Schaatspret!

Wij wensen iedereen een gezond en gelukkig 2009!

Fijn om te horen!

Vandaag was het eerste kerstdag en je ligt nu lekker te slapen. De dag begon vandaag wel erg vroeg 2:19 uur en je was klaar wakker, had er echt zin in maar voor papa en mama toch wel erg vroeg. Mama gaat meestal eerst naar je toe, even kroelen, kijken of je iets wil drinken of eten, maar je bent klaar wakker en valt echt niet meer in slaap en vermaakt je prima. Mama duikt weer haar bed in en na een tijd gaat papa dan kijken, en zo lossen we elkaar een beetje af. Tussendoor proberen we nog een beetje te slapen maar dat lukt moeilijk met zo'n feestvarken beneden. Overdag blijf je vrolijk, maar na het middageten leggen we je toch eventjes op bed om bij te tanken, gelukkig slaap je even een uurtje. En dan is er de kinderkerstviering in de kerk. Weer zat je te genieten. Wanneer er maar muziek gemaakt wordt dan hoor je jou niet, je zit te stralen van oor tot oor en regelmatig moet je gewoon even klappen, zo mooi vind je het. Het hele 'Ere zij God' zat je stalend mee te klappen, zo mooi. En wanneer er geen muziek is dan zijn er altijd nog kaakjes, vlaatjes en chipjes in de tas van mama om jou zoet te houden.
Misschien hoor je de muziek nu wel beter met je nieuwe gehoorapparaatjes!
De laatste schooldag voor de kerstvakantie konden we ze ophalen bij het audiologisch centrum op school. 's morgens hadden we eerst de kerstviering. Er waren sterretjes en er was muziek, ook zagen we dia's met daarop wat je allemaal de laatste tijd had gedaan op school. Jou voorkeur ging toch uit naar al het lekkers wat was gemaakt om dat te proeven. De pepernoten en de kerstkoekjes, alles vind je lekker. Toen we daarna bij het audiologisch centrum kwamen, bleken je nieuwe oorstukjes opgestuurd te zijn naar huis. Gelukkig had mama de oude voor de zekerheid maar meegenomen. En zo kreeg je toch je nieuwe hoorapparaatjes in. En wat zijn ze goed hè Wouter. Zodra je ze inkreeg begon je te klappen in je handjes en glunderde van oor tot oor, je bent er duidelijk blij mee. Nou die werken zei de audioloog. Fijn is dat om te zien hoe blij je er mee bent, mama is dan altijd heel blij dat we niet in Afrika of zo wonen, dat je jou zo een stukje horen teruggeven kan. We mogen ze nu 2 maanden uit gaan proberen. Goed kijken of je anders, het liefst natuurlijk beter, reageert op geluiden. Eind januari krijg je dan een audiologisch onderzoek om te kijken of je met deze apparaatjes meer hoort dan met de oude en zullen ze wat fijner ingesteld worden. Je blijft lachen en moet zelfs schaterlachen wanneer we weer buiten zijn, hoor je de hakken van ons lopen? Waneer we langs de eendjes lopen terug naar school , beginnen deze hard te kwaken en weer moet je hard lachen, dit heb je echt nog niet eerder gedaan, het valt je blijkbaar toch beter op! Thuis blijkt 1 oorstukje kapot te zijn gegaan in de post, deze moet opnieuw gemaakt worden en dat
duurt even.
Een oorstukje is dat deel van het hoorapparaat wat echt in je oor zit. Omdat je groeit worden de oorstukjes na verloop van tijd te klein en gaat je hoorapparaatje piepen, omdat hij geluid lekt, stoort. De audioloog maakt dan een afdruk van je oor en maakt hiermee een nieuw oorstukje. Het is echt niet leuk, er wordt dan eerst een propje met een draadje eraan in je oor gepropt tot bijna tegen je trommelvlies. Hierna wordt dan je oor volgespoten met een zachte klei die na een tijdje hard genoeg is om eruit te halen door aan het draadje te trekken. En ziedaar je hebt als je geluk hebt in 1 keer een mooi malletje voor het maken van een nieuw oorstukje. Ook handig blijkt nu is dat digitale hoorapparaatjes minder hard piepen wanneer er geluid 'lekt' dan analoge en draag je nu dus nog links je oude oorstukje.

Rolstoelbus

Afgelopen weekend hebben we een andere auto gekocht. Het is een "busje" wat direct na aflevering weer verbouwd wordt, zodat we Wouter erin kunnen vervoeren. Natuurlijk realiseren we ons dat we geluk hebben, er zijn zat andere gezinnen die zoiets graag zouden willen hebben, maar financieel niet rond kunnen krijgen. Het was echt een pak van ons hart, dat het is gelukt! Goed, het is dus een busje, met achter de bestuurder/bijrijder 2 stoelen en daartussen plek voor de rolstoel.

We moesten zelf voor het voertuig zorgen (niet ouder dan 2 jaar), de gemeente heeft de toezegging gedaan dat zij een deel van de kosten voor de aanpassing zullen betalen. En dan moeten we er minstens 5 jaar mee doen. Deze regels verschillen trouwens per gemeente, en ook de hoogte van een eventuele vergoeding voor de aanpassing. Dat is via de WMO wet gewoon heel oneerlijk geregeld in ons mooie Nederland.

De afgelopen weken hebben we weer over veel dingen (bij)geleerd, onderstaand "ter lering en vermaak" een opsomming:

Grijs kenteken: dit kan ook als particulier bij het vervoer van een gehandicapte. Je hoeft dan geen BPM te betalen, en je hebt een lage houderschapsbelasting. En je hoeft geen tussenschot te plaatsen. Vanwege de brandstofkosten is dan ook een dieselmotor handig.

Achterklep of deuren: Onder de klep sta je droog, maar neemt wel veel ruimte in als hij openstaat. En als je klein bent kom je er moeilijk bij. Deuren zijn dan weer wat makkelijker te openen.

Oprijplaat of lift: Een oprijplaat klap je sneller uit, en kan je ook tussentijds uit de auto verwijderen. Wel heb je achter de auto ca 2,5 m vrije ruimte nodig. Plus de ruimte nodig voor een "aanloop". Bij een oprijplaat heb je ook de kans dat je onderweg de openstaande achterklep tegenkomt. Op tijd bukken dus. En met leren zolen is er kans op uitglijden. Lift heeft achter de auto weer minder ruimte nodig, ca 1,5 m, maar werkt weer langzamer. Kan ook niet uit de auto verwijderd worden. En is gevoeliger voor storingen. Tegenwoordig staan zowel de klep als de lift opgeklapt niet meer voor de achterruit, maar vallen er net onder. Ook financieel is er een verschil; oprijplaat kost ongeveer de helft van een lift. In de showroom hebben we Mark in een rolstoel gezet, en deze toen de auto ingereden. Dat bleek de beste manier om uit te proberen hoe het werkt.

Pasagiersstoelen, je hebt eigenlijk keuze uit 2 soorten, type erg duur en type iets goedkoper. Als je erop gaat zitten merk je wel goed het verschil!

Ombouwen: het ene ombouwbedrijf zegt dat het ombouwen 4 a 5 weken duurt, de ander zegt 2 a 2,5 week. Wel iets om rekening mee te houden als je al die tijd zonder auto zit.

En nu hebben we dus een Opel Vivaro diesel gekocht, op grijs kenteken en wordt er een rolstoellift ingeplaatst. Als alles goed gaat (General Motors gaat niet falliet o.i.d.) hopen we hem kant en klaar eind maart te hebben. We benutten nu de kerstvakantie om nog eens te gaan praten met de aanpasbedrijven, zodat we ook die keuze kunnen maken. Op de foto's krijg je een klein idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.

Wakker!

Dinsdagmorgen was je weer om half drie wakker. Heel de nacht ben je aan het gillen geweest en aan het draaien met je handjes. En dat terwijl je een schorre keel hebt! Het is niet te geloven maar je zit weer in het ritme van 2 wakkere nachten in de week. Eind oktober hebben we de dosis Dippiperon opgehoogd naar het maximale wat we mogen geven, 8 druppels 's avonds. Iedere keer gaat het even goed, soms sliep je zelfs bijna 3 weken door! maar toch val je iedere keer weer terug in je ritme van 2 wakkere nachten. Overdag merken we wel verschil. Je ademhaling is rustiger, je bent minder met je handjes bezig en bent meer geinteresseerd in je omgeving. Het opbouwen ging iedere keer toch met tegenzin weer een druppel erbij, maar na weer een
paar wakkere weken toch maar doen, weinig slaap hakt er behoorlijk in! En nu ben je dus weer gewoon wakker! Vorige week stelde de neuroloog voor om de medicijnen die krijgt tegen epilepsie om die te verhogen, ook mogen we nog 2 druppels Dipiperon erbij doen omdat je wat zwaarder bent geworden, maar ik begin een beetje de moed te verliezen dat je ooit nog door gaat slapen, maar wie weet. Dinsdag ging je gewoon naar school, vrolijk en vreemd genoeg niet bijzonder moe. Je rolstoel is vrijdag afgemaakt. We hadden ondertussen toestemming gekregen van de gemeente om hem verder af te laten maken en 'Wouter-proof' te maken. Het werkblad is vergroot zodat je zelf niet meer zo makkelijk bij de wielen kan wanneer wij je duwen. De wielen zijn dichtgemaakt rondom de as, zodat je daar niet met je vingers tussen kan en je hebt voetenbakjes gekregen zodat je voeten niet meer van de voetenplank af kunnen vallen. En nu is hij klaar! En toen je dinsdagmiddag thuiskwam was je nog vrolijk, wel wat stil en weer met je handjes bezig. Even lekker een kopje zoethoutthee, want daar ben je dol op en een lekker kaakje en dan ga je nog even spelen op je kamer voordat we gaan eten. En daar is je keyboard nog steeds favoriet!

Will it blend?

Zoals we al zeiden krijgt Wouter deze week nieuwe digitale hoorapparaten. Op YouTube staat iets wat we NIET met zijn oude apparaatjes zullen doen. In de armere landen zijn er zat mensen die er nog heel blij mee zouden zijn. Maar het is wel een leuk filmpje...

Uit de oude fotodoos, 2003

De kinderziekten uit het onderzoek

Wouter staat al een poosje op de wachtlijst voor een SNP array onderzoek. Dit is een nieuw onderzoek, wat een paar ziekenhuizen in Nederland pas sinds januari 2008 uitvoeren.

Het komt er op neer dat Wouter zijn DNA in de computer gaat, en dan helemaal wordt onderzocht op afwijkingen. Bij een normaal DNA onderzoek kijken ze naar een bepaald deel van het DNA, maar nu dus gewoon alles. Er komt dus ook een enorme waslijst aan gegevens uit, die weer moeten worden weggestreept. En wat er dan aan afwijkingen overblijft, kan weer van de ouders komen. En wat er dan overblijft, zou wel eens een spoortje kunnen zijn naar bv een bepaald syndroom wat Wouter zou kunnen hebben. Het is een onderzoek wat veel (tijd) kost, en waarvoor ze alleen de bijzondere gevallen selecteren. En Wouter is dus zo een bijzonder geval. Voor ons is het min of meer de laatste kans om er achter te kunnen komen wat Wouter heeft. Het onderzoek duurt ongeveer een jaar. Kans dat het wat bruikbaars opleverd is slechts 5%.

We zijn nu dus bijna een jaar verder sinds ze die onderzoeken zijn begonnen te doen. Logisch dat je hoopt dat er rond deze tijd toch iets over te zeggen zou zijn. Of desnoods een bevestiging dat het DNA-onderzoek van Wouter is gestart.

De afgelopen week hadden we weer eens een afspraak met de klinisch geneticus. We hoopten dat zij er iets over kon zeggen, maar helaas. Uit het onderzoek zelf zijn de kinderziekten gehaald, en de werkelijke onderzoeken zijn nu pas gestart. Of Wouter al aan de beurt was wist ze niet. Kortom, we moeten nog minstens een jaartje geduld hebben.

Verder is Wouter met mama deze week bij de tandarts geweest. Hij heeft in een half jaar tijd 3 volwassen kiezen gekregen en de 4e komt door!. 's morgens waren we al een paar keer geschrokken. Lag er op een paar plekken bloed in je bedje. Meteen je oren, neus en mond nagekeken om te kijken waar het vandaan kwam, geen idee. Toen de huisarts gebeld. Zolang het geen bruine plekken waren kon het weinig kwaad en kwam het in ieder geval niet uit je maagje. Nu bleken dit dus bloedplekken(met veel speeksel) te zijn omdat je kiezen dus doorgekomen zijn, geeft toch weer wat rust! Volgende week donderdag krijgt Wouter nieuwe hoorapparaten, dan worden het digitale. Een voordeel daarvan is dat ze selectief alleen bepaalde tonen van het geluid versterken, in plaats van gewoon alle geluiden versterken wat zijn huidige apparaten doen. Harde geluiden worden minder hard versterkt en zachte geluiden juist iets harder. Het zal voor hem prettiger horen zijn.

Pietjes

Witte Pietje Wouter

Zwarte Pietje Mark

Winter

Vandaag scheen het zonnetje eventjes en mama was daar zo blij mee. De laatste weken zit je niet zo lekker in je vel. Het begon met een verkoudheid. Snipverkouden en wanneer je moest niezen hingen de bullebakken op je kin. Het kost je altijd moeite om van zo'n verkoudheid af te komen en het kost je ook behoorlijk energie en daardoor ben je nu ook zo moe bijna iedere dag. Je gaat lekker met eucalyptus in bad, 's avonds insmeren met Vicks en wanneer je gaat slapen een uitje naast je bed. Gelukkig slaap je goed, maar vreemdgenoeg doe je dat meestal wanneer je niet lekker in je vel zit. Je verkoudheid is over gegaan, maar toen kreeg je last van ingetrokken trommelvliezen. Je oren deden zeer en daarom trok je ook je oorapparaatjes uit. Deze laat je altijd zo goed inzitten, je trekt ze alleen uit wanneer de batterij leeg is en je er dus niets aan hebt, maar nu waren ze echt teveel aan je oren. Wat je ook gaat doen wanneer je pijn hebt is bijten. Liefst op iets heel hards en nu waren dit toevallig je oorapparaatjes! eentje is total-loss en de ander kan misschien nog gemaakt worden. Binnenkort hebben we een gesprek met het audiologisch centrum. Maar met je zere oren zijn we wel naar de intocht van Sinterklaas geweest. Een dikke muts over je oren met daaroverheen je pietenmuts, goed ingepakt en daar gingen we. Wat genoot je, van de pepernoten, al de mensen om je heen, gezellig. Maar het mooist was toch wel de muziek die de pietenband speelde. Samen met je broer mocht je vooraan staan zodat jullie alles goed konden zien. Zodra de band ging spelen zat jij heen en weer te wiegen in je rolstoel.
En nu ben je net weer een beetje opgeknapt van buikgriep. 's nachts was je broer al in de weer, jij lag lekker te slapen. Maar toen ik 's morgens in je kamer kwam was het foute boel. Je had heel je bed onder gespuugt, maar draaide je nog eens lekker om om verder te slapen. En mama rook een reuzepoepbroek! Toen maar met slaapzak en al in bad getild en lekker in bad geweest. Vandaag weer gegeten en alles blijft nu gelukkig binnen en je krijgt weer wat kleur. Nu maar hopen dat de winter snel voorbij is...   

Fontein!

Papa wilde gisteravond om 22.15 uur de knop van de verwarming in de hal nog wat lager zetten. En toen kreeg hij opeens natte sokken. De vloermat was drijfnat. Er was een lek bij het binnenwerk van de knop. Papa wilde de knop snel aandraaien maar die knalde er toen helemaal af. We hadden opeens een fontein in de hal! Gelukkig lauw water. Een drijfnatte Papa probeerde het gat te dichten met zijn vinger (dat gaf een nog mooiere fontein) en riep mama om een tuinslang. Papa riep ook nog wat andere woorden maar die zetten we maar niet in deze weblog. Mark werd wakker van het lawaai. Hij vond het geweldig. Zei glunderend dat hij morgen iets leuks had te vertellen in de klas. Helaas bleek een tuinslang niet op een kapotte radiatoraansluiting te passen. De hele installatie liep leeg. En dat is echt een heleboel water!!!

Opa gelijk gebeld, hij had gelukkig nog afdichtdoppen. Hij is meteen gekomen om ze te monteren. En mama deed pogingen om de hal droog te maken met een enorme stapel handdoeken. Het water hing aan het plafond. Omdat het de verwarming van Wouter zijn kamer was, hebben we gelijk de CV installatie maar weer gevuld en ontlucht. Hij heeft in de nacht echt zijn verwarming nodig. Papa kon om 00.15 uur eindelijk onder de douche. Als het was gefilmd hadden we een Emmy Award gehaald!

Vandaag lijkt het dat we (nog) geen schade hebben. Omdat het een nieuwe installatie was, zat er nog redelijk schoon water in. De oorzaak bleek het kapotte plastic binnenwerk van de thermostatische radiatorknop. Waarschijnlijk een beetje scheef ingedraaid gezeten, waardoor de schroefdraad was beschadigd. Die knop gaan we dus vervangen voor eentje van een ander merk...........

Taxivervoer en autoaanpassing, het vervolg.

Afgelopen maandag is Wouter weer met de taxi als vanouds naar school gegaan. Op donderdag werden we gebeld door de gemeente dat er komende maandagochtend zeker een taxi zou komen. Wie of wat wisten ze verder niet. Zaterdagmiddag belde de chauffeur op dat hij maandag gewoon Wouter weer zou komen ophalen. Een ander taxibedrijf, een andere bus maar voor Wouter is alles gelukkig gewoon hetzelfde gebleven.
Van de gemeente hebben we ook een goed bericht gehad over onze aanvraag autoaanpassing, we kunnen nu verder bij de dealers gaan informeren.

Wouter zit momenteel niet lekker in zijn vel. Ziet erg wit. Hij heeft "ingetrokken trommelvliezen" en trekt (daarom?) steeds zijn hoorapparaat uit zijn oor. Hij heeft er momenteel maar een, die van zijn andere oor wordt gerepareerd. Er zat roest in, vermoedelijk omdat hij hem soms probeerd op te eten. Verder is hij erg verkouden. Als hij gaat slapen krijgt hij druppels in zijn neus, en druppels in zijn oren. Niet leuk dus. Mark is helemaal "domino day". Bouwt overal een baan van dominostenen, met bruggen, hindernissen enz. Zelfs rechtopstaande potloodjes worden gebruikt voor de baan, en morgen worden de Yatzee stenen er ook nog bijgevoegd.

Kerstvakantie in november

Iedere gemeente heeft leerlingenvervoer.
Dan brengt een taxibedrijf de kinderen van- en naar school.
Wouter gaat zo 4 dagen in de week heen- en weer met de taxi naar Sint-Michielsgestel.

Nu is het taxibedrijf helaas vorige week failliet gegaan. Gelukkig hebben ze het leerlingenvervoer zo lang mogelijk laten doorrijden. Maar vandaag hoorden we dat komende vrijdag "onze" taxi voor het laatst rijd.

Het is nog onbekend of Wouter maandag weer opgehaald wordt. En wie dat dan zal zijn. Een chauffeur die Wouter niet kent en de weg niet weet? Of onze eigen chauffeur in dienst bij een ander bedrijf? Misschien moeten we hem zelf maar gaan rijden, of valt het begin van zijn kerstvakantie dit jaar al in november............

Aanvraag autoaanpassing is in behandeling.....

Hoe is het eigenlijk met jullie aanvraag voor een autoaanpassing? Weet je al wat?

Helaas loopt het met onze aanvraag niet zoals we gewenst zouden hebben. Vooraf hadden we de gemeente gebeld. We hebben, zoals ze ons gevraagd hadden, het aanvraagformulier en een offerte naar de gemeente verstuurd. De gemeente heeft toen de GGD een rapport laten maken. Daarin stond dat wij een aangepaste auto voor Wouter nodig hadden. Toen wou de gemeente ook een offerte met een oprijplaat, ipv de lift die op onze offerte stond.
We willen liever een lift, ter voorkoming rugklachten (Miranda is al een keer door haar rug gegaan) bij het erin duwen. Die oprijplaat offerte hebben we (na telefonisch protest) toch maar gelijk ingeleverd, om de procedure niet te vertragen. En toen werden we, na 6 weken, opeens door een wildvreemd aanpasbedrijf gebeld. De gemeente had hun gevraagd of ze voor ons een offerte wilden maken. En dat bedrijf heeft dus ook weer twee offertes ingediend.

En nu is de 8 weken beslistermijn verlopen. Zonder enig bericht van de gemeente.
Als we bellen of ze al wat weten, dan wordt gezegd dat we niet hoeven te bellen want ze zijn er mee bezig. Ook kunnen ze niet zeggen wanneer ze dan wel een beslissing nemen (waarschijnlijk ergens eind deze week).
En daarom hebben wij weer een bezwaarschrift wegens verlopen beslistermijn ingediend.

Kortom, een hoop ergenis, en we weten nog steeds helemaal niets!
Wordt vervolgd.......

de P en de Q

Tot hij ongeveer 5 jaar was, ging Wouter slapen met een speentje. Aan de speen bonden we dan een slab, zodat hij hem wat makkelijker terug kon vinden in het donker. Maar Wouter kreeg stevige tanden (hij heeft nu met 7 jaar trouwens nog steeds al zijn melktanden) en de spenen gingen hooguit nog 1 nacht mee. Pogingen om hem te laten slapen zonder speen mislukten. Het is gewoon een stukje rust voor hem, hij "bijt" zichzelf in slaap. En tegelijk een verwijzer dat hij naar bed gaat.

Van een logepediste hadden we jaren geleden een letter P en Q gekregen. Ze waren toen eigenlijk nog te groot voor hem. Ik wist nog dat ze ons vertelde dat ze ze zelf had meegenomen uit Amerika, ze waren hier in Nederland niet te krijgen. Gelukkig werkte de P als vervanging voor de speen. Ze zijn van massief rubber, en Wouter kan er heerlijk op bijten, zonder dat hij kapot gaat. En door de vorm kan hij ze ook goed vastpakken. Natuurlijk sleet de P uiteindelijk wel, maar we hadden gelukkig ook nog een Q. En toen ging de Q ook slijten, en was de logopediste verhuisd. Wat nu?

Internet! Op zoek naar de letter P en Q en het woord "chew", en toen hebben we na enig zoeken de fabrikant in Amerika gevonden.
Via allemaal buitenlandse webshops zijn ze te bestellen, maar het liefste koop ik ze natuurlijk in Nederland. Via de Engelse importeur toen uiteindelijk een Nederlands bedrijf in medische artikelen gevonden die ze kon leveren.

Fabrikant: Chewytubes
Nederlandse leverancier: Tefa
Bestelnummer: OSCHW0004 (staat niet vermeld in hun webshop)
Prijs: ongeveer € 12,- voor een setje van 1 P en 1 Q.

Update 27-09-2009:
Ook te verkrijgen bij de webwinkel van Senso Care, prijs is daar ca € 7,-.
http://www.senso-care.nl

Feestmaaltijd!

Wouter jarig!

Vandaag is het Wouter zijn verjaardag, hij is 7 jaar! Gisteravond heeft Mark alvast zijn rolstoel versierd. Vanmorgen kreeg Wouter zijn cadeautjes op bed. Vandaag gaat Mark heel de dag mee naar de school van Wouter. En vanmiddag gaan Mama en tante Annette hun weer ophalen. Dan kunnen ze er ook bij zijn als Wouter trakteert in de klas. En vanavond eten we het favoriete gerecht van Wouter: spare-ribs!

Kameel op de weg!

Deze vrijdag was Mark zijn laatste herfstvakantiedag. Vorige week had Wouter herfstvakantie. Op de een of andere manier lopen de vakanties van de jongens nogal scheef. Maar op vrijdag heeft Wouter altijd vrij en zijn we dus lekker een dagje naar de Beekse Bergen geweest. Voor het eerst met zijn allen samen met de rolstoel op stap. En het is nog even wennen, alles elke keer in- en uit elkaar halen. Maar het past en ondanks het weer een leuke dag. 's morgens naar speelland, samen op het springkussen en in het treintje. s' middags op safari! Vooral de veeroosters waren erg leuk. Lekker door elkaar geschut worden in de auto. Wouter lag dubbel van de lach!

Even luchten

Lieve Wouter, mama is moe! Moe van alsmaar bellen, bellen. Maandag kwamen ze je rolstoel brengen. Wat ziet hij er mooi uit hè. Heeft je grote broer voor gezorgd. Toen we Mark namelijk vertelde dat je in een rolstoel kwam te zitten, moest hij erg huilen, wilde geen rolstoel hier binnen in huis met van die grote wielen. Later werden we gebeld door de leverancier dat er geen rolstoel meer in de maat van Wouter op voorraad was en dat we dus zelf de kleuren en de spaakbeschermers uit mochten zoeken. En dat heeft je grote broer gedaan, met allemaal safari dieren op je spaakbeschermers en Schumacher rood! En nu is je broer er ook trots op. Vrijdag moesten we hem zelfs even showen in de klas van Mark want dat wilde hij graag. Maandag kwam hij dus, nog zonder taxiblokken erop, want hiervoor wilde de gemeente eerst een offerte zien en die zijn dus net besteld, duurt nog even... Dinsdag ging je er voor het eerst mee naar school. Mark wilde je ook naar buiten brengen om je rolstoel als eerste aan de chauffeur te laten zien. Die zette je nu helemaal achterin de taxibus vast niet meer gezellig in het midden van de bus achter de chauffeur. Je ogen stonden angstig, omdat het anders ging dan anders, was stil. Maar toen de motor starte, begon je breeduit te lachen, je vond het leuk, had rondom goed uitzicht in de taxi. Wouter vindt het leuk hè mam, zei Mark. Maar mama moest even huilen, daar ging je dan, weer een hele stap. Nu we hem een paar dagen uit hebben geprobeerd blijkt theorie en praktijk toch heel anders te zijn. Zo zitten er wel spaakbeschermers op de wielen om te voorkomen dat je met je vingers tussen de spaken komt, maar rondom de as van het wiel is het nog open en daar zit je dus met je vingers tussen! Ook is het werkblad op je rolstoel extra breed gemaakt om te voorkomen dat je je handen op de wielen legt wanneer papa of mama je duwen.(anders krijg je blaren) In de praktijk komen we toch nog zeker tien centimeter tekort naar achteren toe en moeten we nu dus je handen vasthouden wanneer wij je duwen, niet echt handig. Ook vallen je voeten van de voetenplank af omdat deze te scheef staat en de voetriempjes ondersteboven, achterstevoren zijn vastgemaakt! Wanneer ik danook donderdag de leverancier bel met de mededeling dat we zo niet veilig en fijn kunnen wandelen wordt beloofd s' middags terug te worden gebeld, niet dus. Vrijdagmorgen weer gebeld, volgende week zal hun adviseur kontakt opnemen en een afspraak maken. Nee langskomen of artikelen bestellen kan echt niet, dat duurt even... Gelukkig heeft papa ondertussen mooie hoesjes gemaakt over je spaken en opa een groter werkblad, zodat we toch de komende tijd lekker kunnen wandelen. En dat hebben we vandaag danook gedaan, het ging goed en zit ook heel goed. Wanneer we thuis het blad eraf halen probeer je al zelf te rijden, tot nu alleen nog maar achteruit maar soms wel al heel knap met twee handen. De oude wandelwagen wilden we graag houden. Maar ook hier moet eerst over overlegt en vergaderd worden willen we hem weer terug krijgen. Zolang we nog geen nieuwe auto hebben leek het ons erg handig om de oude wandelwagen die je in kunt klappen te gebruiken voor onderweg met de auto, maar daar denken andere mensen schijnbaar niet zo handig over. Bellen maar weer. Misschien is mama ook wel moe omdat je woensdagnacht om 1:30 al wakker was, klaarwakker! Je stond in je bed en maakte heel veel herrie. En het ging net een paar weken goed, het hakt er weer behoorlijk in. Dinsdag ook nog gebeld door de GGD. De gemeente heeft namelijk advies gevraagd aan de GGD voor de autoaanpassing die we hebben aangevraagd. Hoe gaat het met Wouter, kan hij zelf niet een stukje lopen naar de auto? Nou dat kan hij dus niet, Wouter loopt niet, geen stap. Nou dat is dan meteen duidelijk, aldus de mevrouw van de GGD, Wouter is dus rolstoelafhankelijk en vanwege zijn leeftijd en gewicht ook afhankelijk van rolstoelvervoer. Duidelijk, we gaan het doorgeven aan de gemeente. Toch vreemd dat de gemeente daar zelf niet over kan beslissen. Maar goed, woensdag is mama een dagje met je meegeweest, mee naar school. En het was reuze gezellig. Op school was het feest, wat geniet je! Samen met de juf zingen, muziek maken. En wat doe je goed je best. Je kijkt heel goed naar de juf, luisterd aandachtig, volgt goed, echt heel knap! Wanneer je je boterhammen op hebt kijk je zelf al naar de koelkast want daar komt het toetje vandaan wat je krijgt na je brood. Ook kijk je tegenwoordig naar papa of mama wanneer we vragen waar is papa of mama. 's morgens had je tandenpoetstraining en muziek op school. 's middag gaan we naar het springkussen, echt feest, je kruipt bij iedereen langs, een leraar pakt je telkens op en gooit je dan weg, telkens kom je weer terug, hoe gekker hoe leuker. Na nog even een koek en wat drinken ga je weer lekker naar huis, moe maar voldaan...

Verbeterpuntjes

Verbeterpuntje 1:
Afgelopen donderdag stond er onverwacht opeens iemand van de gemeente op de stoep. Hij kwam de kamer van Wouter bekijken. Verbaasd vertelde Miranda dat er 3 weken geleden ook al iemand van de gemeente was geweest en dat de kamer toen was goedgekeurd. Dat klopte, maar dat was de WMO afdeling om te kijken of alles aanpasbaar genoeg was gebouwd. Deze meneer kwam echter kijken of er volgens de bouwvergunning was gebouwd. Gelukkig werd de woning ook deze keer weer goedgekeurd. Welke afdeling zal er de volgende keer weer langskomen?

Verbeterpuntje 2:
Afgelopen vrijdag werd de rolstoel van Wouter gebracht. En weer mee teruggenomen. Hij bleek nog niet klaar te zijn, maar dat werd pas in onze huiskamer ontdekt. Er zat een heupgordel in, die nergens aan vastgezet kon worden, de bevestigingspunten zaten er niet op. En de riempjes op zijn voetenplank ontbraken. En er zaten geen blokken op om hem in de taxi vast te kunnen zetten. Dus de hele boel werd weer meegenomen, en komende maandag krijgen we een tweede afleverpoging. Waarschijnlijk zonder taxiblokken, want voor die dingen moet eerst nog een offerte naar de gemeente gestuurd worden..............

Fundag

Vorige week zondag is Mark naar het Olympisch stadion in Amsterdam geweest. Samen met zo'n 300 kinderen heeft hij daar een hele dag de Olympische spelen nagedaan. Voetbal, hordenlopen, hoogspringen, estafette, hij heeft het daar prima naar zijn zin gehad. De "fundag" was georganiseerd door FunCare4Kids, een organisatie die de broertjes en zusjes van een kind met een handicap een leuke dag wil bezorgen. Die kinderen kunnnen dan hun zorgen ook eens vergeten en staan dan een keertje in het middelpunt van de belangstelling! Mark kreeg ook nog een mooie sweater mee, en een goed gevulde tas met kadootjes. Hij vraagt nu al wanneer de volgende fundag is.
http://www.funcare4kids.nl

Pupil van de week

 

Ik ben het kind

Ik ben het kind
Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

U heeft vaak medelijden met me.
Ik zie het in uw ogen.
U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak-
ik zie dat óók in uw ogen.
Toch ben ik me van vele dingen bewust- of u blij bent, triest of angstig.
Geduldig of ongeduldig, vol liefde of dat u alleen uw plicht tegenover mij doet.

Ik ben verbaasd door uw frustratie,
wetend dat die van mij veel erger is.
Want ik kan niet zoals u, voor mijzelf opkomen
en mijn verlangens kenbaar maken.
U kunt zich niet voorstellen hoe geïsoleerd ik me soms voel.
Ik kan u niet blij maken met een goed gesprek
of met een grappige opmerking.
Ik geef u geen antwoord op gewone vragen over hoe ik mij voel
of wat ik graag wil hebben.
Ik beloon u niet zoals anderen dat doen- door het bereiken van mijlpalen in mijn ontwikkeling.
Ik toon geen begrip zoals u dat van anderen gewend bent.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Wel geef ik u iets unieks,
ik geef u de mogelijkheid om u zelf te leren kennen,
uw grenzen te verleggen.
Ik zorg ervoor dat u nog verder zoekt om antwoorden op uw vragen te krijgen.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Als u mij de kans geeft,
dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is.
Ik geef u onvoorwaardelijke liefde en
ik leer u deze liefde te geven en te ontvangen.
Ik geef u mijn onschuldige vertrouwen en mijn afhankelijkheid,
ik leer u om anderen te respecteren en in te zien dat ieder mens uniek is.
Ik leer u het belang van het leven,
hoe waardevol het is.
En hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten.
Ik leer u om te geven.

Uit het RETT-handboek.

Zintuigenrijk

Vandaag zijn we naar de theatertour van de CliniClowns geweest en het was een feest.
Vantevoren is het dan altijd weer spannend, hoe ga je het doen, is het te druk, ga je gillen?, wordt je onrustig, is het te vermoeiend? maar het ging hardstikke goed!! We werden ontvangen in een grote circustent in Roosendaal en daarna geleid langs al de zintuigen, het oor, het oog, het handje, de tong. Er waren afzonderlijke ruimtes waarin je het zintuig kon beleven. En we hebben allemaal genoten. Bij handje mocht je verven. Eerst voelde je een paar keer aan de verf, heel voorzichtig, beetje eng maar later zat je de verf heerlijk uit te smeren over de tafel en je grote broer deed ook heerlijk mee. Bij het oor, hoorden we natuurlijk muziek en hier geniet je zowiezo enorm van, trommels en hele mooie muziek. Bij het oog begonnen we met een spierwitte ruimte die telkens werd gevuld met weer een nieuwe kleur, het blauw van de lucht, het groen van het bos en aan het eind zaten we midden in al de kleuren van de regenboog. En aan het eind was er natuurlijk allerlei lekkers, zoet, zuur en zout, je hebt heerlijk een ijsje gegeten en van de popcorn gesnoept. Onderweg terug in de auto genieten we van de cd die we meekregen met daarop al de liedjes die we hebben gehoord. En we weten, volgend jaar gaan we weer!




Hier kan je een een filmpje zien met fragmenten van de voorstelling

verbaasd

Lieve Wouter, je zit nu al weer een paar weken op school en je hebt het weer prima naar je zin. De juf is zo trots op je en papa en mama natuurlijk ook, want je kan zo goed kiezen! Tegenwoordig kies je zelf wat je op je brood wil, de appelstroop of de pindakaas. De jam of liever leverworst. Heel aandachtig bekijk je dan waartussen je kan kiezen en reikt dan heel bewust naar wat je op dat moment op je brood wil en probeer maar niet om iets anders erop te doen want dan eet je het niet! echt knap!
Vorige week zijn we je rolstoel wezen passen en wat zat je goed! Keurig rechtop, je bent meteen veel groter! De kussens moeten nog afgestoffeerd worden en er is een mal gemaakt voor het werkblad, nog een paar dingen moeten goed worden ingesteld en dan is de rolstoel over ongeveer 4 weken klaar! Hopen we, want tante Christine heeft een paar mooie foto's gemaakt en thuis gekomen merkten we dat er geen ogen aan de rolstoel zijn gemaakt om je aan vast te zetten in de taxi of later in de nieuwe auto van papa en mama. Dus heeft mama gebeld met de rolstoelleverancier, volgens deze moet de rolstoel vastgemaakt worden aan het frame. Maar volgens onze taxichauffeur kan dat niet want dan gaat de boel glijden! Waarom wordt er toch zo moeilijk gedaan, terwijl jouw veiligheid toch voorgaat?! ondertussen zijn we weer een paar dagen en een hoop telefoontjes verder maar nog niets opgeschoten! Ook is eindelijk de mevrouw geweest van de gemeente. Sinds april is de verbouwing klaar en onze gemeente kwam kijken of de verbouwing wel volgens tekening gebouwd was. Na inspectie, leuke slaapkamer, leuk bed, handig zo'n hoog bad, leuk gasfornuis, bleek de verbouwing goedgekeurd, hoera! Nu de volgende stap, een andere auto. Voor het aanpassen van de auto voor rolstoelvervoer kan je dus ook een vergoeding vragen van de gemeente via het loket WMO. De gemeente kiest altijd voor de goedkoopst adequate manier. In eerste instantie was dit volgens de deskundige van de gemeente om Wouter dus uit de rolstoel, in de autostoel te tillen en dan de rolstoel achterin de auto te zetten! Dat kan dus niet meer, Wouter is gewoon te lang en te zwaar geworden. Nou dan 2 van die oprijplaatjes achter de auto dan rij je hem zo naar binnen. Tegenwoordig verbaas ik me zo vaak over de kennis en de wil van de 'deskundigen' Natuurlijk komt er veel meer bij kijken en hebben wij ons ondertussen aardig laten informeren over wat wel en niet mogelijk is, wat handig is en wat niet. Het aanvraagformulier met een offerte van het autoaanpassingsbedrijf hebben we opgestuurd naar de deskundige van de gemeente en wachten we af, een hoop geduld hebben maar weer.

Slaap lekker

Lieve Wouter, je ligt nu lekker te slapen.
Vandaag ben je wezen huifbedrijden op school. Zoals altijd vond je het heerlijk. Morgen wordt een drukke dag voor je. Er komt dan een fotograaf bij je thuis om een echte fotorapportage van je te maken! De foto's zijn voor een informatiefolder voor de thuisondersteuning. En diezelfde middag ga je met mama en Christine naar het Rijndam, want daar heb je dan een rolstoelpassing. De door papa en mama uitgezochte rolstoel is klaar en nu gaan we kijken of hij goed zit. Ik hoop zo dat je doorkrijgt hoe je in de stoel vooruit kan komen. Afwachten maar. Misschien krijgen we hem vanmiddag gelijk wel mee?
Zaterdag gaan we naar de havendagen in Rotterdam. Je grote broer kan zich daar dan weer uitleven op de stormbaan, en klimwand. Het zal wel druk zijn. Jij vind mensen kijken erg leuk, dus het zal vast wel goed gaan.
Maandagmorgen komt er iemand van de gemeente om je mooie nieuwe bad- en slaapkamer te bekijken. Of moet ik zeggen inspecteren? Als die goedgekeurd wordt krijgen we het laatste beetje subsidiebedrag. En die mevrouw zal ons dan gelijk uitleggen wat er nu precies mogelijk is als we een aangepaste auto voor jou willen kopen. Ik heb zelf al flink wat speurwerk daarvoor op internet gedaan, en heb de indruk dat ik al meer weet dan de mevrouw van de gemeente. Maandag weten we het.

Slaap lekker.
Papa

Weer naar school

Wouter is deze week weer naar school gegaan. Zijn vakantie zit erop, in onze regio heeft verder iedereen nog wel vakantie. Omdat het taxivervoer in onze gemeente opnieuw is aanbesteed, hebben we een nieuw taxivervoerbedrijf gekregen, met ook nieuwe chauffeurs. Wouter heeft nu voor zowel de heen- als terugreis dezelfde chauffeur. Die chauffeur heeft ook nog een baard en een bril, dus dat is erg interessant! En ik denk dat dat voor hem ook de herkenbaarheid van de situatie vergroot als de chauffeur hem ophaalt in de klas. Hij wordt vanaf nu gereden in een bus, in verband met zijn toekomstige rolstoel. Heen rijdt hij alleen, terug gaat een mede-leerling met hem mee. Ik (Rene) ben de eerste schooldag meegereden naar school. Gewoon zodat wij de chauffeur, en hij ons leert kennen. En ik kon op het gemak wat specifieke dingen van Wouter vertellen, en de handigste weg wijzen door 's Hertogenbosch en op het schoolterrein. Daarvoor vertrouw ik de Tom-Tom wat minder. Wouter heeft het tot nu toe gelukkig goed naar zijn zin in de bus.

Ook heeft Wouter nu een nieuwe juf, een nieuw klaslokaal, en komt hij door een andere ingang binnen in de school. Kortom heel wat veranderingen ineens voor hem, en gelukkig lijkt hij dat allemaal goed te kunnen verwerken.

Auto's bekijken

Met Miranda heb ik deze week een aantal auto's bekeken.
Omdat Wouter binnenkort zijn rolstoel krijgt, zijn we op zoek naar een oplossing hoe we hem dan in de auto kunnen gaan vervoeren. Zonder hem uit zijn rolstoel te moeten tillen om de "transfer" naar de auto te maken. Natuurlijk zie je wel eens "van die busjes met hellingbanen" maar is zoiets nu echt handig? Wat is er allemaal (on)mogelijk? Aan de gemeente kan je een vergoeding voor de aanpassing van je auto vragen, maar die auto moet je wel zelf aanschaffen. Daarom zijn we deze week naar een autoaanpassingsbedrijf in Nieuw-Vennep geweest. Hier hebben we een heleboel nieuwe kennis opgedaan wat er allemaal mogelijk is als je een rolstoel in een auto wilt vervoeren. In ons geval komt dat eigenlijk op het volgende neer: Wouter van achteren in zijn rolstoel de auto inrijden of intillen. En dat kan weer met 2 typen auto: Een "kleine" auto op geel kenteken, bijvoorbeeld een Kangoo, of een "grote" bus op grijs kenteken, bijvoorbeeld een Traffic. Ieder van deze 2 "autosoorten" heeft zijn eigen voor- en nadelen. Natuurlijk in de eerste plaats het inrij- en zitcomfort voor Wouter zelf, maar ook parkeren, bagageruimte, sta- en zithoogte, trekhaak, knielsysteem, wegenbelasting, aantal passagiers, vastzetmogelijkheden enz. Maar we hebben onze keuze gemaakt! We gaan proberen of we een aangepaste "bus" voor Wouter kunnen krijgen. Van de gemeente moet je ongeveer 7 jaar met je aanpassing doen. Een 2e hands bus is dus eigenlijk geen optie, want dan heb je een auto met hoge km-stand type "afgeragde aannemersbus", of hij is niet geschikt om aan te passen. Een schuifdeur is achteraf erg moeilijk in te bouwen........ Kortom, vandaag hebben we diverse brochures aangevraagd, en de bedrijfswagendealers in de omgeving kunnen van ons binnenkort een bezoekje verwachten.
Meer info: Website Auto Aanpassers Nederland

Ook heb ik met Mark vorige week nog een paar (veel snellere) auto's bekeken......

vakantie...

We zijn net terug van ons weekje vakantie in Brabant en we zijn echt aan vakantie toe! Waar ik al bang voor was bleek waar te zijn. Bij aankomst in ons vakantiehuisje was het bed wat we hadden besproken er dus niet. Na wat bellen bleek dat de chauffeur nog onderweg was en vol verwachting stond ik er dus bij toen de klep van de vrachtwagen open ging, wat bleek er zat een ledikantje in!! Daar hebben wij dus niets aan, het is te klein en de spijlen zijn te laag zodat Wouter er overheen valt. Het leek ook veel te mooi, een hoog/laagbed met hoge spijlen net als thuis, op ons vakantieadres. De week voor we vertrokken had ik nog gebeld met de Vegro of ze inderdaad een bed zouden leveren met 100cm hoge spijlen en weer kreeg ik de bevesting dat ze inderdaad het bed in voorraad hadden en zouden leveren, ook kreeg ik de bevesting nog per brief. Het was inderdaad te mooi, het bed was er niet, kwam ook niet, hadden ze niet. Wat een teleurstelling! Toen 's avonds maar weer 2 bedden tegen elkaar geschoven en Wouter met een bandje van zijn slaapzak aan het bed vastgemaakt, anders rolt hij er gewoon vanaf. Hij gaat echt het hele bed door, heeft geen vast hoofdeind. Zodra hij wakker wordt, gaat hij dus ook staan, slaapt soms zelfs ook staand. En het begon al goed, de eerste nacht was Wouter om half 2 al wakker en is mama bij hem gaan liggen, maar slapen deden we allebei niet meer. De volgende nacht was Wouter om 7 uur wakker om de daaropvolgende nacht weer om 2 uur wakker te zijn, papa's beurt om naast jou te gaan liggen en zo ging dat dus om en om iedere nacht! Misschien had je in het andere bed ook zo slecht geslapen maar nu was het dubbel balen. De laatste nacht kwam Mark zelfs er ook bij liggen, zal ik vannacht bij Wouter blijven papa? de schat! Wouter was het ene moment overdag heel vrolijk en gezellig en daarna uitgeput, des te moeier hij werd des te drukker werd hij. Zelfs een extra druppeltje Dipiperon mocht niet helpen. Gelukkig had Mark het prima naar zijn zin, ging knutselen, zwemmen, naar de bingo. We hadden een klein tentje meegenomen want Mark wilde graag eens een nachtje in een tent slapen, het beviel hem zo goed dat het 3 nachtjes werden, had hij in ieder geval zijn rust! Ook bleek dat we het aangepaste wonen van thuis toch echt nodig hadden. Tijdens de vakantie verschoonden we Wouter dus op bed, gebukt en gedraaid stond, of zaten we dan. Ook het in bad gaan bleek nogal onhandig. Ik had een opblaasbadje meegenomen en zette dat in onze douchecabine. Ook weer erg laag tillen en gedraaid staan tot na 4 dagen er iets knapte, ik ging door mijn rug! en kon niets meer doen met Wouter! zelfs met de wandelwagen een drempeltje over ging niet, het schoot er zo weer in. Blijkbaar hadden we het aangepaste wonen toch meer nodig dan we wisten. En ging het vorig jaar nog goed om naar dit fijne vakantieplekje te gaan, nu ging het 'gewoon' niet meer, we zullen volgend jaar toch naar een aangepaster plekje moeten zoeken....

Naast deze dingen hebben we toch wel een fijne vakantie gehad, maar anders dan we naar uitgekeken hadden.

Schommelkuip

Onze nieuwste "verbouwing" is afgerond! In de tuin heeft Papa een schommel gemaakt tegen de nieuwe badkamer aan. Zowel Mark en Wouter vinden schommelen geweldig. En nu ze beiden vakantie hebben, is het erg fijn dat we er weer 1 in de tuin hebben. Met plaats voor een klimtouw en schommel, zodat ze er samen tegelijk op kunnen spelen. Omdat Wouter te groot wordt voor een "baby-schommel" hebben we een schommelkuip gekocht. Gisteren is die gebracht, en hebben we hem ingesteld met Mark erin als proefkonijn. En vandaag heeft Wouter voor het eerst op zijn nieuwe schommel gezeten. En hij (en wij!) vonden het geweldig!

Ook zijn we bezig met een ander "project". Nu we weten dat de rolstoel voor Wouter eraan komt, zijn we voorzichtig eens aan het rondkijken naar aangepaste auto's voor rolstoelvervoer. Het liefst een auto waar we Wouter van achteren met rolstoel en al zo in kunnen rijden. Iets van een Renault Kangoo, of misschien zelfs wel een bus zoals een Renault Traffic of iets dergelijks. Wordt vervolgd..........

Aanvulling 27-09-2009;
De schommelkuip is o.a te koop bij de snoezelleveranciers zoals www.barryemons.nl of www.michelkoene.nl Helaas is hij niet echt goedkoop......

Een stapje verder met de rolstoel

Afgelopen week hebben we bericht gehad van de gemeente.
De aanvraag voor een rolstoel voor Wouter is goedgekeurd, binnen 8 weken wordt hij geleverd (laten we hopen dat dat ook werkelijk zo is). Voorwaarde bij de toestemming van de gemeente is altijd dat het een zo goedkoop en adequaat mogelijke oplossing moet zijn.
De leverancier had geen 2e-handse rolstoel meer op voorraad staan, en dus krijgen we een nieuwe, in de door ons zelf uitgezochte kleuren!

Van alles

Tadaaa! daar zijn ze dan, je nieuwe schoenen. De eerste dag van je vakantie hebben we ze opgehaald bij het revalidatiecentrum. Wat zijn ze stoer he. Die dag hadden we ook een afspraak met de kinderarts. Mama probeert altijd zoveel mogelijk afspraken te combineren en nu was het een keer gelukt. Het is altijd lastig, want de kinderarts is er op maandag, de oogarts op dinsdag en de neuroloog op woensdag of donderdag. Bij de kinderarts was alles goed, maar op vragen had ook zij geen antwoord. Ook hadden we deze week een afspraak met de oogarts, die controleert ieder jaar de stand van je ogen. Ook nu weer bleek dat allebei je ogen wijken, ze 'zwabberen'. Ze staan niet keurig recht maar wijken vaak naar buiten of naar boven, maar omdat allebei je ogen dit doen was het volgens de oogarts toch goed. Je gebruikt ze allebei evenveel en krijgt ze allebei ook voldoende vaak recht. Wanneer je moe bent gebeurt het heel vaak dat je met 1 oog kijkt en je bent nogal eens moe!. Je hebt 7 nachtjes achterelkaar doorgeslapen en aan het eind van die 7e nacht was je zo moe, je ging steeds witter zien, dat je de 8e nacht wakker was om 00:53, logisch toch!? En die dag was je vrolijk en zag er goed uit, je zat lekker in je velletje.
De laatste tijd heb je meer 'vreemde' dingen. Zo krijg je spontaan de slappe lach wanneer we de supermarkt binnenstappen, je ligt echt dubbel. Mensen kijken om en beginnen ook te lachen, het is erg aanstekelijk zeggen ze. Maar het is een vreemde manier van lachen die je laat zien, zenuwachtig, erg overdreven, onrustig, maar je bent er niet vanaf te krijgen of uit te krijgen tot we weer naar buiten stappen. Mama verteld dat je het zo leuk vind om boodschappen te doen, maar is hier echt niet helemaal zeker van. Ook hijg je de laatste dagen veel, zomaar, zonder je in te spannen, terwijl je aan het spelen bent of wanneer je zit in je stoel. Vind je het een leuk geluid? Vind je het leuk om te doen?, we weten het niet. Ook waren we dit weekend in een meubelwinkel en ging je weer erg zitten hyperventileren, zomaar, het lijkt je soms te overkomen en soms lijkt het alsof je het zelf oproept maar er mee stoppen lukt je niet. Pas als we weer buiten zijn heb je weer rust. Waarom je al die dingen doet weten we niet, we zouden het je zo graag vragen.....

www.lievewouter.nl

Onze weblog is nu ook via een eenvoudiger te onthouden internet-adres te bereiken:
www.lievewouter.nl
(het oude adres vandenbrom.blogspot.com blijft ook gewoon werken)

De NF-Walker en de Duofiets

Vandaag vond je een leuke dag Wouter, het was lekker weer en dan gaan we naar buiten! Eerst vanmorgen met mamma in de Walker op straat gelopen. Je vond het geweldig, en wilde maar 1 kant op: de straat uit linksaf, naar de supermarkt! Vast omdat je daar altijd een plakje worst en een kaakje krijgt. Je wou echt niet terug naar huis. Pas toen Mark zijn fiets had gehaald, en jij die mooie wielen daaraan zag, wilde je weer achter hem aan terug naar huis lopen.


Vanmiddag zijn we wezen fietsen op je mooie fiets. Een bijzondere fiets, slechts leverbaar in 1 kleur: oranje! Jij zit voorop en achterop zit papa of mama, die dus ook achterop stuurt. Op de fiets zitten 3 standen, in z'n vrij, je mag mee-trappen en je moet mee-trappen. Jij vind het altijd geweldig op die fiets, en omdat het zo'n aparte verschijning is, heb je altijd aanspraak als we hem ergens parkeren. Vooral kinderen zijn dan erg jaloers en willen ook zo'n fiets. En als eens iemand anders met jou gaat fietsen, dan moet die van papa en mama eerst zonder jou erop oefenen. En als je dan voor dat examen bent geslaagd, dan mag je pas met Wouter gaan fietsen. Wouter gaat dan zijn eigen kunsten vertonen, heen en weer schudden, en daarom erg lachen. Of proberen onder het rijden de wielen van de fiets ernaast te pakken. Maar dat geeft niet, hij vind het echt geweldig, geniet met volle teugen, en kraait het uit van plezier. En wat ook mooi is, Wouter gaat nu zelf proberen om mee te trappen. Heel goed van je!
Meer info over je fiets: Doove duofiets
Bekijk de video van jou vandaag in de NF-Walker en de Duofiets:

Schoolvakantie

Wouter heeft nu zomervakantie en is de komende 6 weken vrij. Donderdag nam hij afscheid van het observatiecluster waar hij 2,5 jaar heeft gezeten. We namen afscheid van de lieve juffen, met wie we samen aan het zoeken zijn geweest naar wat er het beste bij Wouter past, wat hij bedoelt, hoe hij het lekkerst in zijn vel komt te zitten, zonder overdag extreem moe of extreem actief te zijn. En Wouter heeft het goed naar zijn zin gehad, genoot van de dingen die hij te doen kreeg, lopen, fietsen, zwemmen, muziekmaken, huifbedrijden, boodschappen doen en nog veel meer. Na de vakantie gaat Wouter beginnen in cluster Groen 1. Dat is een cluster waar de activiteiten op beleven zijn gericht, dingen ervaren, voelen, ruiken, proeven, iets wat goed bij Wouter aansluit. Ook namen we afscheid van de taxichauffeurs, want na de zomervakantie gaat er een ander taxibedrijf rijden voor onze gemeente. En vandaag ben ik trots op ons! We hebben nl. de tillift gebruikt en het ging hardstikke goed! Ik had al een paar keer geoefend met Mark en dat ging goed. Maar Wouter is erg beweeglijk en ligt dan ook niet stil voor hij opgetild gaat worden. Ik zag er als een berg tegenop, maar ik voel m'n rug de laatste tijd behoorlijk wanneer ik je optil en die lift is er juist voor om die te ontzien. Maar het ging hartstikke goed, je vond het interessant en bleef zelfs lang genoeg stil liggen om je vast te maken in de lift. We hebben weer een drempel genomen!

Lilianefonds

Tijdens onze 'open huis dag' hebben we geld ingezameld voor het Lilianefonds. Deze week kregen we bericht wat er met het geld is gedaan. Met het geld is er een aangepaste wandelwagen gekocht voor Gitsada, een jongetje van 6 jaar oud met een hersenbeschadiging uit Thailand. Ook is er een aangepaste stoel en tafel aangeschaft voor Jolyi,een meervoudig gehandicapt meisje van 11 jaar uit Bangladesh, ook krijgt zij fysiotherapie. Iedereen hartelijk dank dat wij dit mogelijk hebben kunnen maken.

Klik hier voor nog meer informatie over deze 2 kinderen.

Wachten in de wachtkamer

Vanmorgen werd de wandelwagen van Wouter thuisbezorgt. Vanmiddag naar de neuroloog geweest. We hadden een afspraak om 14:15 en jawel om 16:00 werden we binnengeroepen. Gelukkig hield Wouter het wachten goed vol, met af en toe een koekje en een papje en genoeg speelgoed. De neuroloog zat nog gauw even het dossier door te bladeren, Wouter van den Brom deel 2. Even meten 108cm en wegen 19 kilo. Of het array-onderzoek al loopt kon de neuroloog niet zeggen want hij kon niet bij de gegevens in de computer! Omdat Wouter nog steeds slecht slaapt adviseerde hij toch de druppels Dippiperon langzaam op te bouwen, van 4 druppels nu naar maximaal 8 druppels. Wouter is nl. weer een hele tijd weer 2 nachten in de week wakker, de laatste 2 keer vanaf 2:30. Wouter heeft zijn rust hard nodig dus gaan we het toch maar proberen, al is het met tegenzin. Wouter vind de druppels nl. ontzettend vies en het is vaak lastig ze binnen te krijgen. 1 probleem met het slapen is voor ons wel opgelost. Thuis heeft Wouter een hoog-laagbed met hoge spijlen, zodat hij niet uit bed kan vallen. Nu is het voor ons altijd lastig om hem ergens anders te laten slapen bv tijdens de vakantie. We worden wel steeds kreatiever en beginnen meestal eerst met het verbouwen van het vakantiehuisje maar nu blijkt daar ineens een oplossing voor te zijn. Vegro-verpleegartikelen verhuurd nl. deze bedden! hoera! Dankzij een tip van de Rettvereniging hebben we dit adres gevonden op internet. Dus bel ik deze week met de Vegro: wanneer we maar in Nederland met vakantie gaan, dan zorgt Vegro ervoor dat er zo'n bed klaar staat in ons vakantiehuisje! Toen ik vroeg hoeveel de huur van het bed koste kreeg ik te horen: helemaal niets, het wordt vergoed via het AWBZ! Leve Nederland. Het kost veel de AWBZ maar wij zijn er erg blij mee.

Pak je toch gewoon een ander!

Vandaag weer een hele ervaring met het taxivervoer. 's middags komt Wouter thuis. De chauffeur parkeert de taxibus en opent de deuren van de taxi om de wandelwagen te pakken. Wat blijkt, geen wandelwagen!! Na een telefoontje met school wordt duidelijk dat deze nog op de parkeerplaats staat van school, samen met zijn jas en zijn tas, met daarin zijn gehoorapparaatjes en knuffel voor 's nachts! Nu was het toevallig vorige week ook zo dat de tas van Wouter op de parkeerplaats was blijven staan, maar toen kwam de chauffeur er na 10 minuten rijden toch achter en is toen omgedraaid. Maar nu stond hij dus al voor de deur, weer terug rijden naar school was geen optie want de school is dan ondertussen allang dicht. Nu begin ik toch aan mezelf te twijfelen zegt de chauffeur hardop, nou ik al een tijdje geleden. "Dan zet je hem toch gewoon in een ander karretje" hierna de chauffeur! Nu heb ik wel een reserveknuffel, maar reservegehoorapparaten of een reservewandelwagen toch niet. Het kan toch ook niet dat je iemand zijn wandelwagen vergeet die daarvan afhankelijk is!
Wouter kon thuis ook niet echt zijn draai vinden, was stil en mopperde op zijn keyboard waar hij voor het avondeten altijd even op speelt, hoe hij ook zijn best deed hij hoorde hem zelf niet. Op een gegeven moment zat hij er zelfs bovenop. En normaal drinken we nog even lekker een bakje thee terwijl Wouter in zijn wagen zit, dat liep ook anders. Wouter is daar toch gevoelig voor wanneer dingen anders lopen dan normaal daar heeft zo'n chauffeur dus ook helemaal geen idee van. En morgen moeten we naar de neuroloog, hoe gaan we dat doen!? Na wat heen en weer bellen zijn we eruit, morgenochtend vroeg rijdt de chauffeur naar school en zorgt ervoor dat de wagen er is voordat we weg moeten.

Zo wonen wij

Afgelopen zaterdag was het zover, het was lekker weer en we hadden open huis. 's morgens de oranje balonnen van het Liliane fonds buitengehangen. Kwam overigens leuk uit want 's avonds moest het nederlands elftal voetballen. Mark had mooie wegwijsbordjes gemaakt. De koffie stond klaar, samen met de kollektebus voor het Liliane fonds. En dan is afwachten hoeveel mensen er gaan komen. Het werd erg gezellig, lekker druk. Iedereen liep in en uit, familie, vrienden, mensen uit de straat. En aan het eind van de dag waren er 83 grote en kleine mensen geweest! Vooral in de straat is het de laatste tijd nogal druk geweest, met kranen, vrachtwagens enz. We kregen danook bv een reactie van: oh, ik dacht dat jullie een wijnkelder kregen onder het huis, er ging zoveel grond weg... Wel was het nog even schrikken die dag, want 's middags moesten we met Mark naar de huisartsenpost, hij was gevallen en zijn arm bleek gekneusd te zijn, dus even rust in een mitella. We vonden het zelf fijn om de verbouwing te laten zien, hoe het geworden is, hoe we nu voor Wouter kunnen zorgen. Vragen te beantwoorden van mensen. Wat we hem kunnen bieden aan hulpmiddelen om bv te staan, te lopen, te zitten en te slapen. Daarom wilden we die dag ook geld inzamelen voor het Liliane fonds, omdat al die zorg voor gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden niet zo goed geregeld is als hier in Nederland. En aan het eind van de dag konden we een mooi bedrag overmaken nl. 244,50 euro! Iedereen bedankt hiervoor! Zelf zijn we ook erg verwend, met bossen bloemen, chocolaatjes, kadootjes voor de jongens, het was feest.
Hieronder een kleine fotosamenvatting:

Een rolstoel

Vandaag voor ons een bijzondere dag, we zijn nl een rolstoel wezen passen voor Wouter. Zagen we er een tijd terug nog als een berg tegenop, Wouter in een rolstoel, nu zien we er het nut van in en ook het handige. Blijkbaar groei je toch naar dat soort dingen toe. Al eerder was ik met Wouter bij de ergotherapeut geweest voor een advies over het zitten van Wouter. En de huidige wandelwagen blijkt inderdaad niet goed te zitten, Wouter hangt erin en zit met een bolle rug. Vandaag dus wezen kijken of Wouter beter zit in een rolstoel, nou dat zat hij, ik heb er niet voor gestudeerd maar wij zagen ook dat Wouter beter zat, meer rechtop en heel parmantig! Wel een klein ventje tussen 2 van die grote wielen en toch even slikken, daar zat je dan. Maar het is goed zo, samen met de ergotherapeut en de leverancier van onze gemeente hebben we gekeken wat Wouter nodig heeft om goed te zitten, watvoor kussen, watvoor rugleuning enz. Ook tillen we hem nu nog uit de wandelwagen, in zijn autostoel maar dat wordt gewoon te zwaar. In de toekomst willen we graag dat we hem zo met zijn rolstoel de auto in kunnen rijden vandaag dus de eerste stap, een rolstoel. De ergotherapeut gaat nu een advies schrijven welke steun Wouter nodig heeft om goed te zitten. De leverancier gaat een offerte maken en deze gaat dan samen met het advies en het door ons ingevulde aanvraagformulier naar de gemeente. Wanneer de gemeente de aanvraag goedkeurd wordt de rolstoel gemaakt. Hopelijk hebben we hem dan met de herfstvakantie?! We zijn nu al benieuwd of het je lukt om zelf te rijden, je vindt in ieder geval wielen altijd geweldig maar of het je lukt met twee armen tegelijk te rijden is afwachten....

Weer wat opgeknapt

Allebei de jongens liggen nu heerlijk op bed, moe maar voldaan. Vandaag zijn ze nl. allebei op schoolreis geweest. Mark naar het Muiderslot en Tun Fun in Amsterdam en Wouter is naar een kinderspeelparadijs geweest en wezen varen in de Biesbosch. Deze dag werd verzorgd door de Helen Keller Stichting en aangeboden aan de school van Wouter. Gisteren rond deze tijd waren ze allebei nog wakker, Mark omdat hij niet kon slapen van de spanning, ik heb er een warme neus van! zei hij. Wouter was wakker door weer een hoestbui. Gisteren ging hij voor het eerst sinds ruim een week weer naar school. Het begon met niezen en een paar dagen koorts, de laatste dagen moest je erg hoesten, was je snipverkouden en erg moe. Door de koorts kreeg je weer last van schokken. Eten had je weinig trek in en ook drinken ging niet echt geweldig. Wanneer je net wat binnen had moest je weer erg hoesten, dan stak je je hand in je mond om de kriebel weg te halen. De kriebel bleef zitten, wel kwam je eten en drinken er weer uit. Ik krijg dan echt de kriebels, vooral wanneer dat een paar dagen gaat duren. Eten is zo belangrijk voor je en je zakte weer scheef in je wagen. Je had geen energie om je lijfje recht te houden, maar nu lijkt het weer de goede kant op te gaan, al zijn de bullebakken er nog wel, centimeters! Maandag zijn we voor controle naar de revalidatiearts geweest, je blijft gelukkig voldoende soepel. Wel moet je rug goed in de gaten gehouden worden omdat je weer behoorlijk scheef in je wagen zat, de fysiotherapeut houd je rug gelukkig al goed in de gaten. Ook waren je schoenen te klein geworden, wat wordt je toch groot! Je voeten zijn nog als nieuw, zijn echt superzacht. Nu gaat de orthopeed voor jou hele stevige maar hele zachte schoenen maken. Begin juli zijn ze klaar.

Open huis

OPEN HUIS

Hoera de verbouwing is klaar! Wouter heeft een mooie slaap- en badkamer beneden gekregen, zodat wij wat makkelijker voor hem kunnen zorgen.

Nieuwsgierig, kom dan zaterdag 21 juni tussen 10.00 en 16:00
Wij laten jullie graag zien hoe het is geworden.

Met vriendelijke groet,
Rene, Miranda, Mark en Wouter vd Brom

Deze dag willen wij geld inzamelen voor het Lilianefonds helpt u mee?!

Drukke week!

Wouter ligt nu lekker op bed, het is voor jou een druk weekje geweest. Woensdag en donderdag was er nl weer de jaarlijkse kermis op school. Deze kermis wordt georganiseerd door de Shamajo-wensstichting. Deze wensstichting is er voor (meervoudig) gehandicapte mensen, jong en oud. De kermis is gericht op ruiken, voelen, proeven en ervaren, genieten voor kinderen met een zintuigelijke beperking. Toen ik saman met Mark en oma aankwam op school zat Wouter net met zijn juf heerlijk in de zweefmolen, mond open, genieten. Heel de kermis is voor deze kinderen ingericht, zo kan je met de rolstoel zo de draaimolen op rijden. Is het wat lastiger dan zijn er genoeg vrijwilligers om even mee te tillen of voor jou te tillen. Samen met Mark heeft Wouter in de draaimolen gezeten. Maar het meest favoriet blijft toch het huifbedrijden en het paardje rijden, al waren de poffertjes ook geweldig. Op zo'n dag is Wouter ook erg met zijn handjes bezig, zit te wringen, vind alles best spannend en toch leuk tegelijk.


Vrijdag was voor Wouter een minder leuke dag, zijn haren werden geknipt en dat blijft echt een drama. Gelukkig is daar onze Marjan, die met veel geduld en durf toch iedere keer weer het ziet zitten om zijn haren te knippen en het is toch weer gelukt, met zelfs een kuifje! Wouter raakt iedere keer weer over zijn toeren en gaat slaan en gillen en is gewoon ontzettend boos, je mag gewoon niet aan zijn hoofd zitten en zeker geen 10 minuten!. Ik hou hem stevig vast en ondertussen probeert Marjan hem te knippen, bloedheet krijgt Wouter het ervan en wij ook. Maar we zijn er weer voor een tijdje vanaf, gelukkig.

F1 team van Mark wint de Hoekse Waard Bokaal!

We hebben de beker gewonen met 6-1
Kijk maar op de vidio en fotos en ik was nummer 5
en nu zijn we de beste f1 van de hoekse waard!
van mark



(video gemaakt door Patrick Achterberg)

Elftalpagina: F1 elftal pagina
Clubpagina: nbsvv.nl

Stil en lief

Vandaag is de juf van Mark op visite geweest. Mark had al een paar keer aan haar gevraagd of ze een keer bij de kamer van Wouter kwam kijken en nu was het dan zover. Het was gezellig en Mark liet trots alles aan de juf zien. Kijk is juf dit is Wouter z'n sta-tafel en dit is zijn kinderstoel, hij kan omhoog en omlaag, handig he. En dit is nou zijn nieuwe kamer mooi he. En de nieuwe badkamer met een tillift erin, zal ik hem even demonstreren? Bijzonder om te zien hoe vol hij is van al het moois voor Wouter, bijzonder om te horen van de juf hoe vol hij is over zijn kleine broertje. Mark is echt een gezelschapsmens, heeft graag mensen om hem heen en verteld je werkelijk alles. Het valt me weleens op dat weinig moeders van andere kinderen iets vragen, want Mark heeft het al verteld. Wouter heeft ook graag mensen om hem heen en praat op zijn manier, met zijn ogen, met zijn lijfje. Toen we ruim 3 jaar terug aan een cursus gebarentaal begonnen, hadden we de hoop dat we op die manier met elkaar misschien zouden gaan praten, maar Wouter blijft stil. Stil en lief.......

Suiker?!

Het begon eigenlijk in Villa Pardoes(of toch niet?!). Daar had Wouter een paar dagen last van diarree. Na 2 dagen hing hij scheef in zijn wagen en had weinig energie meer. Om zijn darmpjes wat rust te geven gaf ik Wouter licht eten, wit brood, thee, geen melk. En toen werd het voor zijn lijfje eventjes te veel, Wouter begon te trillen en begon weg te zakken, iets wat ik niet eerder had gezien. Een vader van een ander kindje, zelf suikerpatient, vroeg mij of hij Wouter mocht prikken op suiker. En wat bleek, Wouter zat op 2,6, veels te laag. Hij moest eten en wel zo snel mogelijk en stevig. Na overleg met Wouter zijn kinderarts hebben wij ook een glucosemeter aangeschaft en moesten we Wouter iedere 3 uur prikken, een paar dagen achter elkaar en ook bijhouden wat hij eet op een dag. De waardes zijn laag, van de kinderarts moet Wouter nu iedere 2 uur eten, iets wat we eigenlijk al deden maar soms om de 2,5 of 3 uur. We wisten eigenlijk al dat wanneer Wouter regelmatig eet, hij het lekkerst in zijn vel zit. Het drinken van Wouter was al een zorg. Het meeste vocht krijgt hij niet binnen door te drinken maar door middel van pap, vla, of door zijn boterham in de melk te leggen. Door alles wat hij eet doen we extra vocht om hem maar genoeg vocht binnen te laten krijgen. Hem dwingen om te drinken werkt averechts, dan wil hij helemaal niet meer. Maar er is nog meer, door een te laag suikergehalte krijg je minder trek in eten en gaat eten zelfs tegenstaan en heb je ook last van je maag. Nu heeft Wouter ook last van zijn maagje, heeft het snel zuur en nu lijkt dit dus met elkaar te maken te hebben. Misschien dat zijn slaapritme, tegenwoordig weer 2 nachten per week overslaan, ook met zijn suiker te maken heeft. Wanneer deze te laag zakt, gaan je bijnieren schijnbaar harder werken om je suikerpeil weer op peil te krijgen en wordt je lichaam dus actief, zo actief dat je daardoor erg moeilijk weer in slaap kan vallen. Zelf zijn we dus aardig aan het dokteren, binnenkort hebben we weer overleg met de kinderarts, ondertussen heeft zij overleg met de neuroloog en houden wij Wouter goed in de gaten. Wouter zit nog niet helemaal lekker in zijn vel, is snel moe maar blijft vrolijk.

Speelgoed auto

Mark was aan het spelen bij een vriendje. Dat vriendje had een autootje wat hij niet meer leuk vond, en weg wou gooien. Mark vond hem dus nog wel leuk. Dus Mark kreeg toen het autootje mee naar huis.
Tijdens het eten zat hij er telkens mee te rijden, zodat er een hard gierend geluid ontstond. Geïrriteerd vroeg ik aan Mark of de auto niet wegkon?! Mark antwoordde dat hij dat deed voor Wouter, die vond dat gierende geluid zo mooi. En inderdaad zat Wouter breeduit lachend in zijn stoel. Ik voelde me gelijk schuldig tegenover Mark. Die voegde er ook nog even aan toe dat hij de auto ook speciaal voor Wouter had uitgezocht. Hij had namelijk zulke grote wielen, en Wouter is ook gek op wielen!
Wat een 2 schatten van jongens hebben we toch!

Rene

Toch niet

Ik doe het niet meer hoor, na het schrijven van het bericht gisteren was Wouter prompt vannacht wakker. Vanaf 1:15 en dat hakt er gewoon weer behoorlijk in. Niet alleen door de superkorte nacht maar ook omdat ik die uren gewoon geen kontakt kan maken met hem. Hij is dan uren in zijn eigen wereldje. Draait met z'n handen, met zijn ogen dicht en maakt gewoon een herrie, steeds harder. Hem zo in zichzelf te zien hakt er misschien nog meer in dan uren minder rust.

Nieuwe kamer

Sinds we terug zijn van Villa Pardoes slaapt Wouter op zijn nieuwe kamer! Op de dag dat we terug kwamen hebben we zijn bed verhuisd van zolder naar zijn nieuwe kamer. Gelukkig was alles klaar, de muur is weer gerepareerd, de radiatoren hangen en ook het zeil ligt keurig. Nog een verduisteringsrolgordijn opgehangen en het was klaar voor gebruik! Nu was de enige manier om zijn bed naar beneden te krijgen via het dak, maar het is gelukt en Wouter slaapt er als een roos.



Ik durf het bijna niet te schrijven maar sinds hij in zijn nieuwe kamer ligt slaapt hij weer heerlijk door en hij slaapt ook uit! We zitten echt in een heerlijk vakantieritme. Al betrap ik mezelf erop dat ik er nu nog niet gerust op ben dat hij zo goed slaapt. 's morgens wordt Wouter om 8:15 vrolijk wakker en heeft het reuze naar zijn zin in zijn Pluk van de Petteflet kamer. Het is een echte Wouter-kamer geworden, vrolijk en gezellig.



Wat heerlijk is voor Mark en voor mama is dat we in de deur van zijn kamer een hekje kunnen plaatsen. Mark kan zo nu rustig even spelen of TV kijken en mama kan op d'r gemakje koken zonder iemand bij het gasformuis weg te halen of tussendoor even een plant of lamp op te vangen die dreigt te vallen. Nu dacht ik dus deze week dat Wouter 'veilig' op zijn kamer zat te spelen totdat de telefoon ging en ik automatisch naar het raam liep. Ik ben nog nooit zo snel buiten geweest, want wie zat daar op de straat bij het wiel van onze auto, Wouter!!! Nu blijkt hij dus bij de deurkruk te kunnen van de deur die naar onze berging gaat en was heerlijk op ontdekkingstocht gegaan. Nu doen we de deur naar de berging voortaan maar op slot wanneer we een veilig momentje willen.

Zomaar een leuk familiekiekje

Bad 2

Het plan voor ons zelf gemaakte verhoogde bad heeft wel voor reacties gezorgd. Via internet wordt ons soms gevraagd "hoe gaan jullie dat nu maken?". Daarom een korte uitleg:


Het principe van het bad is een grote houten bak, waarin we het bad laten zakken. Deze bak staat op in hoogte verstelbare poten (je kan ze dus omhoog of omlaag schroeven). De poten zijn reserve poten van ons gasfornuis (jawel!) die is namelijk ook in hoogte aan te passen om bij de juiste aanrechthoogte te kunnen komen. De badombouw hebben we gemaakt van 20 mm dik watervast verlijmd multiplex. Langs de randen loopt aan de binnenzijde nog een extra 10 cm brede strook voor extra stevigheid. De badombouw is 5 mm kleiner gehouden dan de uitwendige maten van het bad. Zodat de badrand straks over het hout valt. Wel de bovenzijde van het hout afronden.


De badpoten van het bad zelf staan op 2 extra "dwarsliggers". De draadeinden van de badpoten steken door de dwarsliggers heen, en zijn van onderen met een moer vastgezet. Zo voorkomen we dat het bad omhoog uit het frame kan komen.


De aansluiting van het bad, is met een flexibele leiding vastgemaakt aan de afvoerbuis. Op bovenstaande foto zie je trouwens ook mooi onze chromen gasfornuispoot in de hoek.


Het bad valt dus over het houten frame heen. Op de uitwendige hoeken is nog een hoekprofiel geplakt, ter bescherming. Aan de voorzijde zijn 2 dolfijnen in het hout gezaagd. Anders krijg je wel een erg massieve bak, dit breekt het geheel. Het bad staat nu nog in de grondverf, maar wordt wit met blauwe dolfijnen gelakt.

Het hele bad is het idee van, en gemaakt door Opa van der Oost. En het werkt!

Bad 1

Vanavond is Wouter voor het eerst in zijn nieuwe badkamer in bad geweest. En hij vond het zoals gewoonlijk geweldig. Wij ook. Omdat dit voor ons toch ook een soort van bekroning is op het afgelopen jaar. Het resultaat mag er zeker zijn. De bad- en slaapkamer zijn nu op een haar na af. Wouter slaapt er nu al een week in. Binnenkort de foto's!

Villa Pardoes

En dit is Villa Pardoes! Een plek waar zieke kinderen en hun ouders elkaar ontmoeten. Het is moeilijk om iets 'op papier' te zetten omdat het zoveel is wat je in korte tijd beleefd. We hebben er een heerlijke week doorgebracht, zijn als gezin enorm verwend en hebben veel lieve mensen ontmoet. Vrijdag werden we ontvangen in ons huisje 'Safari'. Mark was meteen door het dolle heen, hij had een bed met uitzicht op de Python van de Efteling, de tafel lag vol met snoep en er was een computerkamer, een whirlpool en heel veel speelgoed. En veel vriendjes om mee te spelen. Grote en kleine kinderen, ieder met een eigen ziekte of een ziek broertje of zusje. We hebben genoten, we mochten iedere dag naar de Efteling hoe lang of hoe kort we ook wilden. Samen met Mark ben ik naar de schoonheidsspecialiste geweest en wanneer doe je dat nou? heerlijk toch. 's avonds kwam er een verhalen verteller, was er bingo of kwam Noortje Jurk, zij had een hele mooie jurk aan, met daarin 4 vriendjes, dus ik ben nooit..... Ziek! riep er een meisje. Ook zijn we naar het bos geweest, hebben heerlijk gefietst op de aangepaste fietsen die er klaar stonden en heeft Mark geknutseld. Een groot feest was het bij bakker Piekfijn. Daar mochten de kinderen allemaal hun eigen koekjes en broodjes bakken. Van de bakker kregen ze hele mooie broodjes mee, Wouter een kabouter en Mark een mooie sneeuwpop. Samen bakten ze de mooiste taart die ik ooit gezien heb, een Villa Pardoes taart, met heel veel slagroom, maar niet nadat de bakker de monden van iedereen vol had gespoten met slagroom. Aan het eind van de week was Wouter erg moe, van al de indrukken die hij op had gedaan. Mark wilde de Villa wel kopen om er te blijven wonen. En wij genieten nog na, moe maar voldaan, vol van de indrukken en emoties die op je afkomen. Villa Pardoes bedankt!!