Indicatie

Deze week zijn we op de school van Wouter geweest. Wouter volgt speciaal onderwijs. In het speciaal onderwijs wordt er al langer gewerkt met indicaties. De leerlingen worden dan getoetst of ze het aangeboden onderwijs mogen volgen. Wordt de leerling toegelaten door zo'n indicatieorgaan dan mag hij het onderwijs volgen en krijgt de school ook geld om dat onderwijs te bieden. Zo'n indicatie is geldig voor 4 jaar en moet telkens opnieuw aangevraagd worden.
Rafaëlschool, waar Wouter zit, is ook een school voor speciaal onderwijs. Tot nu toe was er geen indicatie nodig om op Rafaël te komen of te blijven. Had je een beperking met je gehoor of visus, dan was je welkom. Dat is per 1 september 2008 veranderd. In de wet is opgenomen dat de leerlingen van de Rafaëlschool een indicatie doofblind moeten hebben en dat geldt dus ook voor al de nu zittende leerlingen en dus ook voor onze Wouter. Er zijn nu criteria opgesteld wanneer een kind toelaatbaar is voor het speciale onderwijs.-Er moet sprake zijn van een gehoorstoornis van 35dB of meer aan het beste oor- Er moet sprake zijn van een visuele beperking van tenminste 0.3 gezichtsscherpte.- Maar wanneer er sprake is van een diepe of ernstige stoornis in de intellectuele ontwikkeling krijgt het kind geen indicatie. En dat zal dus lastig worden. Voor de eerste 2 punten mag je blijven, maar door dat 3e punt dus niet. En wat dan... Wouter heeft hiervoor op een kinderdagcentrum gezeten, maar hier hebben ze toch onvoldoende kennis van kinderen met een gehoor- en visus beperking. Wouter kwam duidelijk aandacht te kort en ontwikkelde toen ook negatief gedrag, ging bv overal op bijten (ook op ons) om z'n frustraties te laten zien. Wouter zal geïndiceerd gaan worden in het schooljaar 2011-2012, dat duurt gelukkig nog even. Hij krijgt dan opnieuw, een gehoor- en visusonderzoek maar ook een psychologisch onderzoek. En is hij dan verder dan een paar jaar geleden en is dit dan genoeg. We zijn bang van niet....

Theorie en Praktijk

We zijn weer teruggeweest bij de audioloog. Nog 1 keer wordt er gekeken of dit echt de goede gehoorapparaatjes voor je zijn, voor ze definitief worden aangeschaft. En daar zit je dan weer, tussen twee luidsprekers in. Maar deze keer wil het echt niet lukken. De audioloog biedt je geluiden aan van 40dB, maar geen reactie, 50 dB nog geen reactie. En zelfs met 70dB, wat echt een hard geluid is en wat je zeker moet horen, geef je geen enkele reactie. Met gehoorapparaten kun je de helft van je gehoorverlies weer terugkrijgen. Met een gehoorverlies van 70 tot 80dB moet je volgens de theorie dus uit kunnen komen op 35 a 40 dB met gehoorapparaten. Je bent erg met jezelf bezig, draait met je handen, zit met je ogen dicht en maakt zelf ook flink wat geluid. Het heeft geen zin vandaag. Toch denkt de audioloog dat dit de goede toestellen voor je zijn omdat ze zelf het horen voor jou prettiger maken. In stille situaties worden geluiden hard versterkt en in drukke situaties worden harde geluiden juist iets gedempt en dat gebeurd allemaal digitaal. Zelf zien we je lachen om een kwakende eend en luisteren naar de vogeltjes, iets wat we met de oude toestellen nooit hebben gezien. Je zit gewoon niet helemaal goed in je vel en daarom laat je het niet zien of merken vandaag of je iets hoort.
Die avond hebben we een tilcursus in het revalidatiecentrum. Je wordt zwaarder en langer en het wordt daarom steeds lastiger om je te tillen. Volgens de ergotherapeut die het woord doet, mag er in de zorg volgens de CAO getild worden tot 12,5 kilo. In de praktijk blijken moeders te blijven tillen tot ongeveer 21 kilo en vaders gaan nog even door tot 30 a 40 kilo of meer. Wij worden in het groepje ingedeeld met kinderen vanaf 20 kilo en dan moet er dus gebruikt gaan worden gemaakt van de tillift! Nu gebruik ik dat ding trouw bij het uit bad tillen van Wouter, maar verder niet. En dus leren we hoe je iemand van bed, in de rolstoel tilt. Of van de vloer op bed. Er ligt iemand stil op een bed, wordt vastgemaakt in de lift en daarna keurig opgetild. En daar zit dus het verschil tussen theorie en praktijk. In de praktijk ligt Wouter niet stil! en in de praktijk kan je ook niet even aan hem vragen om even stil te liggen of even zijn armen in onze nek te leggen zodat we hem makkelijker over kunnen tillen. Al snel blijkt dat niet het gewicht of de lengte het tillen lastig maakt, maar Wouter zijn beweeglijkheid, wat ook weer hoort bij zijn verstandelijk niveau. Toch doen we wat tips op waar we zeker iets aan hebben. En is het fijn te merken dat meer ouders het lastig vinden om de tillift te gebruiken of te gaan gebruiken....

Twee vrijdagen

Op vrijdag is Wouter altijd vrij van school. En op vrijdag ga je naar muziek! Drie kwartier heb je muziektherapie en je geniet hier zichtbaar van. Wat opvalt is dat je met je nieuwe gehoorapparaatjes erg moet lachen om de hoge tonen, dit deed je met je oude niet. Jonneke is je therapeut en zij probeert bv of je zelf met een stokje op een trom gaat slaan. Of wanneer zij trommelt en stopt, dat Wouter dan aan gaat geven dat zij weer moet gaan beginnen met trommelen. Interactie tussen haar en Wouter proberen uit te lokken. Tegenwoordig wil Wouter ook nog wel s lekker op schoot komen zitten achter de piano of luisteren naar een liedje. Maar favoriet is de laatste tijd toch wel de grote trom! Je kruipt er haast in zo geniet je ervan, vind waarschijnlijk het trillen heerlijk. Vorige week ging je zelfs bovenop de trom zitten!
's middags kwamen ze langs om je sta-tafel en je kinderstoel opnieuw in te stellen. Je stoel moest zo versteld worden dat hij meteen maximaal staat en de 'groei' er dus uit is. Ook je statafel werd aardig verbouwd en hiervoor is meteen een fixatiehesje besteld. Je bonkt nog steeds met je buik tegen het tafelblad aan en met zo'n hesje kan je dat als het goed is niet meer. Maar eerst moet natuurlijk toestemming gevraagd worden aan de verzekeringsmaatschappij dus het duurt nog ongeveer 6 weken eer het hesje binnen is.
Terwijl de mevrouw alles opnieuw aan het instellen is gaat de telefoon. De speeltuinvereniging. De speeltuin in ons dorp is flink opgeknapt en vandaag is de schommelschotel geleverd. Een schommel als een vogelnestje, die ook heerlijk is voor gehandicapte kinderen, die niet kunnen zitten op een gewone schommel. Wat fijn dat er ook gedacht wordt aan die kinderen, dat zij ook naar de speeltuin kunnen en kunnen 'meedoen'! De meneer aan de telefoon zegt dat Wouter de schommel 'mag openen'. Wat een verrassing! En even later zijn we bij de speeltuin, een rood/wit lint is nog om de schommel heen, helemaal nieuw. Wouter vind het vreemd op de schommel, maar 's avonds met Mark vind hij het maar wat leuk. We zullen daar vaker te zien zijn!
En afgelopen vrijdag zijn we naar de osteopaat geweest. Papa en Mark waren ook vrij dus we hebben er een dagje uit van gemaakt. De laatste tijd spuug je weer erg makkelijk iets terug, kan ook ineens wit wegtrekken. Het klepje tussen je maag en je slokdarm werkt niet goed. Wanneer je bijvoorbeeld gedronken heeft en we gaan je daarna verschonen dan loopt je drinken er gewoon weer uit. Soms gaat het een tijdje goed, maar je hebt ook periodes dat je er last van hebt en het doet je ook zeer. Tegen het zuur krijg je maagzuurremmers maar het klepje blijft niet goed werken. De osteopaat is dus deze keer vooral bezig geweest met je maagklepje, hopen dat je er voorlopig weinig last van hebt. Hierna hebben we heerlijk pannekoeken gegeten en daarna zijn we naar het strand geweest. Mark met zijn vlieger, jij lekker in het zonnetje.
Tijdens het laatste psychologische onderzoek zei de arts: Het is jullie taak om dit kind een zo aangenaam mogelijk leventje te bieden. We hopen dat we het goed doen Wouter...

Vragen......

De laatste tijd hebben we weer een hoop formulieren in te vullen. Net zoals iedereen natuurlijk het belastingformulier, maar ook formulieren voor de nieuwe auto. Voor de verzekering en voor ontheffing van de BPM.
Maar lastiger vind ik de formulieren die over jou gaan Wouter. Zo krijg jij 2 keer in de week fysiotherapie. Ieder jaar moeten we dan een formulier 'voor chronische fysiotherapie' in laten vullen door de kinderarts. De fysiotherapeut kan met dit formulier dan weer naar de ziektekostenverzekeraar toe. Als diagnose schreef de kinderarts op het formulier: ernstige psychomotore retardatie....
Ook kregen we een nieuw aanvraagformulier voor de TOG. De TOG is een regeling ter Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen. Wij krijgen deze tegemoetkoming omdat Wouter duidelijk meer verzorging nodig heeft. Maar om te kijken of Wouter, nu hij ouder is, mogelijk minder zorg nodig heeft moet er dus een vragenformulier ingevuld worden.- Welke handicap heeft uw kind? - Is deze handicap gewijzigd sinds de vorige aanvraag? - Kan uw kind: zelf de kraan bedienen, zelf zijn gezicht wassen, zelf zijn haren wassen, zelf zijn haren kammen, zelf zijn tanden poetsen, zich zelf aankleden, veters strikken, zelf eten en drinken, zelf zijn boterham smeren, is uw kind zindelijk? kan uw kind lopen, kan uw kind praten, kan uw kind alleen thuis zijn, kan uw kind zelf de radio of tv bedienen, kan uw kind zelfstandig buiten spelen??? al die vragen!!!! nee, nee, nee... De huisarts doet er nog een briefje bij: ernstige motorisch en mentale ontwikkelingsachterstand. Epilepsie, gehoor en visusbeperkingen. De ontwikkeling staat reeds 6 jaar stil, verbetering niet verwacht.

Je ligt nu lekker op bed Wouter. Mama en papa hopen dat je lekker zal slapen vannacht want je bent de laatste tijd weer in de weer 's nachts. Begon het met om 2:00 wakker worden, zijn we nu om de nacht om 4:00 wakker. En ook al lopen we nu zomertijd het blijft toch erg vroeg. Zodra je wakker wordt ben je erg druk, wanneer we bij je komen liggen ga je gewoon door, je hebt geen rust om weer in slaap te vallen. En 1 keer was je zelfs zo aan het gillen en zingen geweest dat je er 's morgens zelfs schor van was, je gaat maar door. Vanmorgen zat je tijdens het eten erg te draaien met je handen en kneep je ogen dicht alsof je hoofdpijn heeft. Toch gaat het overdag goed met je. We hoopten dat de geitenmelk je zou helpen met doorslapen, wie weet.. In ieder geval ruikt je ontlasting minder en is die ook veel steviger dan hiervoor dus het doet wel wat. Is het niet goed voor je nachtrust dan is het in iedergeval goed voor je spijsvertering! Ook zijn we al een paar keer met de nieuwe auto met je op stap geweest. De eerste keer keek je angstig, mama is naast je komen zitten. De tweede keer was het gezellig met ook Mark naast je achterin. Maar wanneer we gaan autorijden en aan jou dan de autosleutel laten zien en voelen en we komen dan bij de nieuwe grote bus vindt je het nog vreemd, het is zo anders. Ook mama moet nog wennen aan de nieuwe bus, het rijden gaat prima, alleen het parkeren blijft nog lastig, blijven oefenen maar. Maar ja wat wil je ook. Deze week kregen we de groene kaart bij de nieuwe polis. Hierop stond: Soort en merk van het motorrijtuig: Opel, vrachtwagen of trekker....