral bezig geweest met je maagklepje, hopen dat je er voorlopig weinig last van hebt. Hierna hebben we heerlijk pannekoeken gegeten en daarna zijn we naar het strand geweest. Mark met zijn vlieger, jij lekker in het zonnetje.
Tijdens het laatste psychologische onderzoek zei de arts: Het is jullie taak om dit kind een zo aangenaam mogelijk leventje te bieden. We hopen dat we het goed doen Wouter...
woensdag 1 april 2009
Vragen......
De laatste tijd hebben we weer een hoop formulieren in te vullen. Net zoals iedereen natuurlijk het belastingformulier, maar ook formulieren voor de nieuwe auto. Voor de verzekering en voor ontheffing van de BPM.
Maar lastiger vind ik de formulieren die over jou gaan Wouter. Zo krijg jij 2 keer in de week fysiotherapie. Ieder jaar moeten we dan een formulier 'voor chronische fysiotherapie' in laten vullen door de kinderarts. De fysiotherapeut kan met dit formulier dan weer naar de ziektekostenverzekeraar toe. Als diagnose schreef de kinderarts op het formulier: ernstige psychomotore retardatie....
Ook kregen we een nieuw aanvraagformulier voor de TOG. De TOG is een regeling ter Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen. Wij krijgen deze tegemoetkoming omdat Wouter duidelijk meer verzorging nodig heeft. Maar om te kijken of Wouter, nu hij ouder is, mogelijk minder zorg nodig heeft moet er dus een vragenformulier ingevuld worden.- Welke handicap heeft uw kind? - Is deze handicap gewijzigd sinds de vorige aanvraag? - Kan uw kind: zelf de kraan bedienen, zelf zijn gezicht wassen, zelf zijn haren wassen, zelf zijn haren kammen, zelf zijn tanden poetsen, zich zelf aankleden, veters strikken, zelf eten en drinken, zelf zijn boterham smeren, is uw kind zindelijk? kan uw kind lopen, kan uw kind praten, kan uw kind alleen thuis zijn, kan uw kind zelf de radio of tv bedienen, kan uw kind zelfstandig buiten spelen??? al die vragen!!!! nee, nee, nee... De huisarts doet er nog een briefje bij: ernstige motorisch en mentale ontwikkelingsachterstand. Epilepsie, gehoor en visusbeperkingen. De ontwikkeling staat reeds 6 jaar stil, verbetering niet verwacht.
Maar lastiger vind ik de formulieren die over jou gaan Wouter. Zo krijg jij 2 keer in de week fysiotherapie. Ieder jaar moeten we dan een formulier 'voor chronische fysiotherapie' in laten vullen door de kinderarts. De fysiotherapeut kan met dit formulier dan weer naar de ziektekostenverzekeraar toe. Als diagnose schreef de kinderarts op het formulier: ernstige psychomotore retardatie....
Ook kregen we een nieuw aanvraagformulier voor de TOG. De TOG is een regeling ter Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen. Wij krijgen deze tegemoetkoming omdat Wouter duidelijk meer verzorging nodig heeft. Maar om te kijken of Wouter, nu hij ouder is, mogelijk minder zorg nodig heeft moet er dus een vragenformulier ingevuld worden.- Welke handicap heeft uw kind? - Is deze handicap gewijzigd sinds de vorige aanvraag? - Kan uw kind: zelf de kraan bedienen, zelf zijn gezicht wassen, zelf zijn haren wassen, zelf zijn haren kammen, zelf zijn tanden poetsen, zich zelf aankleden, veters strikken, zelf eten en drinken, zelf zijn boterham smeren, is uw kind zindelijk? kan uw kind lopen, kan uw kind praten, kan uw kind alleen thuis zijn, kan uw kind zelf de radio of tv bedienen, kan uw kind zelfstandig buiten spelen??? al die vragen!!!! nee, nee, nee... De huisarts doet er nog een briefje bij: ernstige motorisch en mentale ontwikkelingsachterstand. Epilepsie, gehoor en visusbeperkingen. De ontwikkeling staat reeds 6 jaar stil, verbetering niet verwacht.
Je ligt nu lekker op bed Wouter. Mama en papa hopen dat je lekker zal slapen vannacht want je bent de laatste tijd weer in de weer 's nachts. Begon het met om 2:00 wakker worden, zijn we nu om de nacht om 4:00 wakker. En ook al lopen we nu zomertijd het blijft toch erg vroeg. Zodra je wakker wordt ben je erg druk, wanneer we bij je komen liggen ga je gewoon door, je hebt geen rust om weer in slaap te vallen. En 1 keer was je zelfs zo aan het gillen en zingen geweest dat je er 's morgens zelfs schor van was, je gaat maar door. Vanmorgen zat je tijdens het eten erg te draaien met je handen en kneep je ogen dicht alsof je hoofdpijn heeft. Toch gaat het overdag goed met je. We hoopten dat de geitenmelk je zou helpen met doorslapen, wie weet.. In ieder geval ruikt je ontlasting minder en is die ook veel steviger dan hiervoor dus het doet wel wat. Is het niet goed voor je nachtrust dan is het in iedergeval goed voor je spijsvertering! Ook zijn we al een paar keer met de nieuwe auto met je op stap geweest. De eerste keer keek je angstig, mama is naast je komen zitten. De tweede keer was het gezellig met ook Mark naast je achterin. Maar wanneer we gaan autorijden en aan jou dan de autosleutel laten zien en voelen en we komen dan bij de nieuwe grote bus vindt je het nog vreemd, het is zo anders. Ook mama moet nog wennen aan de nieuwe bus, het rijden gaat prima, alleen het parkeren blijft nog lastig, blijven oefenen maar. Maar ja wat wil je ook. Deze week kregen we de groene kaart bij de nieuwe polis. Hierop stond: Soort en merk van het motorrijtuig: Opel, vrachtwagen of trekker....
dinsdag 24 maart 2009
Verbaasd...
Soms rol je van de ene in de andere verbazing. Maandag hadden we een afspraak op het 'technisch spreekuur' van het revalidatiecentrum. Hier zou gekeken worden welke spalken gemaakt moeten worden voor je voetjes. Maar de revalidatiearts die hierbij was zag spalken voor jou niet zo zitten! We benemen hem zijn vrijheid, hij kruipt zo graag en tijdens het kruipen zullen de spalken alleen maar in de weg zitten en dat willen we niet! Na wat heen en weer overleg met de aanwezige 'geleerden' wordt er gekozen voor aangepaste schoenen voor overdag en spalken voor in je statafel. Wanneer ze overdag echter in de weg zitten dan gaan we over naar het dragen van de spalken 's nachts. En zo zaten we later mooie schoenen voor jou uit te zoeken. De schoenmaker heeft een mooi boek en hieruit mag mama dan van 2 bladzijden schoenen uitzoeken. Het zijn donkerblauwe geworden met lichtblauw. Er komt weer een stevige, corrigerende zool in. Hiervoor maakt de schoenmaker nog een afdruk van je voeten en drukt hij je voet in een blok van schuim voor een mooie mal voor je schoen. Over ongeveer 3 weken zijn ze klaar. Zolang nog even je oude aan en die blijken aardig te klein te zijn geworden. Voor de spalken moeten je onderbenen even in het gips, dit is dan de mal voor je nieuwe spalken. Na wat kaakjes en hulp van opa is ook dit karweitje zo geklaard. We mogen nog een mooie print uitzoeken voor op de spalk en dat zijn voetballen geworden. De spalken mogen we over 3 weken gaan proefpassen, ben benieuwd hoe ze worden.
Thuis ligt er een brief van onze gemeente!
"Het autostoeltje is inmiddels uit uw auto verwijderd en middels een beschikking is aan u een autoaanpassing toegekend. Daarom hebben wij besloten de bruikleenovereenkomst van de aan u toegekende vervoersvoorziening te beëindigen. Aan de leverancier van de rolstoel hebben wij opdracht gegeven om de rolstoel op te halen"
Natuurlijk, als we geen autostoeltje meer nodig hebben, dan hebben we die rolstoel toch ook niet meer nodig?!!!!! Toch?
Thuis ligt er een brief van onze gemeente!
"Het autostoeltje is inmiddels uit uw auto verwijderd en middels een beschikking is aan u een autoaanpassing toegekend. Daarom hebben wij besloten de bruikleenovereenkomst van de aan u toegekende vervoersvoorziening te beëindigen. Aan de leverancier van de rolstoel hebben wij opdracht gegeven om de rolstoel op te halen"
Natuurlijk, als we geen autostoeltje meer nodig hebben, dan hebben we die rolstoel toch ook niet meer nodig?!!!!! Toch?
woensdag 18 maart 2009
Voor Brommetjes Geschikt...
Wat is het toch vaak lastig dat je niet kan praten Wouter! Begon het met vreemde rode vlekjes, daarna een zere keel en daarna verkouden. Bij je zere keel stopte je je vingers zo ver in je keel dat je eten weer mee naar buiten kwam. Tijdens je verkoudheid moest je vaak zo niezen dat de taxichauffeur ruitenwissers aan de binnenkant van het raam wenste! Het kost je duidelijk moeite om op knappen. Je zit niet lekker in je velletje en dat laat je de laatste tijd duidelijk merken. Wanneer je in je rolstoel zit of in je sta-tafel staat, bonkt je met je buik tegen je werkblad aan. Je hebt ergens pijn en dan zorg jij voor tegenpijn. Ook sla je de laatste tijd tegen je hoofd. Op je linkeroor en nog niet zo zachtjes! Gisteren zijn we weer eens naar de huisarts geweest, deze bekeek je oren, je keel, luistert naar je longen en voelt je buik. Alles lijkt in orde, volgens de dokter tijd voor het zonnetje!
's middags hebben we onze halfjaarlijkse afspraak met de revalidatiearts. Hij bekijkt je benen en je voeten. Van je voetjes schrikt hij. Doordat je zo gegroeit bent de laatste tijd is het spasme in je benen duidelijk verergert. Botten blijken nl. sneller te groeien dan spieren. Op je blote voeten sta je op het puntje van je tenen, in de spitsstand. Vooral je linkervoet is het ergst er aan toe, erg gespannen, je rechtervoet is juist het tegenovergestelde, superslap. Je staat op je enkel, je hiel is opzij van je voet. De arts stelt voor om weer terug over te stappen naar spalken. En dan niet van die spalken die je hiervoor had maar kokertjes tot net onder je knie, die moeten je voetjes beschermen voor erger misvormen. Mama moet even slikken, mogen we de spalken niet 's nachts aandoen en dan overdag schoenen? Maar de arts is duidelijk, juist tijdens het staan of wanneer je aan het kruipen bent in je kamer en je af en toe optrekt tot staan moet je je spalken gaan dragen. Op die momenten moeten we je voeten gaan beschermen anders zal het je binnenkort niet meer lukken om te gaan staan of doet het je te veel zeer aan je voeten. Maandag kunnen we langs om je spalken aan te laten meten.....
En 's avonds gaan we lekker uit eten met de opa's en oma's want papa is vandaag jarig! Wat zit jij te genieten, heerlijk spareribs eten en mensen om je heen, je glimt van oor tot oor. En vrijdag kunnen we de auto op gaan halen, dan is hij helemaal klaar! Vandaag kregen we het kenteken door: met de letters VBG, Voor Brommetjes Geschikt!.....
's middags hebben we onze halfjaarlijkse afspraak met de revalidatiearts. Hij bekijkt je benen en je voeten. Van je voetjes schrikt hij. Doordat je zo gegroeit bent de laatste tijd is het spasme in je benen duidelijk verergert. Botten blijken nl. sneller te groeien dan spieren. Op je blote voeten sta je op het puntje van je tenen, in de spitsstand. Vooral je linkervoet is het ergst er aan toe, erg gespannen, je rechtervoet is juist het tegenovergestelde, superslap. Je staat op je enkel, je hiel is opzij van je voet. De arts stelt voor om weer terug over te stappen naar spalken. En dan niet van die spalken die je hiervoor had maar kokertjes tot net onder je knie, die moeten je voetjes beschermen voor erger misvormen. Mama moet even slikken, mogen we de spalken niet 's nachts aandoen en dan overdag schoenen? Maar de arts is duidelijk, juist tijdens het staan of wanneer je aan het kruipen bent in je kamer en je af en toe optrekt tot staan moet je je spalken gaan dragen. Op die momenten moeten we je voeten gaan beschermen anders zal het je binnenkort niet meer lukken om te gaan staan of doet het je te veel zeer aan je voeten. Maandag kunnen we langs om je spalken aan te laten meten.....
En 's avonds gaan we lekker uit eten met de opa's en oma's want papa is vandaag jarig! Wat zit jij te genieten, heerlijk spareribs eten en mensen om je heen, je glimt van oor tot oor. En vrijdag kunnen we de auto op gaan halen, dan is hij helemaal klaar! Vandaag kregen we het kenteken door: met de letters VBG, Voor Brommetjes Geschikt!.....
dinsdag 24 februari 2009
TV uitzending: Nationale Landschap De Hoeksche Waard
Aanstaande donderdag is er een reportage op TV over de Hoeksche Waard. Nee, wijzelf komen er niet in voor. Maar wel ons dorp Nieuw-Beijerland, de pont, de molen, de kerk, de omliggende dorpen, en nog veel meer herkenbare dingen.
NCRV Natuurlijk - Nationale Landschappen
De Hoeksche Waard is honderden jaren geleden veroverd op de getijden in de Hollandse delta en de oorspronkelijke kleipolders en dijken zijn tot op de dag van vandaag bewaard gebleven.
donderdag 26 februari 2009
19:50-20:25 Nederland 2
De uitzending is hier terug te kijken.
NCRV Natuurlijk - Nationale Landschappen
De Hoeksche Waard is honderden jaren geleden veroverd op de getijden in de Hollandse delta en de oorspronkelijke kleipolders en dijken zijn tot op de dag van vandaag bewaard gebleven.
donderdag 26 februari 2009
19:50-20:25 Nederland 2
De uitzending is hier terug te kijken.
zaterdag 21 februari 2009
Beetje voorjaar..
Afgelopen maandag was het zo ver, we hadden een afspraak bij de audioloog. Die zou kijken of je met je nieuwe gehoorapparaatjes meer hoort dan met je oude. Zelf vinden we je alerter reageren op geluid, maar of je er meer mee hoort blijft toch onduidelijk. Eerst worden dan je gehoorapparaatjes nagekeken, of ze het nog goed doen, batterij vol? Je zit in je rolstoel tussen twee geluidsboxen in en begint meteen uitbundig te gapen, dat beloofd veel goeds! Zondag was je inderdaad weer erg vroeg wakker 00:30 en vandaag ben je dan niet helemaal fit. Vrijdag waren we naar de osteopaat geweest en de enige logica die we hebben gevonden in je slaapritme klopte ook nu weer, de tweede nacht na het bezoek aan de osteopaat ben je erg vroeg wakker en nu dus ook weer. Maar de audioloog laat je wat piepjes horen, 60decibel rechts, je kijkt op, gehoord! 50db rechts, ook nu kijk je weer op, 40db, is er een reactie te zien? Links maar proberen, 50db gaat goed, 40db is lastig. De audioloog blijft het proberen, piepje rechts, piepje links, ondertussen ga jij steeds harder geeuwen, je vindt het ook duidelijk niet interessant en gelijk heb je. Kindergeluiden worden daarna aangeboden, een liedje wordt gezongen, geluiden van de kinderboerderij, voor jou interessante geluiden en verder gaan we weer. Rechts 40db, gaat goed, 30db en je kijkt op! wat goed! 30db is toch echt een behoorlijk zacht geluid en je lijkt het toch te horen. Links nog een keer proberen, 40db, gaat goed, bij 30db is er twijfel, hoor je die of niet, duidelijk is wel dat je met deze apparaatjes inderdaad toch meer hoort dan met je oude, wat fijn! De audioloog stelt wel nog even de hele hoge en de hele lage tonen iets harder in op je gehoorapaaraatjes zodat je deze als het goed is hierna nog wat beter hoort.(toch handig het digitale tijdperk)In april hebben we een vervolgafspraak.
En vandaag mocht papa de nieuwe auto ophalen bij de autodealer en deze naar het ombouwbedrijf toe rijden! 2 tot 3 weken duurt dan het ombouwen van de auto en daarna gaat hij weer terug naar de autodealer, krijgt nog een poetsbeurt en daarna kunnen wij daar ophalen, spannend.
En wij hebben vandaag genoten van het mooie weer! Lekker naar buiten, eerst wezen kijken bij het voetballen van Mark en daarna boodschappen doen. Zodra we de winkel binnenkomen lig je al dubbel van het lachen, vooral wanneer je jezelf ziet in de spiegels die boven de groenten hangen. Het werkt echt aanstekelijk, iedereen wordt vrolijk van jou, zelfs het wachten in de rij bij de kassa is niet erg en onderweg krijg je een plakje worst en bij de kassa altijd een kaakje. Tegenwoordig kunnen we echt niet meer zonder plakje worst voorbij de vleeswarenafdeling, je begint dan zo hard te smekken dat je je plakje worst wel krijgt! En vanmiddag zijn we lekker wezen wandelen, de zon op je bol. Sinds gisteren zit je helemaal onder de rode vlekjes, waarschijnlijk een virus maar welke weet de dokter niet. Je hebt er duidelijk geen last van en koorts heb je niet. We lopen naar het pontje dat bij ons naast het dorp vaart, je vindt het leuk om te kijken naar de auto's die de pont op rijden. Dan vaart de pont weg met lekker veel herrie, ook dat vind je leuk, je kijkt hem na totdat hij weer terug is met de volgende lading auto's. Wanneer die van de pont afrijden kijk jij ze allemaal na, wat een hoop wielen! Maar vandaag zijn we ook met de pont meegegaan, gewoon even heen en weer terug, je voelde de pont bewegen en wat zat jij te glimmen. Toen de controleur langs kwam hoefde mama voor jou niet te betalen, de meneer vond je zo zielig zoals je daar zat in je rolstoel! Wat heeft tie eigenlijk vroeg hij nog, nou van alles eigenlijk, maar genieten dat kan je, ook van zomaar even heen en weer met de pont.
En vandaag mocht papa de nieuwe auto ophalen bij de autodealer en deze naar het ombouwbedrijf toe rijden! 2 tot 3 weken duurt dan het ombouwen van de auto en daarna gaat hij weer terug naar de autodealer, krijgt nog een poetsbeurt en daarna kunnen wij daar ophalen, spannend.
En wij hebben vandaag genoten van het mooie weer! Lekker naar buiten, eerst wezen kijken bij het voetballen van Mark en daarna boodschappen doen. Zodra we de winkel binnenkomen lig je al dubbel van het lachen, vooral wanneer je jezelf ziet in de spiegels die boven de groenten hangen. Het werkt echt aanstekelijk, iedereen wordt vrolijk van jou, zelfs het wachten in de rij bij de kassa is niet erg en onderweg krijg je een plakje worst en bij de kassa altijd een kaakje. Tegenwoordig kunnen we echt niet meer zonder plakje worst voorbij de vleeswarenafdeling, je begint dan zo hard te smekken dat je je plakje worst wel krijgt! En vanmiddag zijn we lekker wezen wandelen, de zon op je bol. Sinds gisteren zit je helemaal onder de rode vlekjes, waarschijnlijk een virus maar welke weet de dokter niet. Je hebt er duidelijk geen last van en koorts heb je niet. We lopen naar het pontje dat bij ons naast het dorp vaart, je vindt het leuk om te kijken naar de auto's die de pont op rijden. Dan vaart de pont weg met lekker veel herrie, ook dat vind je leuk, je kijkt hem na totdat hij weer terug is met de volgende lading auto's. Wanneer die van de pont afrijden kijk jij ze allemaal na, wat een hoop wielen! Maar vandaag zijn we ook met de pont meegegaan, gewoon even heen en weer terug, je voelde de pont bewegen en wat zat jij te glimmen. Toen de controleur langs kwam hoefde mama voor jou niet te betalen, de meneer vond je zo zielig zoals je daar zat in je rolstoel! Wat heeft tie eigenlijk vroeg hij nog, nou van alles eigenlijk, maar genieten dat kan je, ook van zomaar even heen en weer met de pont.
zondag 8 februari 2009
Een week in foto's
Vorige week hebben we de wereldreizigers uitgezwaaid op Schiphol.
Mooie wereldreis T-shirts
(klik op de foto om de tekst te lezen)
Tot over een half jaar!
Piloot Mark
Lekker stoeien, grote broer wint (natuurlijk).
Mark heeft sinds kort gitaarles!
Naar het strand, met de rolstoel.
Papa en Opa slepen je erdoorheen.
Maar waar gaan we eigenlijk naar toe? Even omkijken.
Koud maar leuk.
donderdag 29 januari 2009
Familie op wereldreis
Goede bekenden van ons gaat komende zaterdag op reis.
Ze gaan niet naar Italië, maar echt een half jaar op wereldreis!
Wauw...... weg met alleen maar een rugzak en een buggy. Het zal best fantastisch worden, maar ik moet er toch niet aan denken om zelf zoiets te gaan ondernemen. Dan ben ik toch meer het type van huisje, boompje, biertje.
Ze hebben zelf ook een weblog gemaakt. Daarvoor hebben ze speciaal zo'n leuke kleine mini-laptop gekocht om onderweg berichten te kunnen plaatsen. Je kunt hun belevenissen volgen op: http://langopvakantie.blogspot.com
Veel plezier op jullie wereldreis. Geniet ervan, wees voorzichtig, en kom veilig weer thuis. Zaterdag komen we jullie uitzwaaien op Schiphol!
Ze gaan niet naar Italië, maar echt een half jaar op wereldreis!
Wauw...... weg met alleen maar een rugzak en een buggy. Het zal best fantastisch worden, maar ik moet er toch niet aan denken om zelf zoiets te gaan ondernemen. Dan ben ik toch meer het type van huisje, boompje, biertje.
Ze hebben zelf ook een weblog gemaakt. Daarvoor hebben ze speciaal zo'n leuke kleine mini-laptop gekocht om onderweg berichten te kunnen plaatsen. Je kunt hun belevenissen volgen op: http://langopvakantie.blogspot.com
Veel plezier op jullie wereldreis. Geniet ervan, wees voorzichtig, en kom veilig weer thuis. Zaterdag komen we jullie uitzwaaien op Schiphol!
Welkom
Van tante Annette kregen we een Engels gedicht van Emily Perl Kingsley.
Het legt uit hoe het is om te leven met een kind met een handicap.
Hieronder staat de Nederlandse vertaling.
(Vertaling gevonden op de weblog van Terre).
Welkom in Holland!
Een baby gaan krijgen is net als plannen maken voor
een fantastische vakantie naar Italië.
Je koopt een stapel reisgidsen en maakt geweldige plannen:
de David van Michelangelo, de gondels van Venetië
Misschien leer je vast wat nuttige zinnen in het Italiaans.
Het is allemaal erg spannend.
Na maanden van reikhalzend uitzien
is de dag eindelijk aangebroken.
Je pakt je koffers en daar ga je dan.
Een paar uur later landt het vliegtuig.
De stewardess komt zeggen:
“Welkom in Holland”.
“Holland?” zeg je dan. “Hoe bedoelt u, Holland?”
Ik heb voor Italië geboekt!! Ik moet eigenlijk in Italië zijn.
Mijn hele leven heb ik ervan gedroomd om naar Italië te gaan!”
Maar het vliegplan is gewijzigd.
Ze zijn in Holland geland
en daar moet je blijven.
Het punt is dat ze je niet naar een of andere
verschrikkelijke,
walgelijke,
vieze,
plek hebben gebracht
vol pest, hongersnood en ziektes.
Het is alleen
een andere plek.
Dus moet je er op uit om nieuwe reisgidsen te kopen
en een heel nieuwe taal gaan leren.
En je ontmoet een heel nieuwe groep mensen
die je anders nooit ontmoet zou hebben.
Het is alleen een andere plek.
Het gaat er langzamer aan toe dan in Italië,
minder flitsend dan in Italië.
Maar als je er eenmaal een poosje bent
en je weer op adem bent gekomen
Kijk je om je heen…
En begin je te zien dat er in Holland molens zijn…
En er tulpen zijn in Holland.
Dat er in Holland zelfs schilderijen van Rembrandt zijn.
Maar iedereen die je kent, reist af en aan naar Italië.
En ze hebben het er almaar over hoe geweldig het daar was.
En de rest van je leven zul je blijven zeggen:
“Ja, daar zou ik ook naar toe gaan.
Dat was mijn plan.”
En die pijn gaat nooit, nooit meer weg…
Want die droom verliezen ís een heel belangrijk verlies.
Maar… als je je verdere leven blijft rouwen
om het feit dat je nooit Italië hebt bereikt,
zul je misschien ook nooit vrij zijn om te genieten
van die heel speciale,
die heel lieve dingen
die Holland heeft.
Het legt uit hoe het is om te leven met een kind met een handicap.
Hieronder staat de Nederlandse vertaling.
(Vertaling gevonden op de weblog van Terre).
Welkom in Holland!
Een baby gaan krijgen is net als plannen maken voor
een fantastische vakantie naar Italië.
Je koopt een stapel reisgidsen en maakt geweldige plannen:
de David van Michelangelo, de gondels van Venetië
Misschien leer je vast wat nuttige zinnen in het Italiaans.
Het is allemaal erg spannend.
Na maanden van reikhalzend uitzien
is de dag eindelijk aangebroken.
Je pakt je koffers en daar ga je dan.
Een paar uur later landt het vliegtuig.
De stewardess komt zeggen:
“Welkom in Holland”.
“Holland?” zeg je dan. “Hoe bedoelt u, Holland?”
Ik heb voor Italië geboekt!! Ik moet eigenlijk in Italië zijn.
Mijn hele leven heb ik ervan gedroomd om naar Italië te gaan!”
Maar het vliegplan is gewijzigd.
Ze zijn in Holland geland
en daar moet je blijven.
Het punt is dat ze je niet naar een of andere
verschrikkelijke,
walgelijke,
vieze,
plek hebben gebracht
vol pest, hongersnood en ziektes.
Het is alleen
een andere plek.
Dus moet je er op uit om nieuwe reisgidsen te kopen
en een heel nieuwe taal gaan leren.
En je ontmoet een heel nieuwe groep mensen
die je anders nooit ontmoet zou hebben.
Het is alleen een andere plek.
Het gaat er langzamer aan toe dan in Italië,
minder flitsend dan in Italië.
Maar als je er eenmaal een poosje bent
en je weer op adem bent gekomen
Kijk je om je heen…
En begin je te zien dat er in Holland molens zijn…
En er tulpen zijn in Holland.
Dat er in Holland zelfs schilderijen van Rembrandt zijn.
Maar iedereen die je kent, reist af en aan naar Italië.
En ze hebben het er almaar over hoe geweldig het daar was.
En de rest van je leven zul je blijven zeggen:
“Ja, daar zou ik ook naar toe gaan.
Dat was mijn plan.”
En die pijn gaat nooit, nooit meer weg…
Want die droom verliezen ís een heel belangrijk verlies.
Maar… als je je verdere leven blijft rouwen
om het feit dat je nooit Italië hebt bereikt,
zul je misschien ook nooit vrij zijn om te genieten
van die heel speciale,
die heel lieve dingen
die Holland heeft.
donderdag 22 januari 2009
Groot......
Maandag zijn we bij de kinderarts geweest. Ieder half jaar gaan we bij haar langs en nu was het dus weer een half jaar geleden. Het bezoek begint altijd met meten en wegen. Wat bleek 20kg en 114 cm, je bent in 6 maanden tijd 7 cm gegroeid! Je wordt inderdaad groot! Vandaar dat de laatste tijd je benen trillen misschien, de arts weet daar geen antwoord op. Hoe gaat het is dan altijd de volgende vraag. En ik merk dat ik tegenwoordig vaak hetzelfde antwoord geef: goed, maar niet vooruit. We zijn al blij wanneer je lekker in je velletje zit en het liefst ook lekker slaapt maar dat laatste blijft toch lastig. Ook is er een tijdje geleden iemand bij ons thuis geweest om Wouter zijn botdichtheid te meten. Vaak zie je bij gehandicapte kinderen broze botten doordat de botten minder belast worden dan bij niet gehandicapte kinderen en door minder weerstand of minder buiten zijn. Bij Wouter bleken zijn botjes in prima staat te zijn! Ook zijn je oren onderzocht en je linkeroor blijkt nog steeds geïrriteerd, we moeten nog even doorgaan met oliedruppels in je oor, ook al vind je dat zelf echt niet leuk. Allebei je oorstukjes zijn ondertussen binnen en 16 februari hebben we dan een audiologisch onderzoek, hopen maar dat dan je oor weer helemaal goed is. Dinsdag had mama een beldag. De nieuwe auto komt er nu heel snel aan. In de auto die we nu hebben zit een autostoeltje gemonteerd die je uit de deur kan draaien de zogenaamde 'Panda-Swing' deze moet er dus uit gehaald worden, maar dat mogen we niet zelf doen. Dus belde ik de leverancier om een datum af te spreken: Nee mevrouw daarvoor moet u eerst naar de gemeente, wij moeten opdracht krijgen van de gemeente en dus de gemeente gebeld. Omdat je zo groeit zijn ook de instellingen van je sta-tafel niet meer goed. Hierin sta je en heb je steun aan je voeten, je knieen en je heupen maar die zitten nu op de sta-tafel niet meer op de goede plaats (maar door dat staan worden wel je botten stevig) Dus de leverancier van de statafel gebeld om deze opnieuw in te laten stellen. Is niet dezelfde leverancier als de autostoel want aanvragen voor hulpmiddelen voor vervoer en wonen gaan via de gemeente, met hun leverancier. Andere aanvragen zoals voor je sta-tafel, je aangepaste kinderstoel, je schoenen en oorapparaten bijvoorbeeld gaan via de zorgverzekering met dus weer hun eigen leveranciers. Volgens de leverancier van de sta-tafel dus moest ik kontakt opnemen met de zorgverzekering, deze hierna gebeld. Nee mevrouw u moet kontakt opnemen met de leverancier, ik wordt daar zo moe van, dat heen en weer gestuur, maar goed binnenkort wordt hij opnieuw ingesteld. Ook meteen maar over je luiers gehad. Nu draag je nog gezellige Pampers met een leuk plaatje erop, maar ook daar groei je uit. En stappen we over van die normale luiers naar wat nu heet 'incontinentiemateriaal'. Je wordt groot en dat is soms even slikken...
dinsdag 13 januari 2009
Duidelijk
Zondag zat Wouter niet lekker in zijn velletje. Zag wit en zocht bewust harde dingen op om op te bijten, voor ons een teken dat hij ergens pijn heeft. Wouter beet zelfs op de hoek van onze muur in de woonkamer, van granol dus lekker hard! Wat bleek, Wouter z'n linkeroor zit weer te zeuren, hij gooit z'n oorapparaatje uit en trekt aan z'n oor. Om tegenpijn te geven bijt Wouter dan dus op iets hards, gelukkig ging het vandaag weer een stuk beter. Je nieuwe oorapparaatjes bevallen tot nu toe prima, ook al moeten we ze deze dagen goed in de gaten houden dat je ook daar niet op gaat bijten!
En maandag ging je voor het eerst uit school niet naar huis, maar naar Marjan! Hebben papa en mama een avondje vrij in de week! De taxichauffeur brengt je bij Marjan, daar eet Wouter dan mee, hierna brengt ze Wouter thuis, doet hem lekkker in bad en legt hem op bed, super!
Nu wilden we graag duidelijk maken aan Wouter dat hij dus niet uit school naar huis gaat maar naar Marjan. Hiervoor hebben we een mooie foto gemaakt van Marjan met Wouter, deze hebben we gelamineerd (We hebben hier kantoor aan huis). Op de foto en aan de onderkant van het werkblad van Wouter zijn rolstoel hebben we klittenband geplakt. Toen Wouter maandag wegging van school heeft de juf de foto vastgemaakt aan het blad. Onderweg heeft Wouter de foto dan voor zich. Maar toen de chauffeur maandag stopte bij een ander huis keek Wouter toch heel vreemd, het klopte niet! Maar zodra hij Marjan zag was het goed, dan is het altijd een feessie. Zodra Wouter z'n gehoorapparaatjes inhad keek hij naar Marjan, toen naar de foto en weer naar Marjan en moest toen erg lachen. Het leek alsof hij de bedoeling van de foto snapte, echt knap! We willen nu van meer mensen, of plekken waar we naartoe gaan foto's maken. Misschien kunnen we Wouter dan wat meer duidelijkheid bieden zodat hij weet waar we naar toe gaan. Nu is dat voor hem altijd een verrassing en straks met de nieuwe auto ook goed te doen, want dan zit Wouter ook in zijn rolstoel onderweg, handig.
En maandag ging je voor het eerst uit school niet naar huis, maar naar Marjan! Hebben papa en mama een avondje vrij in de week! De taxichauffeur brengt je bij Marjan, daar eet Wouter dan mee, hierna brengt ze Wouter thuis, doet hem lekkker in bad en legt hem op bed, super!
Nu wilden we graag duidelijk maken aan Wouter dat hij dus niet uit school naar huis gaat maar naar Marjan. Hiervoor hebben we een mooie foto gemaakt van Marjan met Wouter, deze hebben we gelamineerd (We hebben hier kantoor aan huis). Op de foto en aan de onderkant van het werkblad van Wouter zijn rolstoel hebben we klittenband geplakt. Toen Wouter maandag wegging van school heeft de juf de foto vastgemaakt aan het blad. Onderweg heeft Wouter de foto dan voor zich. Maar toen de chauffeur maandag stopte bij een ander huis keek Wouter toch heel vreemd, het klopte niet! Maar zodra hij Marjan zag was het goed, dan is het altijd een feessie. Zodra Wouter z'n gehoorapparaatjes inhad keek hij naar Marjan, toen naar de foto en weer naar Marjan en moest toen erg lachen. Het leek alsof hij de bedoeling van de foto snapte, echt knap! We willen nu van meer mensen, of plekken waar we naartoe gaan foto's maken. Misschien kunnen we Wouter dan wat meer duidelijkheid bieden zodat hij weet waar we naar toe gaan. Nu is dat voor hem altijd een verrassing en straks met de nieuwe auto ook goed te doen, want dan zit Wouter ook in zijn rolstoel onderweg, handig.
donderdag 8 januari 2009
goede voornemens?
De kerstvakantie is voorbij en de eerste week school zit er voor Wouter alweer op. De laatste week van de vakantie sliep je slecht. De ene nacht tot 2 uur, de volgende tot 9 uur, 2 uur, 9 uur, 2 uur enz. Zo dat papa en mama zelfs met oud en nieuw een record hebben gevestigd, wakker van 2:00 tot 2:00! Deze week heb je gelukkig 3 nachtjes doorgeslapen, maar vanmorgen was je er weer om 2:15. Wat is dat toch, ondertussen ga je steeds witter zien, krijgt donkere randen om je ogen, maar het vervelendste, je wordt overdag steeds stiller! Gelukkig was papa ook vrij tussen kerst en oud- en nieuwjaar. En dat was lang geleden, de voorgaande jaren waren telkens door de vele onderzoeken, ziekenhuisopnames, besprekingen enz. zijn vrije dagen steeds op, maar nu is papa ook lekker vrij geweest. Wanneer we allemaal thuis zijn is het toch van: let jij op Wouter, dan kan ik even.... Je broer is flink aan het schaatsen, geniet er enorm van en komt met een kleur thuis. Aan het eind van het jaar zei hij nog: Mam, ik heb geen zin in 2009 want 2008 was zo leuk!, maar tot nu bevalt 2009 ook prima. Vandaag ben je zelfs met heel de klas wezen schaatsen, Wouter kwam ook langs in zijn rolstoel en om de beurt wilde iedereen een rondje schaatsen met Wouter. Het is zo, 2008 is gelukkig een wat minder heftig jaar geweest en er waren een hoop leuke dingen. Naar boer Jan, de Cliniclowns Theatertour, naar Walibi met Mark, opa met pensioen, Villa Pardoes, andere opa 65 jaar geworden, naar Avifauna, de verbouwing kwam af en ondertussen ook nog een nieuwe auto besteld. Wat tegenviel was toch het slapen van Wouter, het wil nog steeds niet lukken je te laten doorslapen voor meer dan 3 weken. Sinds een week zijn we overgestapt op geitenmelk!, wie weet wat dat doet, we houden hoop en wie weet heb jij goede voornemens voor dit nieuwe jaar....