Gelukkig nieuwjaar!

Wij wensen iedereen een gezond en goed 2011!

Slaap maar

Het is al weer een poosje geleden dat we een berichtje hebben geplaatst, behalve de kleine updates aan de rechterzijde van de weblog (had je ze al gezien?). Het is een drukke tijd als je er een kindje bij hoopt te krijgen. Mark is verhuisd naar zijn nieuwe kamer op zolder. Hij heeft het prima naar zijn zin boven, lekker rustig zegt hij zelf. Zijn oude kamer is nu de babykamer geworden. Het kamertje zelf is klaar, op het dakraam na. Je gaat met deze kou niet met een open raam schilderen, gelukkig valt de witte grondverf niet heel erg op. Komende week hopen we het kamertje verder te kunnen inrichten. Door de sneeuw vielen er de afgelopen weken ook een aantal taxiritten uit. Dat gebeurde vlak voordat mama zwangerschapsverlof kreeg. Dan is het toch wel even improviseren met oppas regelen. De afgelopen week heeft de taxi zelfs helemaal niet gereden. Wouter zijn kerstvakantie startte daardoor een weekje eerder dan gepland.

De sneeuw vind Wouter heerlijk. Niet om in te voelen, want dan steekt hij spontaan zijn armen in de lucht, koud, bah! Maar op de slee er door heen rijden is geweldig.
We hebben voor Wouter een gewone houten slee, met een standaard rugleuning. Daar weer een riempje omheen. Als hij in de slee zit, kan hij precies zijn voeten op de stang vooraan leggen, en zit hij prinsheerlijk. Met de zwangerschap van mama gaat gelukkig alles ook goed. Wel voorzichtig zijn in de gladde sneeuw natuurlijk. En Wouter oppakken of optillen gaat niet meer, dus dat is niet handig. Maar we mogen zeker niet klagen.

Bij Wouter is het missende stuk voortand er weer aangezet. Of beter gezegd, het was eraan gezet. Nadat hij in bad was geweest, was zijn nieuwe stuk tand opeens weer verdwenen. Nooit meer gevonden, ingeslikt, weggespoeld we weten het niet. Half januari gaat de tandarts nogmaals proberen om je tand te maken. Gelukkig lijk je er geen last van te hebben. Vroeg opstaan voor het reizen naar school blijft nog wel steeds een groot probleem. Door vermoeidheid is Wouter zijn aandacht op school s'middags meestal helemaal weg. We proberen nog steeds een oplossing te vinden.

Dit weekend is het kerstweekend.
Wij gaan er lekker met zijn viertjes van genieten, en hopen dat volgend jaar met zijn vijven te kunnen doen.



Iedereen een heel fijne kerst toegewenst!

Fietsen!

We zijn de nieuwe fiets vanmiddag aan het uitproberen.

Wouter bijna jarig

Morgen 5 november wordt Wouter 9 jaar. Maar vandaag had je al feest in de taxi en op school!

Alle foto's bekijken

Hele leuke en ook minder leuke dingen

Soms komen dingen (on)verwacht samen, en dan heb je opeens in je herfstvakantie toch nog een drukke week Wouter. Leuke en minder leuke dingen wisselen elkaar dan af. Vorige week zaterdag was je aan het spelen, en toen viel je opeens voorover op een plavuizen vloer. Krak klonk het, en je speelde gewoon weer verder. Maar toen we eens goed gingen kijken zagen we dat er een groot stuk van je nieuwe grotemensenvoortand was verdwenen. Balen! En gelijk bellen met de tandarts natuurlijk. Je eigen schooltandarts was op vakantie. Gelukkig wilde de tandarts van papa en mama naar je kijken, en zo gingen we maandagmiddag daar naar toe. Papa op de stoel, jij erbovenop liggen. Maar het ging gelukkig heel goed je deed zelfs je mond zelf open! Misschien herkende je de tandartsstoel nog wel, want vorige week was je net voor controle bij je schooltandarts geweest! Na een noodlaagje en het gladslijpen van de resterende scherpe punt kan je er in ieder geval even tegen. Je tand is nu niet meer zo gevoelig als het was.

Maandagmorgen is ook de nieuwe dakkapel voor de kamer van je grote broer geplaatst. Tussen de buien door lag het dak open, we hebben geluk gehad.

Opa is de hele week bij ons thuis verder aan het klussen geweest. De kamer is al een heel eind af. Mark heeft er zin in om ernaartoe te verhuizen.

En woensdag zijn ze je nieuwe fiets komen brengen! De O pair 2 van van Raam. Een soort van rolstoel met een fiets erachter die je los kan koppelen. Tot nu toe hadden we een soort tandem, de Doove duofiets, die op zich prima beviel. Maar je wordt zwaarder, en als we tegenwoordig ergens kwamen kon je eigenlijk allen maar op je fiets blijven zitten. Maar met deze fiets kunnen we dan wel verder ergens naar toe gaan, we koppelen het achterste deel los, en we lopen met het voorste deel verder. Het geheel ziet er ook nog eens best wel hip uit, de fiets is gloednieuw omdat ze er geen een meer in het uitleenmagazijn hadden staan. We hebben hem gekregen via de gemeente. Tja, aan de ene kant heb je ruzie met de gemeente over het schoolvervoer, aan de andere kant ben je weer blij dat je in dit geval zonder al te veel moeilijkheden zo'n fiets in bruikleen krijgt. Wel een beetje aparte manier van afleveren trouwens. Hij wordt gewoon geleverd, en we moeten volgens de meneer de stoel en alle bijbehorende voorzieningen zelf maar instellen. Komen we er niet uit, dan moeten we de ergotherapeut maar bellen voor een instelafspraak. Als ze dat nu even van tevoren hadden aangekondigd?! Dan hadden we voor dezelfde middag nog een afspraak gemaakt. Aan de fiets zitten nogal wat riempjes, fixatiehesjes, zijsteunen, een voetenplank en van alles en nogwat op wat je (verkeerd) kan in- en afstellen. Goed, papa zal zijn best doen om dat allemaal naar eigen inzicht goed te zetten, want dan kunnen we hem in ieder geval gaan gebruiken.

Woensdagmiddag heb je ook nog een DTKP/BMR prik gehaald. Confronterend als je dan ook al die andere kinderen ziet van jouw leeftijd. Je gaf even een snik toen je hem in beide armen kreeg, maar was het gelukkig snel weer vergeten. En vandaag zijn we naar De Belevenis in Rotterdam geweest.

De Belevenis moet je ervaren, ieder kind op zijn eigen manier en tempo. Heel bijzonder, een grote tent met daarin acht verschillende beleveniswerelden. Bij voorbeeld de Verkoelenis, met echte sneeuw en ijsjes!, de Bevlogenis met wolken, wind en mooie luchtbelletjes of de Betropenis met een grote bananenschommmel, bananensnoepjes of een groot schommelnest.  Je vond het heel leuk, en papa deed er ook weer veel ideeën op hoe je met twee rechterhanden van eenvoudige dingen heel leuk speelgoed kan maken zoals electrabuizen, schoonmaakhandschoenen met lange haren, vogels aan een elastiek, ventilatoren aan wand en plafond, enz.

 Er waren veel mooie kleuren, rustige muziek, ballonnen, waterbedden, lekker schommelen, je hebt een massage gehad, muziek gemaakt, naar het bellen blazen gekeken, lekker gegeten, naar twee clowns geweest…… gewoon te veel om op te noemen.  

Het is alvast je verjaardagscadeau en het was zeker geslaagd. Morgen heeft je school een studiedag, en ben je dus vrij dus dat komt zo ook weer mooi uit. Ondertussen proberen papa en mama een oplossing te zoeken voor het schoolvervoer. Het gaat op deze manier gewoon echt niet, vertrek om 7.10, en daarom om 6.10 opstaan is voor Wouter echt te vermoeiend. Alles wat hij het afgelopen jaar aan gedrag liet zien met aangeven en het herkennen van verwijzers e.d. doet hij nu niet meer door de vermoeidheid melde school ons vorige week. We zijn ook aan het rondkijken naar een andere rolstoel voor je. Je rolstoel begint aardig te klein te worden en we zoeken er ook 1 waarmee je zelf beter kunt rijden. In plaats van je huidige passieve- een actieve rolstoel dus. Het liefst wel 1 die we kunnen kantelen wanneer je moe bent.  Ik hoop niet dat ze bij het afleveren dan ook zeggen dat we hem zelf nog even moeten instellen, dat gaan we van tevoren nog wel even navragen....

Bijna herfsvakantie

Het gaat niet goed met je Wouter. Je vertrekt nu een aantal weken om 7:10 naar school. Het is te vroeg voor je. Je trekt het gewoon niet en dat is echt niet gek. Door het vroegere tijdstip heb je nu ook te maken met de ochtendspits en je reistijd is daardoor ook veel langer geworden. Je bent zichtbaar moe, ziet wit en hebt walletjes onder je ogen. Doordat je zo moe bent wordt je steeds onrustiger om jezelf maar wakker te houden. Je kan jezelf niet meer overgeven aan je vermoeidheid. Echt zielig om dat zien te gebeuren. Je gilt, beweegt continu in je rolstoel en bent behoorlijk hyper. Inmiddels hebben we ook weer een aantal erg korte nachten achter de rug waarbij je om 2:15 wakker was of zelfs om 22:45 de slaap niet meer kon vatten. Wat papa en mama het ergste vinden is dat je steeds meer gaat bijten. Je probeert ons zo vaak mogelijk te bijten. Tijdens het verschonen, het aankleden, het overtillen in je rolstoel, wanneer je maar kan. Je geeft duidelijk aan dat je niet lekker in je velletje zit. Deze tijd moet ik steeds vaker denken aan je laatste psychologische onderzoek. De mevrouw die dat onderzoek leidde zei: "Jullie taak is dit kind een zo aangenaam mogelijk leven te geven. Niets meer, maar ook niets minder". Vaak denk ik nu hieraan terug. Ik ben er van overtuigd dat je leven zoals het nu loopt, verre van aangenaam voor je is. Dit is echt niet de bedoeling. 's morgens sta ik met tranen in m'n ogen je uit te zwaaien, waar zijn we mee bezig!! Verder overleg met de gemeente heeft niets opgeleverd. Aan de vertrektijd zal niets meer gewijzigd worden. Maar ook met school lopen we klem. Had je tot de zomervakantie nog recht op aangepaste schooltijden, dit schooljaar niet meer! Je moet gewoon om 8:45 beginnen, tijd is tijd. School heeft inspectie gehad en mag de kinderen geen aangepaste schooltijden meer aanbieden, waarom wisten wij dit niet?! Tot de zomervakantie ging alles prima met je op school, maar nu ineens door al die nieuwe ambtelijke regeltjes ben jij degene die hiervan de dupe is! Nog 1 week dan heb je herfstvakantie, kun je weer uitrusten. Tot die tijd proberen we je zoveel mogelijk rust te geven, ook al betekend dit dat je af en toe een dagje thuis blijft om bij te tanken.
Gelukkig gaat het verder goed hier thuis, Mark is inmiddels topscoorder bij Piershil D1 en we zij volop bezig met het inrichten van zijn nieuwe kamer. Het wordt een echt stoere jongenskamer. En ondertussen hebben we de uitslag van de vruchtwaterpunctie binnen: er zijn geen afwijkingen gevonden en ook de 20-weken echo zag er goed uit, gelukkig..

Het reizen naar school

Het probleem met het leerlingenvervoer wat wij hebben, is helaas nog steeds niet opgelost. Erg frustrerend allemaal. We wachten totdat de gemeente een beslissing neemt, ondertussen blijven we aangeven dat Wouter het niet trekt op deze manier. Afgelopen maandag en dinsdag is Wouter thuis gebleven. We vonden het als ouders niet verantwoord meer om Wouter zo vroeg wakker te moeten maken en te zien hoe moe hij diezelfde middag weer thuis kwam. Dinsdag hebben we op het gemeentehuis een gesprek gehad over het vervoer van Wouter. Voorlopig is er nu afgesproken dat de taxi om 7.10 bij ons wegrijdt. Voor Wouter nog veel te vroeg, maar het scheelt iets. We hopen dat er nu toch echt snel een oplossing komt. Het kan toch niet zo zijn dat door het samenvoegen van 2 taxi's Wouter geen onderwijs meer kan volgen?...

Citaat schoolschriftje 21-10-2010

Citaat uit het "heen-en-weer" schoolschriftje van Wouter van dinsdag 21 september j.l., geschreven door zijn juf:

"Hoe is het gegaan met jullie bezwaarschrift? Ik denk ook echt dat het te vermoeiend wordt voor Wouter. Elke dag wordt hij steeds hyperder (weet niet of het een woord is). Bij de muziekbeleving wel genoten van de muziek, maar hij kon zelf niets aangeven. Hij was heel moe, maar kon tussen de middag zich niet overgeven aan zijn vermoeidheid. Misschien 5 minuutjes geslapen, verder hyper zitten gillen".

Citaat schoolschriftje 20-10-2010

Citaat uit het "heen-en-weer" schoolschriftje van Wouter van maandag 20 september j.l., geschreven door zijn juf:

"Tussen de middag heel erg druk en schreeuwen. Was kei moe maar kan de slaap niet pakken. Ziet er nu ook heel moe uit."

Gemeente Korendijk: Juist om dit te voorkomen hebben we destijds die afspraken met jullie gemaakt!

Uitslapen

Vandaag mag je uitslapen Wouter. Vandaag is er niemand die je dwingt om vroeg op te staan.

Slaap lekker

Papa

N.a.v. het stukje in de krant (het AD) van vandaag

Klik hier om het krantenstuk te lezen

Uit de reactie van de wethouder in de krant begrijp ik dat alle gegevens niet goed bekend zijn bij hem. Bijvoorbeeld: Wij willen helemaal geen eigen taxi voor Wouter. Dat is de hele discussie niet! En wat hij ook fout heeft is dat er volgens hem om 7.30 uur een taxi vertrekt uit de plaats die hij noemt. Die taxi vertrekt daar om 7.00 uur, en daarom moet Wouter volgens de gemeente om 6.40 uur instappen om naar die plaats te gaan.

Wat wij dus graag zouden willen en wat wij ook hadden afgesproken met de gemeente: Haal slechts 3 ochtenden per week (op ma-di en do) het andere kindje om ca 7.10 op (i.p.v. zijn "gewone" tijd 7.00 uur). Haal daarna Wouter om ca 7.25 op zodat hij om ca 7.30 uur wegrijdt. Ze zijn dan gewoonlijk op tijd op school (8.45). Mochten ze toch een keertje later aankomen, dan heeft school daar geen probleem mee.

De terugreis maken de beide kindjes al jaren samen, en omdat het 3e kindje ondertussen intern op school gaat, is er met die terugreis geen probleem (meer).

Dat is alles. Daar moet toch uit te komen zijn?

(En voor de duidelijkheid: met het taxibedrijf zelf hebben we geen enkel probleem. Zij leven en denken mee met ons, en proberen zo goed mogelijk voor Wouter te zorgen.)

Met vakantie en weer helemaal terug

Voordat we met vakantie gingen konden we aan iedereen vertellen dat we een hele mooie verrassing hebben. Mark en Wouter krijgen nl. een broertje of zusje!! De eerste echo hebben we dan gehad en nu durven we het aan iedereen te gaan vertellen. We zijn er reuze blij mee, al blijft het voor ons spannend.
Deze zomervakantie hebben we weer heerlijk genoten van een Wigwam-vakantie. Samen met nog 9 andere gezinnen 2 weken genieten van elkaar, van vrije tijd voor elkaar. Je snapt elkaar, omdat je allemaal dezelfde dingen meemaakt of tegen dezelfde dingen aanloopt. Tijdens zo'n vakantie is er dagelijks voor de gehandicapte kinderen een programma en ook voor de broertjes en zusjes is er van alles te toen. We waren weer onder de indruk van de grote groep vrijwilligers die er dan zijn. Dit jaar ongeveer 35!, vrijwel allemaal jongeren van 16 tot 26. Ieder kind een eigen vrijwilliger. Mark had het druk met zijn programma. Ging zwemmen, vlotten bouwen, vissen, speurtocht en nog veel meer. Aan het einde van iedere dag verzorgde hij ook samen met een vriendje, het dagelijkse krantje. 'Ik heb het te druk voor vakantie' zei hij. Bijna iedere avond was er ook iets te doen zoals een reuzegezellig kampvuur,compleet met gitaar, zwemavond, barbeque of een politiehondenshow. Eén avond kwamen er zelfs trikes het terrein oprijden en mochten de kinderen allemaal een rondje meerijden, superspannend natuurlijk. Wouter genoot en deed dingen die weer helemaal bij hem aansloten, wandelen, paardrijden, snoezelen, muziek en zelfs de cliniclowns kwamen een middag langs. Je won zelfs een prijs, je was het zonnetje van de dag! Je eerste prijs die je hebt gewonnen! Heerlijk, wanneer je al die kinderen ziet genieten, ieder op zijn eigen manier of nivo. We hoorden je weer lachen in je slaap dus papa en mama genoten dubbel mee. Op de afsluitingsavond hebben we als ouders de vrijwilligers toegezongen op de wijs van "een eigen huis"

Ons eigen kind, een eigen wigwamvrind
En altijd iemand in de buurt, die hem echt super vindt!
Zo kunnen wij toch net iets vaker, iets vaker simpelweg wat vrijer zijn...

Maar nu zijn we weer terug, helemaal terug... In je vakantie hadden we nog een aantal afspraken staan. Je rolstoel is nagekeken en opnieuw ingesteld, je zal er binnenkort zijn uitgegroeid, dus op zoek naar een andere. Je fiets is bezord voor een proefrit, helaas de verkeerde fiets.. We zijn bij de oogarts langsgeweest. Je hebt duidelijk een voorkeurs-oog, je rechter oog. Waarschijnlijk doordat je andere oog het lastiger vindt om wat je ziet te laten verwerken door je hersentjes. Je laat wel zien dat je je linker oog goed recht kan zetten, dus het hoeft gelukkig niet afgeplakt te worden. Je lenzen worden nagekeken en die zijn iets vooruit gegaan, hoera, en we hoeven pas over 2 jaar terug.
En maandag ben je dus weer begonnen op school. I.p.v. 8:15 wordt je nu om 6:40 opgehaald door de taxi. Echt niet te doen voor je. Maar de gemeente lijkt daar niet naar te kijken. Het is de goedkoopste route en daarom wordt er zo gereden. En dat terwijl we afspraken hadden gemaakt dat je niet eerder dan 7:30 zou gaan vertrekken, dat zou al vroeg genoeg voor je zijn. Je bent moe, wordt stiller en op school trek je het niet. Iedere dag bellen of mailen we nu met de gemeente, maar tot op heden zijn ze nog niet uitgerekend. Er wordt gekeken naar cijfers, naar kosten en duidelijk niet naar het kind zelf, ons kind. Vandaag gingen we samen langs de deur met een collectebus van de kankerbestrijding. Een vrouw deed open en zag dat ik zwanger ben. Zo, dat is heel wat dat jullie dat aandurven zeg! Was het eerste wat ze zei. Zeker alles goed laten testen, want zoiets, met haar hoofd knikkend naar Wouter, zoiets wil je toch niet!
Wat heb ik vaak een heimwee naar die Wigwam-vakantie, daar was je welkom. Was je niets te veel en niets te duur... We houden van je jongen, gewoon zoals je bent, of juist omdat je zo bent....

Wouter is er de dupe van

De afgelopen week was ons gezinsleven ontregeld, dankzij afdeling leerlingenvervoer van de gemeente Korendijk. Wouter volgt speciaal onderwijs in Sint-Michielsgestel. De enige school in Nederland voor kinderen met een gehoor-, visusbeperking en een ontwikkelingsachterstand. Voorgaande schooljaren maakte Wouter gebruik van voor hem aangepaste lestijden. Daarom volgt Wouter 4 dagen onderwijs, een 5e dag is te vermoeiend.
Nu vroeg de afdeling leerlingenvervoer van de gemeente aan ons of er twee ritten ’s morgens niet samengevoegd konden worden. Ze stelden voor om Wouter dan ongeveer een half uurtje eerder op te halen. Nu hebben wij natuurlijk begrip voor de hoge kosten van het taxivervoer, maar twijfelden of Wouter dit aankon, omdat de tijden nu al vermoeiend genoeg bleken te zijn. Maar we spraken af het te proberen en na een tijdje te evalueren. Wij moeten hem minimaal 5 kwartier voor vertrek wakker maken om hem te verschonen, te wassen, aan te kleden, zijn medicijnen en eten te geven, zonder dat hij dat er alles weer uit spuugt. Dus hadden we met de gemeente afgesproken dat de taxi om ca half 8 bij ons thuis wegrijd, de rit duurt dan 5 kwartier. In augustus hebben we dit nog telefonisch met de gemeente besproken en zij bevestigden inderdaad deze afspraak.

Afgelopen maandag begon Wouter zijn school weer.
Vorige week donderdagmiddag laat belt het taxibedrijf, we komen Wouter deze maandag om 6.40 uur halen. De gemeente gaat diverse ritten combineren, ook die uit een andere gemeente. Als u het er niet mee eens bent moet u maar bij de gemeente zijn. Gemeentehuis al dicht, dus vrijdag gelijk de gemeente gebeld. "Afspraak, daar weet ik niets van maar de rittijden veranderen we niet meer". Dat Wouter op deze manier ’s morgens ruim 2 uur en een kwartier enkele reistijd in de taxi komt te zitten i.p.v 5 kwartier, als eerste wordt opgehaald en als laatste weer thuis is was jammer, maar volgens de mevrouw verder niet te voorkomen.

De rest van het verhaal zullen we maar even inkorten. Wouter is leerplichtig, je mag hem niet thuishouden als de taxi voor komt rijden. Maar Wouter staat nu al 3 dagen om 5.45 uur op, en 1 dag kan hij uitslapen tot 6.00 uur. Dit kan toch niet! Dit doe je een meervoudig gehandicapt kindje van 8 jaar niet aan, het is gewoon onmenselijk. Bezwaarschrift, brieven, telefoongesprekken, wethouder, enz maar na een week discussies doet de gemeente nog niets. Ondanks de eerdere afspraken! Het ergste is dat Wouter er momenteel de dupe van is. Hij moest afgelopen week iedere morgen vroeg op, en zit vervolgens die dag uren in de taxi. Hij doet nu dan ook geen dutje meer in de klas, maar slaapt daar nu gewoon overdag.

Wij hadden slechts 1 dag de tijd om te protesteren bij de gemeente Korendijk tegen de vertrektijd van Wouter. Diezelfde gemeente neemt nu al een week de tijd om ons bezwaarschrift te bestuderen zonder er maar iets over te durven te zeggen.
Ook vandaag weer niets, ze werken eraan maar weten niet wanneer ze een antwoord kunnen geven. Gevraagd of Wouter dan in ieder geval op een normale tijd kan vertrekken zolang de gemeente de zaak bestudeerd, maar ook dat is niet mogelijk. Maandag komt de taxi gewoon om 6.40 uur weer voor, dus om 5.45 uur opstaan. Maar we vechten voor je Wouter......ze zouden eens een dagje met je mee moeten maken.

Paardrijden op school

Wouter is het afgelopen schooljaar 1x per week gaan paardrijden. Hij vind dat geweldig! Als de bus van de paardrijjuf al komt voorrijden op school begint hij te glimmen, want hij weet wat er dan gaat gebeuren. Hij heeft een heel erg lieve paardrijjuf. En je ziet ook vooruitgang bij Wouter! Hij zit alleen maar op een deken met een beugeltje voor hem waaraan hij zich vast kan houden. Geen zadel o.i.d. dus hij kan er aan de zijkant afglijden of voor- en achterover gaan hangen. In het begin ging hij dan ook telkens hangen, maar nu houdt hij keurig zijn evenwicht. Ook als hij de beugel niet vasthoud. Miranda is een keertje meegeweest, kijk maar eens naar dit leuke filmpje!

Richting de zomervakantie

Wouter slaapt slecht. En wij daardoor ook. Hij wordt nu ongeveer 3x in de week om ca 03.00 uur wakker en valt dan niet meer in slaap. Of het door het warme weer komt of door de Depakine die hij nu minder binnen krijgt weten we nog niet. Op school of in de taxi slaap je nu soms een klein stukje. Gelukkig wordt Mark nog steeds s’nachts niet wakker van je. Mark heeft nu zomervakantie. Wouter moet nog 3 weken naar school, en dan begint ook zijn vakantie. Die ongelijke vakantieperiode is niet echt handig.

Vorige week is papa met Wouter meegeweest met Wouter zijn schoolreisje naar Wekerom. Daar is de grootste snoezelruimte van Nederland, en wat heb je daar genoten. Het mooist vond je de gang, waar het niet zo schemerig was, en je fijn kon rondkruipen.

Afgelopen weekend zijn we hier bij ons in de buurt nog bij de Tour wezen kijken. Gewoon met familie in een klapstoeltje langs de weg. Mooi weer. Een mens heeft soms niet zoveel nodig om een leuke dag te hebben. Wel de paraplu op voor wat schaduw, maar wat hebben we genoten.  En we hebben genoeg maffe petjes en bandana’s  gekregen om heel de zomer mee vooruit te kunnen…….

 

www.lievewouter.nl

Cliniclowns Theatertour 2010

Foto’s van de theatertour. Wat een charmeur is onze Wouter toch….

 

 

 

 

 

 

 

 

Pas op hij bijt!

Vandaag hebben we genoten, genoten met een hoofdletter G! En dat hebben we af en toe nodig. De laatste tijd is niet altijd leuk. Ook al windt je iedereen om je vinger met je lieve glimlach. Je hebt nl. niet zo'n leuke gewoonte ontwikkeld deze weken, je bijt. Je bijt vooral papa en mama, maar soms ook mensen die te dicht bij je in de buurt komen. Volgens de taxichauffeuse was een bordje met "Pas op hij bijt!" wel handig voor op je rolstoel. Tijdens het verschonen doe je alles om maar ergens in ons te kunnen bijten en dat maakt het verschonen nu wel erg lastig. Ook zijn we op onze hoede wanneer je wilt kroelen. Soms sla je ineens toe en bijt. We zijn er zelf van overtuigd dat je het ook niet voor niets doet. We kunnen je ook niet tegenhouden, streng zijn, negeren, erg streng zijn, niets weerhoudt je, je lijkt het te moeten doen. Ook Mark is je af en toe zat en "parkeerde" je bij de boodschappen karretjes van Ikea. We hadden 2 weken terug een afspraak met de neuroloog en klinisch genetica. De dosis Lamictal tegen epilepsie hebben we ondertussen alleen 's avonds verdubbeld. Na overleg met de neuroloog mogen we je Depakine een beetje afbouwen, zowel 's morgens als 's avonds, Yes! Toch wordt je deze week een morgen erg vroeg wakker 1:01 staat er op de wekker, wel erg vroeg om de dag al te beginnen. Het blijft bij je horen om af en toe toch een vroege dag te hebben, al is het gelukkig een heel stuk minder vaak dat eerst. De klinisch genetica viel meteen met de deur in huis: het snipper array-onderzoek, waarbij ze Wouter z'n DNA helemaal afzoeken op afwijkingen is afgerond. Maar de uitslag na ruim 2 jaar afwachten is, dat er helemaal niets is gevonden!!!!! Wat een tegenvaller is dat! We wisten dat de kans maar klein was dat er iets gevonden zou worden, maar toch.. De genetica is er ook van overtuigt dat er ooit iets gevonden zal worden bij Wouter, alleen is de vraag wanneer. Het is wachten op de techniek, totdat die verder is om dieper in het DNA te zoeken, nu is alleen de bovenste laag onderzocht, dieper lukt nog niet. Iedere keer gingen we naar de klinisch genetica met de hoop dat er misschien een uitslag zou zijn, misschien de volgende keer dan, nu hebben we hem, niets gevonden helaas! Wel is er nog 1 lopend onderzoek, naar het Pitt-Hopkins Syndroom. Maar dit herkennen we zelf niet, omdat de ontwikkeling bij deze kinderen vanaf het begin erg traag is. Bij Wouter was dit niet zo, hij ontwikkelde bijna zijn eerste levensjaar volgens het boekje! Ook zijn we op de Support-beurs in Utrecht geweest. Een beurs met letterlijk alles voor gehandicapten, van vakanties tot bestek. Van aangepaste auto's tot sportrolstoelen. We hebben een mooie fiets gezien, die we heel graag willen hebben, een O-Pair van Van Raam. We hebben nu nog een tandemfiets, maar die begint aardig te klein te worden. Ook lopen we tegen het probleem aan dat we niet verder kunnen op het moment dat we ergens heen zijn gefietst. We kunnen niet lopend verder of kunnen Wouter niet zomaar ergens laten zitten want dan valt hij om en voor op schoot ben je echt te zwaar en te onrustig geworden. Vandaag het aanvraagformulier (jawel 17 kantjes) opgestuurd naar de gemeente. Nu maar duimen!
En vandaag zijn we naar de cliniclowns theatertour geweest! Het was weer geweldig, wat zat jij te genieten Wouter, je straalde van oor tot oor. Zat hardop te lachen en te klappen en zat heen en weer te wiegen op de muziek. Maar het allermooist was toch wel de enorme zandbak die er was. Eentje waar je met rolstoel aan kan schuiven. Maar toen een clown zei: wil hij er niet liever in zitten was dat snel gedaan. Wat een feest, je voelde eraan en ging met je buik plat in het zand liggen, schateren! Je zat er helemaal onder, maar dat geeft lekker niks, je genoot, genoot met een hoofdletter G!!!

Ikea

Papa en Mama, riep Mark vandaag. Kijk eens! Hij had Wouter op een mooi plekje geparkeerd...

FF bijpraten

Het is alweer een poos geleden dat we iets schreven op onze weblog. Het gaat gelukkig wel goed met Wouter en ons gezinnetje. Maar je hebt wel eens even geen zin om achter de computer te kruipen, of gewoon even geen inspiratie.

In de meivakantie hebben mama en papa samen Wouter geknipt. Dat is altijd een hele onderneming, je mag niet aan je hoofd zitten, en dat laat je weten ook. Je probeerd ons tegen te houden maar uiteindelijk is het knippen toch weer gelukt. Je haar is wel wat korter geworden dan we van tevoren in gedachten hadden, maar nu hoef je voorlopig nu ook niet meer geknipt te worden. En je kapsel lijkt ook wel wat op het kapsel van papa....

Papa is in de vakantie ook nog een dag samen met Mark en Wouter naar Madurodam geweest. Heel leuk, Mark en papa vonden de gebouwen erg mooi, en Wouter geniet van alle mensen die hij om zich heen ziet. Het was een echt leuke dag!

Wouter heeft de afgelopen week genoten van het lekkere weer. Als hij naar buiten kan, dan doe je hem daar echt een plezier mee. Hij rijdt dan ook lekker in zijn rolstoel rond in de tuin, en heeft daar nu ook een eigen fietswiel en spiegel aan de muur gekregen om mee te spelen. Die zoekt hij telkens weer op, hij weet echt waar ze hangen, en gaat recht op zijn doel af. Voor ons weer een bewijsje dat je echt wel dingen kan onthouden ("leerbaar" bent zoals ze dat zo professioneel maar gevoelloos noemen). Als iets je interesse heeft, en je weet nog waar dat de vorige keer was, dan haal je alles uit de kast om weer erbij te kunnen. Emmers met wasknijpers en bezems omgooien, wielen vastpakken het maakt jou niet uit, in je rolstoel probeer je het, en ga je net zo lang door totdat je het vast hebt.


De afgelopen week had Wouter zijn klas in het lesrooster ook een een beauty-moment op school. Met de meiden in de klas kan je natuurlijk lekker tutten. Maar voor Wouter hadden ze ook wat leuks bedacht. Ze hebben zijn voeten gemasseerd, en daarna lekker gefohnt. En hij vond het heel erg leuk. Wouter slaapt de afgelopen tijd redelijk goed. Hij wordt niet meer midden in de nacht wakker, maar ca 2x per week erg vroeg, om ongeveer 5.30 uur. Als dat nu ook nog eens zou kunnen veranderen....

Architectuur

Deze keer eens iets totaal anders op onze weblog. Vorige week ben ik (Rene) met een aantal collega’s een paar dagen naar Madrid geweest. We hebben daar verschillende architectonische gebouwen (al dan niet vanaf een terras ;-)  bekeken. Dankzij de vulkaanuitbarsting duurde de reis ook nog enkele dagen langer, en zijn we uiteindelijk per bus weer terug gekomen. Hieronder staan een paar foto’s van aparte gebouwen. Je kan absoluut discussiëren of het nu ook zo leuk is om erin te moeten wonen, maar 1 ding is zeker, deze gebouwen kom je niet elke dag tegen.
Klik op de foto voor een vergroting.

Ongeinteresseerd

Wanneer er een prijs uitgereikt zou worden voor het meest ongeinteresseerde gedrag, dat had je die met vlag en wimpel gewonnen! Vandaag hadden we weer een gehooronderzoek. Gelukkig waren allebei je gehooraparaatjes compleet. Toeval of niet maar net 2 weken voor het onderzoek beet je er weer 1 stuk, gelukkig viel de reparatie deze keer mee. Tijdens het gehooronderzoek zat je echt niet op te letten. Het interesseerde je gewoon niet. En je liet dit duidelijk merken, zat achterstevoren, ging met je ogen dicht zitten of ging uitgebreid zitten geeuwen!! De audioloog bleef proberen, eerst met zachte geluiden, later steeds harder. Maar zelfs met harde geluiden liet je niet blijken dat je ook maar iets hoorde. Over een half jaartje hebben we weer een onderzoek, we blijven proberen. Ondertussen hebben we je medicijnen tegen epilepsie nu opgebouwd. Toch was je de nacht voor Pasen om 1:30 wakker. En dat terwijl we juist de dosis voor de nacht als eerste hebben verhoogd. De hele nacht was je met je handjes aan het draaien, kneep je je ogen stijf dicht en haalde je adem met een hyperventilerende ademhaling. Overdag was je nog steeds erg in je zelf, maar zo ontzettend moe! Maar wanneer we je dan 's middags even op bed proberen te leggen, moet je erg huilen. Je gaat 's middags niet meer naar bed, dus "klopt" het voor jou niet. Tweede Paasdag was je nog steeds moe, maar een stuk gezelliger. Gelukkig maar, want toen kwamen 2 vrijwilligers van de Wigwam-vakantie een dagje langs. En wat was dat gezellig he! Mark kwam tijd tekort om alles te laten zien wat hij wilde laten zien en Wouter was weer helemaal verliefd! We hebben nu al zin in de volgende Wigwamvakantie! Morgen gaan we je schoenen en spalken ophalen in het Revalidatie centrum. We zijn ze al een keertje wezen 'proefpassen', maar ze worden echt heel stoer!

Tegenvallers...

Soms krijg je uitslagen te horen die je eigenlijk niet horen wilt. Zo zijn we naar het revalidatiecentrum geweest om nieuwe schoenen en spalken aan te laten meten. In vooral je rechter-voet blijkt nu je spasme erger te worden. Doordat je zenuwen en je spieren niet goed aangestuurd worden groeit je rechter voet in een 'X'-stand. Hij verkrampt en je staat niet meer op de onderkant van je voet, maar op de zijkant. Je spalk wordt nu extra stevig gemaakt en het is afwachten, maar we moeten waarschijnlijk het volgende paar overstappen op andere spalken. Morgen gaan we ze proefpassen en dan zijn ze na de Pasen klaar. Ook hebben we de uitslag van de EEG telefonisch doorgekregen. Er is meer epilepsie gevonden. Graag de dosis medicijnen tegen epilepsie opvoeren naar de dubbele dosis! De eerste week een helft erbij en hierna nog een helft, zodat we op de dubbele dosis komen. Dat was het.. Zo'n bericht overvalt je. Dit hadden we niet verwacht. Zelf zien we geen epilepsie. Zien we je niet schokken of zien je niet afwezig. Toch kan je blijkbaar epilepsie verder opbouwen zonder dat je er (nog) iets van ziet. Wel zitten we vol met vragen, wanneer is er meer epilepsie gemeten, overdag of 's avonds? Is het gillen of het lachen wat Wouter doet ook epilepsie? Is dat gemeten? De volgende dag bel ik terug, om een antwoord te krijgen om al de vragen die naar boven komen. Ik krijg een afspraak voor de volgende week. Dan krijgen we te horen dat de epilepsie overdag weinig verandering laat zien, maar wel duidelijk zichtbaar is. De toename is vooral 's nachts, maar is dan ook behoorlijk. En deze week zien we Wouter afwezig. Wanneer hij aan het kruipen is in zijn kamer gaan opeens zijn armen wijd en valt hij met zijn neus op de grond, we weten het, het is tijd om toch de medicijnen op te bouwen... We willen toch dat je zo lekker mogelijk in je vel zit. Dat je voldoende rust hebt en lekker slaapt. Maar dat betekent dat je niertjes en je lever het zwaarder krijgen. Het is zo moeilijk om te kiezen, je kunt eigenlijk niet kiezen.
En toevallig nu zijn twee voor jou zo vertrouwde gezichten voorlopig uitgeschakeld. Onze lieve oppas heeft te kampen met 2 hernia's en moet geopereerd gaan worden. En je taxichauffeur die jou ook zo goed kent is helaas langdurig ziek. We hopen dat ze allebei weer mogen opknappen. Rust en regelmaat zegt toch ook heel veel.

Grote broer

Wat heb jij toch een lieve grote broer Wouter! Hij zorgt op zijn manier voor jou. Vindt je soms ook wel vervelend, zoals andere broertjes dat ook weleens hebben. Maar meestal gaat het heel goed met jullie 2. Vandaag zijn we bijvoorbeeld wezen wandelen. Mark op zijn skeelers wil dan jouw rolstoel duwen, het liefst het hele eind. Jullie vinden het allebei leuk om te stoeien op de grond. Mark gaat dan op de grond liggen en jij klimt er dan bovenop! Allebei de slappe lach. Soms begint Mark dan te gillen: je lekt!, want je vergeet dan gewoon te slikken zo leuk vind je het spelen met je broer. Zaterdag vroeg Mark of hij een rondje met je mocht wandelen, even mocht gaan kijken bij het voetballen van papa. En daar gingen jullie, samen op pad. Mama keek jullie na en moest even slikken. Jullie zijn broers, lieve broers. Vanavond vroeg Mark of hij mee mocht helpen om jou op bed te leggen. Eerst tanden poetsen en dat heeft Mark toen gedaan. Ik word dan even stil. Het ging heel goed, je deed keurig je mond open. Je weet dat je na het poetsen even mag spelen met het water uit de kraan en ook dat was een feest. Je slaat de spetters haast tegen het plafond! Mark heeft deze week zijn eerste spreekbeurt gedaan. Hij wist al snel waar hij die over wilde gaan doen: over de Wigwamvallei. En de morgen voor zijn spreekbeurt zei hij zelfs nog: ik vind het leuk, ik heb er zin in! Vertellen over de Wigwam, over de vakantie, de organisatie, de vrijwilligers, het programma, hij kwam niet uitgepraat! Het ging hardstikke goed, hij had zelfs een 9! In het commentaar van de juf stond: Mark, wat was jij zenuwachtig de eerste 5 minuten, maar je bleef rustig, keek de klas goed aan,je hebt een hoop laten zien. Maar de laatste regel was: wat knap dat je zo over Wouter kan vertellen! Jullie hebben een band, een goeie!

Wouter

Wat vliegt de tijd toch. Inmiddels hebben jullie allebei een week vakantie gehad. In Wouter zijn vakantie zijn we bij de kinderarts geweest voor de jaarlijkse controle. Het gaat goed. Je groeit goed. Wel blijf je klein, de lengt van een ventje van ongeveer 6 jaar, je gewicht is goed in verhouding met je lengte. Volgend jaar mogen we weer terug komen. En donderdag had je dan je 24-uurs EEG. Duurde de laatste keer het opplakken van al die draadjes voor jou veel te lang, nu ging het gelukkig heel goed. Terwijl de artsen je hoofje opmeten, stippen neerzetten waar de draadjes moeten komen, de draadjes vastplakken enz. keek jij fijn de teletubbies. Wat ging dat goed! Je werd wel onrustig en kreeg het bloedheet van al dat gefriemel aan je hoofd, maar je hoefde niet te huilen en raakte niet overstuur. En dat is echt ontzettend knap want de artsen zijn een heel uur met je bezig geweest om alles aan te sluiten! Ook het eerste uurtje ging heel goed. De draadjes die op je hoofd zaten, liepen naar een kastje wat jou hersenactiviteit registreerde en dat kastje zat in een tasje, wat je dus 24 uur bij je moest dragen. Het eerst uurtje ging goed, maar daarna kregen papa en mama geen rust meer. Telkens gingen jouw handjes naar de draadjes op je hoofdje, het kriebelde vast heel erg. Papa heeft heel veel met je gewandeld en mama heeft bij jou geslapen om 's nachts je handjes in de gaten te houden. Toch zat er 's morgens een elektrode los. Deze week horen we de uitslag van het onderzoek. Hoe je epilepsie zich ontwikkeld. Maar ook al is het mislukt, we weten zeker, dit doen we niet meer. Ook hebben we je gehoorapparaten eindelijk ontvangen. Wat waren we blij! Maar toen we ze in je oren deden, bleken ze enorm te piepen! Zodra we ze aanzetten begon het piepen en niet zo zachtjes ook. Bij controle door de audioloog bleek de fluitdemper nog niet aan te staan, kleinigheidje. Maar nu doen ze het en ze doen het prima! De apparaatjes zijn harder gezet en met je nieuwe oorstukjes eraan hou je ze gelukkig ook prima in je oren zitten. Ondertussen heb je al 2 tanden gewisseld! Eentje onder en eentje boven. Vooral de tand boven geeft een behoorlijk fietsenrekje. En vrijdag gingen we wandelen en toen hadden we ineens een lekke band met je rolstoel! Ook wel stoer, je eerste lekke band! En morgen gaan we opstap naar het revalidatiecentrum. Je schoenen en je spalken zijn te klein geworden. Kleine jongens worden groot.

Flair

In het tijdschrift Flair wat deze week is uitgekomen (Flair 08/10) staat op pagina 40 een 2 pagina's lang verhaal over mijn zus Sandra, die vorig jaar samen met Jeroen en hun kinderen op wereldreis zijn geweest!

Afhankelijk

Je ligt nu lekker op bed. Helaas is het niet gelukt om je gehoorapparaatjes op tijd gerepareerd voor de 24 uurs EEG weer thuis te krijgen. Echt balen en ongelofelijk dat we nu ondertussen 4 weken wachten op de reparatie van je hoortoestellen. De normale doorlooptijd is ongeveer 1 week! Na heel veel heen en weer bellen blijkt dat iedereen op iedereen zit te wachten en overal blijft het een week liggen. Ik kan me daar zo boos over maken. Jij bent wel afhankelijk van je gehoorapparaatjes. Zonder ben je gewoon geïsoleerd. Je hebt zoveel profijt van je gehoorapparaatjes en dat laat je ook graag merken. De laatste tijd wordt je steeds stiller. Je zit wel lekker in je vel, maar je verstild. Je krijgt gewoon minder mee van wat er om je heen gebeurt. En nu heb je wel een leentoestel gekregen, maar dat is er toch maar 1! , wanneer iemand op 2 krukken loopt die stuk gaan is hij toch ook niet geholpen met 1 kruk! Je bent afhankelijk van de mensen om je heen, van ons, maar helaas loopt niet iedereen even hard voor jou. En dat maakt het afhankelijk zijn voor ons vaak zo frustrerend. Jij blijft vrolijk, lacht, kroelt, bent lief, ontzettend lief! Kroelen doe je tegenwoordig zo graag! Je steekt je armpjes dan naar ons uit en slaat die dan heerlijk om onze nek heen! Af en toe krijgen we zelfs een lik, ondertussen ga je dan heerlijk zitten wiebelen met je benen, genieten! Vrijdag is ook het werkblad van je rolstoel goed vastgemaakt aan je rolstoel. Hiervoor kwamen ze je rolstoel donderdag ophalen en vrijdagmiddag zouden ze hem dan weer gemaakt en wel weer terugbrengen. En daar zaten we dan, want toen kunnen we niet meer het huis uit! Gelukkig was het weer er ook niet naar om de deur uit te gaan, maar je bent afhankelijk van je rolstoel. Zonder, kom je nergens. Afhankelijk van mensen om je heen, afhankelijk van ons. Vanaf dat je wakker wordt tot je weer naar bed gaat. Van iemand die je eten en drinken geeft. Je aankleedt, je verschoont, je lichaamstaal leest, ben je moe, onrustig, heb je pijn of ben je verdrietig? We doen het graag, we zijn er voor je, ook al wordt je groter en zwaarder. En je wordt groot, 2 weken geleden bij de tandarts bleken al je voortanden los te zitten, dat wordt nog wat!

Kapot gebeten

Wouter, je had weer wat moois de afgelopen weken. Met jou gaat het gelukkig goed, maar met je hoortoestellen wat minder. We hadden vlak voor de kerstvakantie je gerepareerde hoortoestel terug gekregen, maar nu beet je 3 weken geleden op donderdag op school je andere hoortoestel kapot. Die is toen dezelfde dag nog naar de audicien gebracht, die hem weer naar de fabriek stuurde voor reparatie. De week erna zou je op donderdag een hoortest hebben, die hebben we toen maar afgezegd. En dat was maar goed ook want...... je beet de dag ervoor op woensdag op school ook je andere apparaat kapot! Die is toen ook terug naar de fabriek gestuurd. Alleen...... je had toen geen toestellen meer. Na enig bellen kregen we afgelopen maandag gelukkig 1 leentoestel die je nu alweer een week in hebt. Het is niet helemaal hetzelfde type, volgens de audicien hoor je er wel iets anders mee, maar het werkt en je bent er blij mee. En iedereen houdt je heel goed in de gaten om te zorgen dat je het leentoestel ook niet in een onbewaakt moment in je mond stopt.
Deze week heb je een 24-uurs EEG en dan zou het wel mooi zijn als je allebei je eigen hoortoestellen dan weer in hebt. Want anders is die EEG misschien ook niet helemaal betrouwbaar?!. Kortom, maandag gaan we maar weer eens bellen wanneer je eigen (nieuwe of gerepareerde) toestellen nu eens afgeleverd gaan worden. Het is dus spannend of die nog op tijd bij ons thuis kunnen worden gebracht; Papa wil ze desnoods ook wel in Den Bosch komen halen...

zomaar een week..

Dinsdag bij de neuroloog en klinisch genetica geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Deze vertelde ons dat er nog steeds geen uitslag bekend is van het zogenaamde 'snipperonderzoek', waarbij ze heel Wouter zijn DNA afzoeken op eventuele afwijkingen. Daarnaast zal er wel nog een onderzoek opgestart worden naar het Pitt-Hopkins syndroom en ook het Angelman syndroom blijkt nog niet helemaal uitgesloten te zijn en ook hier wordt verder onderzoek naar gedaan. Ook stelt ze een nieuwe 24 uurs EEG voor. Dit omdat de laatste EEG alweer van 2007 is, maar ook om uit te sluiten dat het lachen en hyperventileren wat Wouter laat zien geen epilepsie is. 's avonds worden we nog gebeld dat Wouter op een ochtend geplakt zal worden, maar dan wel lekker mee mag naar huis. Gelukkig maar, ik zag alweer op tegen het slapen in het ziekenhuis. Het opplakken van de EEG plakkers zal weer heftig genoeg zijn. We krijgen een oproep, zodra Wouter aan de beurt is. Woensdag met Mark naar de orthopedisch chirurg. De laatste maand mocht hij de spalken om de nacht dragen. De eerste dagen kreeg hij meer last van zijn hielen, maar de laatste tijd gaat het toch steeds beter. De chirurg stelde nu dan ook voor de spalken helemaal af te laten en te kijken hoe het zal gaan. Verder geen bericht, goed bericht. Wat een opluchting! Wat kregen we een hekel aan die spalken. Ze zijn natuurlijk ergens goed voor en je merkt heus wel dat het werkt, maar het bleef gewoon niet leuk om die dingen aan te doen. Mark sliep er slechter mee en mocht er niet op staan. Wat niet echt handig is, wanneer je 's nachts even naar het toilet moet! We zijn uit het ziekenhuis doorgereden naar Mc Donalds! Lekker door de Mc Drive, dat vond Mark wel stoer en daarna lekker eten in de auto, radio aan, gezellig he mam! We maken er maar een feestje van. En donderdag kwam Wouter thuis uit school met een kapotte voetenplank aan zijn rolstoel! De voetenplank is helemaal los en Wouter zijn benen bungelen en hebben nu dus geen steun, waardoor hij wel heel snel onderuitzakt. Binnen vinden we in zijn schooltas een stuk (linker) gehoorapparaatje! Wat is dat nou? Hij is net gemaakt en tijdens de reparatie is het ook meteen ingesteld op het volume van voor november. Tijdens het laatste gehooronderzoek was het volume wat zachter gezet, maar nadat je het apparaatje in december ook al had stuk gebeten hebben we het weer harder laten zetten, omdat we dachten dat je er misschien toch iets te weinig mee op pikte. En nu heb je het weer stuk gebeten! Is het geluid toch te hard? Heb je last van je oren? Of heb je ondertussen door dat papa en mama heel snel naar je toekomen, wanneer we je gehoorapparaatje horen piepen!? We weten het niet. Voor de zekerheid vrijdag maar naar de huisarts geweest, je oren zien er prima uit, ook je keel is rustig. En natuurlijk de rolstoelleverancier gebeld om je rolstoel weer te laten maken, het audiologisch centrum gebeld om je gehoorapparaatje te laten maken. (en nieuwe oorstukjes want die zijn ondertussen ook weer stuk),luiers en medicijnen besteld en de week is weer om. Ondertussen gil jij er weer heerlijk op los......

Winter

Het nieuwe jaar is ondertussen al weer een aantal dagen oud. We wensen iedereen een gelukkig en gezond 2010 toe!
Het oude jaar eindigde met kou en veel sneeuw, zoveel dat de taxi je de laatste dag voor de kerstvakantie niet meer naar school reed! Een extra lange kerstvakantie, want ook deze eerste week viel er een dag school uit vanwege het slechte weer. De laatste weken voor je vakantie was je erg onrustig en veel aan het gillen met af en toe een wakkere nacht. Je linker gehoorapparaatje bleek behoorlijk stuk te zijn. Je trok het uit, terwijl de batterij nog vol was. En dan weten wij dat er iets niet klopt. Door het audiologisch centrum is het terug gestuurd naar de Phonak-fabriek en de dag voor kerst ontvingen wij het weer terug met de post. En toen was alles over, je gilde niet meer, was rustiger en het allermooiste, in de vakantie sliep je door en uit tot wel half 9!!! zelfs een keertje tot half 10, toen maakte mama zich nog ongerust of het wel goed met je ging. Maar je zit nu weer goed in je velletje. Je tand, onderin, is er ondertussen uit, maar een fietsenrekje hebben we niet gezien, want de nieuwe stond er al achter klaar. Ook is je rolstoelblad ondertussen weer gemaakt. Kwam de monteur de ene week met een te kort onderdeel, de volgende week lukt het toch om hem te maken. Vrijdag zijn we langs een specialist in Veldhoven geweest. Deze doet onderzoek naar syndromen en doet genetisch onderzoek. Hij nam weer al de tijd, iets wat bepaald niet vanzelfsprekend is in artsenland. Observeerde Wouter en geeft dan weer advies aan het Sophia om op een bepaald stukje DNA bv extra goed te zoeken. De komende week hebben we ook nog een afspraak met de neuroloog in het Sophia en de dag daarna een afspraak met de orthopedisch chirurg van Mark in weer een ander ziekenhuis. Vervelen doen we ons niet. Op school gaat het goed met Wouter. Je loopt heel fanatiek achter je looprekje door de gang. Van de muziekbeleving geniet enorm. Je laat daarin duidelijk een groei zien, je hebt aandacht en geeft aan wanneer de leraar weer op de trom moet slaan. Ook het springkussen op donderdagmiddag vind je geweldig. Je trekt je op tot stand en laat je dan op je buik vallen. Je ligt zelf dubbel van het lachen!! En sinds je weer naar school gaat, ben je 's morgens weer keurig op tijd wakker. In de sneeuw vind je het ook leuk. Je vind het niet vreemd of hoef er niet aan te wennen. En met je skipak aan, is het in ieder geval niet te koud voor je. Mark kon dit weekend zelfs schaatsen bij ons in de straat, echt gezellig. Chocolademelk en worstjes langs de baan verkrijgbaar! Zaterdagmorgen stond Mark zelfs al om 08.00 uur de baan buiten schoon te vegen! In de slee vindt Wouter de hobbels onderweg grappig, des te gekker dan is het des te leuker.