Goed bericht!

Vandaag hadden we een gesprek met een chirurg. Het lijkt er nu op dat al het weefsel is weggehaald. Hoera! Wel nog iedere 3 maanden voor controle terug. Een hele opluchting. Het gaat goed. Was vorige week een liter pak melk pijnlijk om op te tillen. Nu gaat 1,5 liter ook goed. En vandaag heb ik zelf weer de was opgehangen, gek dat je daar zo blij mee kan zijn. Ook viel er vandaag een brief van de gemeente in de brievenbus, dat de aanschaf van een tillift akkoord is. (Moeten we toch ook blij om zijn). Een brief met daarin de bouwvergunning of toekenning van subsidie voor de verbouwing laat nog even op zich wachten. Dat blijkt toch nog een hele klus te zijn!

Syndroom van Wouter

Vandaag weer de neuroloog aan de telefoon. Uit het ademhalingsonderzoek kwam niets en het was ook gedeeltelijk mislukt. Daar stond ik niet raar van te kijken. Maar ook zijn de onderzoeken naar syndromen ondertussen afgerond. Er is niets uitgekomen! Er is bv onderzoek gedaan naar het Angelmansyndroom en het RETT-syndroom en varianten daarvan, maar er komt niets uit. Het wordt niet uit Wouter zijn DNA gehaald. De neuroloog stelde voor om Wouter ieder half jaar te observeren. Ondertussen komen er ieder jaar weer een aantal nieuwe syndromen bij, misschien is er een die dan bij Wouter past. Ondertussen moeten we goed in de gaten houden hoe Wouter verder ontwikkelt. Maar ook hoe dat gaat is nu erg onzeker. Iedere keer bij onderzoeken hoop je een antwoord te krijgen. Nu de onderzoeken stoppen voelt dat vreemd. Aan de ene kant opgelucht, aan de andere kant onzeker. Wouter heeft een syndroom, alleen welk syndroom weten we niet. We noemen het nu maar het syndroom van Wouter. Even uniek als Wouter zelf.

Uitslag

Maandag werden we gebeld door de neuroloog, de uitslag van de MRI en de EEG van Wouter is binnen. De uitslagen van de andere onderzoeken zijn nog niet bekend.
De MRI laat weinig tot geen verandering zien vergeleken met de vorige. Wel is er geringe progressie van de hersenschors en een geringe rijping van de witte stof te zien. Een goede ontwikkeling ook al is die klein. Gelukkig geen verdere toename van de hoeveelheid vocht bij zijn hersentjes.
Het EEG was rustig, er was alleen geringe epilepsie te zien tijdens de lichte slaap van Wouter. Vergeleken met het vorige EEG was het beeld rustiger en dus slaan de medicijnen tegen epilepsie goed aan.
Epilepsie is dus dan ook niet de oorzaak ervan dat Wouter zich zo slecht kan concentreren of slechte aandacht heeft voor de dingen om hem heen. De oorzaak ligt dan toch volgens de neuroloog bij de witte stof.
Deze stof is verantwoordelijk voor de overdracht van prikkels (horen, zien, voelen enz) naar de hersenen zodat je dingen 'begrijpt' en je dingen kan leren en onthouden. Wouter ziet dus wel vanalles maar kan hier niets tot weinig mee omdat het niet aankomt bij zijn hersentjes en hij het dus niet begrijpt.
En dus hebben we weer gemenge gevoelens, blij omdat de uitslag best goed genoemd mag worden. Teleurgesteld omdat toch duidelijker is dat Wouter niet tot leren komt of heel moeilijk dingen kan leren. En dit kan niet opgelost worden met welk medicijn danook.

Verbouwingsactiviteiten

De afgelopen week was natuurlijk al erg druk. Maar er was nog meer.......

We hebben ook nog afrondende gesprekken gehad met een aannemer. Het is de bedoeling dat ergens in december de eerste paal zal worden geheid voor de verbouwing van ons huis. We gaan ons huis op maar liefst drie plaatsen tegelijk verbouwen.

Ook hoorde ik deze week (terwijl Miranda geopereerd werd) dat de gehele bouwaanvraagprocedure doorlopen is. De bouwvergunning gaat verleend worden. Hoera!

Afgelopen vrijdag zijn dus de eerste bouwvoorbereidingsactiviteiten bij ons in de tuin gestart. De schommel is weg, de bestrating en het zand zijn verwijderd. Ook is de schuur een stukje leeggeruimd.

De verbouwing gaat echt heel erg hard nodig worden. Zeker nu Miranda niet mag tillen merk je hoe belangrijk het is dat Wouter gelijkvloers gaat wonen. Vorige week droeg ik Wouter op mijn arm naar zolder (waar hij sinds de verhuizing slaapt) en ik voelde echt mijn rug. Dat moet zo niet lang meer doorgaan.

Nu is het alleen nog wachten wanneer onze subsidieaanvraag afgerond wordt......

Rene

De dagelijkse bezigheden

Thuis heeft natuurlijk de operatie van Miranda grote gevolgen. Ze mag (en kan) niets tillen, en dus is de dagelijkse verzorging van Wouter nu nog zwaarder geworden. Gelukkig is hij nu twee dagen uit logeren geweest, waardoor de situatie thuis nog een beetje te overzien is. Verder krijgen we nu regelmatig van familie hulp in de huishouding, of hulp om hem op bed te leggen of uit de kinderwagen te tillen.

Ook hebben diverse mensen ons hulp aangeboden, echt allemaal heel hartelijk bedankt daarvoor! Het is fijn als je merkt dat er meegeleefd wordt met je.

Van het ziekenhuis hebben ze gezegd dat Miranda minstens vier weken niet mag tillen. Ik hoop echt van harte dat die periode sterk overdreven wordt.

Rene

Mama weer thuis

Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis! Fijn om weer thuis te zijn, al kan ik nog echt niks. Alles staat strak en bijna iedere beweging doet zeer, dus werd ik vandaag heerlijk vertroeteld en verzorgd. Om 8 uur was ik aan de beurt in het ziekenhuis, als eerste, tijd om me druk te maken kreeg ik niet. Ik weet nog dat ik onder narcose ging en daarna heb ik uuuuuuren geslapen. Misschien wel meteen een nachtje ingehaald, Wouter had maandag weer een wakkere nacht van 23:00 tot 5:00. Gelukkig was ik niet misselijk zoals de vorige keer en is de operatie volgens de arts goed gegaan. Ze hebben een 'cilindervorm' van ongeveer 8 bij 4cm weggehaald en meteen titanium plaatjes ingebracht die ze kunnen gebruiken mocht ik toch nog bestraald moeten worden. Ik voel me goed en na een gesprek met de arts mogen we om 15:00 naar huis. Weer een aantal weken niet tillen en over 10 a 15 werkdagen horen we de uitslag. Rene gaat mee naar de badkamer om te helpen met aankleden. Maar wanneer ik mezelf dan zie, bloot voor de spiegel moet ik huilen. De artsen zouden nog een extra rand weghalen maar er zit nu een grote 'deuk' net boven m'n borst. Het ziet er echt verminkt uit. Huilen lucht vaak op en volgens de arts zal de deuk zich zelf weer wat vullen met weefsel, daar moeten we dan maar op vertrouwen.

Weer thuis uit het ziekenhuis

De operatie ging goed, en we zijn weer thuis.
Mark heeft een mooi bed voor Mama gemaakt, met veel kussens en een mooi ziekenhuiskaartje erop: M. van den Brom bed 2.
En nu maar lekker slapen. We hebben het alle vier nodig.

Rene

Dankbaar?!

Vandaag was het dankdag bij ons in de kerk. Tegenwoordig heb ik weinig dingen om dankbaar voor te zijn, zeker nu met een volgende oproep voor het ziekenhuis. Woensdag om 7:15 wordt ik verwacht in de Daniel den Hoedkliniek. Volgens een moeder moet ik dankbaar zijn dat ik niet zo'n kind heb als zij. Haar dochtertje heeft haar been gebroken en zeurt konstant aan haar hoofd, mama ik wil drinken, mama ik moet plassen, mama ik kan niet slapen. Mark heeft een kadootje gebracht, dan verveelt ze zich misschien niet zo. Toen hij thuiskwam vertelde hij: Mam ik heb gelijk verteld van Wouter, van zijn ING! van al die plakkertjes op zijn hoofd! Fijn is dat wanneer kinderen gewoon kind kunnen zijn. Dankbaar was ik dan ook met de CliniClowns in het ziekenhuis. Even plezier, even je niet ziek voelen, even wat afleiding, een lach op een kindergezichtje! Zelf zijn we ook donateur van het Liliane fonds. Zij geven steun aan kinderen met een handicap in ontwikkelingslanden. Dankbaar ben ik dan ook voor het feit dat we Wouter zoveel kunnen geven. Dankbaar ben ik ook voor al de mensen om ons heen, familie, vrienden, meeleven, kaarten, bloemen,telefoontjes. Toch nog genoeg om dankbaar voor te zijn!

niet door ge gaan de voetbal.

helaas de voetbal ging nie door.
wel hep ik geschoten op de keeper van het eerste elftal.
en ik hep ze allenmaal ge scoord 7 van de 7.
daag mark v/d brom.

Weer thuis.

We zijn weer thuis en ik weet niet wie daar het meest blij mee is. Gisteren overdag ging het best goed. Wouter werd nog gemeten(110cm) en gewogen (17kg), zijn bloeddruk gemeten en wij moesten gedurende de dag registreren wat Wouter heel de dag zoal deed. Wanneer we een schokje zagen moesten we op een knopje drukken. 's avonds voor het slapen gaan zou hij aangesloten worden op de ademhalingsregistratiemonitor. Op de afdeling zelf was dit nog niet eerder gedaan maar er zou een verpleegster van de IC afdeling komen om dit dan te doen. Toen Wouter ondertussen al bijna over zijn slaap heen was kwam ze dan eindelijk. Maar wat bleek, Wouter was te onrustig, het leek haar beter om hem aan te sluiten in zijn slaap. En zo kregen de zusters van Wouter zijn afdeling wat instrukties en de handleiding! Wouter kreeg een slaaptabletje en na een uurtje stonden de zusters klaar om hem aan te sluiten. Er moesten 3 plakkers op zijn borst voor de registratie van zijn longetjes (de rode plakker rechts toch?) Op beide wangen een plakker met drie kleine buisjes eraan, twee voor beide neusgaten en 1 om de ademhaling via zijn mond te registreren en een saturatiemeter aan zijn grote teen. Dit wordt niks dacht ik en dat klopte zodra Wouter naar zijn rug werd gedraaid was hij klaar wakker, over een uurtje nog maar eens proberen als hij weer lekker slaapt. Dacht het niet, na een uurtje was Wouter nog klaar wakker, werd ondertussen gek van de jeuk op zijn hoofd. Na wat overleg hebben ze toch maar de plakkers vastgemaakt en deze aangesloten zodra Wouter wat rustiger was. Gelukkig viel Wouter om 00:45 eindelijk in slaap. Ondertussen raakte hij iedere keer in de klit of ging er wel een snoertje los waardoor het alarm afging, wat overigens niet werkte want vanwege een storing kwam deze niet binnen in de zusterspost. Veel rust was Wouter niet gegund want om 2:45 werd hij wakker gemaakt om bloed te geven, ja mevrouw dat hoort nu eenmaal bij het onderzoek en na een buisje bloed geven was Wouter weer wakker, echt zielig! En weer probeerde hij te gaan slapen, was moe! en ik ondertussen ook. Ik kreeg ondertussen de behoefte om alle snoeren los te trekken en te zeggen: we gaan, lekker naar huis, slapen! Om 3:30 viel hij gelukkig toch weer in slaap en heeft hij nog geslapen tot 6:45. De ademhalingsregistratie toestand mocht eraf, heerlijk! en om 8:15 de plakkers van de EEG. Om 9:45 kwamen ze hem halen om onder narcose te gaan voor de MRI, ging gelukkig goed, om 10:45 kwamen ze ons halen, Wouter was aan het wakker worden. En toen had hij het helemaal gehad, en wij ook. Hij huilde en wilde met rust gelaten worden. Nadat hij gegeten en geplast had en nog was uitgezwaaid door de Cliniclowns gingen we om 15:00, lekker naar huis.

Ingepakt

Wouter zijn hoofd is ingepakt. Vanmorgen zijn 19 electroden met lijm op zijn hoofd geplakt, en 2 op zijn borst. Dat vond hij helemaal niks, hij was erg aan het huilen en schreeuwen. Met 4 man zijn we een uur bezig geweest. Om te voorkomen dat hij het los gaat trekken, zit zijn gehele hoofd in het verbandgaas, met 2 gaten voor zijn oren. Bovenop zijn hoofd komt een antenne van snoeren omhoog, die weer onder zijn bloes gestopt zijn en gaan naar een tasje met een registratieapparaat. Geschat gewicht 1 kilo! Gelukkig lijkt het erop dat zowel verband als tasje hem niet hinderd. Vanacht moet hij ook met verband en tas slapen, en wordt hij aan een apparaat aangesloten wat zijn ademhaling registreerd. Ook willen ze s'nachts bloed bij hem afnemen in zijn slaap. Ik hoop dat Wouter en Miranda een rustige nacht hebben, maar ik ben bang van niet.

De man die de electroden plakte, herkende ons van de vorige keren (en wij hem ook), de afdeling waar Wouter ligt, kennen we van vorige keer, we lopen blindelings naar de speelkamer, en de ouderkamer is verbouwd. Buiten is de blunderput nog niet veel verder opgeschoten, en de vis op de speelkamer heet nog steeds hetzelfde. Maar ik hoop dat we morgen weer met zijn vieren gewoon thuis kunnen zijn.

René

Hoera!

Vandaag is Wouter jarig! 6 jaar alweer. Zondag hebben we het gevierd, rustig met niet te veel visite maar wel met slingers, balonnen en natuurlijk taart, een echte kabouter Plop taart! Woutertje kaboutertje wordt hij vaak genoemd want inderdaad hij is nu 6 maar nog klein. Wouter genoot van de visite en de taart!. Wel is hij de laatste tijd snel moe, kan erg wit zien. Ik heb dan snel de neiging om zijn leventje lekker rustig te laten verlopen, hem te beschermen voor te veel drukte. Maar blijkbaar denkt Wouter daar heel anders over. Hij geniet volop en stort dan aan het eind van de dag in, maar haalt er wel uit wat er in zit. Vandaag is hij naar school geweest en heeft daar zijn verjaardag gevierd, weer feest! Tante Christine is mee geweest naar school, zo kon ik de boel thuis een beetje opruimen en de tassen inpakken voor morgen. Mark gaat logeren (niet zonder protest) en wij gaan naar het ziekenhuis voor een paar daagjes. Wouter krijgt verschillende onderzoeken. Ik zie er als een berg tegenop vooral tegen het opplakken van de EEG, tot nu toe is dat telkens een drama. Wouter raakt volledig in paniek, wordt boos tot overgeven aan toe. Ik heb net de slingers omgeruimd, feest is weer voorbij, morgen weer een heel andere dag.

Voetbal van mark.

HOI ALENMAL
IK HEP WEER GE VOETBALT.
EN WEER GEWONEN MET 5.1.
WE MOESTEN TEGEN OSV.
DIE STOND DE EEN NA LAATSTE.
EN WIJ STONDEN DERDE
EN WOGENDEWEEK SCHRIJF IK WEER.
EN DAN MOETEN WE HEEL VROER WEG.
WEL HELF ACHT.
OP HET VOETBAL VELT STAAN.

DAG! MARK