Schaatspret!

Wij wensen iedereen een gezond en gelukkig 2009!

Fijn om te horen!

Vandaag was het eerste kerstdag en je ligt nu lekker te slapen. De dag begon vandaag wel erg vroeg 2:19 uur en je was klaar wakker, had er echt zin in maar voor papa en mama toch wel erg vroeg. Mama gaat meestal eerst naar je toe, even kroelen, kijken of je iets wil drinken of eten, maar je bent klaar wakker en valt echt niet meer in slaap en vermaakt je prima. Mama duikt weer haar bed in en na een tijd gaat papa dan kijken, en zo lossen we elkaar een beetje af. Tussendoor proberen we nog een beetje te slapen maar dat lukt moeilijk met zo'n feestvarken beneden. Overdag blijf je vrolijk, maar na het middageten leggen we je toch eventjes op bed om bij te tanken, gelukkig slaap je even een uurtje. En dan is er de kinderkerstviering in de kerk. Weer zat je te genieten. Wanneer er maar muziek gemaakt wordt dan hoor je jou niet, je zit te stralen van oor tot oor en regelmatig moet je gewoon even klappen, zo mooi vind je het. Het hele 'Ere zij God' zat je stalend mee te klappen, zo mooi. En wanneer er geen muziek is dan zijn er altijd nog kaakjes, vlaatjes en chipjes in de tas van mama om jou zoet te houden.
Misschien hoor je de muziek nu wel beter met je nieuwe gehoorapparaatjes!
De laatste schooldag voor de kerstvakantie konden we ze ophalen bij het audiologisch centrum op school. 's morgens hadden we eerst de kerstviering. Er waren sterretjes en er was muziek, ook zagen we dia's met daarop wat je allemaal de laatste tijd had gedaan op school. Jou voorkeur ging toch uit naar al het lekkers wat was gemaakt om dat te proeven. De pepernoten en de kerstkoekjes, alles vind je lekker. Toen we daarna bij het audiologisch centrum kwamen, bleken je nieuwe oorstukjes opgestuurd te zijn naar huis. Gelukkig had mama de oude voor de zekerheid maar meegenomen. En zo kreeg je toch je nieuwe hoorapparaatjes in. En wat zijn ze goed hè Wouter. Zodra je ze inkreeg begon je te klappen in je handjes en glunderde van oor tot oor, je bent er duidelijk blij mee. Nou die werken zei de audioloog. Fijn is dat om te zien hoe blij je er mee bent, mama is dan altijd heel blij dat we niet in Afrika of zo wonen, dat je jou zo een stukje horen teruggeven kan. We mogen ze nu 2 maanden uit gaan proberen. Goed kijken of je anders, het liefst natuurlijk beter, reageert op geluiden. Eind januari krijg je dan een audiologisch onderzoek om te kijken of je met deze apparaatjes meer hoort dan met de oude en zullen ze wat fijner ingesteld worden. Je blijft lachen en moet zelfs schaterlachen wanneer we weer buiten zijn, hoor je de hakken van ons lopen? Waneer we langs de eendjes lopen terug naar school , beginnen deze hard te kwaken en weer moet je hard lachen, dit heb je echt nog niet eerder gedaan, het valt je blijkbaar toch beter op! Thuis blijkt 1 oorstukje kapot te zijn gegaan in de post, deze moet opnieuw gemaakt worden en dat
duurt even.
Een oorstukje is dat deel van het hoorapparaat wat echt in je oor zit. Omdat je groeit worden de oorstukjes na verloop van tijd te klein en gaat je hoorapparaatje piepen, omdat hij geluid lekt, stoort. De audioloog maakt dan een afdruk van je oor en maakt hiermee een nieuw oorstukje. Het is echt niet leuk, er wordt dan eerst een propje met een draadje eraan in je oor gepropt tot bijna tegen je trommelvlies. Hierna wordt dan je oor volgespoten met een zachte klei die na een tijdje hard genoeg is om eruit te halen door aan het draadje te trekken. En ziedaar je hebt als je geluk hebt in 1 keer een mooi malletje voor het maken van een nieuw oorstukje. Ook handig blijkt nu is dat digitale hoorapparaatjes minder hard piepen wanneer er geluid 'lekt' dan analoge en draag je nu dus nog links je oude oorstukje.

Rolstoelbus

Afgelopen weekend hebben we een andere auto gekocht. Het is een "busje" wat direct na aflevering weer verbouwd wordt, zodat we Wouter erin kunnen vervoeren. Natuurlijk realiseren we ons dat we geluk hebben, er zijn zat andere gezinnen die zoiets graag zouden willen hebben, maar financieel niet rond kunnen krijgen. Het was echt een pak van ons hart, dat het is gelukt! Goed, het is dus een busje, met achter de bestuurder/bijrijder 2 stoelen en daartussen plek voor de rolstoel.

We moesten zelf voor het voertuig zorgen (niet ouder dan 2 jaar), de gemeente heeft de toezegging gedaan dat zij een deel van de kosten voor de aanpassing zullen betalen. En dan moeten we er minstens 5 jaar mee doen. Deze regels verschillen trouwens per gemeente, en ook de hoogte van een eventuele vergoeding voor de aanpassing. Dat is via de WMO wet gewoon heel oneerlijk geregeld in ons mooie Nederland.

De afgelopen weken hebben we weer over veel dingen (bij)geleerd, onderstaand "ter lering en vermaak" een opsomming:

Grijs kenteken: dit kan ook als particulier bij het vervoer van een gehandicapte. Je hoeft dan geen BPM te betalen, en je hebt een lage houderschapsbelasting. En je hoeft geen tussenschot te plaatsen. Vanwege de brandstofkosten is dan ook een dieselmotor handig.

Achterklep of deuren: Onder de klep sta je droog, maar neemt wel veel ruimte in als hij openstaat. En als je klein bent kom je er moeilijk bij. Deuren zijn dan weer wat makkelijker te openen.

Oprijplaat of lift: Een oprijplaat klap je sneller uit, en kan je ook tussentijds uit de auto verwijderen. Wel heb je achter de auto ca 2,5 m vrije ruimte nodig. Plus de ruimte nodig voor een "aanloop". Bij een oprijplaat heb je ook de kans dat je onderweg de openstaande achterklep tegenkomt. Op tijd bukken dus. En met leren zolen is er kans op uitglijden. Lift heeft achter de auto weer minder ruimte nodig, ca 1,5 m, maar werkt weer langzamer. Kan ook niet uit de auto verwijderd worden. En is gevoeliger voor storingen. Tegenwoordig staan zowel de klep als de lift opgeklapt niet meer voor de achterruit, maar vallen er net onder. Ook financieel is er een verschil; oprijplaat kost ongeveer de helft van een lift. In de showroom hebben we Mark in een rolstoel gezet, en deze toen de auto ingereden. Dat bleek de beste manier om uit te proberen hoe het werkt.

Pasagiersstoelen, je hebt eigenlijk keuze uit 2 soorten, type erg duur en type iets goedkoper. Als je erop gaat zitten merk je wel goed het verschil!

Ombouwen: het ene ombouwbedrijf zegt dat het ombouwen 4 a 5 weken duurt, de ander zegt 2 a 2,5 week. Wel iets om rekening mee te houden als je al die tijd zonder auto zit.

En nu hebben we dus een Opel Vivaro diesel gekocht, op grijs kenteken en wordt er een rolstoellift ingeplaatst. Als alles goed gaat (General Motors gaat niet falliet o.i.d.) hopen we hem kant en klaar eind maart te hebben. We benutten nu de kerstvakantie om nog eens te gaan praten met de aanpasbedrijven, zodat we ook die keuze kunnen maken. Op de foto's krijg je een klein idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.

Wakker!

Dinsdagmorgen was je weer om half drie wakker. Heel de nacht ben je aan het gillen geweest en aan het draaien met je handjes. En dat terwijl je een schorre keel hebt! Het is niet te geloven maar je zit weer in het ritme van 2 wakkere nachten in de week. Eind oktober hebben we de dosis Dippiperon opgehoogd naar het maximale wat we mogen geven, 8 druppels 's avonds. Iedere keer gaat het even goed, soms sliep je zelfs bijna 3 weken door! maar toch val je iedere keer weer terug in je ritme van 2 wakkere nachten. Overdag merken we wel verschil. Je ademhaling is rustiger, je bent minder met je handjes bezig en bent meer geinteresseerd in je omgeving. Het opbouwen ging iedere keer toch met tegenzin weer een druppel erbij, maar na weer een
paar wakkere weken toch maar doen, weinig slaap hakt er behoorlijk in! En nu ben je dus weer gewoon wakker! Vorige week stelde de neuroloog voor om de medicijnen die krijgt tegen epilepsie om die te verhogen, ook mogen we nog 2 druppels Dipiperon erbij doen omdat je wat zwaarder bent geworden, maar ik begin een beetje de moed te verliezen dat je ooit nog door gaat slapen, maar wie weet. Dinsdag ging je gewoon naar school, vrolijk en vreemd genoeg niet bijzonder moe. Je rolstoel is vrijdag afgemaakt. We hadden ondertussen toestemming gekregen van de gemeente om hem verder af te laten maken en 'Wouter-proof' te maken. Het werkblad is vergroot zodat je zelf niet meer zo makkelijk bij de wielen kan wanneer wij je duwen. De wielen zijn dichtgemaakt rondom de as, zodat je daar niet met je vingers tussen kan en je hebt voetenbakjes gekregen zodat je voeten niet meer van de voetenplank af kunnen vallen. En nu is hij klaar! En toen je dinsdagmiddag thuiskwam was je nog vrolijk, wel wat stil en weer met je handjes bezig. Even lekker een kopje zoethoutthee, want daar ben je dol op en een lekker kaakje en dan ga je nog even spelen op je kamer voordat we gaan eten. En daar is je keyboard nog steeds favoriet!

Will it blend?

Zoals we al zeiden krijgt Wouter deze week nieuwe digitale hoorapparaten. Op YouTube staat iets wat we NIET met zijn oude apparaatjes zullen doen. In de armere landen zijn er zat mensen die er nog heel blij mee zouden zijn. Maar het is wel een leuk filmpje...

Uit de oude fotodoos, 2003

De kinderziekten uit het onderzoek

Wouter staat al een poosje op de wachtlijst voor een SNP array onderzoek. Dit is een nieuw onderzoek, wat een paar ziekenhuizen in Nederland pas sinds januari 2008 uitvoeren.

Het komt er op neer dat Wouter zijn DNA in de computer gaat, en dan helemaal wordt onderzocht op afwijkingen. Bij een normaal DNA onderzoek kijken ze naar een bepaald deel van het DNA, maar nu dus gewoon alles. Er komt dus ook een enorme waslijst aan gegevens uit, die weer moeten worden weggestreept. En wat er dan aan afwijkingen overblijft, kan weer van de ouders komen. En wat er dan overblijft, zou wel eens een spoortje kunnen zijn naar bv een bepaald syndroom wat Wouter zou kunnen hebben. Het is een onderzoek wat veel (tijd) kost, en waarvoor ze alleen de bijzondere gevallen selecteren. En Wouter is dus zo een bijzonder geval. Voor ons is het min of meer de laatste kans om er achter te kunnen komen wat Wouter heeft. Het onderzoek duurt ongeveer een jaar. Kans dat het wat bruikbaars opleverd is slechts 5%.

We zijn nu dus bijna een jaar verder sinds ze die onderzoeken zijn begonnen te doen. Logisch dat je hoopt dat er rond deze tijd toch iets over te zeggen zou zijn. Of desnoods een bevestiging dat het DNA-onderzoek van Wouter is gestart.

De afgelopen week hadden we weer eens een afspraak met de klinisch geneticus. We hoopten dat zij er iets over kon zeggen, maar helaas. Uit het onderzoek zelf zijn de kinderziekten gehaald, en de werkelijke onderzoeken zijn nu pas gestart. Of Wouter al aan de beurt was wist ze niet. Kortom, we moeten nog minstens een jaartje geduld hebben.

Verder is Wouter met mama deze week bij de tandarts geweest. Hij heeft in een half jaar tijd 3 volwassen kiezen gekregen en de 4e komt door!. 's morgens waren we al een paar keer geschrokken. Lag er op een paar plekken bloed in je bedje. Meteen je oren, neus en mond nagekeken om te kijken waar het vandaan kwam, geen idee. Toen de huisarts gebeld. Zolang het geen bruine plekken waren kon het weinig kwaad en kwam het in ieder geval niet uit je maagje. Nu bleken dit dus bloedplekken(met veel speeksel) te zijn omdat je kiezen dus doorgekomen zijn, geeft toch weer wat rust! Volgende week donderdag krijgt Wouter nieuwe hoorapparaten, dan worden het digitale. Een voordeel daarvan is dat ze selectief alleen bepaalde tonen van het geluid versterken, in plaats van gewoon alle geluiden versterken wat zijn huidige apparaten doen. Harde geluiden worden minder hard versterkt en zachte geluiden juist iets harder. Het zal voor hem prettiger horen zijn.

Pietjes

Witte Pietje Wouter

Zwarte Pietje Mark

Winter

Vandaag scheen het zonnetje eventjes en mama was daar zo blij mee. De laatste weken zit je niet zo lekker in je vel. Het begon met een verkoudheid. Snipverkouden en wanneer je moest niezen hingen de bullebakken op je kin. Het kost je altijd moeite om van zo'n verkoudheid af te komen en het kost je ook behoorlijk energie en daardoor ben je nu ook zo moe bijna iedere dag. Je gaat lekker met eucalyptus in bad, 's avonds insmeren met Vicks en wanneer je gaat slapen een uitje naast je bed. Gelukkig slaap je goed, maar vreemdgenoeg doe je dat meestal wanneer je niet lekker in je vel zit. Je verkoudheid is over gegaan, maar toen kreeg je last van ingetrokken trommelvliezen. Je oren deden zeer en daarom trok je ook je oorapparaatjes uit. Deze laat je altijd zo goed inzitten, je trekt ze alleen uit wanneer de batterij leeg is en je er dus niets aan hebt, maar nu waren ze echt teveel aan je oren. Wat je ook gaat doen wanneer je pijn hebt is bijten. Liefst op iets heel hards en nu waren dit toevallig je oorapparaatjes! eentje is total-loss en de ander kan misschien nog gemaakt worden. Binnenkort hebben we een gesprek met het audiologisch centrum. Maar met je zere oren zijn we wel naar de intocht van Sinterklaas geweest. Een dikke muts over je oren met daaroverheen je pietenmuts, goed ingepakt en daar gingen we. Wat genoot je, van de pepernoten, al de mensen om je heen, gezellig. Maar het mooist was toch wel de muziek die de pietenband speelde. Samen met je broer mocht je vooraan staan zodat jullie alles goed konden zien. Zodra de band ging spelen zat jij heen en weer te wiegen in je rolstoel.
En nu ben je net weer een beetje opgeknapt van buikgriep. 's nachts was je broer al in de weer, jij lag lekker te slapen. Maar toen ik 's morgens in je kamer kwam was het foute boel. Je had heel je bed onder gespuugt, maar draaide je nog eens lekker om om verder te slapen. En mama rook een reuzepoepbroek! Toen maar met slaapzak en al in bad getild en lekker in bad geweest. Vandaag weer gegeten en alles blijft nu gelukkig binnen en je krijgt weer wat kleur. Nu maar hopen dat de winter snel voorbij is...