Voetjes

Mijn voetjes zijn geboren
met tien teentjes eraan
bedoeld om te gaan stappen
de wereld in te gaan

Mijn mondje is geboren
met daarin een boel geluid
maar het zijn alleen maar klanken
er komen geen woorden uit

Mijn handjes zijn geboren
met vijf vingers elk
klaar om alles te grijpen
maar dat lukt mij niet...

mijn ziekte kan ik niet begrijpen!

Gevonden op de website van Willemijn vd Berg, een meisje met het RETT-syndroom http://mirjamrensink.web-log.nl

Herfstvakantie

De herfstvakantie zit er weer op. Echt omgevlogen. In deze vakantie ging Wouter 3 dagen naar de opvang op school en had ik dus wat meer tijd voor Mark. Vaak komt hij toch als 2e aan de beurt en nu had ik alle tijd voor hem. Maar ook is hij heerlijk een dagje en een nachtje op stap geweest met een neefje, Mark genoot en ik had ineens een dagje voor mezelf, ook heerlijk. Verder zijn we (net als volgens mij de rest van Nederland wezen ontbijten bij Ikea) druk!!! de volgende dag deden we thuis maar ontbijt op bed, wel zo rustig. s' avonds lekker wat later naar bed, kaarsjes aan en een filmpje gekeken van toen Mark kleiner was. He zegt Mark, toen was Wouter nog helemaal niet gehandicapt! De volgende dag was Wouter dat juist weer heel erg. Ze kwamen toen namelijk voor het aanmeten van een geschikte tillift voor Wouter. Wat een kolossaal ding! Het zal heus best handig zijn zo'n ding en nu Wouter zwaarder wordt krijgen we hem ook echt nodig, maar het is zo onnatuurlijk. Het voelt namelijk zo raar om je kind op te tillen dmv een lift met afstandbediening!! Dat doe je gewoon liever met je armen om hem heen. Maar ja, je moet toch praktisch gaan denken, dat lukt je straks gewoon niet meer. Mark vond hem geweldig en mocht hem uitproberen. Zichzelf optillen in de lift met de bijbehorende afstandbediening, nou hij ging wel tot het plafond! Zodra de verbouwing klaar is krijgen we hem. Dus we kunnen er nog even aan wennen, straks zo'n ding in huis.

Wouter gaat op stap (in de NF-walker)

Waar we erg veel reacties op krijgen is de NF-Walker. Bionische man, robot, het is in ieder geval een heel apart apparaat wat je zeker niet elke dag tegenkomt. Maar het werkt wel! Wouter erin zetten blijft lastig, maar als hij erin staat dan heeft hij er geen hekel aan. Wouter kan na 2 weken oefenen er zelfstandig in vooruit komen, en zelfs al bochtjes ermee maken. De fysiotherapeut is, net zoals wij, enthousiast. We hebben de walker op proef, maar het uitproberen is in ieder geval geslaagd. En Wouter zelf vind het ook leuk om erin te lopen, en zelf te kiezen waar hij naartoe wil gaan. Kijk maar eens in het filmpje wat voor vorderingen hij heeft gemaakt.

Hulpredacteuren

Soms krijgt deze weblog hulp van freelance redacteuren....

Gewoon?!

Gisteren een gesprek gehad op Wouter zijn school, over het functioneren van Wouter op school. Sinds april 2006 gaat Wouter naar de Rafaelschool van Viataal in Sint-Michielsgestel. Het is de enige school in Nederland en Belgie die kinderen begeleidt met een gehoor- en visusbeperking en een ontwikkelingsachterstand. Toen Wouter hier dan ook toegelaten werd hadden we toch wel hoop op groei in zijn ontwikkeling. Ook school had goede hoop dat hij met de juiste begeleiding verder zou kunnen komen dan hij toen was. Maar tot toe kunnen we niet zeggen dat Wouter iets bijleert, school had ook graag gehad dat ze konden zeggen:tadaa! dit heeft hij hier allemaal geleerd!. Het zit er helaas niet in, misschien nog niet in. Het hoofddoel nu is om Wouter rustig de dag door te laten komen, zonder extreme vermoeidheid of hyperactiviteit en daar wordt de dag nu mee gevuld. We hopen dat de onderzoeken die komen gaan misschien iets aantonen waar we iets mee kunnen doen. Misschien heeft hij toch meer last van epilepsie dan we zien en kunnen we met medicijnen hem daardoor rustiger, geconcentreerder krijgen. Misschien niet en moet Wouter dan op de school blijven waar hij nu is?
We zijn zelf gewend aan het leven met Wouter, het is allemaal gewoon geworden. Maar wanneer we andere kinderen zien of beelden van Wouter van vroeger weten we, dit is niet gewoon! Ik maak me de laatste tijd nogal druk over de toekomst, ver maar ook dichtbij. Waar moet Wouter heen als hij niet op deze school kan blijven? Hij doet enorm zijn best in zijn NF-Walker maar til ik hem daar over een jaar nog wel in? Tijdens verschonen, aankleden, tandenpoetsen is hij erg onrustig, het zijn vaak 'even in de houdgreep' momenten, maar wanneer hij ouder wordt, kan ik hem dan nog wel aan? Vaak krijg ik te horen me niet te druk te maken, te leven bij de dag maar dat is toch vaak makkelijker gezegd dan gedaan.
Graag zouden we een gewoon gezinnetje willen zijn met gewone zorgen. Gewone dingen om te doen, geen gesprekken met neurologen, revalidatieartsen of leveranciers van tilliften. Gewone, onbenullige dingen om je druk over te maken. Maar nu is alles zo heftig, zo onzeker zoveel dingen. Ook te horen gekregen dat ik 14 november weer zal worden geopereerd. 's Avonds zitten we samen op de bank. Het is wel veel he, alles zo bijelkaar en we zijn moe, gewoon moe.

Nieuwe indicatie

Hoera, we hebben de nieuwe indicatie binnen.! Wanneer je te maken hebt met een gehandicapt kind heb je al snel te maken met extra zorg en wordt je afhankelijk van hulp door anderen. Hoeveel uren zorg je nodig hebt wordt beoordeelt door het CIZ, het Centrum Indicatie Zorg. De laatste tijd is deze instelling erg negatief in de media. Heel veel mensen krijgen geen zorg of veel minder dan ze hadden, want ook hier moet op worden bezuinigd. Onze indicatie liep af eind augustus van dit jaar en ik maakte me al zorgen of we Wouter konden blijven bieden wat we nu doen. En wat een meevaller! Ik hoopte dat we mochten houden wat we hadden, maar we kregen er zelfs nog uren bij. Ook loopt deze indicatie tot 2010 dus voorlopig hoeven we ook geen nieuwe indicatie aan te vragen. De zorg wordt dan door het Zorgkantoor aan ons uitbetaald en wij kunnen onze hulpverleners hiermee uitbetalen. Ieder half jaar moeten we hiervoor verantwoording afleggen aan het Zorgkantoor.
Zo komt iedere vrijdag Marjan onze Wouter halen en gaat met hem naar muziektherapie. Wouter geniet hier enorm van. Het budget kunnen we ook gebruiken om Wouter af en toe te laten logeren in een logeerhuis en kan Wouter in zijn schoolvakanties toch voor 2 of 3 dagen naar de opvang op school. Want hem 7 dagen in de week thuis hebben is erg intensief. Je moet hem continu in de gaten houden en wanneer hij vindt dat hij niet voldoende aandacht krijgt, vindt hij wel een manier om die aandacht wel te krijgen. Dus toen school belde of we nog gebruik wilden maken van de opvang op school tijdens de herfstvakantie heb ik ook graaaag! gezegd.

stukje geschiedenis

Vandaag ben ik gebeld door de neuroloog van Wouter. Of we er rekening mee willen houden dat Wouter in november misschien nog een extra nachtje moet blijven. Tuurlijk, doen we, we houden tegenwoordig overal rekening mee.
Zo is onze Wouter nl. niet altijd gehandicapt geweest. Hij is gezond geboren, tien vingertjes, tien teentjes, een stevig ventje. De eerste maanden gingen volgens het boekje. Is 'optijd' gaan rollen naar zijn buik, gaan kruipen, gaan staan, gaan lopen om de tafel heen. Ook heeft hij goed kunnen horen. Wel sliep hij vaak slecht en was niet een bijzonder goede drinker. Maar rond zijn eerste verjaardag kwam er niets meer, Wouter werd stiller. Rond deze tijd had hij ook last van oorontstekingen en zat dus niet lekker in z'n velletje. Maar toen dit achter de rug was en Wouter toch niet verder ontwikkelde werd het vreemd en kwamen wij, via het consultatieburo, in de medische molen terecht.
Wouter verloor een aantal vaardigheden. Zo kreeg hij een verlies aan gehoor, hij hoort nu zonder toestellen vanaf 75dB (is ongeveer het geluid van een opgevoerde brommer). Hij kreeg een slechte rompbalans, zitten op zijn billen met zijn benen voor hem lukt nu niet meer, nu valt hij om. Ook lopen om de tafel lukt hem niet meer. In die tijd leek er iedere keer iets bij te komen. Nu is Wouter al een lange tijd stabiel. Behoudt de vaardigheden die hij nu nog heeft, maar gaat niet vooruit. Wat hier precies de oorzaak van is weten we nog niet. Er zijn al veel onderzoeken gedaan naar oa stofwisselingsziekten en bepaalde syndromen, maar tot nu toe is 'het' bijbehorende syndroom nog niet bij hem gevonden. Het heeft nog geen naam. Wanneer we onze 'oude' Wouter terugzien op videobeelden hebben we het er erg moeilijk mee. Het voelt niet eerlijk. Hij doet zoveel dingen zoveel moeilijker. Er loopt nu een onderzoek naar 2 zeldzame syndromen, via DNA, maar dat kan nog maaaaaanden duren eer dat zo'n onderzoek klaar is. Misschien krijgen we dit jaar nog een antwoord?!

Is Wouter ongelukkig?

Vorige week nog wezen kijken bij een ander logeerhuis, helaas zat deze vol en is er een wachtlijst. Daar vroegen ze aan mij: wie is Wouter eigenlijk en wat heeft Wouter. Nou dat is een heel verhaal:
Wouter is onze 2e zoon en wordt in november al weer 6 jaar. Hij is ernstig slechthorend, heeft epilepsie, krijgt hiervoor ook medicijnen en heeft last van maagzuur waar hij ook medicijnen voor krijgt. Verstandelijk is hij tussen de 6 en 8 maanden, hij kan dus ook niet lopen of praten en zal dit volgens de artsen ook niet gaan doen. Verder is hij volgens onderzoeken slechtziend en zou hij een visus hebben van 25% maar hier merk ik zelf erg weinig van. Vanwege spasme in voornamelijk zijn linkerbeentje draagt Wouter aangepaste schoenen en dus ook gehoorapparaten vanwege zijn slechte gehoor. Verder is hij 's nachts vaak erg onrustig en is dan soms uren wakker, soms krijgt hij dan ook een hyperventilerende ademhaling. Een hele waslijst. Soms komen er kinderen naar Wouter toe en zeggen dan tegen mij: ach, is hij ongelukkig? Maar nee, ik heb niet het idee dat Wouter ongelukkig is. Wouter straalt. Is, wanneer hij lekker in zijn vel zit, blij!. Weet iedereen in te palmen. Is bijzonder lief. Wel is hij vaak onrustig, heeft geen aandacht en dan is het moeilijk voor hem die rust weer te vinden. Maar hij geniet!. Geniet van muziek, van water, van samen eten, van mensen om hem heen.
Dit weekend hadden we een familiereunie, even een warme deken om je heen. Iedereen geniet en Wouter die geniet mee!

Hoe is het nu met de verbouwing voor Wouter?

Vaak wordt ons gevraagd of de aanbouw voor Wouter al af is.
Helaas, de echte bouwwerkzaamheden moeten nog beginnen.
Hoe komt dat nu? Een stukje achtergrondinformatie.

In onze oude woning was Wouter zijn kamer op de 1e verdieping.
Hem op de trap daar telkens naar toe tillen werd steeds zwaarder.
Daarom hebben we eind 2006 aan de gemeente gevraagd of we een traplift konden krijgen. De gemeente schakelt dan een adviesdienst in, de GGD. Die komt dan thuis kijken, en schrijft een rapport aan de gemeente. In dat rapport stond dat onze woning was afgekeurd, omdat een traplift voor ons geen verlichting zou brengen (Wouter klimt er niet zelfstandig op), en dat de badkamer boven dan toch een hindernis blijft. Ook hadden we geen ruimte op de begane grond om voor Wouter daar een aangepaste bad- en slaapkamer te maken.
In januari wilden we onze huidige woning kopen. De gemeente=GGD gaat dan eerst deze woning keuren of die wel voldoende aanpasbaar is. In dat rapport stond beschreven hoe deze woning wel kon worden aangepast. Van de berging zijn slaapkamer maken, en een nieuwe badkameraanbouw. Vervolgens konden we in maart 2007 de woning kopen.

Begin juli is de bouwvergunning aangevraagd.
Omdat wij van garage woonruimte maken, en op de erfgrens bouwen, start daarna een aparte bouwaanvraagprocedure. Die loopt nu, en duurt een aantal weken.
Ook kunnen we voor de verbouwing subsidie krijgen, en die aanvraag loopt ook.

Dus er wordt aan gewerkt, maar de voorbereidingen kosten tijd..........

Rene

Wat ben je lief!

Vanmorgen ochtendspits, Mark zijn kleren klaargelegt, zelf gedoucht, aangekleed, naar boven Wouter verschonen en aankleden. Wanneer ik beneden kom is Mark al aangekleed en heeft tegenwoordig een nieuwe hobby: luisteren naar radio Bem Bem, muziek van kabouter Plop, Piet Piraat en nog veel meer. Spontaan draait hij de radio harder, ik begin wat te mopperen maar Mark oppert, leuk he mam, zo kan Wouter het ook horen!, even later hoor ik hem zeggen: goed zo Wouter, wat volg je goed vandaag, ik kijk om een hoekje. Samen zitten ze op de grond, Mark houdt een beertje vast voor Wouter en beweegt dit naar links en dan weer naar rechts en van boven naar beneden, Wouter volgt af en toe. Na het ontbijt komt de taxi Wouter halen, Mark rijdt Wouter in zijn wagen naar buiten(alleen als tegenwoordig zijn haar netjes in de gel zit anders zet hij geen stap buiten de deur!) En evenlater rijdt hij op zijn step de straat uit naast de taxi, ondertussen zwaaiend, dag Wouter, daaaag!
Graag had ik veel dingen anders gehad, heb ik er moeite mee wanneer ik twee broertjes samen zie spelen, samen in de zandbak, samen op de skelter, maar wanneer ik onze twee jongens samen zo bezig zie denk ik, wat ben ik toch rijk!

Huifbedrijden

Ongeveer 1x in de vier weken gaat Wouter op school huifbedrijden. Een hele dag komt er dan een man met vier paardjes voor 2 huifbedden naar de school van Wouter en mogen al de kinderen een rondje meerijden. Voor de kinderen heerlijk ontspannend en masserend. Over de ruggen van twee paardjes ligt dan een bed. Tussen de ruggen kunnen de kinderen dan heerlijk inhangen en meehobbelen tijdens het lopen van de paarden. Wouter ligt alleen niet echt rustig op het bed maar gaat zitten en kijkt kraaiend rond, echt genieten voor hem en je mag natuurlijk niks missen van het uitzicht tijdens de rit. Kijk maar eens naar de video:



Miranda

Weer anders dan verwacht!

Vandaag voor een gesprek met de chirurg naar het ziekenhuis geweest. Nu vier weken geleden is er een tumor bij me weggehaald maar die bleek gelukkig goedaardig te zijn. Wel gaf de chirurg toen aan te willen overleggen met een team van de Daniel den Hoed, omdat het weefsel wat is weggehaald weer terug kan komen.
En zo werd ik gisteren gebeld door de chirurg dat hij overlegt had maar dat de arts van de Daniel mij zelf wilde zien, en wel vandaag om 12uur. Dus wij vanmorgen naar de chirurg in Spijkenisse om mijn dossier op te halen (tegenwoordig op DVD) en een uur later liepen we de wereld binnen van Pink Ribbon, pruiken en hoofddoeken. Met de overtuiging dat wat ik heb goedaardig is en blijft, dachten we wat doen wij hier?! De arts van de Daniel onderzocht me en vertelde dat de tumor die ik heb wel goedaardig is, wat inhoudt dat het zich niet uitzaait, maar dat hij wel erg agressief is en dus kwaadaardige eigenschappen heeft. Na microscopisch onderzoek is gebleken dat niet heel de tumor is weggehaald en dus moet ik nog een keer geopereerd worden en hierna mischien nog een aantal keer bestraald!!!! Overdonderd zitten we bij de arts, we dachten dat alles achter de rug was, dat alles goed was. En nu zitten we ineens smiddags nog bij bloedprikken en bij de anesthesist omdat ik over 4 tot 6 weken toch weer moet worden geopereerd!
Miranda.

De NF-Walker

Vandaag een dagje mee met Wouter naar school. Er komt vandaag een leverancier op school met een nieuw loophulpmidddel. Wouter kan nl. niet zelf lopen, hij kruipt wel en kan zich optrekken tot staan maar daar blijft het bij. Wouter heeft nu een Zoef-Zoef en hierin komt hij prima vooruit maar niet 'netjes'. Zo kan hij zich met twee benen tegelijk afzetten of even gaan zitten op het zitje, maar het belangrijkste, zijn linkerbeentje draait enorm naar binnen. Je kan niet echt spreken van een mooi looppatroon. Vandaag komen ze dus met een nieuw loophulpmiddel om uit te proberen. Hierin staat Wouter keurig op zijn eigen benen en worden zijn voetjes en benen door allerlei elastieken en beugels keurig recht gehouden. Om half elf was de leverancier op school en na veel instellen en uitproberen stond Wouter erin, ik moet er weer enorm aan wennen! wat een stellage! Wouter moet eerst neergelegt worden en dan vastgemaakt worden in een brace en dan vastgeklikt worden op het onderstel. Wat een gedoe! en wil ik dit wel. Ik hoop dat Wouter hem net zo leuk gaat vinden als zijn Zoef-Zoef, voorlopig eerst maar flink oefenen. We mogen hem zes weken uitproberen, ben benieuwd.



Miranda