Afgelopen zaterdag wezen kijken bij een logeerhuis. We zijn moe! en verlangen af en toe naar een rustig weekendje, waarin je bijvoorbeeld gewoon even uit kan slapen, rustig kan eten, Mark even lekker kan spelen zonder dat Wouter konstant aan zijn voeten zit. Even niet op te hoeven letten of dat Wouter wel genoeg vocht binnenkrijgt. Enzo ben ik voor het eerst wezen kijken bij een logeerhuis. Een plek waar gehandicapte kinderen een nachtje (of meer) kunnen komen logeren. Om zo de ouders even te ontlasten, even bij te laten tanken.Ik kwam alleen na het bezoek thuis met een enorme kater. Het huis was geweldig, kompleet met eigen zwembad, leuke slaapkamers, snoezelruimte en lieve begeleiders. Ik was onder de indruk van al die kinderen die er kwamen, allemaal weer anders, allemaal met een eigen verhaal en even bijzonder. Maar de mooiste, de liefste, de gaafste was toch wel onze eigen Wouter en die wilde ik ineens niet meer wegbrengen die hou je toch liever bij jezelf?!! Ik slaap er nog een nachtje over, of twee.
Miranda
zondag 30 september 2007
Blij met een hellingbaan
Dit weekend zijn we o.a. naar de ark van Noach geweest.
Toch wel een heel bouwwerk van zo'n timmerman.
Tegenwoordig ben ik ook heel blij als er ergens liften, of hellingbanen zijn.
En laten die vroeger nu ook al in die boot gemaakt zijn!
Hoe vaak merken we (nu al) dat je zelfs met onze "uit de kluiten gewassen" kinderwagen ergens domweg niet doorkan. Of dat je, in het eenvoudigste geval, de kinderwagen inclusief Wouter moet tillen om over een drempel heen te komen. Dat hadden we ruwweg 4 jaar geleden echt nog niet in de gaten. Daar ligt nog een schone taak op mij te wachten als bouwkundige.
www.arkvannoach.com
René
vrijdag 28 september 2007
mamalogica?!
Begin deze week kregen we een uitnodiging van het ziekenhuis voor een 3e MRI voor Wouter. Bij de vergelijking van de eerste en de tweede MRI bleken Wouter zijn hersentjes erg klein te zijn en niet in volume toe te nemen, wat normaal is naarmate je ouder wordt. Ook bleek er meer vocht bij zijn hersentjes te zijn gekomen, qua volume levert hij dus hersenomvang in. Nu komt er dus een volgende MRI om te kijken of deze ontwikkeling doorzet, erg spannend allemaal. De 3e MRI staat nu geplanned op 7 november. Dinsdag 6 november( de dag na zijn verjaardag!) moeten we dan al in het ziekenhuis zijn. Nu hebben wij het in een eerder overleg met de neuroloog gehad over een 24-uurs EEG, misschien kan die de oorzaak aangeven van de onrust van Wouter 's nachts en zijn slechte concentratie overdag. Misschien heeft hij meer last van epilepsie dan we tot nu toe denken. Nu dacht ik; als we dan toch 2 dagen in het ziekenhuis zijn, kan dan die 24-uurs EEG niet tegelijkertijd?, we zijn er toch. Dus belde ik deze week het ziekenhuis. Toen ik mijn idee voorstelde kreeg ik als reactie; mevrouw wat een goed idee! daar hebben we helemaal niet aangedacht! En zo kegen we deze week ook de uitnodiging voor een 24uurs EEG, 6 november moeten we dan wel 2 uur eerder in het ziekenhuis zijn. Om 8 uur 's morgens in het ziekenhuis om de EEG te plakken, deze draait dan van 9 uur tot 9 uur de volgende dag en hierna de MRI onder narcose. We zien er als een berg tegenop, maar dan toch maar liever 1x een reuze berg dan 2x een berg.
Miranda
Miranda
donderdag 27 september 2007
Hulpmiddelen, "statafel" en "loopfiets"
Voor Wouter hebben we heel wat hulpmiddelen.
Sommige zijn vrij bekend voor iedereen, zoals b.v. hoorapparaten en aangepaste schoenen. Andere zijn wat onbekender, en onderstaand staan twee hulpmiddelen waardoor Wouter het "sta-gevoel" in zijn benen leert te krijgen.
Een "statafel", of met een ander woord "sta-orthese".
Dit is een soort van kinderstoel, waar hij niet in zit maar rechtop in staat. Daardoor went hij aan het idee om recht op zijn benen te staan. Bij het avondeten gebruiken we de statafel, en Wouter vind het helemaal niet erg om daarin te staan.
René
Een ander hulpmiddel is zijn "loopfiets" de "Zoef-zoef".
Dit karretje zit heel slim in elkaar. Als Wouter op het zadel zit, dan staat de kar op de rem, en komt hij niet voorruit. Als Wouter rechtop op zijn benen gaat staan (dus zijn gewicht rust niet meer op het zadel) dan is de wagen van de rem, en kan Wouter vooruit lopen.
In zijn Zoef-Zoef komt Wouter overal waar hij naar toe wil. Ook heeft het (voor hem) een erg laxerende werking.
Beide hulpmiddelen vind Wouter erg leuk.
Meer informatie kan je vinden op http://www.atlas-rehab.nl/
René
Sommige zijn vrij bekend voor iedereen, zoals b.v. hoorapparaten en aangepaste schoenen. Andere zijn wat onbekender, en onderstaand staan twee hulpmiddelen waardoor Wouter het "sta-gevoel" in zijn benen leert te krijgen.
Een "statafel", of met een ander woord "sta-orthese".
Dit is een soort van kinderstoel, waar hij niet in zit maar rechtop in staat. Daardoor went hij aan het idee om recht op zijn benen te staan. Bij het avondeten gebruiken we de statafel, en Wouter vind het helemaal niet erg om daarin te staan.
René
Een ander hulpmiddel is zijn "loopfiets" de "Zoef-zoef".
Dit karretje zit heel slim in elkaar. Als Wouter op het zadel zit, dan staat de kar op de rem, en komt hij niet voorruit. Als Wouter rechtop op zijn benen gaat staan (dus zijn gewicht rust niet meer op het zadel) dan is de wagen van de rem, en kan Wouter vooruit lopen.In zijn Zoef-Zoef komt Wouter overal waar hij naar toe wil. Ook heeft het (voor hem) een erg laxerende werking.
Beide hulpmiddelen vind Wouter erg leuk.
Meer informatie kan je vinden op http://www.atlas-rehab.nl/
René
maandag 24 september 2007
Alles zit even mee vandaag!
Hoera vannacht heeft Wouter een hele nacht rustig doorgeslapen tot 7:15! heerlijk.
Sinds 24 augustus krijgt hij voor het slapen gaan 5mg melatonine, maar de garantie dat hij dan iedere nacht doorslaapt zit er niet bij. Deze nacht ging het goed.
Al eerder kreeg hij slaaptabletten, hier was hij overdag erg suf van en veel effect op zijn slapen hadden deze tabletjes niet, we zijn er toen weer mee gestopt. Er zit zoiezo geen logica in Wouter zijn slapen, na een drukke dag kan hij bijvoorbeeld goed slapen en na een rustige dag bijvoorbeeld helemaal niet, of omgekeerd. Je zoekt telkens naar een oorzaak waarom hij niet slaapt, maar die hoeft er niet te zijn, het hoort er gewoon bij.
Ook kunnen we vandaag eindelijk 2 offertes van 2 verschillende aannemers opsturen naar de gemeente. En kunnen we nu verder met de WMO aanvraag.
En jawel, na ruim 3 maanden is eindelijk het goede tuigje ( een H-fixatie) binnen voor in Wouter zijn wandelwagen. Wouter heeft een Ito-wandelwagen en in juli is de sluiting hiervan kapot gescheurd. Hiervoor was de leverancier al 3x eerder langsgeweest met telkens een verkeerde fixatie maar nu dan toch eindelijk de goede!
Miranda
Sinds 24 augustus krijgt hij voor het slapen gaan 5mg melatonine, maar de garantie dat hij dan iedere nacht doorslaapt zit er niet bij. Deze nacht ging het goed.
Al eerder kreeg hij slaaptabletten, hier was hij overdag erg suf van en veel effect op zijn slapen hadden deze tabletjes niet, we zijn er toen weer mee gestopt. Er zit zoiezo geen logica in Wouter zijn slapen, na een drukke dag kan hij bijvoorbeeld goed slapen en na een rustige dag bijvoorbeeld helemaal niet, of omgekeerd. Je zoekt telkens naar een oorzaak waarom hij niet slaapt, maar die hoeft er niet te zijn, het hoort er gewoon bij.
Ook kunnen we vandaag eindelijk 2 offertes van 2 verschillende aannemers opsturen naar de gemeente. En kunnen we nu verder met de WMO aanvraag.
En jawel, na ruim 3 maanden is eindelijk het goede tuigje ( een H-fixatie) binnen voor in Wouter zijn wandelwagen. Wouter heeft een Ito-wandelwagen en in juli is de sluiting hiervan kapot gescheurd. Hiervoor was de leverancier al 3x eerder langsgeweest met telkens een verkeerde fixatie maar nu dan toch eindelijk de goede!
Miranda
vrijdag 21 september 2007
Slapen, het vervolg
Eerder in deze weblog schreef ik dat Wouter ongeveer 1x per week een hele nacht wakker is. Hij slaapt dan niet meer, maar gaat een soort van hyperventileren. Hij lijkt het dan prima naar zijn zin te hebben, al twijfel ik wel of dat echt zo is. Wijzelf hebben het dan in ieder geval wat minder naar ons zin.............
Deze week heeft hij een nieuwe soort van gewoonte ontwikkeld om erg vroeg wakker te worden.
Woensdagmorgen 5.30 wakker;
Donderdagmorgen 5.45 wakker;
Vrijdagmorgen om 5.00 uur al wakker.
Hieronder een filmpje zoals hij dan de hele nacht wakker is. Dit kan wel uren duren........
René
Deze week heeft hij een nieuwe soort van gewoonte ontwikkeld om erg vroeg wakker te worden.
Woensdagmorgen 5.30 wakker;
Donderdagmorgen 5.45 wakker;
Vrijdagmorgen om 5.00 uur al wakker.
Hieronder een filmpje zoals hij dan de hele nacht wakker is. Dit kan wel uren duren........
René
donderdag 20 september 2007
Bouwvergunning staat in de krant
Vandaag staat het dan in de krant;
Burgemeester en Wethouders willen meewerken aan onze verbouwingsplannen. Omdat we op de erfgrens gaan bouwen, moesten we ontheffing op het bestemmingsplan vragen. Nu nog 6 weken wachten of er geen bezwaren worden gemaakt (door wie, de buren hebben geen bezwaar) en dan hebben we eindelijk de vergunning.
We willen het achterste deel van onze bestaande berging ombouwen tot slaapkamer voor Wouter. Achter die slaapkamer komt dan een nieuwe aanbouw met daarin een aangepaste badkamer.
Ook hebben we een tillift aangevraagd. Een hele verlichting voor ons, we hoeven hem dan niet zelf meer te tillen.
Nu nog een aannemer vinden, dan kunnen we de WMO aanvraag bij de gemeente gaan indienen.
René
Burgemeester en Wethouders willen meewerken aan onze verbouwingsplannen. Omdat we op de erfgrens gaan bouwen, moesten we ontheffing op het bestemmingsplan vragen. Nu nog 6 weken wachten of er geen bezwaren worden gemaakt (door wie, de buren hebben geen bezwaar) en dan hebben we eindelijk de vergunning.
We willen het achterste deel van onze bestaande berging ombouwen tot slaapkamer voor Wouter. Achter die slaapkamer komt dan een nieuwe aanbouw met daarin een aangepaste badkamer.
Ook hebben we een tillift aangevraagd. Een hele verlichting voor ons, we hoeven hem dan niet zelf meer te tillen.
Nu nog een aannemer vinden, dan kunnen we de WMO aanvraag bij de gemeente gaan indienen.
René
maandag 17 september 2007
Slapen
Wouter was de afgelopen nacht weer wakker. Natuurlijk, alle kinderen hebben wel eens een slapeloze nacht, maar bij Wouter is dat toch wat anders. Het maakt niet uit of de dag intens met indrukken is geweest of niet, het is gewoon niet te voorspellen.
Hij heeft s'nachts zijn hoorapparaten niet in, en als hij dan wakker wordt, dan gaat hij een soort van hyperventileren. Dan voelt (of hoort?) hij zijn eigen stem, en dat is voor hem erg leuk. Ook gaat hij dan soms met zijn platte hand op de wand slaan, dat geeft dan ook zo'n leuke trilling (geluid?). Meestal is hij dan ook een hele lange periode (uren!) helmaal in een soort van trance. Hij knijpt zijn handjes dan in elkaar en bekijkt ze vanuit alle hoeken en standen. Afgelopen nacht was hij dus om 01.30 uur wakker en heeft daarna niet meer geslapen. En het gekke is dat hij dan s'morgens erg vrolijk is. Niks geen slaapgebrek. Hij krijgt elke avond medicijnen om lekker te gaan en blijven slapen, maar soms lijkt dat gewoon geen effect te hebben. Zo'n nacht heeft hij ongeveer 1x per week.
Ja, hij heeft wel lol s'nachts, maar wij de volgende morgen dan even niet.
En Mark...........die slaapt er gelukkig als een blok doorheen.
René
Hij heeft s'nachts zijn hoorapparaten niet in, en als hij dan wakker wordt, dan gaat hij een soort van hyperventileren. Dan voelt (of hoort?) hij zijn eigen stem, en dat is voor hem erg leuk. Ook gaat hij dan soms met zijn platte hand op de wand slaan, dat geeft dan ook zo'n leuke trilling (geluid?). Meestal is hij dan ook een hele lange periode (uren!) helmaal in een soort van trance. Hij knijpt zijn handjes dan in elkaar en bekijkt ze vanuit alle hoeken en standen. Afgelopen nacht was hij dus om 01.30 uur wakker en heeft daarna niet meer geslapen. En het gekke is dat hij dan s'morgens erg vrolijk is. Niks geen slaapgebrek. Hij krijgt elke avond medicijnen om lekker te gaan en blijven slapen, maar soms lijkt dat gewoon geen effect te hebben. Zo'n nacht heeft hij ongeveer 1x per week.
Ja, hij heeft wel lol s'nachts, maar wij de volgende morgen dan even niet.
En Mark...........die slaapt er gelukkig als een blok doorheen.
René
vrijdag 14 september 2007
Goed nieuws
Hoera, goed nieuws vandaag over Miranda.
Het was goedaardig bindweefsel.
Ook heb ik vandaag aan iedereen het adres van deze site bekend gemaakt.
Laat eens weten wat je er van vind! Dat kan door een reactie in ons gastenboek te schrijven.
René
Het was goedaardig bindweefsel.
Ook heb ik vandaag aan iedereen het adres van deze site bekend gemaakt.
Laat eens weten wat je er van vind! Dat kan door een reactie in ons gastenboek te schrijven.
René
woensdag 12 september 2007
Bouwvergunning onderweg
B&W heeft besloten dat ze willen meewerken aan de verlening van de bouwvergunning voor de verbouwing van de garage. Dat wordt namelijk de kamer van Wouter. Dit besluit wordt nu volgende week in de krant gepubliceerd, en daarna kunnen mensen nog 6 weken bezwaar maken tegen het bouwplan (en wie dat gaat doen wordt geen vrienden met mij!). Dus vanaf vandaag over ongeveer 8 weken hopen we de bouwvergunning te krijgen.
Die "hobbel" lijkt genomen, nu gaan we de WMO aanvraag procedure opstarten........
René
Die "hobbel" lijkt genomen, nu gaan we de WMO aanvraag procedure opstarten........
René
dinsdag 11 september 2007
SHAMAJO-Ride 2007
Op 6 september was er de jaarlijkse SHAMAJO-Ride op Wouter zijn school. Oma is toen met Wouter wezen rijden in een echte motor met zijspan.
Bekijk hieronder de film van Oma en Wouter die gemaakt is!
René
Bekijk hieronder de film van Oma en Wouter die gemaakt is!
René
zaterdag 8 september 2007
Uit logeren
Gelukkig is de operatie van Miranda afgelopen donderdag goed verlopen.
Even bijkomen konden we nog niet, want vrijdagmorgen is Rene met Marjan naar Frank de Bakker in Eede geweest.
Daarna is Wouter uit logeren gegaan bij Marjan. En zaterdagnacht logeerd hij weer bij opa en oma. Zo hebben wij even wat rust.
Ook mag (en kan) Miranda voorlopig niet tillen, en Wouter weegt 17 kilo. Dat is dus een probleem. De komende week gaat Rene maar wat later beginnen, zodat hij Wouter smorgens kan tillen en in de taxi zetten.
René
Even bijkomen konden we nog niet, want vrijdagmorgen is Rene met Marjan naar Frank de Bakker in Eede geweest.
Daarna is Wouter uit logeren gegaan bij Marjan. En zaterdagnacht logeerd hij weer bij opa en oma. Zo hebben wij even wat rust.
Ook mag (en kan) Miranda voorlopig niet tillen, en Wouter weegt 17 kilo. Dat is dus een probleem. De komende week gaat Rene maar wat later beginnen, zodat hij Wouter smorgens kan tillen en in de taxi zetten.
René
woensdag 5 september 2007
Waar gaat deze weblog over?
Welkom bij deze Wouter van den Brom weblog (afgekort BLOG ;-)
Wij hebben een 2 lieve jongens; Mark van 8 jaar en Wouter van 5 jaar. Wouter is meervoudig gehandicapt.
Tot ongeveer zijn 1e levensjaar had hij een normale ontwikkeling, daarna kwam er een terugval en stond zijn ontwikkeling stil.
Wouter is nu verstandelijk ongeveer 6 a 8 maanden, is spastisch in een been, heeft epilepsie, kan niet praten en is zwaar slechthorend. Maar gelukkig wel altijd erg vrolijk, en hij heeft geen pijn o.i.d.
Als er een oorzaak voor de problemen van Wouter is gevonden, kan er misschien iets worden gedaan om hem te helpen. Hij heeft al heel veel onderzoeken gehad, maar steeds blijkt dat hij een heleboel kenmerken heeft van het RETT syndroom.
Voor onszelf zijn we er bijna van overtuigd dat hij dit syndroom heeft.
Omdat dit RETT syndroom zeer zelden voorkomt bij jongens, zijn we deze weblog gestart.
Misschien kunnen we op deze manier andere mensen helpen. Ook is het wel fijn om alle problemen die je in de dagelijkse praktijk tegen komt eens van je af te kunnen schrijven. En tot slot is het handig dat anderen kunnen lezen hoe het met ons gaat. Via deze weblog blijven ze op de hoogte.
Ziehier in een notendop de ontstaansgeschiedenis van deze weblog.
Wij hebben een 2 lieve jongens; Mark van 8 jaar en Wouter van 5 jaar. Wouter is meervoudig gehandicapt.
Tot ongeveer zijn 1e levensjaar had hij een normale ontwikkeling, daarna kwam er een terugval en stond zijn ontwikkeling stil.
Wouter is nu verstandelijk ongeveer 6 a 8 maanden, is spastisch in een been, heeft epilepsie, kan niet praten en is zwaar slechthorend. Maar gelukkig wel altijd erg vrolijk, en hij heeft geen pijn o.i.d.
Als er een oorzaak voor de problemen van Wouter is gevonden, kan er misschien iets worden gedaan om hem te helpen. Hij heeft al heel veel onderzoeken gehad, maar steeds blijkt dat hij een heleboel kenmerken heeft van het RETT syndroom.
Voor onszelf zijn we er bijna van overtuigd dat hij dit syndroom heeft.
Omdat dit RETT syndroom zeer zelden voorkomt bij jongens, zijn we deze weblog gestart.
Misschien kunnen we op deze manier andere mensen helpen. Ook is het wel fijn om alle problemen die je in de dagelijkse praktijk tegen komt eens van je af te kunnen schrijven. En tot slot is het handig dat anderen kunnen lezen hoe het met ons gaat. Via deze weblog blijven ze op de hoogte.
Ziehier in een notendop de ontstaansgeschiedenis van deze weblog.