Villa Pardoes

En dit is Villa Pardoes! Een plek waar zieke kinderen en hun ouders elkaar ontmoeten. Het is moeilijk om iets 'op papier' te zetten omdat het zoveel is wat je in korte tijd beleefd. We hebben er een heerlijke week doorgebracht, zijn als gezin enorm verwend en hebben veel lieve mensen ontmoet. Vrijdag werden we ontvangen in ons huisje 'Safari'. Mark was meteen door het dolle heen, hij had een bed met uitzicht op de Python van de Efteling, de tafel lag vol met snoep en er was een computerkamer, een whirlpool en heel veel speelgoed. En veel vriendjes om mee te spelen. Grote en kleine kinderen, ieder met een eigen ziekte of een ziek broertje of zusje. We hebben genoten, we mochten iedere dag naar de Efteling hoe lang of hoe kort we ook wilden. Samen met Mark ben ik naar de schoonheidsspecialiste geweest en wanneer doe je dat nou? heerlijk toch. 's avonds kwam er een verhalen verteller, was er bingo of kwam Noortje Jurk, zij had een hele mooie jurk aan, met daarin 4 vriendjes, dus ik ben nooit..... Ziek! riep er een meisje. Ook zijn we naar het bos geweest, hebben heerlijk gefietst op de aangepaste fietsen die er klaar stonden en heeft Mark geknutseld. Een groot feest was het bij bakker Piekfijn. Daar mochten de kinderen allemaal hun eigen koekjes en broodjes bakken. Van de bakker kregen ze hele mooie broodjes mee, Wouter een kabouter en Mark een mooie sneeuwpop. Samen bakten ze de mooiste taart die ik ooit gezien heb, een Villa Pardoes taart, met heel veel slagroom, maar niet nadat de bakker de monden van iedereen vol had gespoten met slagroom. Aan het eind van de week was Wouter erg moe, van al de indrukken die hij op had gedaan. Mark wilde de Villa wel kopen om er te blijven wonen. En wij genieten nog na, moe maar voldaan, vol van de indrukken en emoties die op je afkomen. Villa Pardoes bedankt!!

Relax

Gisteren kwam eindelijk de loodgieter. Hij zou deze 2 dagen de riolering aansluiten de nieuwe cv ketel installeren en de nieuwe radiatoren ophangen. 's morgens om 7 uur was hij er en het begon goed. De radiator in de badkamer bleek te krap naast de wastafel te komen. Dus werd de net betegelde muur een eind opengehakt en de aansluiting een stuk opgeschoven. Beter nu maar gelijk goed doen. En dus missen we nu weer een aantal tegeltjes in de badkamer. Ook bleken er 2 verkeerde radiatoren te zijn geleverd dus werden er nieuwe besteld en die zijn vandaag gelukkig geleverd. Vandaag leek het hier wel de Boursin reclame. Zodra de loodgieter de radiator in Wouter zijn kamer ophing liep het water langs de muur, een drama! Net zo mooi behangen! Dus deze muur werd ook opengehakt, de leiding gerepareerd en weer dicht gegipsd. Maar zodra de volgende aansluiting werd geboord spoot weer het water rond!, dus nog een gat erbij gehakt. Deze middag komt ook de stoffeerder langs om vinyl te leggen in Wouter z'n kamer!? Ondertussen probeerde ik de boel een beetje op te ruimen en spullen klaar te zetten voor morgen want morgen gaan we naar Villa Pardoes. Boven gestofzuigt, maar even later kon ik weer van voren af aan beginnen, boven moest er ook een leiding worden omgelegd en dat gaf weer behoorlijk wat stof. Beneden was er een andere loodgieter bezig met de riolering, nu zit die onder de grond, maar na korte tijd lag er meer grond bij ons in de net zo mooi behangen en gesausde hal dan onder de grond, het zat zelfs op het behang! Zodra de loodgieter klaar was onder de grond, na veel gemopper, vertrok hij richting thuis, met in zijn bus de leidingen die nodig waren om onze cv ketel van gas te voorzien, was hij even vergeten af te geven aan zijn collega. Dus komt morgenochtend de loodgieter weer om de boel weer dicht/af te maken. Ondertussen probeer ik toch in te pakken, Rene moet morgen nog even examen doen en vanaf 5 uur houden we echt vakantie.. Mark vroeg vandaag nog: Mam hebben ze in Villa Pardoes ook een douche?, ik denk het wel he, want het heet Par-does.

frustraties

De puzzel ligt weer helemaal door de war. Gisteren ontvingen we het verslag van ons gesprek met dr. Smeets. Twee weken terug zagen we hem en waren benieuwd wat hij nu vond van onze Wouter. Bij een eerder gesprek wat we met hem hadden noemde hij Wouter zijn ontwikkeling 'bizar' en zolang de onderzoeken liepen mochten we ons vasthouden aan het Rett-syndroom. Wouter zijn ontwikkeling, zijn gedrag, het handenwringen, de epilepsie, zijn ademhaling, en niet te vergeten het enorme slechte slapen, alles leek heel erg op Rett. Niet misschien het klassieke, maar dan een variant of misschien wel een hele nieuwe variant. En zolang je geen diagnose hebt, hielden we ons aan deze strohalm vast. Zelf waren we er ook erg van overtuigd dat het Rett moest zijn, het leek er veel te veel op om het niet Rett te laten zijn. Voor ons vielen er zoveel puzzelstukjes op zijn plaats door Rett.... Maar nu ligt heel de puzzel weer door de war. Dr.Smeets volgt Wouter en zijn ontwikkeling en nu hij hem weer na bijna een jaar zag, zei hij nu stellig: dit is geen Rett.!? Het komt niet uit de onderzoeken, de epilepsie van Wouter is rustig en ook gaat hij niet verder achteruit(wel positief toch) en dan is het geen Rett. Weg strohalm.!. Wat er dus wel aan de hand is weten we niet, hoe het ontwikkelt moeten we afwachten. Wouter, een kleuter met een onbegrepen ontwikkelingsstoornis stond er boven aan de brief, voor ons nu enorm frustrerend, er moet toch iets te vinden zijn! Ook vertelde dr. Smeets dat we niet van Wouter mogen verwachten dat hij verder komt dan hij nu is. Wel is Wouter vrolijk gestemd en voor ons gemak klein en licht voor zijn leeftijd en dat is positief aldus Smeets. En daar moesten we het mee doen. Uit het veld geslagen zaten we later terug in de auto. Wouter is de laatste weken ook weer gewoon 2 nachten in de week wakker. 's morgens om half 2 horen we hem weer in zijn bed. En het is best een tijdje goed gegaan. Het zal wel gewoon bij hem horen. Wouter zijn kamer is bijna klaar, gisteren heeft opa het heel mooi behangen en het is echt een gezellige Pluk van de Pettefletkamer geworden. Nu is het wachten op de loodgieter. Die zou 2 weken terug al klaar zijn, maar op de een of andere manier blijkt de levertijd van radiatoren ineens erg lang te zijn. De verbouwing zijn we nu ook aardig zat aan het worden, iedere keer weer 'vreemde' mensen over de vloer en vooral al het stof! dat vindt je werkelijk overal en wanneer je het net hebt afgestoft dan ligt het er na een uurtje weer! Omdat Wouter op een leeftijd zit waarop hij normaal zindelijk zou moeten zijn, krijgen we de luiers die hij nu gebruikt vergoedt. Deze week kregen we een brief van onze verzekeringsmaatschappij dat het kontrakt met de leverancier is stopgezet, of we een andere leverancier willen zoeken. En het liep juist perfekt! ik belde de ene dag en de volgende dag werden de pakken luiers thuis bezorgd! En we kregen een formulier van de gemeente of Wouter volgend schooljaar weer gebruik maakt van het taxivervoer naar school. Nee hoor gemeente, volgend jaar loopt Wouter zelf naar de gewone lagere school hier op het dorp........

Bericht vanuit de bouwplaats

Na een tussenpauze weer eens een bericht van ons gezin. De afgelopen weken waren erg druk. Iedere avond waren we wel aan het werk voor de verbouwing.
Wat is er de afgelopen tijd allemaal gebeurd:
De kozijnen en het glas zijn geplaatst;
Al het binnenwerk wordt momenteel geschilderd;
Alle electra is aangelegd;
De badkamer is getegeld.

Onze nieuwe entree (in de grondverf, grijs wordt nog groen)

Op Wouter zijn vloer gaan we deze week speciale isolerende vloerplaten leggen (Rigidur MF 30). Op die manier kan de kou van de ongeisoleerde oude bergingvloer niet zo snel in zijn kamer doordringen, en kan hij dus lekker kruipen. Het is een speciaal type plaat, waar een grote puntlast op kan rusten (rolstoel, tillift). Daarop leggen we weer z.g. projectvinyl. Dit is een extra dikke laag "zeil" met een hoge sterkte. Op deze manier hopen we aan alles gedacht te hebben.
Wouter zijn kamer zelf krijgt "Pluk van de Petteflet" behang. Zo wordt het een vrolijke kamer.

Badkamer in aanbouw

Hoe we het verhoogde bad kunnen gaan maken, heeft opa ondertussen slim bedacht. De badkamer is normaal betegeld, alsof er een douche zou komen. Ook de kraanaansluiting zit op douchehoogte. Het bad komt er toch verhoogd onder te staan, dus dan zit de kraan dan gelijk weer op goede "badhoogte". Waar later eventueel een afvoerputje zou kunnen komen, zit nu een pijp die als afvoer voor het bad gaat dienen.
Het bad willen we als volgt gaan maken: We nemen een dikke plaat multiplex, waarvan we een vierkante bak timmeren. Hierin rust het bad. In de plaat zagen we leuke figuren, waarna we het gat daarachter weer opvullen met groen- of blauwgelakte multiplex (de kleur als de tegels dus). Dit geheel plaatsen we los in de ruimte. De gehele omtimmering van het bad schilderen of lakken we. Omdat we die niet betegelen, kunnen we dan altijd nog wat aan de hoogte veranderen (pootje eronder of stukje eraf zagen). Mocht nu echter over een paar jaar het bad overbodig zijn, dan kunnen we alles vrij vlot weer verbouwen tot een douchehoek. Tot zover de badkamertheorie, eens kijken of het in de praktijk ook gaat werken......