Wout"erwtje"

Vandaag kwam Wouter onder de groene stippen thuis! Hij zit in Brabant op school en daar hoort natuurlijk carnaval bij. Wouter verkleedt als doperwt, stond reuze leuk. Wouter vondt het zelf ook wel grappig, vooral toen papa zijn mooie muts opzette. Dinsdag op woensdag was Wouter weer wakker vanaf 2:15. Met de neuroloog hebben we het gehad over Dippiperon, maar hij wilde dat eerst nog even overleggen met een andere neuroloog maar die is ziek.
Soms vragen mensen aan ons; jullie kunnen toch gebarentaal? Dat klopt(al zakt het behoorlijk weg!) Toen we wisten dat Wouter zo weinig hoorde, zijn we begonnen met een cursus gebarentaal, om toch te kunnen communiceren met Wouter. Wouter praat niet en zal dit waarschijnlijk ook nooit kunnen. Iets wat ik zelf misschien wel het allermoeilijkst vind, je wil gewoon kunnen praten met je kind, vragen wat er is. Nu blijken gebaren veel te hoog gegrepen voor hem. Een gebaar maak je nl. maar is hierna meteen weg. Ze blijven niet in de lucht hangen. Maar ook foto's of picto's zijn nog te moeilijk. Nu communiceren wij met 'verwijzers', we laten een voorwerp zien welke verwijst naar een activiteit. Bv. een boodschappentas betekent: we gaan boodschappen doen. We laten een teletubbiespeeltje zien= Wouter gaat in bad, het speeltje gaat ook mee in bad. Een luier=verschonen, een slab=eten, een knuffel=naar bed. Het is wel minimaal wat je kan overbrengen, maar voor Wouter toch een goede houvast. En we hopen natuurlijk dat hij misschien op een moment zelf een luier pakt om duidelijk te maken dat hij verschoond wil worden, wie weet. Toch blijft het moeilijk. Deze week hoorde ik achter mij een helder, schel kinderstemmetje: Mama! Ik keek om. Onbewust had ik me misschien voorgesteld dat Wouter zijn stemmmetje zo zou klinken. Maar nu kan ik er alleen maar van dromen, Wouter die mama zegt tegen mij.....

Knokken!

Zoals Rene al schreef zijn we maandag bij de neuroloog geweest. Deze vertelde dat er geen oorzaak is gevonden waarom Wouter nu is zoals hij is. Wouter is onderzocht op een defect aan het MeCP2 gen, welke verantwoordelijk is voor het Rett syndroom. Alles was normaal, ook een duplikaat werd niet gevonden. Wouter is ook onderzocht op een defect aan het CDKL5 gen, maar ook hier was alles normaal. De neuroloog stelde voor Wouter door te verwijzen naar een andere neuroloog zodat deze de onderzoeken over kan nemen, dat wilden wij net vragen!, we zijn er blij mee, omdat die neuroloog beter bekend is met kinderen zoals Wouter.
Wouter vindt tot nu toe de verbouwing wel leuk, krijgt spontaan de slappe lach wanneer er weer eens geboord wordt. Vanmorgen was hij om 2:15 alweer wakker,feest!
Deze week kwam Wouter thuis met de taxi, een wat lacherige chauffeur. Wat ik nou toch meegemaakt heb onderweg: kijk ik in m'n binnenspiegel, geen Wouter te zien! was tie op de grond gevallen want hij had de gesp van zijn autostoeltje losgemaakt. Maar nu kan Wouter dit motorisch niet, de gesp moet niet goed vast gezeten hebben!. Nou mevrouwtje, met kinderen weet je het nooit, die doen zomaar iets zonder dat je het verwacht. (wat zou ik dat af en toe graag willen!) De chauffeur bleef volhouden dat Wouter het zelf gedaan moest hebben. Toen ik later belde met de taxicentrale, kreeg ik een zelfde reaktie. Wel zal er voortaan extra gelet worden op de gesp of die wel goed vast zit. Maar weet u niet mevrouwtje hoeveel zo'n taxirit wel niet kost! Wouter is 'een dure' voor de gemeente hoor, iedere keer heen en weer helemaal naar Sint Michielsgestel! Nou ja zeg! Ook kregen we een brief van de kinderarts. Wat ons stil maakte was de laatste zin; Vooruitzichten van de patient: onduidelijk doch somber. Jongen we zullen knokken voor je! Liefs Mama en Papa.

FF druk

Momenteel zijn we even met heleboel dingen tegelijk bezig.
Afgelopen zaterdagmorgen kwam Mark onze slaapkamer in, met het verhaal dat hij stemmen in de tuin hoorde. Dat was de funderingsman, die alvast de boel kwam verkennen. Afgelopen maandag zijn we met Wouter naar de neuroloog geweest. Ook zijn die dag de funderingsbalken gestort. Opa heeft dinsdag de puinhoop in de tuin een beetje opgeruimd, en de fundering met zand aangevuld. Ook heeft hij onze 3 zwembaden, sorry bouwputten, leeggepompt. Vandaag heeft Miranda in een winkel een complete badkamerinrichting uitgezocht en besteld. Wandtegels in 3 kleuren, antislip vloertegels, onderrijdbare wasbak, bad (gaan we verhoogd aanbrengen), aan buitenzijde koud blijvende kraan, designradiator enz. Ik heb vanavond een mooie sleuf in de tuin gegraven zodat ze daar de riolering in kunnen leggen. Morgen komen ze een gat in onze bestaande fundering boren (ongetwijfeld met veel herrie), om nieuwe badkamer afvoer doorheen te kunnen maken. En vrijdag en zaterdag ga ik samen met opa de nieuwe vloeren leggen. En tussendoor wordt er op de meest onverwachte momenten (vanavond om 20.00 uur) aan huis bouwmateriaal geleverd, wat de chaufeurs bij voorkeur op straat willen leggen, in plaats van op onze oprit. En als Miranda en ik deze week niet thuis zijn zijn vanwege alle werkzaamheden past oma weer op Mark en Wouter.
Kortom we hebben het ff druk.
Rene

Bagger

Vandaag zijn de verbouwingsactiviteiten verdergegaan. De achtertuin is op twee plaatsen ontgraven, en bij de voordeur hebben we nog net een pad van een meter breed om het huis binnen te komen. Morgenochtend wordt dat ook weggegraven, en moeten we gebruik maken van de tijdelijke brug. Helaas bleek vanavond de brug 40 cm te kort, dus hoe we morgen het huis in- en uitgaan is ons nu nog onbekend.

Mark heeft les gehad op de graafmachine, en zat van oor tot oor te glunderen.

Er komt veel meer grond uit onze 3 bouwputten dan verwacht, en dus zijn ipv 1 parkeerplek nu 3 pakeerplekken in de lengte achter elkaar in gebruik om de grond op te slaan. Morgen wordt die afgevoerd maar tot overmaat van ramp plenst het momenteel ook nog buiten. Er is dus een mooie baggerboel aan het ontstaan. En is er een tuinstoel van de buren in de bouwput gewaaid, die zullen we er morgenochtend maar uitvissen. Kortom, heel de buurt weet dat we aan het verbouwen zijn!

We hebben nog een beetje grond over, dus wil er nog iemand een emmertje?

Hulp

Ik duik m'n bed in, heb het even gehad. Zondag op maandagnacht was Wouter om 00:45 alweer klaar wakker. Stond weer een hoop herrie te maken in zijn bed. Nu hebben we ontdekt dat het enige ritme wat Wouter heeft in zijn wakkere nachten is dat hij altijd de 2e nacht na de osteopaat wakker is. Maar deze keer dus niet, het werd de 3e nacht! Sta ik vanmiddag bij school om Mark op te halen, komt er een moeder naar me toe. Meid! wat zie jij eruit zeg!, ik dacht gisteren al wat ziet die eruit! Fijn zo'n iemand. We zijn inderdaad moe, maar dat is toch niet vreemd. We redden het, genieten van de jongens en af en toe halen we een nachtje in.
Vanavond zat ik samen met de jongens te eten. Wouter wilde niet echt, maar toch moet je op een of andere manier zijn medicijnen binnen krijgen en die geven we dan ook door zijn eten. Zegt Mark: Mam, laat mij maar, bij mij eet Wouter wel. En ja hoor, de happen gaan naar binnen. Kijk daar heb je wat aan!

Deze week...

De eerste week na de kerstvakantie zit er weer op. En het loopt met de verbouwing allemaal niet zo soepel als we graag zouden willen. Voor de vakantie zou de vloer worden gestort, maar we hebben inmiddels 3 weken vertraging. Doordat het voor de vakantie te nat of te koud was. Van de gemeente kregen wij te horen dat een bad niet vergoed wordt door de gemeente, wel een douche. Nu is voor Wouter douchen een ramp en in bad gaan een groot feest! Dus zijn we zelf op zoek gegaan naar een bad, liefst een die in hoogte verstelbaar is zodat het voor ons en de mensen die Wouter verder verzorgen, wat makkelijker is om hem uit bad te krijgen. Nu blijkt, net zoals met zoveel aangepaste dingen, zo'n bad is echt loeiduur! We zoeken nog even verder. Maandag hadden we een afspraak met de kinderarts, meten en wegen, en heeft u nog vragen en daarna weer naar huis, daar stond een monteur op ons te wachten, want in de kerstvakantie waren zowel de vaatwasmachine als de droger stuk gegaan! Inmiddels doen ze het allebei weer! Nu de was nog inhalen. Woensdag op donderdagnacht was Wouter al om 1:20 wakker en had er zin in! Klaarwakker was hij feest aan het vieren in zijn bed, rond dit tijdstip zijn wij daar nog helemaal niet voor in de stemming. Wouter bleef hyperactief tot hij 's avonds weer naar bed ging. Waar hij de energie vandaan haalt zou ik weleens willen weten. Vrijdag zijn we naar de osteopaat geweest in Eede, jawel 2 uur rijden hier vandaan. Iedere 7 weken gaan we naar hem toe, omdat we merken dat Wouter er baat bij heeft. Wanneer we zijn geweest, slaapt Wouter weer een aantal nachten heerlijk ontspannen op zijn rug en heeft hij ook minder last van schokjes. De osteopaat voelt waar Wouter spanning opbouwt in zijn lijfje en je ziet Wouter meestal heerlijk ontspannen wanneer de ostepaat met hem bezig is. En zondag kregen we ontbijt op bed bezorgd! We waren 12,5 jaar getrouwd en werden verwend, broodjes, croissantjes, thee, koffie, een gekookt eitje, helemaal kompleet. En dat om 6:15! Maar dat was een vergissing, ze hadden eigenlijk tussen 7.00 en 8.00 uur moeten komen hoorden we later......

Mark en Wouter doen proefjes

hoi
ik hat vanmorgen een goed idee.
ik dag ik ga met wouter proefjes doen.
met een flesje kout water en een warme kruik
en een bord macaroni en kranten.
uit de kerk ging ik het glijk aan de slag.
wouter vond het geweldig.
het leukste vond hij de kruik en de macaroni.
en over het legermuseum schrijf ik nog .

dag mark v.d brom .

Leuke opmerking van Mark

Mark had vanavond weer een mooie opmerking.
Hij vond het eigenlijk wel jammer dat hij afgelopen zomer uit het ziekenhuis naar huis mocht gaan. Want in het ziekenhuis kon hij op een knopje drukken en dan kwam er iemand. Die kon hij alles vragen wat hij wilde. En dan kreeg hij soep en ijs ......

Wouter en zijn handjes

Wouter zijn handjes zijn erg belangrijk voor hem, hij kan er uren mee bezig zijn. Ook al kan hij er weinig goed mee pakken, van een koekje krijgt hij bv. ongeveer de helft in zijn mond. Ze bekijken, draaien, wringen, in zijn mond stoppen. Vooral 's morgens in zijn bed is hij met zijn handjes bezig, maar ook vaak overdag zoals hier in zijn stoel. Hij gaat er helemaal in op al weet ik niet of dit voor hem altijd prettig is. Soms doet hij zijn ogen dicht en trekt dan een gezicht alsof hij hoofdpijn heeft. Hem 'uit zijn handen halen' lukt vaak maar voor even, al gauw begint hij er weer mee. Maar of hij daar zelf blij mee is zouden we graag willen weten.... Zelf krijgen we van Wouter veel schouderklopjes, hij slaat op onze rug wanneer wij hem dragen. En iedere avond krijgt papa applaus zodra hij binnenkomt en krijgt mama applaus voor het eten wat ze heeft gekookt! Bekijk de video maar eens.

Terugblik 2007

Een huis gekocht
Een huis verkocht
Mark oorcorrectie
Collega Rene tijdens zijn werk overleden
Verhuisd
Een echte weblog gestart
Wouter MRI scan, en een 24 uurs EEG
Miranda 2x geopereerd
Verbouwing gestart
Talloze gesprekken over Wouter met specialisten
Weinig nachtrust

Het afgelopen jaar hebben we leuke en minder leuke dingen meegemaakt. Ik hoop dat 2008 ons wat meer gezondheid en rust zal brengen.

We wensen iedereen een gezond en goed 2008!

Rene en Miranda en de kids