Wensen

We hebben heel veel wensen, al zijn de meeste niet materialistisch. Dat jij lekker slaapt Wouter bijvoorbeeld, dat je zowieso lekker in je vel zit, dat je gelukkig bent. Dat je zou kunnen praten, lopen, rennen, springen.... Er komt weinig van schrijven op onze weblog doordat Wouter 's avonds veel van ons vraagt. Wouter slaapt altijd al slecht, maar deze periode nog slechter. Je kan soms de slaap niet vatten of het lukt je gewoon niet om te blijven liggen in bed. Zodra je je bed voelt, ga je staan en begint dan heel hard te gillen (de achterburen maakten zich als zorgen wat er toch allemaal aan de hand is hier:-)). Wat we ook doen je hebt gewoon niet de rust om te blijven liggen, je moet staan. Wanneer we je in je rolstoel zetten en deze iets achterover kantelen hoef je in ieder geval niet meer te gillen, maar in slaap vallen lukt je op die manier ook niet. Om hulp te krijgen van het externe buro bij het bijten en bonken wat Wouter doet en tegenwoordig dus ook het hoofdknikken, moet uitgesloten zijn dat de oorzaak hiervan geen lichamelijke oorzaak is. Je hebt veel afleiding nodig om deze dingen niet te laten zien, we moeten je liefst iedere minuut entertainen, maar dat gaat nu eenmaal niet. We hebben ondertussen al veel kontakt gehad met de kinderarts van Wouter. Omdat Wouter niet kan liggen en omdat hij gaat slikken zodra hij ligt kan de oorzaak ook je reflux zijn. Onlangs ben je onderzocht door de kinderarts. Je valt af Wouter en ook de kinderarts maakt zich zorgen. Wouter heeft een maagonderzoek gehad. Was echt niet leuk. Voor dit onderzoek moest hij nuchter zijn. Eerst werden er röntgenfoto's gemaakt van zijn buik. Hierna werd er een sonde ingebracht en vloeistof ingespoten in de maag van Wouter, ondertussen moest mama jou vast houden Wouter, stevig vast en dat voelde alsof ik je in de steek liet! 4 dokters hielden jou ook goed vast, spoten de vloeistof in je maag en maakten ondertussen heel veel foto's van jouw maag. Zodra er 70ml in je maag gespoten was liep de vloeistof alweer terug omhoog je slokdarm in. De afsluiting van de slokdarm naar je maag is erg zwak en je buik zat vol met ontlasting! Dat hadden we niet verwacht want gelukkig heb je bijna iedere dag toch een behoorlijk volle luier. Van de kinderarts hebben we klysma's gekregen, die hebben we 5 dagen achter elkaar aan je moeten geven. De eerste dagen gingen het goed, maar de laatste dag vond je het niet leuk meer. Om je darmen te onderhouden moeten we nu iedere week 1 klysma blijven geven. Je darmen moeten liefst ook snel leeg zijn zodat je maag zich weer kan legen naar je darmen toe. Zitten je darmen vol, dan krijg je het effect dat je overloopt, je maag kan zich niet legen naar beneden en op die manier komt er weer meer druk op het klepje terug je slokdarm in. Maar ook na deze week klysma's slaap je niet goed, eerder nog slechter! Maagzuurremmers krijg je al en hiervan krijg je ook al de maximale dosis. Ook moet je meer drinken Wouter, maar dat wil of kan je vaak gewoon niet. Misschien logisch wanneer je maag ook zo klein is en vloeistof loopt het makkelijkst terug omhoog. We geven Wouter nu 's morgens pap, de rest van de dag vullen we met vlaatjes, soepjes, moesjes en voegen melk of vocht toe aan je brood of je prakje. En 's avonds lekker in bad, want dan neem je weer een paar flinke slokken water! Het blijft puzzelen en proberen. We hebben ook kontakt gehad met de klinisch geneticus. Er is een stofwisselingsziekte die gepaard gaat met doofheid, ze wil Wouter hier ook op onderzoeken, of we urine van je op willen vangen. Nu zou je zeggen dat is bij een jongen makkelijk te doen, maar in de praktijk was dit toch best lastig maar het is gelukt. Helaas is er uit dit onderzoek niets gekomen (of gelukkig?!) Er wordt momenteel gezocht naar een variant van het Angelmansyndroom, ook een syndroom waar het erg slechte slapen in zit. En ja hoor, terwijl ik dit zit te schrijven wordt je weer wakker!!!grrrr. Gelukkig hebben we een logeerhuis gevonden waar je af en toe een nachtje kan komen logeren. Ook al is het voorlopig niet voor in het weekend, we zijn er erg blij mee. Het is een logeerhuis voor meervoudig gehandicapte kinderen. We zijn wezen kijken en daarna een keer met Wouter langs geweest. Wouter reed er in zijn rolstoel rond alsof hij er al jaren kwam! Het is er licht en ruim en ze hebben er een bed met hoge spijlen! We tellen haast de nachtjes af wanneer je er naar toe gaat, erg hè.....

Hoofdknikken

Wouter is de laatste weken niet in zijn gewone doen. Hij slaapt erg slecht. En als hij in een stoel zit dan knikt hij met zijn hoofd, en klapt dan met zijn tanden op elkaar. Niet alleen tijdens het eten zoals op het filmpje, maar ook b.v. "gewoon" tijdens het rolstoelrijden. Wat de oorzaak is daar kunnen we alleen maar naar gissen. Hoofdpijn? Tandpijn? Keelpijn? Te weinig afleiding? Buikpijn? Vastzetten in zijn fixatievestje voorkomt dat hij met zijn gezicht en tanden op het blad valt, maar het is natuurlijk geen echte oplossing. Hij blijft met zijn hoofd knikken. De kinderarts houd je ook in de gaten. Wat is er aan de hand jongen, wat speelt er zich af in je hoofd, hoe kunnen we je helpen? Het is niet leuk voor jou, en ook niet leuk om te zien.

Vanmorgen hebben we met scheerschuim gespeeld!

Knuffels

Even zitten om weer van ons te laten horen. Door vakantie, een baby, een puber en een wakkere Wouter in huis is het vaak zoeken naar een momentje om even te gaan zitten bloggen.
We zijn zoals gezegd met vakantie geweest, een Wigwamvakantie, en wat hebben we weer genoten! We waren weer onder de indruk van de vele lieve vrijwilligers! Op de laatste vakantiedag kregen we een gedichtje mee:

KNUFFELS

Hoe heilzaam en kostbaar kan een knuffel toch zijn.
Een knuffel deelt vreugde en troost in pijn.
Een knuffel zegt dikwijls "ik hou van jou".
Of: "Ik wou dat je niet vertrekken zou".
Een knuffel zegt ook: "Bedankt voor het feest".
Of:"Leuk je te zien, waar ben je geweest?".
Een knuffel geneest de wonden van een kind
en zorgt dat je na regen weer zonneschijn vindt.
Een knuffel huilt mee, verzacht het verdriet.
Zonder een knuffel kunnen we niet.
Het is geen moeten, het is geen gebod.
Een knuffel is geven van de liefde van God.
Een knuffel is goed voor het hele gezin
en geeft aan de dag een vrolijk begin.
Ik durf zelfs te wedden dat je oma denkt,
dat je met knuffels het beste schenkt.
Een knuffel verstaan ze in ieder land.
Er is geen verschil in leeftijd of stand.
Je voorraad met knuffels is echt nooit te klein.
Hoe meer je er geeft, hoe meer het er zijn!
Dus spreid je armen, wees niet traag
en geef je naaste een knuffel vandaag! 

Er zijn mensen die meedenken, meezorgen, meehelpen, allemaal knuffels die we krijgen.
Ook zijn we bij de cliniclowns geweest. We genieten wanneer we Wouter zo zien genieten.
Even op een plek waar je niet "anders" bent of opvalt wanneer je gewoon even moet gillen.
En dan worden we nog verrast door lieve mensen die ons hebben opgegeven bij  de Aartsenfruit Kidsfoundation. We mogen een wens doen en die laat Aartsenfruit dan uitkomen, we zijn er even stil van.......

Samen op de skelter, dikke pret!

Wouter in zijn nieuwe rolstoel

Wat is er aan de hand??

Eindelijk heb ik toch maar de 3 ballonnen die nog in onze woonkamer hingen weggegooid. 'Hoera een jongen!' stond erop. We zijn blij met onze 3 jongens al zijn ze natuurlijk heel verschillend. Rik draait ondertussen naar zijn buik en lacht heel de dag. Mark is bezig met zijn laatste week op de lagere school en dan wordt hij een brugwup. Best spannend allemaal. Met Wouter rollen we weer van het 1 in het ander. We maken ons zorgen om hem. Hebben ondertussen ook de hulp ingeroepen van een extern buro wat ons zal gaan begeleiden. Wouter bijt ons, maar dit gedrag wordt steeds extremer. Het begint met ons bijten tijdens het verschonen en aankleden. Daarna worden we gebeten bij het overtillen in je rolstoel. Zodra je hierin zit ga je zitten bonken tegen je rolstoelblad aan. Wanneer ik dan je fixatievestje vastmaak zodat je het niet meer kan doen, ga je bonken met je hoofd tegen je hoofdsteun of je gaat zitten gillen. Ondertussen bijt je waar je maar bijten kunt!! Echt niet leuk! We proberen je af te leiden door liedjes te zingen of door je fixatievestje vast te maken voor de spiegel, maar ook dit maakt niets meer uit. Deze week bijt je op je lepel bij iedere hap die we je geven, wat is dat toch? Wat is er toch met je aan de hand of wat is er waarom je dit doet? We hopen dat het in ieder geval minder wordt wanneer je in je nieuwe rolstoel zit, want deze is er nog steeds niet. Ook heb je je gehoorapparaat stuk gebeten 3 weken geleden. Doen je oren zeer? Ze zijn ondertussen nagekeken en prima. Het onderhoud van je gehoorapparaatjes is overgenomen door een audicien hier in de buurt, maar dat viel deze eerste keer niet mee. Het gehoorapparaat moest teruggestuurd worden naar de Phonak-fabriek, na een week was het terug bij de audicien maar de instellingen waren verloren gegaan. Deze stonden in de computer nog op school. Toen is dus het gehoorapparaat opgestuurd naar school, is het opnieuw geprogrammeerd en hierna zijn de instellingen overgenomen in de computer van onze huidige audicien. Volgende keer zal het vast sneller gaan. In die tussentijd gilde Wouter vaak. Rik begint dan spontaan te huilen want dit gillen gaat echt heel hard. Mark baalt in die tijd van thuis. Wordt al een echte puber, maar Wouter af en toe laten logeren is er voorlopig niet meer bij. Het logeerhuis bestaat gewoonweg niet meer! Is gesloten zonder hiervan de ouders op de hoogte te stellen. Kan gewoon niet en dus moeten we op zoek naar een nieuwe plek! Nog steeds gebeurt het dat je bij thuiskomst uit het KDC begint te huilen zodra je binnen bent. Heb je het toch naar je zin Wouter? Is het niet te druk 7 kinderen om je heen? We kunnen er alleen maar naar gissen en ondertussen overleggen met je juf en jouw goed in de gaten houden. We lopen er steeds tegenaan dat we dit toch nog steeds het moeilijkst vinden: dat jij niet kan zeggen wat er aan de hand is! Maar op dinsdagmorgen zien we je genieten! Dan ga je zwemmen, samen met papa! en we hebben een leuke plek gevonden zodat je toch kan blijven paardrijden, fijn! Nu nog een tandarts! We vonden er 1 tot nu toe, maar die heeft een wachtlijst van 1,5 jaar! Vervelen doen we ons echt niet, maar zou soms best even lekker zijn...

Terrasjesmens

Wij noemen Wouter wel eens een echt terrasjesmens. Zet hem op een terras, en hij vind het geweldig om om zich heen te kijken. Op ons eigen dorp heeft Wouter ook zo zijn eigen favoriete plek, het is zijn eigen terrasje. We hebben hier een veerpont, The Queen Jacqueline en elk weekend is Wouter daar wel een keertje te vinden. Hij zit dan 1e rang aan de zijkant op de aanlegsteiger en geniet van alles wat er om hem heen gebeurt. Het schuiven van de klep op de grond, het langsrijden van de auto's, het schuimen van het water, het is echt geweldig. En ook goed te begrijpen, als de pont komt aanvaren dan gaan de auto's rijden, en vaart hij weg dan staan ze stil. Eenvoudige dingen, die ons al lang niet meer opvallen, maar waarmee je hem een enorm plezier doet. Vandaag heb ik er een video van gemaakt. Geen topkwaliteit, maar je ziet Wouter stralen!


P.s. kijk ook eens op de site van onze veerpont, een geweldig intro!

Confronterend

De laatste week valt ons zwaar. Ook wij kunnen het niet alleen. Hebben mensen nodig om ons heen. Maar wanneer we dan die mensen vragen mee te zorgen voor Wouter, lopen we tegen dingen aan die niet mogen gebeuren. Zo gaat Wouter 1 keer in de maand een nachtje logeren. Wij tanken dan even een nachtje bij, slapen niet 'wakend'. Maar wat doe je wanneer Wouter daar nu voor de 3e keer met een kapot gekropen knie vandaan komt! Het frustreert ons, maakt ons verdrietig. Wouter wordt gestraft met een zere knie, maar ook met een aantal dagen niet kunnen kruipen. Terwijl het bewegen wat hij nog doet zo belangrijk voor hem is.
Ook ben je nu voor de 2e keer omgevallen met je Walker. Waarom gebeurt dit? Weer een blauw oog en ook een blauwe schouder. Wouter kan niet lopen, maar in zijn Walker kan hij dit wel en hij geniet hier ook erg van, vindt zichzelf heel stoer. Maar dan nog kan hij dit niet alleen, er moet iemand op hem letten, er voor hem zijn.
Ook je nieuwe rolstoel is er nog steeds niet! Wanneer ik het zoveelste telefoontje pleeg schiet het gewoon niet op "we zijn er mee bezig, er wordt aan gewerkt" is het antwoord wat ik krijg. Iedereen wacht op iedereen en ondertussen zit Wouter steeds slechter in zijn rolstoel.
Maandag waren je nieuwe spalken en schoenen klaar. De week ervoor had je ze proefgepast maar nu mochten we ze meenemen. Natuurlijk zijn ze goed stevig en is het nodig voor je voeten, maar ze zijn zo heftig! Het is een laars tot onder je knie, we moeten weer even slikken, het is gewoon niet leuk. Langzaamaan mag je ze steeds langer aan. We beginnen met een uurtje achter elkaar, daarna gaan ze uit en controleren we je voeten op drukplekken. En zo bouwen we het steeds verder uit. Het aantrekken valt nog tegen en neemt tijd, maar dat zal vast later beter gaan.
En dan hadden we donderdag nog op je oude school de uitslagen van de onderzoeken die nu allemaal achter de rug zijn. De afgelopen weken is er psychologisch onderzoek gedaan en visus- en gehooronderzoek. Een 20 kantjes tellend rapport is daarvan het resultaat. En ook toen moesten we weer even slikken. Je visus is niet goed, je ziet 0,002, ernstig slechtziend op papier.En dat terwijl je oren je ook al in de steek laten! In werkelijkheid zal je iets meer zien, maar het blijft natuurlijk erg weinig. En ook van heel de wereld om je heen begrijp je erg weinig Wouter. We weten natuurlijk dat je een ontwikkelingsachterstand hebt, maar om het op papier voor je neus te zien staan is toch weer confronterend. Op cognitief gebied zit je tussen de 4 en 8 maanden. Rik is je al bijna voorbij. Je hebt mensen om je heen nodig die de wereld duidelijk maken voor jou. Maar laten die er dan alsjeblieft ook goed hun best voor doen, er zijn voor jou...!!

Ik kan het niet alleen!!!

Ik ben Wouter, lieve Wouter
Ik kan het niet alleen, heb iemand nodig, mensen om mij heen.
Ik ben Wouter ik geniet van lekker eten,
laat jij mij weten wanneer ik eten kan? wil jij het aan mij geven dan?
Ik vind bijna alles lekker, brood, prakje of een beetje slagroom, ik geniet ervan!
Drinken doe ik niet graag, dwing mij hier ook niet te veel voor.
Wanneer ik naar de beker kijk, dan wil ik drinken,
wil jij mij het dan geven dan?
Ik ben Wouter, lieve Wouter, ik kan het niet alleen.
Ik ga graag naar buiten, wil jij mij daar brengen dan? lekker in mijn rolstoel of mee op de fiets.
Ik geniet van de wind, van samen boodschappen doen. Wil jij met mij meegaan dan?
Ik vind het leuk om er bij te zijn, te zwemmen, te lopen in mijn Walker,
naar de pont te kijken of paard te rijden, de teletubbies te zien, maar ik kan het niet alleen.
Ik ben snel heel erg moe of juist heel erg druk, wil jij mij volgen, mij mijn rust geven, er voor mij zijn wanneer ik niet slapen kan?, ik kan het niet alleen.
Ik geniet van mensen om mij heen, samenzijn, aandacht, samen muziek maken,
ben niet graag alleen.
Ik kan je niet veel bieden, maar mijn liefde en mijn lach geven je genoeg.
Ik ben Wouter, lieve Wouter, ik kan het niet alleen...

Krantenstukje 16 april 2011

Afgelopen zaterdag stond er een stukje over Wouter in het Algemeen Dagblad. De aanleiding was de gemeentebrief die wij hebben ontvangen. Helaas staat in de kop het woord "Crèche", gelukkig wordt er verder in het stuk gesproken over kinderdagverblijf wat een veel beter woord is.
Lees het krantenstuk

De overstap

Lieve Wouter. De laatste tijd is er veel voor je veranderd. En de grootste verandering is nu toch wel dat je deze week 4 dagen naar een Kinderdagcentrum bent gegaan in plaats van naar school.
Na weken.., maanden strijd voeren met de gemeente, hebben we de grote overstap wel moeten maken. Het liefst laten we je naar je vertrouwde school gaan, met tegenzin maken we danook deze overstap. Er moest een hoop geregeld worden. We hebben ontheffing aan moeten vragen van de leerplicht. Zodra we die binnen hadden, moesten we een nieuwe indicatie aanvragen bij het CIZ. In november en december zijn we rond gaan kijken naar een plek die ook voor jou een goede plek zou kunnen zijn. Via de MEE kregen we een aantal adressen van kinderdagcentra bij ons in de buurt. Iedere week bezocht mama er 1. En bij de laatste had mama wel het idee dat dit ook voor jou een fijne plek zou kunnen zijn. Natuurlijk geven we veel op. Wat we nu hebben vinden we nergens. De 1 op 2 begeleiding, het zwemmen, paardrijden, huifbedrijden, de muziekbeleving. Maar ook de kennis van school, op het gebied van horen en zien, vinden we verder nergens. Op school kreeg je ook je gehooronderzoeken. Werden je gehoorapparaatjes gemaakt of opnieuw ingesteld. Werden je oorstukjes gemaakt, maar was ook je tandarts. Maar doorgaan op de manier waarop we vanaf de zomervakantie bezig waren, was niet goed voor je.
In je Carnavalsvakantie ben je 2 dagen wezen wennen op het kinderdagcentrum de Symfonie. De eerste dag was mama erbij en oh wat was dat wennen! De groep is veel groter en daardoor veel drukker en daar heb je het best moeilijk mee. De 2e dag begon je hartverscheurend te huilen toen je thuiskwam. En mama moest even mee huilen Wouter. Het doet pijn je zo te zien. De week daarop ging je weer 2 dagen naar het KDC, maar toen begon je het gelukkig leuker te vinden. Je zocht de andere kinderen op en zat te glimmen naar mama toen je je drinken op dronk en je koekje lekker op zat te eten. Wel ben je moe van al de nieuwe indrukken die je opdoet. Die woensdag ging je weer naar school, maar dat bleek erg verwarrend voor je. Je was erg stil in de taxi en op school. Papa en mama dachten eerst dat het goed zou zijn om langzaam-aan te wennen. 2 dagen KDC en daarna 2 dagen school, maar dat bleek niet zo te zijn. In overleg met school was danook de week daarop meteen je laatste week op school. Het ging ineens snel, erg snel. Je laatste schooldag heb je alleen maar leuke dingen gedaan. Tussen de middag waren er zelfs spareribs voor je! 's middags waren papa en mama en Mark ook bij je op school. Nog 1 keer deed je mee met de muziekbeleving. En wat zat jij te genieten zeg! je straalde van oor tot oor. Mama moest weer een traantje weg pinken. Het is moeilijk je daar zo gelukkig te zien en te weten dat het niet meer voor je is weggelegd. We nemen afscheid van de lieve juffen en meester. Van de kinderen daar, we sluiten een periode af. Wouter kreeg veel kadootjes waaronder een dekbedovertrek met daarop de foto's van iedereen van school. Op je kussensloop staat wel de mooiste foto: jij stralend bovenop het paard waar je iedere week op reed. Wat zal dat heerlijk dromen zijn voor je!...

Groot onderhoud

We zitten in een periode dat er vanalles tegelijk komt of loopt. De rolstoel die we voor Wouter in december hebben aangevraagd moet nog steeds besteld worden. We hebben een rolstoel gepast maar de offerte hiervan vond de gemeente te duur. Hierna heeft de gemeente de GGD ingeschakeld om eens mee te kijken naar wat een goede, maar vooral ook goedkopere rolstoel zou zijn voor Wouter. Het duurt weer allemaal erg lang. Wouter zit ondertussen met z'n knieën tegen zijn rolstoelblad aan en volgende week vrijdag komt er dus een andere leverancier met een andere rolstoel om te passen. Dan wordt er dus opnieuw een offerte gemaakt en na goedkeuring door de gemeente zal de rolstoel dan besteld gaan worden. We zijn ambtenaren en die werken nu eenmaal traag, volgens een medewerkster van de gemeente. Ook zijn we bij de revalidatiearts geweest. De schoenen van Wouter zijn te klein aan het worden. Na overleg met de revalidatiearts en de schoenenmaker wordt er toch geadviseerd om over te stappen op spalken. Je voeten zijn erg aan het vervormen Wouter. Je hiel komt naast je voet te staan door het spasme in je benen. Het is weer even slikken. De schoenen die je nu draagt zijn veel makkelijker om aan te doen en lijken echt nog heel veel op 'gewone' schoenen. Toch geven ze niet voldoende steun meer aan je voeten en moeten we overstappen op spalken tot onder je knie geregen. We weten wel dat het beter is, maar toch... Ook hebben we overleg gehad over je Walker. Je vindt het heerlijk om erin te lopen en ook ontzettend stoer. Maar voor papa en mama wordt het steeds meer een zware klus om je erin te zetten en dan merk je toch dat we hem minder snel gebruiken en dat is natuurlijk ook niet de bedoeling. Ook ben je omgevallen met je Walker. Een wiel kwam in het gras en hup daar lag je op je zij. Een flinke schaafplek boven je oog. Echt zielig. We zijn op zoek naar een loophulpmiddel wat makkelijker is in het gebruik, maar wat ook voldoende stabiel is. Want je wordt echt een grote jongen he Wouter. Binnenkort krijgen we een uitnodiging om samen met de fysiotherapeut van het revalidatiecentum verschillende loophulpmiddelen uit te proberen.
Bij de kinderarts ben je vorige week gemeten en gewogen. 121cm lang en 23 kilo. In een jaar tijd 2 kilo gegroeid. Rik is ook nagekeken door de kinderarts van Wouter en die bleek 2 kilo in 8 weken tijd gegroeid te zijn! Vandaar die onderkin! De kinderarts heeft ook aan je buik gevoeld. Je bonkt zo met je buik tegen het blad van je rolstoel of kinderstoel aan, als je de kans krijgt. Papa en mama hebben niet het idee dat je dat voor niks doet. Er bleken harde plekken in je buik te zitten. Dat vond mama wel vreemd, want iedere dag heb je toch een flinke poepbroek. Volgens de kinderarts gaat de zachte ontlasting erlangs en blijft de hardere ontlasting vastzitten in je buik. We hebben zakjes Forlax meegekregen. Die moeten ervoor zorgen dat die harde plekken verdwijnen. Hopen maar dat het helpt en dat je niet meer met je buik hoeft te bonken. Met Rik was gelukkig alles goed bij de kinderarts. Het valt ons wel op hoeveel kontakt hij maakt met ons. Met Wouter was dat toch minder toen hij zo klein was. En Wouter is nu ineens zo groot naast de kleine Rik. Wouter is groter, zwaarder, langer, maar ook langer wakker 's nachts. Wanneer Rik wakker wordt drinkt hij zijn flesje leeg, laat een boertje en gaat weer lekker verder met slapen. Wouter was deze week weer een keer vanaf 23:00 en een keer vanaf 2:15 klaarwakker. Een heel groot verschil wat er iedere keer weer behoorlijk inhakt.

Gemeente Korendijk ontneemt Wouter het recht op onderwijs

In Nederland heeft ieder kind recht op onderwijs. Wouter volgt speciaal onderwijs. Hij gaat naar de Rafaelschool van Kentalis in Sint-Michielsgestel. Dit is een landelijke school voor kinderen met een gehoor- en visusbeperking en een ontwikkelingsachterstand. Het is dus de enige school in Nederland en voor Wouter dus ook de enige goede school voor hem om naar toe te gaan.
Tot voor de zomervakantie ging het goed met Wouter op school. Hij ontwikkelt daar, langzaam, maar toch leert hij daar, geniet daar. Maar sinds de vertrektijden van huis voor Wouter zijn veranderd gaat het niet goed meer met hem op school. Wouter vertrekt te vroeg en is moe. Het naar school gaan heeft geen nut meer nu, hij is te moe om iets op te pikken, dankzij de vroegere vertrektijden die de gemeente heeft opgelegd wegens bezuinigingen.
De gemeente is verantwoordelijk voor het vervoer van kinderen naar speciaal onderwijs. Wouter ging de afgelopen 4 jaar van ma t/m do probleemloos naar school. Hij had aangepaste schooltijden en kon zo het geboden onderwijs goed volgen. Maar na de zomervakantie veranderde de gemeente zijn taxivertrektijd van 8:15 naar 6.40 en later 7:00.
Zie o.a. dit weblog- en krantenstuk.
En nu zijn we ondertussen al maanden bezig om duidelijk te maken aan de gemeente dat Wouter dit vroege vertrek niet trekt. Maar wat we ook doen, de gemeente legt alles naast zich neer en luistert niet!! Na de zomervakantie werd er door o.a. persoonlijk door de wethouder gevraagd of we het niet een kans wilde geven en het een weekje wilden proberen. Maar nu maanden!!!! later doet de gemeente niets om het terug te draaien en het voor Wouter weer mogelijk te maken dat hij zijn onderwijs kan volgen. Gebeld hebben we, gemaild, we zijn op het gemeentehuis geweest, er is een verslag van de orthopedagoog van school meermalen naar de gemeente gestuurd, er is gebeld door school, maar de gemeente luistert niet en legt al onze zorgen naast zich neer. We hebben zelfs een brief van het Ministerie van Onderwijs. Wouter mag het onderwijs volgen binnen voor hem aangepaste schooltijden. De gemeente is dan verplicht aangepast vervoer te bieden. Maar ook dit wordt door de gemeente genegeerd en naast zich neer gelegd. Iedere keer komen ze met een nieuwe smoes om maar geen andere taxi te hoeven laten rijden.
De gemeente weet duidelijk niet hoe het is om een gehandicapt kind te hebben en komt met oplossingen als:
- Kan Wouter dan ook niet op woensdag thuisblijven? (nee gemeente, Wouter is op vrijdag ook thuis en hoort op woensdag gewoon naar school te gaan)
- Hoe gaan jullie dat dan doen als er een baby is, daar zal Wouter s'nachts toch ook wel wakker van worden? (nee gemeente, Wouter is slechthorend, weet u nog!)
- Kan Wouter niet een nachtje intern gaan op school? (hoeven we niet op in te gaan, natuurlijk niet!)
Ook belde de gemeente de school en vroeg hun (zonder dat wij het wisten!): Hoe staat school ertegenover als Wouter een nachtje intern komt?

Toen de gemeente op deze manier niet verder kwam, stuurde ze ons verzoek door naar hun juridische zaken. En toen kregen we weken later een brief:
Wouter is volgens de gemeente ziek (fysieke oververmoeidheid) en aangepast vervoer als gevolg van ziekte valt niet onder het leerlingenvervoer. Juridisch zijn ze helemaal ingedekt. Klik op deze regel om de brief van de gemeente te lezen

De onderwijsinspecteur van het ministerie van onderwijs en de school zijn verbaasd, en hebben niet eerder zo'n gemeente meegemaakt.
En wij? we zijn boos en hebben er volgens ons alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat Wouter naar zijn school kan gaan, maar er wordt niet naar ons geluisterd.
Er zit blijkbaar niets anders op dan ontheffing aan te gaan vragen voor de leerplicht. Wouter kan door de gemeente niet meer naar school.....

Prins Wouter D'n Ûrste

Wouter is dit jaar prins carnaval op school. Oefent iedere dag met de steek op zijn hoofd. Overal op het schoolterrein hangt dit aanplakbiljet. Iedereen roept naar Wouter, en hij geniet hier wel van.

RIK

En toen stond de tijd voor ons even stil. 30 januari zijn we vader en moeder geworden van onze 3e zoon, Rik! Afgelopen weken leefden we op onze roze wolk, maar langzaamaan landen we weer een beetje terug op aarde.
Zondag 30 januari om 13:00 braken ineens de vliezen, 12 dagen te vroeg. Raar als de eerste 2 jongens te laat zijn geboren en dat je nu ineens te vroeg gaat beginnen. Hierna naar het ziekenhuis gebeld, we mogen komen. Wanneer opa en oma bij ons zijn gaan we op weg naar het ziekenhuis. Om half 5 beginnen de weeën en om 7:05 wordt er een prachtig kereltje op mijn buik gelegd, 3640 gram, met alles erop en eraan, helemaal compleet, een wondertje!! Wat ben je klein en wat ben je lief! Je naam betekend Rijk en zo voelen we ons ook. Maar wat was het spannend voor ons... Doordat de bevalling zo snel ging en de gynaecoloog behoorlijk mee moest helpen tijdens het persen kwam Rik blauw ter wereld. Meteen is zijn bloed geprikt, 100procent zuurstofrijk gelukkig, heeft dus geen zuurstof tekort gehad tijdens de bevalling. De eerste dagen was hij behoorlijk misselijk en wilde niet echt drinken. Ook deed zijn hoofdje pijn, Rik had een gestuwd hoofdje, wanneer we hem zachtjes aaiden over zijn bolletje, kreunde hij en dook een beetje in elkaar. Maar nu is het genieten, een blond mannetje met blauwe oogjes! Een heel tevreden ventje, hij drinkt en hij slaapt. Je ligt tevreden te knorren in je wiegje. Alleen wanneer zijn flesje iets te lang op zich laat wachten, laat hij zich duidelijk horen. Zet zich dan al met zijn voetjes af zodat hij naar boven schuift op zijn aankleedkussen. Zo te zien zit er genoeg pit in. Wel merken we dat we zelf extra alert zijn, hoort hij ons? ziet hij ons? Maar tot nu toe doet hij het heel goed, ook de gehoortest die hij met een paar dagen kreeg was goed.
Tijdens de kraamtijd stormde het letterlijk en figuurlijk om ons heen. Maar wij zaten op onze wolk, onze roze wolk. Wat hebben we genoten van alle verwennerij van post, mails, sms, visite en onze lieve kraamverzorgster. We kregen rust en vertrouwen.
Mark is echt grote broer nu, lieve grote broer, bijna 12 jaar alweer. Vrijdag voor de bevalling waren we nog wezen kijken op de nieuwe middelbare school voor Mark, ook een hele verandering. En tijdens de kraamtijd had hij zijn Cito-toetsen, er kwam in korte tijd veel op hem af. Nu gaat hij 's morgens eerst even kijken bij het wiegje van Rik, hé Rikkie zegt hij dan en aait Rik over zijn wangetje. Tijdens mijn zwangerschap lag je een keer lekker op de bank met je hoofd op mama's buik, toen kreeg je ineens een schop van Rik en zat je heel snel overeind! In de kraamtijd aten we tussen de middag lekker samen op het grote bed. Mark moet wennen, maar iedere dag wennen we een beetje meer. Tijdens mijn zwangerschap zat Mark vol met vragen: Wat als dit kindje ook gehandicapt is? Moeten we straks weer gaan verhuizen? Nu Rik geboren is, zijn de vragen er niet meer. We genieten van het nu en hebben er vertrouwen in.
Wouter merkte Rik in het begin niet zo op. Zag wel dat wij iets vast hielden, maar had niet in de gaten dat het een mensje was. Later keek hij naar Rik, maar keek dan snel weer weg. Nu is hij ook een beetje gewend, Rik wordt interessant zodra hij geluid maakt. Wouter zoekt in het rond, waar komt het geluid vandaan? We proberen Rik zo veel mogelijk aan hem te laten zien en zijn naam dan zoveel mogelijk te noemen. Het moet groeien, beetje bij beetje.

Bovenaan het geboortekaartje van Rik staat een gedichtje:
Je hebt twee kleine handjes
Geef ons er allebei één
Dan leiden we je rond,
totdat je zegt: "Ik kan het wel alleen"...

We zijn ons er erg van bewust dat heel veel dingen niet vanzelfsprekend zijn.
Maar we proberen er zoveel mogelijk van te genieten. Drie jongens, de één zal ons wat langer nodig hebben dan de ander, maar we zullen er zijn....
Liefs Papa en Mama

Stop bezuiniging van 300 miljoen op passend onderwijs

De nieuwe regering wil 300 miljoen gaan bezuinigen op het speciaal onderwijs. Deze bezuiniging betekent minder geld voor de begeleiding van leerlingen die juist extra zorg nodig hebben.
Op woensdag 9 februari zal er een landelijke manifestatie plaatsvinden, georganiseerd door landelijke onderwijsinstanties. Ook de school van Wouter zal die middag gesloten zijn, zijn juffen en meesters gaan ook protesteren.

U kunt ook iets doen om tegen deze bezuiniging te protesteren en de actie te ondersteunen; Onderteken een petitie op onderstaande site:
http://passendonderwijs.petities.nl

DOEN!

Een broertje, Rik!

Mark en Rik.

Rik is geboren op 30 januari om 19.05 uur. Mama en Rik hebben nog een nachtje in het ziekenhuis geslapen, en gisteren zijn ze thuisgekomen.

De afgelopen week

De afgelopen week is er weer van alles gebeurd.

Zo zijn afgelopen dinsdag papa en mama samen naar een informatieavond over (eventueel) bevallen in het ziekenhuis geweest. De belangstelling was veel groter dan het ziekenhuis had verwacht, er waren maar liefst 70 zwangere stellen. Als je al die dikke buiken zo bij elkaar in een zaal ziet, dan verwacht je binnenkort een enorme baby-boom in Nederland. En je hoopt ook dat er niemand spontaan begint te bevallen in de zaal. We konden vragen stellen aan artsen, keken een DVD en kregen een rondleiding over de kraamafdeling. Heel interessant, de leukste vraag hoorde papa in de wandelgang. Een meneer vroeg zachtjes aan de arts of ze ook iets hadden voor als de man flauw viel bij de bevalling. Dat kwam eigenlijk nooit voor vertelde de arts, dat zie je alleen maar in films.
Wouter heeft trouwens niets in de gaten dat mama een dikke buik heeft. Het is voor hem niet zo interessant. Mark is wel geïnteresseerd, hij vind het heel spannend dat hij binnenkort een broertje of zusje krijgt. Hij vroeg zelfs aan mama of hij daarna nog een ander broertje of zusje krijgt?! Nou, laten we daar nog maar even mee wachten.....

Woensdag is papa met Wouter mee naar school geweest. Er moest bij Wouter (voor de 2e keer) een nieuw stukje aan zijn gedeeltelijk afgebroken voortand worden gezet. Een heel aparte ervaring, zowel voor Wouter als voor papa. Met zijn vijven (tandarts, assistente, assistente in opleiding, je juf en papa) hebben we je vastgehouden in de stoel. Je vond het niet leuk, en gelukkig duurde het allemaal ook niet zo lang. Het resultaat is erg mooi, je hebt weer een hele voortand. Gelukkig was je daarna alles ook weer snel vergeten. De tandarts zelf zal voorlopig nog wel even aan je denken, je beet hem zo hard, dat hij een gat in zijn latex handschoen had!

Met Wouter gaat het gelukkig nu allemaal weer goed op school. Hij is in de kerstvakantie helemaal bijgeslapen. Volgens iedereen is hij weer helemaal de "oude Wouter" die ze van het vorige schooljaar kenden. Helaas merken we wel dat, na twee weken vroeg opstaan, het allemaal weer te vermoeiend voor Wouter gaat worden. Ondertussen hebben we bij de gemeente een nieuwe aanvraag ingediend om z.s.m de taxivertrektijden aan te passen. Van het ministerie van onderwijs heeft Wouter een lestijdenontheffing gekregen (hij mag om 10.00 uur 'smorgens op school beginnen). Ook is er een medische verklaring opgesteld waarin staat dat het, door het vroege vertrek, niet goed gaat op school met Wouter. Deze brieven hebben we bij de gemeente ingediend, met het verzoek om na de kerstvakantie (10 januari) zijn taxivertrektijden aan te passen. Van tevoren hadden we ook nog gebeld, en verteld dat de brief eraan zat te komen. Geen probleem, de afdeling leerlingenvervoer werkte tussen kerst en nieuwjaar gewoon door. Op 24 december hebben we ook keurig een ontvangstbevestiging gekregen. Maar tot op heden heeft de gemeente helaas nog steeds geen beslissing genomen. De enige beslissing die er half januari is genomen is dat ze ons verzoek aan juridische zaken voor gaan leggen. Kan dat nu echt allemaal niet wat sneller??????