Wouter staat al een poosje op de wachtlijst voor een SNP array onderzoek. Dit is een nieuw onderzoek, wat een paar ziekenhuizen in Nederland pas sinds januari 2008 uitvoeren.
Het komt er op neer dat Wouter zijn DNA in de computer gaat, en dan helemaal wordt onderzocht op afwijkingen. Bij een normaal DNA onderzoek kijken ze naar een bepaald deel van het DNA, maar nu dus gewoon alles. Er komt dus ook een enorme waslijst aan gegevens uit, die weer moeten worden weggestreept. En wat er dan aan afwijkingen overblijft, kan weer van de ouders komen. En wat er dan overblijft, zou wel eens een spoortje kunnen zijn naar bv een bepaald syndroom wat Wouter zou kunnen hebben. Het is een onderzoek wat veel (tijd) kost, en waarvoor ze alleen de bijzondere gevallen selecteren. En Wouter is dus zo een bijzonder geval. Voor ons is het min of meer de laatste kans om er achter te kunnen komen wat Wouter heeft. Het onderzoek duurt ongeveer een jaar. Kans dat het wat bruikbaars opleverd is slechts 5%.
We zijn nu dus bijna een jaar verder sinds ze die onderzoeken zijn begonnen te doen. Logisch dat je hoopt dat er rond deze tijd toch iets over te zeggen zou zijn. Of desnoods een bevestiging dat het DNA-onderzoek van Wouter is gestart.
De afgelopen week hadden we weer eens een afspraak met de klinisch geneticus. We hoopten dat zij er iets over kon zeggen, maar helaas. Uit het onderzoek zelf zijn de kinderziekten gehaald, en de werkelijke onderzoeken zijn nu pas gestart. Of Wouter al aan de beurt was wist ze niet. Kortom, we moeten nog minstens een jaartje geduld hebben.
Verder is Wouter met mama deze week bij de tandarts geweest. Hij heeft in een half jaar tijd 3 volwassen kiezen gekregen en de 4e komt door!. 's morgens waren we al een paar keer geschrokken. Lag er op een paar plekken bloed in je bedje. Meteen je oren, neus en mond nagekeken om te kijken waar het vandaan kwam, geen idee. Toen de huisarts gebeld. Zolang het geen bruine plekken waren kon het weinig kwaad en kwam het in ieder geval niet uit je maagje. Nu bleken dit dus bloedplekken(met veel speeksel) te zijn omdat je kiezen dus doorgekomen zijn, geeft toch weer wat rust! Volgende week donderdag krijgt Wouter nieuwe hoorapparaten, dan worden het digitale. Een voordeel daarvan is dat ze selectief alleen bepaalde tonen van het geluid versterken, in plaats van gewoon alle geluiden versterken wat zijn huidige apparaten doen. Harde geluiden worden minder hard versterkt en zachte geluiden juist iets harder. Het zal voor hem prettiger horen zijn.
Geen opmerkingen:
Nieuwe opmerkingen zijn niet toegestaan.