frustraties

De puzzel ligt weer helemaal door de war. Gisteren ontvingen we het verslag van ons gesprek met dr. Smeets. Twee weken terug zagen we hem en waren benieuwd wat hij nu vond van onze Wouter. Bij een eerder gesprek wat we met hem hadden noemde hij Wouter zijn ontwikkeling 'bizar' en zolang de onderzoeken liepen mochten we ons vasthouden aan het Rett-syndroom. Wouter zijn ontwikkeling, zijn gedrag, het handenwringen, de epilepsie, zijn ademhaling, en niet te vergeten het enorme slechte slapen, alles leek heel erg op Rett. Niet misschien het klassieke, maar dan een variant of misschien wel een hele nieuwe variant. En zolang je geen diagnose hebt, hielden we ons aan deze strohalm vast. Zelf waren we er ook erg van overtuigd dat het Rett moest zijn, het leek er veel te veel op om het niet Rett te laten zijn. Voor ons vielen er zoveel puzzelstukjes op zijn plaats door Rett.... Maar nu ligt heel de puzzel weer door de war. Dr.Smeets volgt Wouter en zijn ontwikkeling en nu hij hem weer na bijna een jaar zag, zei hij nu stellig: dit is geen Rett.!? Het komt niet uit de onderzoeken, de epilepsie van Wouter is rustig en ook gaat hij niet verder achteruit(wel positief toch) en dan is het geen Rett. Weg strohalm.!. Wat er dus wel aan de hand is weten we niet, hoe het ontwikkelt moeten we afwachten. Wouter, een kleuter met een onbegrepen ontwikkelingsstoornis stond er boven aan de brief, voor ons nu enorm frustrerend, er moet toch iets te vinden zijn! Ook vertelde dr. Smeets dat we niet van Wouter mogen verwachten dat hij verder komt dan hij nu is. Wel is Wouter vrolijk gestemd en voor ons gemak klein en licht voor zijn leeftijd en dat is positief aldus Smeets. En daar moesten we het mee doen. Uit het veld geslagen zaten we later terug in de auto. Wouter is de laatste weken ook weer gewoon 2 nachten in de week wakker. 's morgens om half 2 horen we hem weer in zijn bed. En het is best een tijdje goed gegaan. Het zal wel gewoon bij hem horen. Wouter zijn kamer is bijna klaar, gisteren heeft opa het heel mooi behangen en het is echt een gezellige Pluk van de Pettefletkamer geworden. Nu is het wachten op de loodgieter. Die zou 2 weken terug al klaar zijn, maar op de een of andere manier blijkt de levertijd van radiatoren ineens erg lang te zijn. De verbouwing zijn we nu ook aardig zat aan het worden, iedere keer weer 'vreemde' mensen over de vloer en vooral al het stof! dat vindt je werkelijk overal en wanneer je het net hebt afgestoft dan ligt het er na een uurtje weer! Omdat Wouter op een leeftijd zit waarop hij normaal zindelijk zou moeten zijn, krijgen we de luiers die hij nu gebruikt vergoedt. Deze week kregen we een brief van onze verzekeringsmaatschappij dat het kontrakt met de leverancier is stopgezet, of we een andere leverancier willen zoeken. En het liep juist perfekt! ik belde de ene dag en de volgende dag werden de pakken luiers thuis bezorgd! En we kregen een formulier van de gemeente of Wouter volgend schooljaar weer gebruik maakt van het taxivervoer naar school. Nee hoor gemeente, volgend jaar loopt Wouter zelf naar de gewone lagere school hier op het dorp........