donderdag 24 januari 2008

Knokken!

Zoals Rene al schreef zijn we maandag bij de neuroloog geweest. Deze vertelde dat er geen oorzaak is gevonden waarom Wouter nu is zoals hij is. Wouter is onderzocht op een defect aan het MeCP2 gen, welke verantwoordelijk is voor het Rett syndroom. Alles was normaal, ook een duplikaat werd niet gevonden. Wouter is ook onderzocht op een defect aan het CDKL5 gen, maar ook hier was alles normaal. De neuroloog stelde voor Wouter door te verwijzen naar een andere neuroloog zodat deze de onderzoeken over kan nemen, dat wilden wij net vragen!, we zijn er blij mee, omdat die neuroloog beter bekend is met kinderen zoals Wouter.
Wouter vindt tot nu toe de verbouwing wel leuk, krijgt spontaan de slappe lach wanneer er weer eens geboord wordt. Vanmorgen was hij om 2:15 alweer wakker,feest!
Deze week kwam Wouter thuis met de taxi, een wat lacherige chauffeur. Wat ik nou toch meegemaakt heb onderweg: kijk ik in m'n binnenspiegel, geen Wouter te zien! was tie op de grond gevallen want hij had de gesp van zijn autostoeltje losgemaakt. Maar nu kan Wouter dit motorisch niet, de gesp moet niet goed vast gezeten hebben!. Nou mevrouwtje, met kinderen weet je het nooit, die doen zomaar iets zonder dat je het verwacht. (wat zou ik dat af en toe graag willen!) De chauffeur bleef volhouden dat Wouter het zelf gedaan moest hebben. Toen ik later belde met de taxicentrale, kreeg ik een zelfde reaktie. Wel zal er voortaan extra gelet worden op de gesp of die wel goed vast zit. Maar weet u niet mevrouwtje hoeveel zo'n taxirit wel niet kost! Wouter is 'een dure' voor de gemeente hoor, iedere keer heen en weer helemaal naar Sint Michielsgestel! Nou ja zeg! Ook kregen we een brief van de kinderarts. Wat ons stil maakte was de laatste zin; Vooruitzichten van de patient: onduidelijk doch somber. Jongen we zullen knokken voor je! Liefs Mama en Papa.