woensdag 28 november 2007

Syndroom van Wouter


Vandaag weer de neuroloog aan de telefoon. Uit het ademhalingsonderzoek kwam niets en het was ook gedeeltelijk mislukt. Daar stond ik niet raar van te kijken. Maar ook zijn de onderzoeken naar syndromen ondertussen afgerond. Er is niets uitgekomen! Er is bv onderzoek gedaan naar het Angelmansyndroom en het RETT-syndroom en varianten daarvan, maar er komt niets uit. Het wordt niet uit Wouter zijn DNA gehaald. De neuroloog stelde voor om Wouter ieder half jaar te observeren. Ondertussen komen er ieder jaar weer een aantal nieuwe syndromen bij, misschien is er een die dan bij Wouter past. Ondertussen moeten we goed in de gaten houden hoe Wouter verder ontwikkelt. Maar ook hoe dat gaat is nu erg onzeker. Iedere keer bij onderzoeken hoop je een antwoord te krijgen. Nu de onderzoeken stoppen voelt dat vreemd. Aan de ene kant opgelucht, aan de andere kant onzeker. Wouter heeft een syndroom, alleen welk syndroom weten we niet. We noemen het nu maar het syndroom van Wouter. Even uniek als Wouter zelf.