zomaar een week..

Dinsdag bij de neuroloog en klinisch genetica geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Deze vertelde ons dat er nog steeds geen uitslag bekend is van het zogenaamde 'snipperonderzoek', waarbij ze heel Wouter zijn DNA afzoeken op eventuele afwijkingen. Daarnaast zal er wel nog een onderzoek opgestart worden naar het Pitt-Hopkins syndroom en ook het Angelman syndroom blijkt nog niet helemaal uitgesloten te zijn en ook hier wordt verder onderzoek naar gedaan. Ook stelt ze een nieuwe 24 uurs EEG voor. Dit omdat de laatste EEG alweer van 2007 is, maar ook om uit te sluiten dat het lachen en hyperventileren wat Wouter laat zien geen epilepsie is. 's avonds worden we nog gebeld dat Wouter op een ochtend geplakt zal worden, maar dan wel lekker mee mag naar huis. Gelukkig maar, ik zag alweer op tegen het slapen in het ziekenhuis. Het opplakken van de EEG plakkers zal weer heftig genoeg zijn. We krijgen een oproep, zodra Wouter aan de beurt is. Woensdag met Mark naar de orthopedisch chirurg. De laatste maand mocht hij de spalken om de nacht dragen. De eerste dagen kreeg hij meer last van zijn hielen, maar de laatste tijd gaat het toch steeds beter. De chirurg stelde nu dan ook voor de spalken helemaal af te laten en te kijken hoe het zal gaan. Verder geen bericht, goed bericht. Wat een opluchting! Wat kregen we een hekel aan die spalken. Ze zijn natuurlijk ergens goed voor en je merkt heus wel dat het werkt, maar het bleef gewoon niet leuk om die dingen aan te doen. Mark sliep er slechter mee en mocht er niet op staan. Wat niet echt handig is, wanneer je 's nachts even naar het toilet moet! We zijn uit het ziekenhuis doorgereden naar Mc Donalds! Lekker door de Mc Drive, dat vond Mark wel stoer en daarna lekker eten in de auto, radio aan, gezellig he mam! We maken er maar een feestje van. En donderdag kwam Wouter thuis uit school met een kapotte voetenplank aan zijn rolstoel! De voetenplank is helemaal los en Wouter zijn benen bungelen en hebben nu dus geen steun, waardoor hij wel heel snel onderuitzakt. Binnen vinden we in zijn schooltas een stuk (linker) gehoorapparaatje! Wat is dat nou? Hij is net gemaakt en tijdens de reparatie is het ook meteen ingesteld op het volume van voor november. Tijdens het laatste gehooronderzoek was het volume wat zachter gezet, maar nadat je het apparaatje in december ook al had stuk gebeten hebben we het weer harder laten zetten, omdat we dachten dat je er misschien toch iets te weinig mee op pikte. En nu heb je het weer stuk gebeten! Is het geluid toch te hard? Heb je last van je oren? Of heb je ondertussen door dat papa en mama heel snel naar je toekomen, wanneer we je gehoorapparaatje horen piepen!? We weten het niet. Voor de zekerheid vrijdag maar naar de huisarts geweest, je oren zien er prima uit, ook je keel is rustig. En natuurlijk de rolstoelleverancier gebeld om je rolstoel weer te laten maken, het audiologisch centrum gebeld om je gehoorapparaatje te laten maken. (en nieuwe oorstukjes want die zijn ondertussen ook weer stuk),luiers en medicijnen besteld en de week is weer om. Ondertussen gil jij er weer heerlijk op los......