En dan vakantie!

De laatste week voor de kerstvakantie zit erop, het was voor ons weer een wervelende week. Zo werd maandag de tillift bezorgt, eentje met kleurtjes, wel vrolijk, maar behoorlijk groot nu even in de woonkamer. Zodra de verbouwing klaar is kunnen we hem gaan gebruiken. Woensdag zijn de palen geheid en na de kerstvakantie zal er gestart worden met de bouw. Woensdagmiddag hadden we een afspraak met de revalidatiearts, die was tevreden. Het doorzetten van spasticiteit in Wouter zijn benen en handen valt mee. Ook hadden we de NF-Walker van Wouter meegenomen, om te laten zien hoe goed hij daar mee omgaat. Nou aan het eind van de middag was er reclamespot gemaakt voor de fysiotherapeuten waarin Wouter laat zien hoe het moet. Dit is de Walker en zo moet je hem gebruiken! Vooruit, achteruit en manouvreren alles liet Wouter zien. Zelf vond hij het allemaal geweldig en stal de show, trok zelfs sprintjes om daarna accuut te remmen en spontaan te applaudiseren! Donderdag was er kerstviering in de kapel bij de school van Wouter. Net als vorig jaar weer heel bijzonder en emotioneel, ik hou het dan ook nooit droog. Ik heb te doen met al die kinderen, die zoveel mankeren. Die zoveel moeten missen omdat ze niet kunnen horen of zien. Toch kan je op verschillende manieren genieten en dat wordt dan weer erg duidelijk. Voorin de kapel stonden een aantal kertbomen die door de leerlingen versierd werden met allerlei lichtjes, klokjes en bellen. Iedereen mag meedoen en er wordt voor gezorgt dat iedereen mee kan doen. De een komt naar voren met zijn blindenstok, de andere wordt geleid door zijn of haar leidster, weer een ander wordt in zijn rolstoel naar voren gebracht, maar iedereen doet mee en hangt zijn lichtje in de boom. En natuurlijk is er veel muziek en iedereen krijgt dat ook een instrument om muziek mee te maken, mee te vieren. Buiten wacht ons een kerststal, een vuur en engelen in de bomen mooi allemaal! 's avonds hebben wij de ouders van Marilou aan de telefoon, een Rett-meisje, heerlijk, wat een herkenning en handig dat je elkaar tips kan geven en elkaar kan steunen. Ondanks dat Rett (nog) niet is vastgesteld bij Wouter, heeft hij hiervan wel de meeste symptomen en ontwikkelt hij zich ook volgens het Rett-patroon. Vandaag is Wouter weer voor een paar uurtjes wezen oefenen bij het logeerhuis en het ging prima! Wij zijn lekker wezen schaatsen met Mark want dat kon vandaag en wanneer je genieten kan moet je dat doen!

De plattegronden

We krijgen soms de vraag, wat ga je nu precies verbouwen aan je woning. Een kleine uitleg. De voordeur zit in de zijgevel, vlak naast de trap.
Links zie je onze begane grond. Omdat we geen achterom hebben naar de tuin, moeten we vooraan een berging blijven houden voor fietsen e.d. Het achterste deel van de huidige garage/berging wordt de kamer voor Wouter. Daarachter komt een nieuwe aanbouw, zijn badkamer. Om binnendoor naar zijn slaapkamer te gaan "verplaatsen" we de achtergevel van de woonkamer naar achteren. Ook breiden we aan de voorkant het deel voor de garage naar voren uit, zodat we een grote hal krijgen, en Wouter vanaf de nieuwe voordeur rechtstreeks zijn kamer in kan. Waar we gaan bouwen zie je aangegeven met de arcering.



Hier rechts zie je tot slot het eindresultaat. Een woning waarin Wouter geheel op de begane grond kan leven. Als je goed hebt opgelet dan zie je dat we zowel aan de voorkant, als aan de achterkant tegelijk aan het verbouwen zijn. Dat wordt dus nog lastig, als je dan naar binnen wilt gaan!

De eerste paal!

Vandaag was het zover: de eerste paal voor de verbouwing is geslagen. Als alles meezit hopen we half februari met de ruwbouw klaar te zijn. Ik ben er echt ongelooflijk blij mee dat er nu een start gemaakt is.



Voor Mark is het ook echt een spannende tijd. Natuurlijk proberen we hem er bij te betrekken. Soms wordt het hem ook wel eens teveel. Wat hem aanspreekt is dat we beloofd hebben dat Wouter een flatscreen TV aan de wand in zijn kamer krijgt. Nog even volhouden totdat het zover is.....

Al een beetje kerst

Vandaag heeft Wouter, voor het eerst dit jaar, weer kerst mogen vieren. Door de Zuidwester was er een speciaal kerstervaringsspel georganiseerd. Mark mocht ook mee. Fijn om te zien hoe ze samen genieten van de lichtjes, de liedjes en natuurlijk ook de oliebollen, warme chocolademelk en kerstkransjes. Mark zorgt heel goed voor Wouter, is echt een lieve, grote broer. Maar toen er geblazen mocht worden op een bordje met allemaal nepsneeuw zorgde hij er ook voor dat Wouter er helemaal onder kwam te zitten. Ik weet niet wie het meest genoot. Mark geniet mee samen met al de andere kinderen, het valt hem haast niet op dat de andere kinderen 'anders' zijn. Hij is op zijn gemak en geniet mee van de witte duiven en het voelen en ruiken aan dennetakken. Het voelen aan een flesje met bevroren water, het voelen van een warme kruik, allemaal heel eenvoudig maar zo mooi!

Kiezen....

Soms vind ik het moeilijk bepaalde keuzes te maken. Gewoon omdat het geen eerlijke keuze is. Zo had ik deze week dr. Smeets aan de telefoon. Hij volgt ons 'langs de lijn' hij zoekt mee en volgt de onderzoeken rondom Wouter. Nu er niets uit de onderzoeken naar boven komt over Wouter zijn onrust, adviseerde hij te denken aan een medicijn. Dit zou zowel rust geven 's nachts, maar ook overdag. Maaar, er zitten nogal wat bijwerkingen aan, zoals bewegingsstoornissen, het krijgen van bepaalde 'tikken' en nog veel meer. Dat wil ik eigenlijk ook weer niet!
Ook is Wouter dit weekend een paar uurtjes wezen proberen in een logeerhuis, 3 uurtjes is hij geweest, waarvan 1 gehuild! Dat wil ik ook weer niet, Wouter hecht erg sterk aan ons en ik wil zijn vertrouwen ook houden, we zullen het rustig aan blijven proberen voorlopig. Vertrouwen moet je toch krijgen en houden in de mensen om je heen al valt dat soms niet mee. Zo kwam Wouter deze week nogal gehavend thuis uit school. Hij was plat op zijn gezicht gevallen toen de taxichauffeur even niet oplette bij het in de taxi zetten van Wouter. Wouter is inderdaad erg snel en onberekenbaar, je moet hem haast constant in de gaten houden en het had ons ook kunnen gebeuren, maar toch. Wouter zit al niet zo lekker in zijn velletje de laatste dagen, hij hoest veel en slaapt daardoor weinig door. Van de huisarts hebben we een hoestdrank gekregen, wat hij overigens niet in wil nemen maar wat we toch proberen binnen te krijgen, vaak ook weer door hem even in de houdgreep te nemen. Ik weet dat het hem oplucht en hem helpt, maar toch.....

Eindelijk

Vandaag viel zowaar de bouwvergunning in de brievenbus! We mogen beginnen! Als het goed is wordt er volgende week geheid. Vandaag zijn we weer druk bezig geweest met de voorbereidingen en is er al behoorlijk wat sloopwerk gedaan. Ook had ik vanmorgen de gemeente aan de telefoon en weten we nu ook hoeveel susidie we krijgen voor de verbouwing voor Wouter, jawel soms gaan dingen ineens snel. Het geeft toch wel behoorlijk wat rust in huis om te weten hoeveel subsidie we krijgen.
Gisteren ook nog een telefoontje gehad dat ik niet bestraald hoeft te worden! Gelukkig. En morgen mag Wouter voor een paar uurtjes wennen bij een logeerhuis. Nu alleen nog wat goede nachtrust.

Weblog belevenissen

Met deze weblog maak je soms onverwachte dingen mee.
Zo werden we vorige week gebeld door de leverancier van de Walker.
We hadden dat ding nu 6 weken op proef, en hij wilde weten hoe het beviel.
Ons antwoord was dat we het idee hadden dat hij er goed in liep.
Dat vond de leverancier ook want....hij was het filmpje van Wouter in de Walker tegengekomen op YouTube.

Sinterklaas!

Afgelopen weekend zijn we een weekendje weg geweest met familie van den Brom en familie Visscher. We gingen naar boer Jan, geweldig! Een vakantiehuis bij een boerderij. Mark kwam echt tijd te kort. Zo heeft hij de kalfjes de fles gegeven, heeft meegereden met de traktor en is gaan kijken bij het koeienscheren. Op het terrein stonden ook skelters en een tipi-tent. Zondag tijdens de vele regenbuien, hierin heerlijk een fikkie gestookt, echt gezellig. Zaterdag kwam de Sint langs met heel veel kadootjes, de jongens zijn echt verwent. Vandaag kwam Sinterklaas ook bij Wouter op school. Het leek of Wouter het in het begin even spannend vond om de Sint te zien van zo dichtbij. Later in de klas zat Wouter toch bij hem op schoot. Ook was er een Piet met een gitaar. Samen liedjes gezongen op school en lekkers gegeten. Eerder deze week heeft Wouter op school kruidnootjes gebakken. Het maken was iets minder interessant dan het eten ervan!

Wakker in de nacht

Wouter is nog steeds wel eens een nacht wakker. En het is helaas niet te voorspellen wanneer dat gaat gebeuren.
Zo was vorige week woensdagnacht Wouter wakker van 23.30 uur tot de volgende morgen. Hij heeft toen dus gewoon een nacht niet geslapen.
Afgelopen nacht was dat weer het geval. Wakker vanaf 00.15 uur en ook niet meer geslapen. Hij is dan heel de nacht geobsedeerd door zijn handen. En trekt er een gezicht bij, met een uitdrukking alsof hij dat niet leuk vind. Ik maak me daarover wel zorgen. Dit gedrag hoort bij het RETT syndroom, maar als hij dat niet heeft, heeft hij dan bv nu pijn? Op zulk soort vragen hebben we nu geen antwoord.

Omdat hij gilt, houd hij ons (en misschien ook nog wel andere mensen) uit de slaap. Om te voorkomen dat hij gaat gillen heb ik s'nachts zijn hoorapparaten ingedaan, en ben er een uur naast gaan zitten. Anders "eet" hij zijn hoorapparaten op. Na een uur denk je dan dat hij wel gaat slapen. Hoorapparaten uit, en stilletjes naar beneden (ik heb onbewust nog steeds twijfels of hij zonder apparaten echt niets hoort). Maar onder aan de trap hoor je hem alweer geluid gaan maken. Daar wordt je soms wel eens moedeloos van....

Mark merkt er niks van, en slaapt er gelukkig nog steeds doorheen. Ik wen er maar niet aan..........

Rene

Goed bericht!

Vandaag hadden we een gesprek met een chirurg. Het lijkt er nu op dat al het weefsel is weggehaald. Hoera! Wel nog iedere 3 maanden voor controle terug. Een hele opluchting. Het gaat goed. Was vorige week een liter pak melk pijnlijk om op te tillen. Nu gaat 1,5 liter ook goed. En vandaag heb ik zelf weer de was opgehangen, gek dat je daar zo blij mee kan zijn. Ook viel er vandaag een brief van de gemeente in de brievenbus, dat de aanschaf van een tillift akkoord is. (Moeten we toch ook blij om zijn). Een brief met daarin de bouwvergunning of toekenning van subsidie voor de verbouwing laat nog even op zich wachten. Dat blijkt toch nog een hele klus te zijn!

Syndroom van Wouter

Vandaag weer de neuroloog aan de telefoon. Uit het ademhalingsonderzoek kwam niets en het was ook gedeeltelijk mislukt. Daar stond ik niet raar van te kijken. Maar ook zijn de onderzoeken naar syndromen ondertussen afgerond. Er is niets uitgekomen! Er is bv onderzoek gedaan naar het Angelmansyndroom en het RETT-syndroom en varianten daarvan, maar er komt niets uit. Het wordt niet uit Wouter zijn DNA gehaald. De neuroloog stelde voor om Wouter ieder half jaar te observeren. Ondertussen komen er ieder jaar weer een aantal nieuwe syndromen bij, misschien is er een die dan bij Wouter past. Ondertussen moeten we goed in de gaten houden hoe Wouter verder ontwikkelt. Maar ook hoe dat gaat is nu erg onzeker. Iedere keer bij onderzoeken hoop je een antwoord te krijgen. Nu de onderzoeken stoppen voelt dat vreemd. Aan de ene kant opgelucht, aan de andere kant onzeker. Wouter heeft een syndroom, alleen welk syndroom weten we niet. We noemen het nu maar het syndroom van Wouter. Even uniek als Wouter zelf.

Uitslag

Maandag werden we gebeld door de neuroloog, de uitslag van de MRI en de EEG van Wouter is binnen. De uitslagen van de andere onderzoeken zijn nog niet bekend.
De MRI laat weinig tot geen verandering zien vergeleken met de vorige. Wel is er geringe progressie van de hersenschors en een geringe rijping van de witte stof te zien. Een goede ontwikkeling ook al is die klein. Gelukkig geen verdere toename van de hoeveelheid vocht bij zijn hersentjes.
Het EEG was rustig, er was alleen geringe epilepsie te zien tijdens de lichte slaap van Wouter. Vergeleken met het vorige EEG was het beeld rustiger en dus slaan de medicijnen tegen epilepsie goed aan.
Epilepsie is dus dan ook niet de oorzaak ervan dat Wouter zich zo slecht kan concentreren of slechte aandacht heeft voor de dingen om hem heen. De oorzaak ligt dan toch volgens de neuroloog bij de witte stof.
Deze stof is verantwoordelijk voor de overdracht van prikkels (horen, zien, voelen enz) naar de hersenen zodat je dingen 'begrijpt' en je dingen kan leren en onthouden. Wouter ziet dus wel vanalles maar kan hier niets tot weinig mee omdat het niet aankomt bij zijn hersentjes en hij het dus niet begrijpt.
En dus hebben we weer gemenge gevoelens, blij omdat de uitslag best goed genoemd mag worden. Teleurgesteld omdat toch duidelijker is dat Wouter niet tot leren komt of heel moeilijk dingen kan leren. En dit kan niet opgelost worden met welk medicijn danook.

Verbouwingsactiviteiten

De afgelopen week was natuurlijk al erg druk. Maar er was nog meer.......

We hebben ook nog afrondende gesprekken gehad met een aannemer. Het is de bedoeling dat ergens in december de eerste paal zal worden geheid voor de verbouwing van ons huis. We gaan ons huis op maar liefst drie plaatsen tegelijk verbouwen.

Ook hoorde ik deze week (terwijl Miranda geopereerd werd) dat de gehele bouwaanvraagprocedure doorlopen is. De bouwvergunning gaat verleend worden. Hoera!

Afgelopen vrijdag zijn dus de eerste bouwvoorbereidingsactiviteiten bij ons in de tuin gestart. De schommel is weg, de bestrating en het zand zijn verwijderd. Ook is de schuur een stukje leeggeruimd.

De verbouwing gaat echt heel erg hard nodig worden. Zeker nu Miranda niet mag tillen merk je hoe belangrijk het is dat Wouter gelijkvloers gaat wonen. Vorige week droeg ik Wouter op mijn arm naar zolder (waar hij sinds de verhuizing slaapt) en ik voelde echt mijn rug. Dat moet zo niet lang meer doorgaan.

Nu is het alleen nog wachten wanneer onze subsidieaanvraag afgerond wordt......

Rene

De dagelijkse bezigheden

Thuis heeft natuurlijk de operatie van Miranda grote gevolgen. Ze mag (en kan) niets tillen, en dus is de dagelijkse verzorging van Wouter nu nog zwaarder geworden. Gelukkig is hij nu twee dagen uit logeren geweest, waardoor de situatie thuis nog een beetje te overzien is. Verder krijgen we nu regelmatig van familie hulp in de huishouding, of hulp om hem op bed te leggen of uit de kinderwagen te tillen.

Ook hebben diverse mensen ons hulp aangeboden, echt allemaal heel hartelijk bedankt daarvoor! Het is fijn als je merkt dat er meegeleefd wordt met je.

Van het ziekenhuis hebben ze gezegd dat Miranda minstens vier weken niet mag tillen. Ik hoop echt van harte dat die periode sterk overdreven wordt.

Rene

Mama weer thuis

Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis! Fijn om weer thuis te zijn, al kan ik nog echt niks. Alles staat strak en bijna iedere beweging doet zeer, dus werd ik vandaag heerlijk vertroeteld en verzorgd. Om 8 uur was ik aan de beurt in het ziekenhuis, als eerste, tijd om me druk te maken kreeg ik niet. Ik weet nog dat ik onder narcose ging en daarna heb ik uuuuuuren geslapen. Misschien wel meteen een nachtje ingehaald, Wouter had maandag weer een wakkere nacht van 23:00 tot 5:00. Gelukkig was ik niet misselijk zoals de vorige keer en is de operatie volgens de arts goed gegaan. Ze hebben een 'cilindervorm' van ongeveer 8 bij 4cm weggehaald en meteen titanium plaatjes ingebracht die ze kunnen gebruiken mocht ik toch nog bestraald moeten worden. Ik voel me goed en na een gesprek met de arts mogen we om 15:00 naar huis. Weer een aantal weken niet tillen en over 10 a 15 werkdagen horen we de uitslag. Rene gaat mee naar de badkamer om te helpen met aankleden. Maar wanneer ik mezelf dan zie, bloot voor de spiegel moet ik huilen. De artsen zouden nog een extra rand weghalen maar er zit nu een grote 'deuk' net boven m'n borst. Het ziet er echt verminkt uit. Huilen lucht vaak op en volgens de arts zal de deuk zich zelf weer wat vullen met weefsel, daar moeten we dan maar op vertrouwen.

Weer thuis uit het ziekenhuis

De operatie ging goed, en we zijn weer thuis.
Mark heeft een mooi bed voor Mama gemaakt, met veel kussens en een mooi ziekenhuiskaartje erop: M. van den Brom bed 2.
En nu maar lekker slapen. We hebben het alle vier nodig.

Rene

Dankbaar?!

Vandaag was het dankdag bij ons in de kerk. Tegenwoordig heb ik weinig dingen om dankbaar voor te zijn, zeker nu met een volgende oproep voor het ziekenhuis. Woensdag om 7:15 wordt ik verwacht in de Daniel den Hoedkliniek. Volgens een moeder moet ik dankbaar zijn dat ik niet zo'n kind heb als zij. Haar dochtertje heeft haar been gebroken en zeurt konstant aan haar hoofd, mama ik wil drinken, mama ik moet plassen, mama ik kan niet slapen. Mark heeft een kadootje gebracht, dan verveelt ze zich misschien niet zo. Toen hij thuiskwam vertelde hij: Mam ik heb gelijk verteld van Wouter, van zijn ING! van al die plakkertjes op zijn hoofd! Fijn is dat wanneer kinderen gewoon kind kunnen zijn. Dankbaar was ik dan ook met de CliniClowns in het ziekenhuis. Even plezier, even je niet ziek voelen, even wat afleiding, een lach op een kindergezichtje! Zelf zijn we ook donateur van het Liliane fonds. Zij geven steun aan kinderen met een handicap in ontwikkelingslanden. Dankbaar ben ik dan ook voor het feit dat we Wouter zoveel kunnen geven. Dankbaar ben ik ook voor al de mensen om ons heen, familie, vrienden, meeleven, kaarten, bloemen,telefoontjes. Toch nog genoeg om dankbaar voor te zijn!

niet door ge gaan de voetbal.

helaas de voetbal ging nie door.
wel hep ik geschoten op de keeper van het eerste elftal.
en ik hep ze allenmaal ge scoord 7 van de 7.
daag mark v/d brom.

Weer thuis.

We zijn weer thuis en ik weet niet wie daar het meest blij mee is. Gisteren overdag ging het best goed. Wouter werd nog gemeten(110cm) en gewogen (17kg), zijn bloeddruk gemeten en wij moesten gedurende de dag registreren wat Wouter heel de dag zoal deed. Wanneer we een schokje zagen moesten we op een knopje drukken. 's avonds voor het slapen gaan zou hij aangesloten worden op de ademhalingsregistratiemonitor. Op de afdeling zelf was dit nog niet eerder gedaan maar er zou een verpleegster van de IC afdeling komen om dit dan te doen. Toen Wouter ondertussen al bijna over zijn slaap heen was kwam ze dan eindelijk. Maar wat bleek, Wouter was te onrustig, het leek haar beter om hem aan te sluiten in zijn slaap. En zo kregen de zusters van Wouter zijn afdeling wat instrukties en de handleiding! Wouter kreeg een slaaptabletje en na een uurtje stonden de zusters klaar om hem aan te sluiten. Er moesten 3 plakkers op zijn borst voor de registratie van zijn longetjes (de rode plakker rechts toch?) Op beide wangen een plakker met drie kleine buisjes eraan, twee voor beide neusgaten en 1 om de ademhaling via zijn mond te registreren en een saturatiemeter aan zijn grote teen. Dit wordt niks dacht ik en dat klopte zodra Wouter naar zijn rug werd gedraaid was hij klaar wakker, over een uurtje nog maar eens proberen als hij weer lekker slaapt. Dacht het niet, na een uurtje was Wouter nog klaar wakker, werd ondertussen gek van de jeuk op zijn hoofd. Na wat overleg hebben ze toch maar de plakkers vastgemaakt en deze aangesloten zodra Wouter wat rustiger was. Gelukkig viel Wouter om 00:45 eindelijk in slaap. Ondertussen raakte hij iedere keer in de klit of ging er wel een snoertje los waardoor het alarm afging, wat overigens niet werkte want vanwege een storing kwam deze niet binnen in de zusterspost. Veel rust was Wouter niet gegund want om 2:45 werd hij wakker gemaakt om bloed te geven, ja mevrouw dat hoort nu eenmaal bij het onderzoek en na een buisje bloed geven was Wouter weer wakker, echt zielig! En weer probeerde hij te gaan slapen, was moe! en ik ondertussen ook. Ik kreeg ondertussen de behoefte om alle snoeren los te trekken en te zeggen: we gaan, lekker naar huis, slapen! Om 3:30 viel hij gelukkig toch weer in slaap en heeft hij nog geslapen tot 6:45. De ademhalingsregistratie toestand mocht eraf, heerlijk! en om 8:15 de plakkers van de EEG. Om 9:45 kwamen ze hem halen om onder narcose te gaan voor de MRI, ging gelukkig goed, om 10:45 kwamen ze ons halen, Wouter was aan het wakker worden. En toen had hij het helemaal gehad, en wij ook. Hij huilde en wilde met rust gelaten worden. Nadat hij gegeten en geplast had en nog was uitgezwaaid door de Cliniclowns gingen we om 15:00, lekker naar huis.

Ingepakt

Wouter zijn hoofd is ingepakt. Vanmorgen zijn 19 electroden met lijm op zijn hoofd geplakt, en 2 op zijn borst. Dat vond hij helemaal niks, hij was erg aan het huilen en schreeuwen. Met 4 man zijn we een uur bezig geweest. Om te voorkomen dat hij het los gaat trekken, zit zijn gehele hoofd in het verbandgaas, met 2 gaten voor zijn oren. Bovenop zijn hoofd komt een antenne van snoeren omhoog, die weer onder zijn bloes gestopt zijn en gaan naar een tasje met een registratieapparaat. Geschat gewicht 1 kilo! Gelukkig lijkt het erop dat zowel verband als tasje hem niet hinderd. Vanacht moet hij ook met verband en tas slapen, en wordt hij aan een apparaat aangesloten wat zijn ademhaling registreerd. Ook willen ze s'nachts bloed bij hem afnemen in zijn slaap. Ik hoop dat Wouter en Miranda een rustige nacht hebben, maar ik ben bang van niet.

De man die de electroden plakte, herkende ons van de vorige keren (en wij hem ook), de afdeling waar Wouter ligt, kennen we van vorige keer, we lopen blindelings naar de speelkamer, en de ouderkamer is verbouwd. Buiten is de blunderput nog niet veel verder opgeschoten, en de vis op de speelkamer heet nog steeds hetzelfde. Maar ik hoop dat we morgen weer met zijn vieren gewoon thuis kunnen zijn.

René

Hoera!

Vandaag is Wouter jarig! 6 jaar alweer. Zondag hebben we het gevierd, rustig met niet te veel visite maar wel met slingers, balonnen en natuurlijk taart, een echte kabouter Plop taart! Woutertje kaboutertje wordt hij vaak genoemd want inderdaad hij is nu 6 maar nog klein. Wouter genoot van de visite en de taart!. Wel is hij de laatste tijd snel moe, kan erg wit zien. Ik heb dan snel de neiging om zijn leventje lekker rustig te laten verlopen, hem te beschermen voor te veel drukte. Maar blijkbaar denkt Wouter daar heel anders over. Hij geniet volop en stort dan aan het eind van de dag in, maar haalt er wel uit wat er in zit. Vandaag is hij naar school geweest en heeft daar zijn verjaardag gevierd, weer feest! Tante Christine is mee geweest naar school, zo kon ik de boel thuis een beetje opruimen en de tassen inpakken voor morgen. Mark gaat logeren (niet zonder protest) en wij gaan naar het ziekenhuis voor een paar daagjes. Wouter krijgt verschillende onderzoeken. Ik zie er als een berg tegenop vooral tegen het opplakken van de EEG, tot nu toe is dat telkens een drama. Wouter raakt volledig in paniek, wordt boos tot overgeven aan toe. Ik heb net de slingers omgeruimd, feest is weer voorbij, morgen weer een heel andere dag.

Voetbal van mark.

HOI ALENMAL
IK HEP WEER GE VOETBALT.
EN WEER GEWONEN MET 5.1.
WE MOESTEN TEGEN OSV.
DIE STOND DE EEN NA LAATSTE.
EN WIJ STONDEN DERDE
EN WOGENDEWEEK SCHRIJF IK WEER.
EN DAN MOETEN WE HEEL VROER WEG.
WEL HELF ACHT.
OP HET VOETBAL VELT STAAN.

DAG! MARK

Voetjes

Mijn voetjes zijn geboren
met tien teentjes eraan
bedoeld om te gaan stappen
de wereld in te gaan

Mijn mondje is geboren
met daarin een boel geluid
maar het zijn alleen maar klanken
er komen geen woorden uit

Mijn handjes zijn geboren
met vijf vingers elk
klaar om alles te grijpen
maar dat lukt mij niet...

mijn ziekte kan ik niet begrijpen!

Gevonden op de website van Willemijn vd Berg, een meisje met het RETT-syndroom http://mirjamrensink.web-log.nl

Herfstvakantie

De herfstvakantie zit er weer op. Echt omgevlogen. In deze vakantie ging Wouter 3 dagen naar de opvang op school en had ik dus wat meer tijd voor Mark. Vaak komt hij toch als 2e aan de beurt en nu had ik alle tijd voor hem. Maar ook is hij heerlijk een dagje en een nachtje op stap geweest met een neefje, Mark genoot en ik had ineens een dagje voor mezelf, ook heerlijk. Verder zijn we (net als volgens mij de rest van Nederland wezen ontbijten bij Ikea) druk!!! de volgende dag deden we thuis maar ontbijt op bed, wel zo rustig. s' avonds lekker wat later naar bed, kaarsjes aan en een filmpje gekeken van toen Mark kleiner was. He zegt Mark, toen was Wouter nog helemaal niet gehandicapt! De volgende dag was Wouter dat juist weer heel erg. Ze kwamen toen namelijk voor het aanmeten van een geschikte tillift voor Wouter. Wat een kolossaal ding! Het zal heus best handig zijn zo'n ding en nu Wouter zwaarder wordt krijgen we hem ook echt nodig, maar het is zo onnatuurlijk. Het voelt namelijk zo raar om je kind op te tillen dmv een lift met afstandbediening!! Dat doe je gewoon liever met je armen om hem heen. Maar ja, je moet toch praktisch gaan denken, dat lukt je straks gewoon niet meer. Mark vond hem geweldig en mocht hem uitproberen. Zichzelf optillen in de lift met de bijbehorende afstandbediening, nou hij ging wel tot het plafond! Zodra de verbouwing klaar is krijgen we hem. Dus we kunnen er nog even aan wennen, straks zo'n ding in huis.

Wouter gaat op stap (in de NF-walker)

Waar we erg veel reacties op krijgen is de NF-Walker. Bionische man, robot, het is in ieder geval een heel apart apparaat wat je zeker niet elke dag tegenkomt. Maar het werkt wel! Wouter erin zetten blijft lastig, maar als hij erin staat dan heeft hij er geen hekel aan. Wouter kan na 2 weken oefenen er zelfstandig in vooruit komen, en zelfs al bochtjes ermee maken. De fysiotherapeut is, net zoals wij, enthousiast. We hebben de walker op proef, maar het uitproberen is in ieder geval geslaagd. En Wouter zelf vind het ook leuk om erin te lopen, en zelf te kiezen waar hij naartoe wil gaan. Kijk maar eens in het filmpje wat voor vorderingen hij heeft gemaakt.

Hulpredacteuren

Soms krijgt deze weblog hulp van freelance redacteuren....

Gewoon?!

Gisteren een gesprek gehad op Wouter zijn school, over het functioneren van Wouter op school. Sinds april 2006 gaat Wouter naar de Rafaelschool van Viataal in Sint-Michielsgestel. Het is de enige school in Nederland en Belgie die kinderen begeleidt met een gehoor- en visusbeperking en een ontwikkelingsachterstand. Toen Wouter hier dan ook toegelaten werd hadden we toch wel hoop op groei in zijn ontwikkeling. Ook school had goede hoop dat hij met de juiste begeleiding verder zou kunnen komen dan hij toen was. Maar tot toe kunnen we niet zeggen dat Wouter iets bijleert, school had ook graag gehad dat ze konden zeggen:tadaa! dit heeft hij hier allemaal geleerd!. Het zit er helaas niet in, misschien nog niet in. Het hoofddoel nu is om Wouter rustig de dag door te laten komen, zonder extreme vermoeidheid of hyperactiviteit en daar wordt de dag nu mee gevuld. We hopen dat de onderzoeken die komen gaan misschien iets aantonen waar we iets mee kunnen doen. Misschien heeft hij toch meer last van epilepsie dan we zien en kunnen we met medicijnen hem daardoor rustiger, geconcentreerder krijgen. Misschien niet en moet Wouter dan op de school blijven waar hij nu is?
We zijn zelf gewend aan het leven met Wouter, het is allemaal gewoon geworden. Maar wanneer we andere kinderen zien of beelden van Wouter van vroeger weten we, dit is niet gewoon! Ik maak me de laatste tijd nogal druk over de toekomst, ver maar ook dichtbij. Waar moet Wouter heen als hij niet op deze school kan blijven? Hij doet enorm zijn best in zijn NF-Walker maar til ik hem daar over een jaar nog wel in? Tijdens verschonen, aankleden, tandenpoetsen is hij erg onrustig, het zijn vaak 'even in de houdgreep' momenten, maar wanneer hij ouder wordt, kan ik hem dan nog wel aan? Vaak krijg ik te horen me niet te druk te maken, te leven bij de dag maar dat is toch vaak makkelijker gezegd dan gedaan.
Graag zouden we een gewoon gezinnetje willen zijn met gewone zorgen. Gewone dingen om te doen, geen gesprekken met neurologen, revalidatieartsen of leveranciers van tilliften. Gewone, onbenullige dingen om je druk over te maken. Maar nu is alles zo heftig, zo onzeker zoveel dingen. Ook te horen gekregen dat ik 14 november weer zal worden geopereerd. 's Avonds zitten we samen op de bank. Het is wel veel he, alles zo bijelkaar en we zijn moe, gewoon moe.

Nieuwe indicatie

Hoera, we hebben de nieuwe indicatie binnen.! Wanneer je te maken hebt met een gehandicapt kind heb je al snel te maken met extra zorg en wordt je afhankelijk van hulp door anderen. Hoeveel uren zorg je nodig hebt wordt beoordeelt door het CIZ, het Centrum Indicatie Zorg. De laatste tijd is deze instelling erg negatief in de media. Heel veel mensen krijgen geen zorg of veel minder dan ze hadden, want ook hier moet op worden bezuinigd. Onze indicatie liep af eind augustus van dit jaar en ik maakte me al zorgen of we Wouter konden blijven bieden wat we nu doen. En wat een meevaller! Ik hoopte dat we mochten houden wat we hadden, maar we kregen er zelfs nog uren bij. Ook loopt deze indicatie tot 2010 dus voorlopig hoeven we ook geen nieuwe indicatie aan te vragen. De zorg wordt dan door het Zorgkantoor aan ons uitbetaald en wij kunnen onze hulpverleners hiermee uitbetalen. Ieder half jaar moeten we hiervoor verantwoording afleggen aan het Zorgkantoor.
Zo komt iedere vrijdag Marjan onze Wouter halen en gaat met hem naar muziektherapie. Wouter geniet hier enorm van. Het budget kunnen we ook gebruiken om Wouter af en toe te laten logeren in een logeerhuis en kan Wouter in zijn schoolvakanties toch voor 2 of 3 dagen naar de opvang op school. Want hem 7 dagen in de week thuis hebben is erg intensief. Je moet hem continu in de gaten houden en wanneer hij vindt dat hij niet voldoende aandacht krijgt, vindt hij wel een manier om die aandacht wel te krijgen. Dus toen school belde of we nog gebruik wilden maken van de opvang op school tijdens de herfstvakantie heb ik ook graaaag! gezegd.

stukje geschiedenis

Vandaag ben ik gebeld door de neuroloog van Wouter. Of we er rekening mee willen houden dat Wouter in november misschien nog een extra nachtje moet blijven. Tuurlijk, doen we, we houden tegenwoordig overal rekening mee.
Zo is onze Wouter nl. niet altijd gehandicapt geweest. Hij is gezond geboren, tien vingertjes, tien teentjes, een stevig ventje. De eerste maanden gingen volgens het boekje. Is 'optijd' gaan rollen naar zijn buik, gaan kruipen, gaan staan, gaan lopen om de tafel heen. Ook heeft hij goed kunnen horen. Wel sliep hij vaak slecht en was niet een bijzonder goede drinker. Maar rond zijn eerste verjaardag kwam er niets meer, Wouter werd stiller. Rond deze tijd had hij ook last van oorontstekingen en zat dus niet lekker in z'n velletje. Maar toen dit achter de rug was en Wouter toch niet verder ontwikkelde werd het vreemd en kwamen wij, via het consultatieburo, in de medische molen terecht.
Wouter verloor een aantal vaardigheden. Zo kreeg hij een verlies aan gehoor, hij hoort nu zonder toestellen vanaf 75dB (is ongeveer het geluid van een opgevoerde brommer). Hij kreeg een slechte rompbalans, zitten op zijn billen met zijn benen voor hem lukt nu niet meer, nu valt hij om. Ook lopen om de tafel lukt hem niet meer. In die tijd leek er iedere keer iets bij te komen. Nu is Wouter al een lange tijd stabiel. Behoudt de vaardigheden die hij nu nog heeft, maar gaat niet vooruit. Wat hier precies de oorzaak van is weten we nog niet. Er zijn al veel onderzoeken gedaan naar oa stofwisselingsziekten en bepaalde syndromen, maar tot nu toe is 'het' bijbehorende syndroom nog niet bij hem gevonden. Het heeft nog geen naam. Wanneer we onze 'oude' Wouter terugzien op videobeelden hebben we het er erg moeilijk mee. Het voelt niet eerlijk. Hij doet zoveel dingen zoveel moeilijker. Er loopt nu een onderzoek naar 2 zeldzame syndromen, via DNA, maar dat kan nog maaaaaanden duren eer dat zo'n onderzoek klaar is. Misschien krijgen we dit jaar nog een antwoord?!

Is Wouter ongelukkig?

Vorige week nog wezen kijken bij een ander logeerhuis, helaas zat deze vol en is er een wachtlijst. Daar vroegen ze aan mij: wie is Wouter eigenlijk en wat heeft Wouter. Nou dat is een heel verhaal:
Wouter is onze 2e zoon en wordt in november al weer 6 jaar. Hij is ernstig slechthorend, heeft epilepsie, krijgt hiervoor ook medicijnen en heeft last van maagzuur waar hij ook medicijnen voor krijgt. Verstandelijk is hij tussen de 6 en 8 maanden, hij kan dus ook niet lopen of praten en zal dit volgens de artsen ook niet gaan doen. Verder is hij volgens onderzoeken slechtziend en zou hij een visus hebben van 25% maar hier merk ik zelf erg weinig van. Vanwege spasme in voornamelijk zijn linkerbeentje draagt Wouter aangepaste schoenen en dus ook gehoorapparaten vanwege zijn slechte gehoor. Verder is hij 's nachts vaak erg onrustig en is dan soms uren wakker, soms krijgt hij dan ook een hyperventilerende ademhaling. Een hele waslijst. Soms komen er kinderen naar Wouter toe en zeggen dan tegen mij: ach, is hij ongelukkig? Maar nee, ik heb niet het idee dat Wouter ongelukkig is. Wouter straalt. Is, wanneer hij lekker in zijn vel zit, blij!. Weet iedereen in te palmen. Is bijzonder lief. Wel is hij vaak onrustig, heeft geen aandacht en dan is het moeilijk voor hem die rust weer te vinden. Maar hij geniet!. Geniet van muziek, van water, van samen eten, van mensen om hem heen.
Dit weekend hadden we een familiereunie, even een warme deken om je heen. Iedereen geniet en Wouter die geniet mee!

Hoe is het nu met de verbouwing voor Wouter?

Vaak wordt ons gevraagd of de aanbouw voor Wouter al af is.
Helaas, de echte bouwwerkzaamheden moeten nog beginnen.
Hoe komt dat nu? Een stukje achtergrondinformatie.

In onze oude woning was Wouter zijn kamer op de 1e verdieping.
Hem op de trap daar telkens naar toe tillen werd steeds zwaarder.
Daarom hebben we eind 2006 aan de gemeente gevraagd of we een traplift konden krijgen. De gemeente schakelt dan een adviesdienst in, de GGD. Die komt dan thuis kijken, en schrijft een rapport aan de gemeente. In dat rapport stond dat onze woning was afgekeurd, omdat een traplift voor ons geen verlichting zou brengen (Wouter klimt er niet zelfstandig op), en dat de badkamer boven dan toch een hindernis blijft. Ook hadden we geen ruimte op de begane grond om voor Wouter daar een aangepaste bad- en slaapkamer te maken.
In januari wilden we onze huidige woning kopen. De gemeente=GGD gaat dan eerst deze woning keuren of die wel voldoende aanpasbaar is. In dat rapport stond beschreven hoe deze woning wel kon worden aangepast. Van de berging zijn slaapkamer maken, en een nieuwe badkameraanbouw. Vervolgens konden we in maart 2007 de woning kopen.

Begin juli is de bouwvergunning aangevraagd.
Omdat wij van garage woonruimte maken, en op de erfgrens bouwen, start daarna een aparte bouwaanvraagprocedure. Die loopt nu, en duurt een aantal weken.
Ook kunnen we voor de verbouwing subsidie krijgen, en die aanvraag loopt ook.

Dus er wordt aan gewerkt, maar de voorbereidingen kosten tijd..........

Rene

Wat ben je lief!

Vanmorgen ochtendspits, Mark zijn kleren klaargelegt, zelf gedoucht, aangekleed, naar boven Wouter verschonen en aankleden. Wanneer ik beneden kom is Mark al aangekleed en heeft tegenwoordig een nieuwe hobby: luisteren naar radio Bem Bem, muziek van kabouter Plop, Piet Piraat en nog veel meer. Spontaan draait hij de radio harder, ik begin wat te mopperen maar Mark oppert, leuk he mam, zo kan Wouter het ook horen!, even later hoor ik hem zeggen: goed zo Wouter, wat volg je goed vandaag, ik kijk om een hoekje. Samen zitten ze op de grond, Mark houdt een beertje vast voor Wouter en beweegt dit naar links en dan weer naar rechts en van boven naar beneden, Wouter volgt af en toe. Na het ontbijt komt de taxi Wouter halen, Mark rijdt Wouter in zijn wagen naar buiten(alleen als tegenwoordig zijn haar netjes in de gel zit anders zet hij geen stap buiten de deur!) En evenlater rijdt hij op zijn step de straat uit naast de taxi, ondertussen zwaaiend, dag Wouter, daaaag!
Graag had ik veel dingen anders gehad, heb ik er moeite mee wanneer ik twee broertjes samen zie spelen, samen in de zandbak, samen op de skelter, maar wanneer ik onze twee jongens samen zo bezig zie denk ik, wat ben ik toch rijk!

Huifbedrijden

Ongeveer 1x in de vier weken gaat Wouter op school huifbedrijden. Een hele dag komt er dan een man met vier paardjes voor 2 huifbedden naar de school van Wouter en mogen al de kinderen een rondje meerijden. Voor de kinderen heerlijk ontspannend en masserend. Over de ruggen van twee paardjes ligt dan een bed. Tussen de ruggen kunnen de kinderen dan heerlijk inhangen en meehobbelen tijdens het lopen van de paarden. Wouter ligt alleen niet echt rustig op het bed maar gaat zitten en kijkt kraaiend rond, echt genieten voor hem en je mag natuurlijk niks missen van het uitzicht tijdens de rit. Kijk maar eens naar de video:



Miranda

Weer anders dan verwacht!

Vandaag voor een gesprek met de chirurg naar het ziekenhuis geweest. Nu vier weken geleden is er een tumor bij me weggehaald maar die bleek gelukkig goedaardig te zijn. Wel gaf de chirurg toen aan te willen overleggen met een team van de Daniel den Hoed, omdat het weefsel wat is weggehaald weer terug kan komen.
En zo werd ik gisteren gebeld door de chirurg dat hij overlegt had maar dat de arts van de Daniel mij zelf wilde zien, en wel vandaag om 12uur. Dus wij vanmorgen naar de chirurg in Spijkenisse om mijn dossier op te halen (tegenwoordig op DVD) en een uur later liepen we de wereld binnen van Pink Ribbon, pruiken en hoofddoeken. Met de overtuiging dat wat ik heb goedaardig is en blijft, dachten we wat doen wij hier?! De arts van de Daniel onderzocht me en vertelde dat de tumor die ik heb wel goedaardig is, wat inhoudt dat het zich niet uitzaait, maar dat hij wel erg agressief is en dus kwaadaardige eigenschappen heeft. Na microscopisch onderzoek is gebleken dat niet heel de tumor is weggehaald en dus moet ik nog een keer geopereerd worden en hierna mischien nog een aantal keer bestraald!!!! Overdonderd zitten we bij de arts, we dachten dat alles achter de rug was, dat alles goed was. En nu zitten we ineens smiddags nog bij bloedprikken en bij de anesthesist omdat ik over 4 tot 6 weken toch weer moet worden geopereerd!
Miranda.

De NF-Walker

Vandaag een dagje mee met Wouter naar school. Er komt vandaag een leverancier op school met een nieuw loophulpmidddel. Wouter kan nl. niet zelf lopen, hij kruipt wel en kan zich optrekken tot staan maar daar blijft het bij. Wouter heeft nu een Zoef-Zoef en hierin komt hij prima vooruit maar niet 'netjes'. Zo kan hij zich met twee benen tegelijk afzetten of even gaan zitten op het zitje, maar het belangrijkste, zijn linkerbeentje draait enorm naar binnen. Je kan niet echt spreken van een mooi looppatroon. Vandaag komen ze dus met een nieuw loophulpmiddel om uit te proberen. Hierin staat Wouter keurig op zijn eigen benen en worden zijn voetjes en benen door allerlei elastieken en beugels keurig recht gehouden. Om half elf was de leverancier op school en na veel instellen en uitproberen stond Wouter erin, ik moet er weer enorm aan wennen! wat een stellage! Wouter moet eerst neergelegt worden en dan vastgemaakt worden in een brace en dan vastgeklikt worden op het onderstel. Wat een gedoe! en wil ik dit wel. Ik hoop dat Wouter hem net zo leuk gaat vinden als zijn Zoef-Zoef, voorlopig eerst maar flink oefenen. We mogen hem zes weken uitproberen, ben benieuwd.



Miranda

Dubbel

Afgelopen zaterdag wezen kijken bij een logeerhuis. We zijn moe! en verlangen af en toe naar een rustig weekendje, waarin je bijvoorbeeld gewoon even uit kan slapen, rustig kan eten, Mark even lekker kan spelen zonder dat Wouter konstant aan zijn voeten zit. Even niet op te hoeven letten of dat Wouter wel genoeg vocht binnenkrijgt. Enzo ben ik voor het eerst wezen kijken bij een logeerhuis. Een plek waar gehandicapte kinderen een nachtje (of meer) kunnen komen logeren. Om zo de ouders even te ontlasten, even bij te laten tanken.Ik kwam alleen na het bezoek thuis met een enorme kater. Het huis was geweldig, kompleet met eigen zwembad, leuke slaapkamers, snoezelruimte en lieve begeleiders. Ik was onder de indruk van al die kinderen die er kwamen, allemaal weer anders, allemaal met een eigen verhaal en even bijzonder. Maar de mooiste, de liefste, de gaafste was toch wel onze eigen Wouter en die wilde ik ineens niet meer wegbrengen die hou je toch liever bij jezelf?!! Ik slaap er nog een nachtje over, of twee.

Miranda

Blij met een hellingbaan

Dit weekend zijn we o.a. naar de ark van Noach geweest.
Toch wel een heel bouwwerk van zo'n timmerman.
Tegenwoordig ben ik ook heel blij als er ergens liften, of hellingbanen zijn.
En laten die vroeger nu ook al in die boot gemaakt zijn!
Hoe vaak merken we (nu al) dat je zelfs met onze "uit de kluiten gewassen" kinderwagen ergens domweg niet doorkan. Of dat je, in het eenvoudigste geval, de kinderwagen inclusief Wouter moet tillen om over een drempel heen te komen. Dat hadden we ruwweg 4 jaar geleden echt nog niet in de gaten. Daar ligt nog een schone taak op mij te wachten als bouwkundige.
www.arkvannoach.com

René

mamalogica?!

Begin deze week kregen we een uitnodiging van het ziekenhuis voor een 3e MRI voor Wouter. Bij de vergelijking van de eerste en de tweede MRI bleken Wouter zijn hersentjes erg klein te zijn en niet in volume toe te nemen, wat normaal is naarmate je ouder wordt. Ook bleek er meer vocht bij zijn hersentjes te zijn gekomen, qua volume levert hij dus hersenomvang in. Nu komt er dus een volgende MRI om te kijken of deze ontwikkeling doorzet, erg spannend allemaal. De 3e MRI staat nu geplanned op 7 november. Dinsdag 6 november( de dag na zijn verjaardag!) moeten we dan al in het ziekenhuis zijn. Nu hebben wij het in een eerder overleg met de neuroloog gehad over een 24-uurs EEG, misschien kan die de oorzaak aangeven van de onrust van Wouter 's nachts en zijn slechte concentratie overdag. Misschien heeft hij meer last van epilepsie dan we tot nu toe denken. Nu dacht ik; als we dan toch 2 dagen in het ziekenhuis zijn, kan dan die 24-uurs EEG niet tegelijkertijd?, we zijn er toch. Dus belde ik deze week het ziekenhuis. Toen ik mijn idee voorstelde kreeg ik als reactie; mevrouw wat een goed idee! daar hebben we helemaal niet aangedacht! En zo kegen we deze week ook de uitnodiging voor een 24uurs EEG, 6 november moeten we dan wel 2 uur eerder in het ziekenhuis zijn. Om 8 uur 's morgens in het ziekenhuis om de EEG te plakken, deze draait dan van 9 uur tot 9 uur de volgende dag en hierna de MRI onder narcose. We zien er als een berg tegenop, maar dan toch maar liever 1x een reuze berg dan 2x een berg.

Miranda

Hulpmiddelen, "statafel" en "loopfiets"

Voor Wouter hebben we heel wat hulpmiddelen.
Sommige zijn vrij bekend voor iedereen, zoals b.v. hoorapparaten en aangepaste schoenen. Andere zijn wat onbekender, en onderstaand staan twee hulpmiddelen waardoor Wouter het "sta-gevoel" in zijn benen leert te krijgen.


Een "statafel", of met een ander woord "sta-orthese".

Dit is een soort van kinderstoel, waar hij niet in zit maar rechtop in staat. Daardoor went hij aan het idee om recht op zijn benen te staan. Bij het avondeten gebruiken we de statafel, en Wouter vind het helemaal niet erg om daarin te staan.

René


Een ander hulpmiddel is zijn "loopfiets" de "Zoef-zoef".


Dit karretje zit heel slim in elkaar. Als Wouter op het zadel zit, dan staat de kar op de rem, en komt hij niet voorruit. Als Wouter rechtop op zijn benen gaat staan (dus zijn gewicht rust niet meer op het zadel) dan is de wagen van de rem, en kan Wouter vooruit lopen.

In zijn Zoef-Zoef komt Wouter overal waar hij naar toe wil. Ook heeft het (voor hem) een erg laxerende werking.
Beide hulpmiddelen vind Wouter erg leuk.


Meer informatie kan je vinden op http://www.atlas-rehab.nl/



René

Alles zit even mee vandaag!

Hoera vannacht heeft Wouter een hele nacht rustig doorgeslapen tot 7:15! heerlijk.
Sinds 24 augustus krijgt hij voor het slapen gaan 5mg melatonine, maar de garantie dat hij dan iedere nacht doorslaapt zit er niet bij. Deze nacht ging het goed.
Al eerder kreeg hij slaaptabletten, hier was hij overdag erg suf van en veel effect op zijn slapen hadden deze tabletjes niet, we zijn er toen weer mee gestopt. Er zit zoiezo geen logica in Wouter zijn slapen, na een drukke dag kan hij bijvoorbeeld goed slapen en na een rustige dag bijvoorbeeld helemaal niet, of omgekeerd. Je zoekt telkens naar een oorzaak waarom hij niet slaapt, maar die hoeft er niet te zijn, het hoort er gewoon bij.
Ook kunnen we vandaag eindelijk 2 offertes van 2 verschillende aannemers opsturen naar de gemeente. En kunnen we nu verder met de WMO aanvraag.
En jawel, na ruim 3 maanden is eindelijk het goede tuigje ( een H-fixatie) binnen voor in Wouter zijn wandelwagen. Wouter heeft een Ito-wandelwagen en in juli is de sluiting hiervan kapot gescheurd. Hiervoor was de leverancier al 3x eerder langsgeweest met telkens een verkeerde fixatie maar nu dan toch eindelijk de goede!

Miranda

Slapen, het vervolg

Eerder in deze weblog schreef ik dat Wouter ongeveer 1x per week een hele nacht wakker is. Hij slaapt dan niet meer, maar gaat een soort van hyperventileren. Hij lijkt het dan prima naar zijn zin te hebben, al twijfel ik wel of dat echt zo is. Wijzelf hebben het dan in ieder geval wat minder naar ons zin.............
Deze week heeft hij een nieuwe soort van gewoonte ontwikkeld om erg vroeg wakker te worden.

Woensdagmorgen 5.30 wakker;
Donderdagmorgen 5.45 wakker;
Vrijdagmorgen om 5.00 uur al wakker.

Hieronder een filmpje zoals hij dan de hele nacht wakker is. Dit kan wel uren duren........


René

Bouwvergunning staat in de krant

Vandaag staat het dan in de krant;
Burgemeester en Wethouders willen meewerken aan onze verbouwingsplannen. Omdat we op de erfgrens gaan bouwen, moesten we ontheffing op het bestemmingsplan vragen. Nu nog 6 weken wachten of er geen bezwaren worden gemaakt (door wie, de buren hebben geen bezwaar) en dan hebben we eindelijk de vergunning.

We willen het achterste deel van onze bestaande berging ombouwen tot slaapkamer voor Wouter. Achter die slaapkamer komt dan een nieuwe aanbouw met daarin een aangepaste badkamer.

Ook hebben we een tillift aangevraagd. Een hele verlichting voor ons, we hoeven hem dan niet zelf meer te tillen.

Nu nog een aannemer vinden, dan kunnen we de WMO aanvraag bij de gemeente gaan indienen.

René

Slapen

Wouter was de afgelopen nacht weer wakker. Natuurlijk, alle kinderen hebben wel eens een slapeloze nacht, maar bij Wouter is dat toch wat anders. Het maakt niet uit of de dag intens met indrukken is geweest of niet, het is gewoon niet te voorspellen.
Hij heeft s'nachts zijn hoorapparaten niet in, en als hij dan wakker wordt, dan gaat hij een soort van hyperventileren. Dan voelt (of hoort?) hij zijn eigen stem, en dat is voor hem erg leuk. Ook gaat hij dan soms met zijn platte hand op de wand slaan, dat geeft dan ook zo'n leuke trilling (geluid?). Meestal is hij dan ook een hele lange periode (uren!) helmaal in een soort van trance. Hij knijpt zijn handjes dan in elkaar en bekijkt ze vanuit alle hoeken en standen. Afgelopen nacht was hij dus om 01.30 uur wakker en heeft daarna niet meer geslapen. En het gekke is dat hij dan s'morgens erg vrolijk is. Niks geen slaapgebrek. Hij krijgt elke avond medicijnen om lekker te gaan en blijven slapen, maar soms lijkt dat gewoon geen effect te hebben. Zo'n nacht heeft hij ongeveer 1x per week.
Ja, hij heeft wel lol s'nachts, maar wij de volgende morgen dan even niet.
En Mark...........die slaapt er gelukkig als een blok doorheen.

René

Goed nieuws

Hoera, goed nieuws vandaag over Miranda.
Het was goedaardig bindweefsel.

Ook heb ik vandaag aan iedereen het adres van deze site bekend gemaakt.
Laat eens weten wat je er van vind! Dat kan door een reactie in ons gastenboek te schrijven.

René

Bouwvergunning onderweg

B&W heeft besloten dat ze willen meewerken aan de verlening van de bouwvergunning voor de verbouwing van de garage. Dat wordt namelijk de kamer van Wouter. Dit besluit wordt nu volgende week in de krant gepubliceerd, en daarna kunnen mensen nog 6 weken bezwaar maken tegen het bouwplan (en wie dat gaat doen wordt geen vrienden met mij!). Dus vanaf vandaag over ongeveer 8 weken hopen we de bouwvergunning te krijgen.

Die "hobbel" lijkt genomen, nu gaan we de WMO aanvraag procedure opstarten........

René

SHAMAJO-Ride 2007

Op 6 september was er de jaarlijkse SHAMAJO-Ride op Wouter zijn school. Oma is toen met Wouter wezen rijden in een echte motor met zijspan.

Bekijk hieronder de film van Oma en Wouter die gemaakt is!



René

Uit logeren

Gelukkig is de operatie van Miranda afgelopen donderdag goed verlopen.
Even bijkomen konden we nog niet, want vrijdagmorgen is Rene met Marjan naar Frank de Bakker in Eede geweest.
Daarna is Wouter uit logeren gegaan bij Marjan. En zaterdagnacht logeerd hij weer bij opa en oma. Zo hebben wij even wat rust.
Ook mag (en kan) Miranda voorlopig niet tillen, en Wouter weegt 17 kilo. Dat is dus een probleem. De komende week gaat Rene maar wat later beginnen, zodat hij Wouter smorgens kan tillen en in de taxi zetten.

René

Waar gaat deze weblog over?

Welkom bij deze Wouter van den Brom weblog (afgekort BLOG ;-)

Wij hebben een 2 lieve jongens; Mark van 8 jaar en Wouter van 5 jaar. Wouter is meervoudig gehandicapt.
Tot ongeveer zijn 1e levensjaar had hij een normale ontwikkeling, daarna kwam er een terugval en stond zijn ontwikkeling stil.
Wouter is nu verstandelijk ongeveer 6 a 8 maanden, is spastisch in een been, heeft epilepsie, kan niet praten en is zwaar slechthorend. Maar gelukkig wel altijd erg vrolijk, en hij heeft geen pijn o.i.d.
Als er een oorzaak voor de problemen van Wouter is gevonden, kan er misschien iets worden gedaan om hem te helpen. Hij heeft al heel veel onderzoeken gehad, maar steeds blijkt dat hij een heleboel kenmerken heeft van het RETT syndroom.
Voor onszelf zijn we er bijna van overtuigd dat hij dit syndroom heeft.

Omdat dit RETT syndroom zeer zelden voorkomt bij jongens, zijn we deze weblog gestart.
Misschien kunnen we op deze manier andere mensen helpen. Ook is het wel fijn om alle problemen die je in de dagelijkse praktijk tegen komt eens van je af te kunnen schrijven. En tot slot is het handig dat anderen kunnen lezen hoe het met ons gaat. Via deze weblog blijven ze op de hoogte.

Ziehier in een notendop de ontstaansgeschiedenis van deze weblog.