Vandaag ben ik gebeld door de neuroloog van Wouter. Of we er rekening mee willen houden dat Wouter in november misschien nog een extra nachtje moet blijven. Tuurlijk, doen we, we houden tegenwoordig overal rekening mee.
Zo is onze Wouter nl. niet altijd gehandicapt geweest. Hij is gezond geboren, tien vingertjes, tien teentjes, een stevig ventje. De eerste maanden gingen volgens het boekje. Is 'optijd' gaan rollen naar zijn buik, gaan kruipen, gaan staan, gaan lopen om de tafel heen. Ook heeft hij goed kunnen horen. Wel sliep hij vaak slecht en was niet een bijzonder goede drinker. Maar rond zijn eerste verjaardag kwam er niets meer, Wouter werd stiller. Rond deze tijd had hij ook last van oorontstekingen en zat dus niet lekker in z'n velletje. Maar toen dit achter de rug was en Wouter toch niet verder ontwikkelde werd het vreemd en kwamen wij, via het consultatieburo, in de medische molen terecht.
Wouter verloor een aantal vaardigheden. Zo kreeg hij een verlies aan gehoor, hij hoort nu zonder toestellen vanaf 75dB (is ongeveer het geluid van een opgevoerde brommer). Hij kreeg een slechte rompbalans, zitten op zijn billen met zijn benen voor hem lukt nu niet meer, nu valt hij om. Ook lopen om de tafel lukt hem niet meer. In die tijd leek er iedere keer iets bij te komen. Nu is Wouter al een lange tijd stabiel. Behoudt de vaardigheden die hij nu nog heeft, maar gaat niet vooruit. Wat hier precies de oorzaak van is weten we nog niet. Er zijn al veel onderzoeken gedaan naar oa stofwisselingsziekten en bepaalde syndromen, maar tot nu toe is 'het' bijbehorende syndroom nog niet bij hem gevonden. Het heeft nog geen naam. Wanneer we onze 'oude' Wouter terugzien op videobeelden hebben we het er erg moeilijk mee. Het voelt niet eerlijk. Hij doet zoveel dingen zoveel moeilijker. Er loopt nu een onderzoek naar 2 zeldzame syndromen, via DNA, maar dat kan nog maaaaaanden duren eer dat zo'n onderzoek klaar is. Misschien krijgen we dit jaar nog een antwoord?!