Druk met van alles

Vandaag kreeg je vakantie Wouter! 6 weken zomervakantie. Je broer heeft er ondertussen bijna 2 weken al opzitten, maar omdat jij in een andere regio op school zit begint jouw vakantie vandaag. En het is tijd, we hebben het nogal druk gehad zo met z'n allen, druk met minder leuke, maar ook met leuke dingen. Zo hebben we weer de jaarlijkse kermis gehad op jouw school en wat was dat weer leuk. Het was erg warm dit jaar en opa en oma vd Oost waren ook samen gezellig mee. En we hebben de reuni gehad van Villa Pardoes, ondanks dat het een jaar geleden was, was het meteen weer vertrouwd. De kinderen speelden met elkaar en de papa's en mama's konden heerlijk bijkletsen tijdens de barbecue.

Mama werkt nu 2 korte daagjes en dat bevalt prima! heerlijk gewoon zitten en je werk doen en ondertussen komt er nog iemand vragen of je wat wilt drinken, even met heel andere dingen bezig zijn. Met Mark zijn we naar de neuroloog geweest, maar ook deze wist niet goed wat er met Mark z'n hielen aan de hand was en verwees ons door naar de afdeling pijnbestrijding. Ook daar zijn we ondertussen langs geweest en deze stelde zenuwpijn vast. Nu krijgt Mark na de zomervakantie gedurende 3 weken een behandeling in het ziekenhuis die de pijn moet gaan wegnemen in zijn hielen. Op de gevoelige plek op zijn hielen wordt er dan een sponsje geplakt met medicatie en via een elektrode die dan aangesloten wordt moet de medicatie dan gaan zorgen voor pijnverlichting. De behandeling gaat ongeveer alles bij elkaar 2,5 uur duren en dat 2x per week. We hopen zo dat het gaat helpen! Mark laat nu dingen, voetbalt niet meer, loopt niet ver en trampolinespringen is niet te doen. Ondertussen slaapt hij 's nachts met zijn spalken aan om zijn achillespees op lengte te houden. Met zijn schoenen aan lopen gaat beter, maar op zijn blote voeten loopt hij op het puntje van zijn tenen om zijn hielen te ontzien.
Ook met Wouter zijn we weer bij de neuroloog geweest. Er is nog steeds geen uitslag bekend van het lopende onderzoek, maar zodra er iets uitkomt worden we gebeld. Wouter is ook nog steeds gemiddeld 1x per week een nacht wakker. Volgens de neuroloog heeft het opvoeren van de medicijnen van Wouter geen zin. Het niet slapen lijkt gewoon bij zijn ritme te horen. Wel vond de neuroloog het bijzonder knap van je dat je zo goed rolstoel kan rijden. En dat doe je ook heel knap. Wanneer je klem zit, steek je gewoon een paar keer voor- en achteruit en je kan weer verder! Met je rolstoel zijn we ook bezig. Je zakt nogal snel onderuit naar je rug en dus heeft de ergotherapeut contact opgenomen met de leverancier van je rolstoel. Wat blijkt, je heupgordel zit verkeerd gemonteerd, maar het in orde maken is een hele klus. De leverancier wil toestemming vragen aan de gemeente om de heupgordel opnieuw te monteren, maar dat is volgens de ergotherapeut niet nodig want de leverancier heeft hem zelf verkeerd gemonteerd. Al met al een ingewikkelde situatie, die zo makkelijk op te lossen is. We hopen dat het niet lang meer duurt, maar blijkbaar moet je daar eerst erg boos voor worden. Je fixatievestje voor in je statafel is ondertussen binnen en dus sta je 's avonds weer iedere avond met je spalken aan in je statafel en dat kan je hartstikke goed en je vindt het ook best stoer. Je kinderstoel wordt binnenkort vervangen, want deze is toch te klein en te onstabiel geworden. Je Walker is vorige week ook opnieuw ingesteld en dat bleek geen overbodige luxe, er gingen bij al de instellingen wat centimeters bij want je groeit gelukkig goed de laatste tijd. Mama is nog een dagje geweest op school en heeft een tilcursus gekregen van je fysiotherapeut. Want ook al wordt je steeds zwaarder en langer en wordt je steeds lastiger om te tillen, de tillift pakken doe je gewoon niet altijd, is ook niet altijd even handig. De fysiotherapeut gaf tips hoe je jou het beste kunt tillen vanaf de grond, in je rolstoel of vanaf je rolstoel in je bed, erg handig. En je linker-hoorapparaatje deed het niet zoals jij wilde. Je trok hem uit ook wanneer de batterij nog vol was en dan klopt er iets niet. Wat bleek, door vocht in het apparaatje vervormde het geluid met 60%. Hij is ondertussen gerepareerd en 's nachts moeten we de apparaatjes nu bewaren in een doosje met daarin in een droogtablet. Zo zie je maar, we zijn blij met al die hulpmiddelen, maar ook daar hebben we het weer druk mee!