vrijdag 19 oktober 2007

Gewoon?!

Gisteren een gesprek gehad op Wouter zijn school, over het functioneren van Wouter op school. Sinds april 2006 gaat Wouter naar de Rafaelschool van Viataal in Sint-Michielsgestel. Het is de enige school in Nederland en Belgie die kinderen begeleidt met een gehoor- en visusbeperking en een ontwikkelingsachterstand. Toen Wouter hier dan ook toegelaten werd hadden we toch wel hoop op groei in zijn ontwikkeling. Ook school had goede hoop dat hij met de juiste begeleiding verder zou kunnen komen dan hij toen was. Maar tot toe kunnen we niet zeggen dat Wouter iets bijleert, school had ook graag gehad dat ze konden zeggen:tadaa! dit heeft hij hier allemaal geleerd!. Het zit er helaas niet in, misschien nog niet in. Het hoofddoel nu is om Wouter rustig de dag door te laten komen, zonder extreme vermoeidheid of hyperactiviteit en daar wordt de dag nu mee gevuld. We hopen dat de onderzoeken die komen gaan misschien iets aantonen waar we iets mee kunnen doen. Misschien heeft hij toch meer last van epilepsie dan we zien en kunnen we met medicijnen hem daardoor rustiger, geconcentreerder krijgen. Misschien niet en moet Wouter dan op de school blijven waar hij nu is?
We zijn zelf gewend aan het leven met Wouter, het is allemaal gewoon geworden. Maar wanneer we andere kinderen zien of beelden van Wouter van vroeger weten we, dit is niet gewoon! Ik maak me de laatste tijd nogal druk over de toekomst, ver maar ook dichtbij. Waar moet Wouter heen als hij niet op deze school kan blijven? Hij doet enorm zijn best in zijn NF-Walker maar til ik hem daar over een jaar nog wel in? Tijdens verschonen, aankleden, tandenpoetsen is hij erg onrustig, het zijn vaak 'even in de houdgreep' momenten, maar wanneer hij ouder wordt, kan ik hem dan nog wel aan? Vaak krijg ik te horen me niet te druk te maken, te leven bij de dag maar dat is toch vaak makkelijker gezegd dan gedaan.
Graag zouden we een gewoon gezinnetje willen zijn met gewone zorgen. Gewone dingen om te doen, geen gesprekken met neurologen, revalidatieartsen of leveranciers van tilliften. Gewone, onbenullige dingen om je druk over te maken. Maar nu is alles zo heftig, zo onzeker zoveel dingen. Ook te horen gekregen dat ik 14 november weer zal worden geopereerd. 's Avonds zitten we samen op de bank. Het is wel veel he, alles zo bijelkaar en we zijn moe, gewoon moe.