Over ons

Wij zijn Rene en Miranda, de papa en mama van Mark, Wouter en Rik. Wouter is meervoudig gehandicapt. Wat Wouter heeft dat weten we niet. Hij draagt hoorapparaten, kan niet praten, is spastisch met een been, kan niet lopen, heeft last van epilepsie en reflux en is verstandelijk ongeveer 9 maanden.


Een stukje geschiedenis:
Wouter is in 2001 gezond geboren, tien vingertjes, tien teentjes, een stevig ventje. De eerste maanden gingen volgens het boekje. Is 'optijd' gaan rollen naar zijn buik, gaan kruipen, gaan staan, gaan lopen om de tafel heen. Ook heeft hij goed kunnen horen. Wel sliep hij vaak slecht en was niet een bijzonder goede drinker.
Rond zijn eerste verjaardag kwam er niets meer, Wouter werd stiller. Rond deze tijd had hij ook last van oorontstekingen en zat niet lekker in z'n vel. Maar toen dit achter de rug was en Wouter toch niet verder ontwikkelde werd het vreemd en kwamen wij in de medische molen terecht.

Wouter verloor een aantal vaardigheden. Zo kreeg hij een verlies aan gehoor, hij kreeg een slechte rompbalans. Zitten op zijn billen met zijn benen voor hem lukt niet meer, hij valt om. Ook lopen om de tafel lukt hem niet meer. In die tijd leek er iedere keer iets bij te komen.

Nu is Wouter al een langere tijd stabiel. Behoudt de vaardigheden die hij nu nog heeft, maar gaat niet vooruit. Hij hoort nu zonder toestellen vanaf ongeveer 80dB. Wat nu precies de oorzaak van dit alles is weten we niet. Er zijn al veel onderzoeken gedaan naar o.a. stofwisselingsziekten en bepaalde syndromen, zoals het Rett-syndroom en het Angelman-syndroom.

Tot nu toe is 'het' bijbehorende syndroom nog niet bij hem gevonden. Wat hij heeft, heeft (nog) geen naam. We noemen het zelf soms "het Wouter syndroom".

Wouter kan zelf niet praten. Via deze blog vertellen we wat hij en wij als familie allemaal meemaken.