Wachten in de wachtkamer

Vanmorgen werd de wandelwagen van Wouter thuisbezorgt. Vanmiddag naar de neuroloog geweest. We hadden een afspraak om 14:15 en jawel om 16:00 werden we binnengeroepen. Gelukkig hield Wouter het wachten goed vol, met af en toe een koekje en een papje en genoeg speelgoed. De neuroloog zat nog gauw even het dossier door te bladeren, Wouter van den Brom deel 2. Even meten 108cm en wegen 19 kilo. Of het array-onderzoek al loopt kon de neuroloog niet zeggen want hij kon niet bij de gegevens in de computer! Omdat Wouter nog steeds slecht slaapt adviseerde hij toch de druppels Dippiperon langzaam op te bouwen, van 4 druppels nu naar maximaal 8 druppels. Wouter is nl. weer een hele tijd weer 2 nachten in de week wakker, de laatste 2 keer vanaf 2:30. Wouter heeft zijn rust hard nodig dus gaan we het toch maar proberen, al is het met tegenzin. Wouter vind de druppels nl. ontzettend vies en het is vaak lastig ze binnen te krijgen. 1 probleem met het slapen is voor ons wel opgelost. Thuis heeft Wouter een hoog-laagbed met hoge spijlen, zodat hij niet uit bed kan vallen. Nu is het voor ons altijd lastig om hem ergens anders te laten slapen bv tijdens de vakantie. We worden wel steeds kreatiever en beginnen meestal eerst met het verbouwen van het vakantiehuisje maar nu blijkt daar ineens een oplossing voor te zijn. Vegro-verpleegartikelen verhuurd nl. deze bedden! hoera! Dankzij een tip van de Rettvereniging hebben we dit adres gevonden op internet. Dus bel ik deze week met de Vegro: wanneer we maar in Nederland met vakantie gaan, dan zorgt Vegro ervoor dat er zo'n bed klaar staat in ons vakantiehuisje! Toen ik vroeg hoeveel de huur van het bed koste kreeg ik te horen: helemaal niets, het wordt vergoed via het AWBZ! Leve Nederland. Het kost veel de AWBZ maar wij zijn er erg blij mee.

Pak je toch gewoon een ander!

Vandaag weer een hele ervaring met het taxivervoer. 's middags komt Wouter thuis. De chauffeur parkeert de taxibus en opent de deuren van de taxi om de wandelwagen te pakken. Wat blijkt, geen wandelwagen!! Na een telefoontje met school wordt duidelijk dat deze nog op de parkeerplaats staat van school, samen met zijn jas en zijn tas, met daarin zijn gehoorapparaatjes en knuffel voor 's nachts! Nu was het toevallig vorige week ook zo dat de tas van Wouter op de parkeerplaats was blijven staan, maar toen kwam de chauffeur er na 10 minuten rijden toch achter en is toen omgedraaid. Maar nu stond hij dus al voor de deur, weer terug rijden naar school was geen optie want de school is dan ondertussen allang dicht. Nu begin ik toch aan mezelf te twijfelen zegt de chauffeur hardop, nou ik al een tijdje geleden. "Dan zet je hem toch gewoon in een ander karretje" hierna de chauffeur! Nu heb ik wel een reserveknuffel, maar reservegehoorapparaten of een reservewandelwagen toch niet. Het kan toch ook niet dat je iemand zijn wandelwagen vergeet die daarvan afhankelijk is!
Wouter kon thuis ook niet echt zijn draai vinden, was stil en mopperde op zijn keyboard waar hij voor het avondeten altijd even op speelt, hoe hij ook zijn best deed hij hoorde hem zelf niet. Op een gegeven moment zat hij er zelfs bovenop. En normaal drinken we nog even lekker een bakje thee terwijl Wouter in zijn wagen zit, dat liep ook anders. Wouter is daar toch gevoelig voor wanneer dingen anders lopen dan normaal daar heeft zo'n chauffeur dus ook helemaal geen idee van. En morgen moeten we naar de neuroloog, hoe gaan we dat doen!? Na wat heen en weer bellen zijn we eruit, morgenochtend vroeg rijdt de chauffeur naar school en zorgt ervoor dat de wagen er is voordat we weg moeten.

Zo wonen wij

Afgelopen zaterdag was het zover, het was lekker weer en we hadden open huis. 's morgens de oranje balonnen van het Liliane fonds buitengehangen. Kwam overigens leuk uit want 's avonds moest het nederlands elftal voetballen. Mark had mooie wegwijsbordjes gemaakt. De koffie stond klaar, samen met de kollektebus voor het Liliane fonds. En dan is afwachten hoeveel mensen er gaan komen. Het werd erg gezellig, lekker druk. Iedereen liep in en uit, familie, vrienden, mensen uit de straat. En aan het eind van de dag waren er 83 grote en kleine mensen geweest! Vooral in de straat is het de laatste tijd nogal druk geweest, met kranen, vrachtwagens enz. We kregen danook bv een reactie van: oh, ik dacht dat jullie een wijnkelder kregen onder het huis, er ging zoveel grond weg... Wel was het nog even schrikken die dag, want 's middags moesten we met Mark naar de huisartsenpost, hij was gevallen en zijn arm bleek gekneusd te zijn, dus even rust in een mitella. We vonden het zelf fijn om de verbouwing te laten zien, hoe het geworden is, hoe we nu voor Wouter kunnen zorgen. Vragen te beantwoorden van mensen. Wat we hem kunnen bieden aan hulpmiddelen om bv te staan, te lopen, te zitten en te slapen. Daarom wilden we die dag ook geld inzamelen voor het Liliane fonds, omdat al die zorg voor gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden niet zo goed geregeld is als hier in Nederland. En aan het eind van de dag konden we een mooi bedrag overmaken nl. 244,50 euro! Iedereen bedankt hiervoor! Zelf zijn we ook erg verwend, met bossen bloemen, chocolaatjes, kadootjes voor de jongens, het was feest.
Hieronder een kleine fotosamenvatting:

Een rolstoel

Vandaag voor ons een bijzondere dag, we zijn nl een rolstoel wezen passen voor Wouter. Zagen we er een tijd terug nog als een berg tegenop, Wouter in een rolstoel, nu zien we er het nut van in en ook het handige. Blijkbaar groei je toch naar dat soort dingen toe. Al eerder was ik met Wouter bij de ergotherapeut geweest voor een advies over het zitten van Wouter. En de huidige wandelwagen blijkt inderdaad niet goed te zitten, Wouter hangt erin en zit met een bolle rug. Vandaag dus wezen kijken of Wouter beter zit in een rolstoel, nou dat zat hij, ik heb er niet voor gestudeerd maar wij zagen ook dat Wouter beter zat, meer rechtop en heel parmantig! Wel een klein ventje tussen 2 van die grote wielen en toch even slikken, daar zat je dan. Maar het is goed zo, samen met de ergotherapeut en de leverancier van onze gemeente hebben we gekeken wat Wouter nodig heeft om goed te zitten, watvoor kussen, watvoor rugleuning enz. Ook tillen we hem nu nog uit de wandelwagen, in zijn autostoel maar dat wordt gewoon te zwaar. In de toekomst willen we graag dat we hem zo met zijn rolstoel de auto in kunnen rijden vandaag dus de eerste stap, een rolstoel. De ergotherapeut gaat nu een advies schrijven welke steun Wouter nodig heeft om goed te zitten. De leverancier gaat een offerte maken en deze gaat dan samen met het advies en het door ons ingevulde aanvraagformulier naar de gemeente. Wanneer de gemeente de aanvraag goedkeurd wordt de rolstoel gemaakt. Hopelijk hebben we hem dan met de herfstvakantie?! We zijn nu al benieuwd of het je lukt om zelf te rijden, je vindt in ieder geval wielen altijd geweldig maar of het je lukt met twee armen tegelijk te rijden is afwachten....

Weer wat opgeknapt

Allebei de jongens liggen nu heerlijk op bed, moe maar voldaan. Vandaag zijn ze nl. allebei op schoolreis geweest. Mark naar het Muiderslot en Tun Fun in Amsterdam en Wouter is naar een kinderspeelparadijs geweest en wezen varen in de Biesbosch. Deze dag werd verzorgd door de Helen Keller Stichting en aangeboden aan de school van Wouter. Gisteren rond deze tijd waren ze allebei nog wakker, Mark omdat hij niet kon slapen van de spanning, ik heb er een warme neus van! zei hij. Wouter was wakker door weer een hoestbui. Gisteren ging hij voor het eerst sinds ruim een week weer naar school. Het begon met niezen en een paar dagen koorts, de laatste dagen moest je erg hoesten, was je snipverkouden en erg moe. Door de koorts kreeg je weer last van schokken. Eten had je weinig trek in en ook drinken ging niet echt geweldig. Wanneer je net wat binnen had moest je weer erg hoesten, dan stak je je hand in je mond om de kriebel weg te halen. De kriebel bleef zitten, wel kwam je eten en drinken er weer uit. Ik krijg dan echt de kriebels, vooral wanneer dat een paar dagen gaat duren. Eten is zo belangrijk voor je en je zakte weer scheef in je wagen. Je had geen energie om je lijfje recht te houden, maar nu lijkt het weer de goede kant op te gaan, al zijn de bullebakken er nog wel, centimeters! Maandag zijn we voor controle naar de revalidatiearts geweest, je blijft gelukkig voldoende soepel. Wel moet je rug goed in de gaten gehouden worden omdat je weer behoorlijk scheef in je wagen zat, de fysiotherapeut houd je rug gelukkig al goed in de gaten. Ook waren je schoenen te klein geworden, wat wordt je toch groot! Je voeten zijn nog als nieuw, zijn echt superzacht. Nu gaat de orthopeed voor jou hele stevige maar hele zachte schoenen maken. Begin juli zijn ze klaar.

Open huis

OPEN HUIS

Hoera de verbouwing is klaar! Wouter heeft een mooie slaap- en badkamer beneden gekregen, zodat wij wat makkelijker voor hem kunnen zorgen.

Nieuwsgierig, kom dan zaterdag 21 juni tussen 10.00 en 16:00
Wij laten jullie graag zien hoe het is geworden.

Met vriendelijke groet,
Rene, Miranda, Mark en Wouter vd Brom

Deze dag willen wij geld inzamelen voor het Lilianefonds helpt u mee?!

Drukke week!

Wouter ligt nu lekker op bed, het is voor jou een druk weekje geweest. Woensdag en donderdag was er nl weer de jaarlijkse kermis op school. Deze kermis wordt georganiseerd door de Shamajo-wensstichting. Deze wensstichting is er voor (meervoudig) gehandicapte mensen, jong en oud. De kermis is gericht op ruiken, voelen, proeven en ervaren, genieten voor kinderen met een zintuigelijke beperking. Toen ik saman met Mark en oma aankwam op school zat Wouter net met zijn juf heerlijk in de zweefmolen, mond open, genieten. Heel de kermis is voor deze kinderen ingericht, zo kan je met de rolstoel zo de draaimolen op rijden. Is het wat lastiger dan zijn er genoeg vrijwilligers om even mee te tillen of voor jou te tillen. Samen met Mark heeft Wouter in de draaimolen gezeten. Maar het meest favoriet blijft toch het huifbedrijden en het paardje rijden, al waren de poffertjes ook geweldig. Op zo'n dag is Wouter ook erg met zijn handjes bezig, zit te wringen, vind alles best spannend en toch leuk tegelijk.


Vrijdag was voor Wouter een minder leuke dag, zijn haren werden geknipt en dat blijft echt een drama. Gelukkig is daar onze Marjan, die met veel geduld en durf toch iedere keer weer het ziet zitten om zijn haren te knippen en het is toch weer gelukt, met zelfs een kuifje! Wouter raakt iedere keer weer over zijn toeren en gaat slaan en gillen en is gewoon ontzettend boos, je mag gewoon niet aan zijn hoofd zitten en zeker geen 10 minuten!. Ik hou hem stevig vast en ondertussen probeert Marjan hem te knippen, bloedheet krijgt Wouter het ervan en wij ook. Maar we zijn er weer voor een tijdje vanaf, gelukkig.

F1 team van Mark wint de Hoekse Waard Bokaal!

We hebben de beker gewonen met 6-1
Kijk maar op de vidio en fotos en ik was nummer 5
en nu zijn we de beste f1 van de hoekse waard!
van mark



(video gemaakt door Patrick Achterberg)

Elftalpagina: F1 elftal pagina
Clubpagina: nbsvv.nl